Gudi - 2012-02-05, 13:05 Temat postu: Pomoc dla mojego siostrzeńca - 1% Witam, mam nadzieję, że nikt nie będzie miał mi za zła stworzenia takiego tematu. Po prostu poruszam niebo i ziemię... Ciężko prosić o pomoc, ale czasem są sytuacje gdy nie ma wyjścia. To jest właśnie ta chwila dlatego bardzo Was proszę o przeczytanie poniższej wiadomości i o pomoc. Kacperek w marcu skończy 6 lat. Gdy miał 8 miesięcy był w stanie krytycznym z licznymi guzami w obrębie klatki piersiowej i jamy brzusznej, dodatkowo z komórkami nowotworowymi dosłownie wszędzie... Dawano mu 5% szans, były wtedy święta, grudzień, więc gdy wszyscy odpakowywali prezenty my marzyliśmy tylko o jednym. Na szczęście się udało - po chemii zniknęło wszystko - dla nas był to cud. Później były kolejne chemie by wybić najmniejszą komórkę która została.. Od tamtej pory wszystkie tomografie pokazywały, że jest wszystko w porządku. Myśleliśmy, że choroba została zażegnana i żyliśmy szczęśliwie dalej. Kacperek chodził do przedszkola, trenował karate i był jak każde inne dziecko w jego wieku - szczęśliwe i pełne energii. Niestety w grudniu 2011 pojawiły się wymioty, bóle głowy - diagnoza: nieoperacyjny guz mózgu. W kilka dni znów nam się świat zawalił. Szybki transport lotniczy do Warszawy - tam trzy zabiegi - na wodogłowie, biopsja stereotaktyczna i na końcu biopsja na otwartym mózgu. 3 blizny na głowie, które zostaną na zawsze. Kacperek bardzo długo dochodził po zabiegach do siebie. Widział podwójnie, miał problemy z otwieraniem oka, całe dnie przesypiał, bardzo źle się czuł. Na dzień dzisiejszy jest w domu, a problemy z widzeniem znikają (mózg się powoli regeneruje). Chodzi już coraz lepiej. Po ostatniej biopsji diagnoza - PNET (obwodowy niedojrzały guz neuroektodermalny). Rokowania są różne, wrażliwy na chemioterapie, ale często następują nawroty. Jesteśmy teraz po pierwszej chemii. Za kilka dni znów wyjazd do Warszawy na kolejną, później radioterapia i kolejne chemie. Ogromnie długa droga przed nami. Ponad miesięczny pobyt w Warszawie to był wydatek kilku tysięcy. Każdy kolejny wyjazd to koszt ponad tysiąca złotych (przejazd, noclegi, wyżywienie). Każde wyjście ze szpitala to kolejne recepty, a leki kosztują bardzo dużo. Za radioterapie prawdopodobnie będziemy musieli sami zapłacić, bo chcemy wybrać tę mniej szkodliwą dla mózgu dziecka niż ta która jest refundowana przez NFZ. Jedni lekarze mówili, że guz rośnie, inni, że się nie zmienia... Jedni nie dawali zbyt wiele szans, inni mówili, że trzeba walczyć. My wybieramy walkę! I by to było możliwe w imieniu mojej rodziny i przede wszystkim Kacperka bardzo Was proszę o pomoc i wsparcie w postaci przekazania swojego 1% na poczet walki o życie Kacperka. Dla rozliczających się - 1 %: Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe nr KRS 0000120305 z dopiskiem Kacperek Szymański Jeśli ktoś się nie rozlicza, można również dokonywać osobistych wpłat: Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe PEKAO S.A. II o.Szczecin nr 25 1240 3927 1111 0000 4100 0269 z dopiskiem Kacperek Szymański Przekażcie proszę tę informację do znajomych, przyjaciół, rodziny. Każdy 1% będzie dla nas cenny. link do tej samej informacji: hxxp://sonyxperia.pl/kacperek/ Z podziękowaniem, Justyna Gudełajska wraz z rodziną. Agnieszka - 2012-02-05, 15:42 U mnie nie będzie opcji 1% ale bliskich i znajomych będę agitować Będę kibicowac Kacprowi wygrania z chorobą. excelencja - 2012-02-05, 16:41 Gudi, macie jakąś stronę www albo miejsce do którego link mogę porozsyłać? mada - 2012-02-05, 19:14 Niesamowicie dzielnych chłopak...trzymamy kciuki za Was wszystkich, byście przetrwali ten koszmar...poszedł przelew. Capricorn - 2012-02-05, 19:28 Mój syn to też Kacper Szymański.... a mój 1% zawsze trafia do dzieci. Wniosek prosty - w tym roku pomagamy Kacprowi. Gudi - 2012-02-05, 21:09 Dzięki wielkie wam! łezka mi się w oku aż zakręciła... excelencja, już mi znajomy coś kombinuje by był link i jutro, albo jeszcze dziś podeślę. madam - 2012-02-05, 21:25 Gudi, przesłałam info mojej siostrze. Jest księgową, będzie przelewać 1% na konto Kacpra rozliczając swoich klientów. Powodzenia! Gudi - 2012-02-05, 23:05 excelencja, link już w 1 poście jest. dzięki z góry za przesłanie dalej. jaskrawa - 2012-02-05, 23:44 gdy tylko dostanę pit z roboty, przeznaczam 1% i zamieszczam link do strony na swoim blogu. skoro guz jest wrażliwy na chemię, to MUSI się udać. trzymam kciuki. kasienka - 2012-02-06, 09:34 Gudi, ja też postaram się porozsyłać link i info. Współczuję rodzicom i Kacperkowi, taki niespodziewany nawrót to coś co ugina mi nogi 
excelencja - 2012-02-06, 11:19 rozsyłam! Kciuki trzymam! KasiaQ - 2012-02-06, 11:21 i my jeszcze się nie rozliczyliśmy, więc możecie liczyć na nas! dam znać znajomym i rodzince. No i trzeba być jak najlepszej myśli, ja swoimi Was wspieram najmocniej jak mogę! zou - 2012-02-06, 11:36 Justyno, Kacper! Też porozsyłam, bo nie mam rozliczenia z 1 %...! Salamandra*75 - 2012-02-06, 12:58 jesli tylko bede miala opcje 1% to na pewno i namówie znajomych.... pozdrawiam i życze zdrowia moTyl - 2012-02-06, 13:19 Gudi, przekażę rodzinie i znajomym... roześlę link, postaram się sama coś wpłacić. Również trzymam kciuki za Kacperka i jego powrót do pełni zdrowia. jaskrawa - 2012-02-08, 11:20 Gudi, a nie myśleliście o założeniu bloga? wiem, że może to zabrzmieć trochę nisko, ale skoro poruszasz niebo i ziemię i nie wahasz się prosić o pomoc... znam kilka blogów prowadzonych przez ludzi poważnie chorych (lub rodziców chorych dzieci). wiem, że mają szerokie wsparcie internetowych przyjaciół, opisują historię choroby, każdy dzień, każdy przełom w walce z chorobą. setki ludzi im dopingują, a za tym idą oczywiście pieniądze. może to byłby dobry pomysł? na stronkę ludzie wejdą raz i szybko zapomną (sad but true), a na blog się wraca, wciągają takie historie... poza tym, wydaje mi się, że taki blog jest świetnym miejscem, aby się wyżalić, wypłakać i oczywiście pochwalić sukcesami w walce z choróbskiem. Gudi - 2012-02-08, 13:46 jaskrawa, Pamiętam, jak Kacper był mały i proponowałam siostrze by zrobili coś takiego [w końcu sami korzystali z takich historii], ale nie chcieli. Myślę, że teraz może być podobnie. Wiesz, to jest po raz kolejny przechodzenie takiej historii. Nie ma się siły po prostu na takie rzeczy psychicznie. Zaproponuję im, ale chyba wiem jaką otrzymam odpowiedź. A ja bez ich zgody niczego nie chcę robić i zakładać. Już napisanie tego pierwszego posta kosztowało mnie wiele łez, bo się przechodziło przez to wszystko raz jeszcze. Jak oni przeczytali też nie było łatwo. Ale dzięki za propozycje. Osobiście bym coś takiego założyła, ale to nie ja decyduję... jaskrawa - 2012-02-08, 15:07 Gudi, jasne, skoro nie chcą, to oczywiste, że nie ma sensu ich namawiać ani nawet wspominać o tym. nie każdy ma potrzebę pisania bloga o swoich prywatnych problemach. mam nadzieję, że i bez tego mały Kacperek otrzyma wystarczającą pomoc. neina - 2012-02-08, 18:09 Dowiem się jutro w pracy, czy mogę przekazać 1%, jeśli nie, postaram się coś wpłacić. jaskrawa - 2012-04-16, 19:50 Gudi, jak tam Kacperek? właśnie się rozliczam (dopiero teraz, kurna, ja to zawsze... ale moja firma też jest temu winna, bo wysyłają mi pit w połowie marca, a potem musi przecież dojrzeć u mnie w domu  ) i chcę wpisać dla niego ten 1%. na stronce nie ma nowych informacji, a jestem ciekawa, jak tam idzie walka... możesz słówko napisać?
Gudi - 2012-04-16, 20:21 Na dzień dzisiejszy dobrze. Jakiś czas po napisaniu przeze mnie posta została stwierdzona inna diagnoza. Białaczka M6. Ale nie jest to typowa białaczka - bo szpik ma czysty, żadnych typowych objawów też nie miał. Efekt jest taki, że białaczka jest tylko w tym niby guzie, który w rzeczywistości jest naciekiem. Żaden lekarz nie spotkał się z czymś takim, więc ciężko było podjąć decyzje o leczeniu. Dostaje jeden nie refundowany lek, który podobno kosztuje 6 tysięcy na raz, który jest dla dorosłych, ale zdecydowaliśmy się go zastosować. Dostał już takich 2, na szczęście płaci za to szpital, bo szef ma gdzieś co nfz powie, a dla niego dzieci są najważniejsze. Po pierwszej chemii 7 dniowej + ten lek (podawany bezpośrednio dolędzwiowo) jest w końcu jakieś poruszenie! Guz się zmniejszył. Jutro mamy kolejny rezonans. Młody jest rewelacyjny! Cierpliwy, wszystko dzielnie znosi, nie narzeka, nawet całe 20 minut rezonansu wyleżał ostatnio i nie trzeba było go usypiać. Szczęście w nieszczęściu, ale w Warszawie nie ma hematologii, więc leczony jest w Szczecinie, dzięki temu może nawet na kilka dni do domu wracać. Jutro kolejny rezonans... Wszyscy mamy nadzieję, że znów będzie widać poprawę... No i za 1% będziemy wdzięczni - recepty kosztują, niektóre leki kosztują po 200zł... Nie wiemy jak długo potrwa leczenie. Dzięki za pamięć! kasienka - 2012-04-16, 20:53 Gudi, cieszę się, że u Was ok  o Szczecinie słyszałam dużo dobrego
Moja Zuzia też miała nacieki białaczkowe, ale na nerkach. No i ona ostatecznie miała klasyczną białaczkę, nacieki zniknęły po podaniu chemii. Świetnie, że macie tam takich lekarzy, że nie musicie martwić się o koszt leczenia, to coś co mnie zawsze zmrażało, jak myślałam, co by było, gdyby nam przyszło płacić za podstawowe leczenie, a to dziesiątki tysięcy złotych. U nas też kiedyś podano lek spoza listy, na grzyby, kosztował chyba koło 2000 za wlew, a było go kilka dawek. Podpisałam tylko papier że proszę o podanie i więcej się nie martwiłam tym-dobrze trafić na ludzkich lekarzy, o których się wie, że zdrowie dziecka jest dla nich najważniejsze. wiadomo, że dodatkowe leki też kosztują, ale na szczęście to nie są takie kwoty ogromne. Życzę Wam jednak solidnego 1% - dwa lata z rzędu takie wpłaty ostro ratowały nam tyłek i pozwalały zapewniać Zuzi to, czego potrzebowała - to ogromna pomoc, choć czasem się wydaje "a, 10 zł, to nie ma co wpłacać", ale 10 takich dziesiątek i już masz na opatrunki, maść itd. Mam nadzieję, że Kacper dobrze zniesie leczenie i już nigdy więcej nic go nie będzie w tej kwestii dręczyć. Trzymam mocno kciuki :* Capricorn - 2012-04-19, 20:10 wreszcie wypełniłam PIT. Przelew z US Gniezno będzie ode mnie Żdrowiej, Kacperku.
Gudi - 2012-06-01, 11:45 Dziękuję wszystkim, którzy dokonali przelewów i 1%. Gdzieś muszę napisać, bo coraz ciężej mi być 'opoką rodziny'. Znów jest czarna dupa. Wcześniej po 1 leczeniu guz był mniejszy. Po 2 znów się zwiększył, ale po 3 jest jeszcze większy niż na samym początku. Jest na tyle duży, że zaczynają się bóle głowy znów. Problemy z widzeniem, mały wytrzeszcz oczny, problemy ze skupieniem się... Od poniedziałku zaczynamy radioterapię. Jest to nasza ostatnia deska ratunku. Najgorsze, że guz jest w takim miejscu, że za cholerę nie da się usunąć, guz jest nieregularny, a do tego oplata najważniejsze żyły dla mózgu, więc jego powiększenie może spowodować blokadę przepływu krwi lub wodogłowie. Dzisiaj jest dzień dziecka, a młody na przymiarkach na radioterapii.. ;/ Ja się boję najgorszego i jak mój ciążowy organizm zareaguje na to... Nie chcę myśleć o najgorszym, ale niestety takie myśli musimy powoli do siebie dopuszczać, a ja podwójnie;/ A tu trzeba żyć dalej - popierdzielać na uczelnię zaliczać egzaminy i pisać prace na obrony x 2. I szykować się na szczęście powitania Jagódki, która cały czas daje cudne znaki od siebie, że jest. Zastanawiam się czy ewentualnie te bóle głowy nie są spowodowane oczyszczaniem organizmu - od 1,5 tygodnia bierze tabletki - przeróżne ziołowe itp. To jedyna nasza nadzieja z tymi bólami głowy - że spowodowane oczyszczaniem a nie uciskiem. Tonący brzytwy się chwyta. To ponarzekałam. Lady_Bird - 2012-06-01, 11:51 Gudi, myślę ciepło żeby było dobrze, żeby stał się cud! To takie niesprawiedliwe, że dzieci chorują
excelencja - 2012-06-01, 12:07 Gudi, dobre myśli mają moc. Przesyłam moje w stronę tego Twojego młodego przystojniaka! Malati - 2012-06-08, 11:20 Gudi, tak bardzo mi przykro że musicie przez to wszystko przechodzić. Mam nadzieję że będzie poprawa, trzymaj się uściski dla Kacperka idalianna - 2012-06-08, 22:29 Gudi, ja też trzymam kciuki bardzobardzobardzo! Jak idzie walka, jak czuje się Kacperek? Gudi - 2012-06-10, 19:34 dzięki dziewczyny! radioteerapię [już po 4 zabiegach] przechodzi bardzo dobrze. Żadnych wymiotów, bólów głowy, i coraz lepiej widzi na oczko [bo były już problemy]. Bóle głowy mogły ustąpić dzięki oczyszczaniu organizmu [albo były po prostu powodem tego oczyszczania]. Kolejny skan główki za jakiś 1-2 tygodni. Mamy ogromną nadzieję, że będą efekty. Wczoraj był na rowerze - na co dzień czas spędza jak normalny zdrowy dzieciak - na tyle ile to możliwe. Capricorn - 2012-06-10, 19:40 Kurcze, no właśnie, zupełnie wyleciało mi z głowy an czas zlotu, że Ty to ciocia Kacperka... A tez planowalam pytać o niego. Gudi - 2012-06-10, 19:48
nie szkodzi..
neon.ka - 2012-06-10, 23:10 Gudi, pozostaję z myślą ciepłą... abyś mogła tu już pisać same pozytywne wiadomości... :-* Agnieszka - 2012-06-10, 23:19 Znajomi dali 1% brat też. Mocno kibicuję Gudi - 2012-06-20, 16:13 już 3 tydzień naświetlań. Efekt był widoczny po 3 razach!! czyli zaczął lepiej chodzić [bo ciągnął nóżką], z oczkami też lepiej - do teraz nic nie widać, że miał problemy z widzeniem. Żadnych bóli głowy, żadnych wymiotów. Po prostu żadnych efektów ubocznych na razie. Jedynie czasem jest mocniej senny, ale to normalne, bo komórki się regenerują [te zdrowe] najlepiej jak się śpi. Najlepsze w tym wszystkim jest to, że zaczęli prowadzić normalne życie. Jeżdżą na rowerze, wyjeżdżamy na weekend na działkę, w przedszkolu odwiedza swoją grupę i się bawi. Jedynie codziennie jedzie na chwilę na zabieg. Teraz jesteśmy na etapie kupowania psa - uparł się ja yorka [bo można go będzie do koszyczka rowerowego zapakować] usiłujemy wybić mu tę rasę z głowy, ale jak się nie da to takiego weźmiemy.. ciężko odmówić dziecku radości, w szczególności, że w naszym wypadku nigdy nie wiadomo co będzie jutro. Pod koniec lipca kolejny rezonans - wtedy się zobaczy jak radio zadziałała. Agnieszka - 2012-06-20, 19:58 Gudi: trzymam kciuki za Kacpra. pies: rozumiem, że trudno odmówic ale może oglądanie zdjęc psiaków do adopcji i ktoś podbije serce Kacpra albo inna rasa (np. exce miała w planach takiego małego teriera) seminko - 2012-06-20, 20:22 Gudi, moje kciuki też, cieszę się, że lepiej z młodym 
Wypróbujcie propozycję Ag w kwestii psa . kasienka - 2012-06-20, 20:24 Gudi, cieszę się, że Młody tak dobrze znosi lampy. Trzymam mocno kciuki :*** Gudi - 2012-06-20, 20:26
jeśli o mnie chodzi to tak bym zrobiła... ale nie wszystkim się przetłumaczy ;/ seminko - 2012-06-20, 20:30 Ale nie musisz tłumaczyć- czasem wystarczy sugestia. Tyle fajnych psiaków czeka, często są to rasy "stworzone" do bycia z dzieciem. Gudi - 2012-07-28, 23:22 Tak tylko donoszę i mam nadzieję, że wszystkie dobre myśli pomogły, bo po ostatnim rezonansie mamy zmniejszenie guza ponad 3 razy!! a nawet nie wiadomo czy to nie pozostała po prostu już blizna. A działanie radioterapii jeszcze się nie zakończyło, więc jest szansa na dalsze zmniejszanie...
Po tylu miesiącach walki w końcu dobre wieści. Wiadomo efekty uboczne jakieś są - włosy znów poleciały, mamy nadzieję, że nie na zawsze. Skóra się łuszczy, ale co to jest w porównaniu z efektem?! 14 sierpnia [w dniu mojego terminu porodu] kolejny rezonans kontrolny. Taka data musi oznaczać tylko dobre wieści;) Agnieszka - 2012-07-28, 23:38 zatem wspieramy dalej, zdrowiej Kacper
kasienka - 2012-07-29, 09:12 Gudi, dobre wieści, super Bardzo się cieszę i szybkiej rekonwalescencji życzę Kacperkowi
Włosy po radio czasem dłużej odrastają niż po chemii. Zuzia miała niewiele naświetlań na głowę, tylko profilaktycznie kilka krótkich serii, ale dzieciaki z guzami czasem rzeczywiście dłuższy czas były bez włosów (szczególnie w tych miejscach gdzie naświetlania trafiały). Ale z czasem odrastały Ja sobie bardzo chwaliłam ta odzywkę henna wax, brązową, już komuś ostatnio polecałam.
seminko - 2012-07-29, 09:27 Gudi, wspaniale! Mnóstwo ciepłych myśli dla Kacpra..!
ana138 - 2012-07-29, 18:54 Gudi, świetne wieści. 14 sierpnia czekamy zatem na podwójne dobre wiadomości 
Gudi - 2012-10-11, 14:25 No i czas dobrych wieści się skończył... niby wszystko było super, głowa w remisji... a tu się okazuje, że nasza zajebista służba zdrowia skupiła się tylko na głowie, a przerzuty poszły na caaaały organizm. Miesiąc temu dostał ostateczną chemię - zaczęło znikać po 2-3 dniach... Niestety teraz znów wszystko odrasta, szpik nie może odbić paskudnych wyników, bo prawdopodobnie też jest silny zajęty. Lekarz proponuje lek, który jest za granicą, a nie wiadomo czy NFZ sfinansuje... Koszt to około 90tys, więc masakra. Ostatecznie bylibyśmy w stanie taką kwotę rodzinnie uzbierać, ale co z tego jak może być za późno lub nie pomoże? Najgorsze dla mnie też jest teraz to, że posiadając małe dziecko muszę się nim zajmować, muszę żyć jakoś. Staram się, ale czasem mam chęć po prostu rozłożyć ręce i płakać ze wszystkimi. Tylko co to da? Mała rozdrażniona będzie, a rodzina już w ogóle nie będzie miała wsparcia w nikim. 
śliwka - 2012-10-11, 15:20 Gudi, bardzo mi przykro. Myślę, że trzeba wierzyć i robić wszystko co się tylko da i jeśli są jakieś możliwości to je wykorzystywać. Przykre jest też to, że tak wiele zależy od pieniędzy. A tu przecież chodzi o życie... kasienka - 2012-10-11, 15:56 Gudi, nie wiem co napisać. Nie rozumiem, czemu w takim przypadku nie zrobili mu od razu jakiegoś PETa. Gdybyście się zdecydowali na ten lek, można próbować zrobić zbiórkę we współpracy z Wasza fundacja lub inną. Jak On się czuje? Rozumie, co się dzieje? Strasznie współczuję... Agnieszka - 2012-10-11, 16:10 Gudi: bardzo mi przykro. Jestem zdania, że warto walczyć, wykorzystać każdą możliwość. Próbujcie z refundacją tego leku, pomysł kasienki ze zbiórką również bym rozważała. Trzymam mocno kciuki za Kacpra i całą Waszą rodzinę. Gudi - 2012-10-11, 19:10
PET był, ale oczywiście tylko głowy. Totalnie zapomnieli, że może coś się gdzie indziej dziać.. Tak samo wcześniej robili kontrolę tylko jamy brzusznej, a nie robili głowy. To jest totalne zaniedbanie z ich strony.
to jest najdzielniejsze dziecko na oddziale. Ma już dość siedzenia w szpitalu. Od miesiąca byli tylko 2 dni w domu. Cholery można dostać ;/ Ja jestem rozbita - cieszę się z każdego nowego uśmiechu J, a zarazem łzy się cisną... Nie wiem jak się zachować ;/ Jutro tomograf jak to wygląda wewnątrz a do poniedziałku decyzja NFZ czy refundują... Ale może być ciężko. kasienka - 2012-10-11, 20:15
kurcze, jeśli macie siły i nadzieję to walczcie. Nie wiem, jakie są procedury - ale wygląda to na zaniedbanie szpitala, gdyby to było USA to proces pewnie mielibyście wygrany i szpital powinien ponieść przynajmniej koszty leczenia. Niech załatwiają ten cholerny lek...
Nic dziwnego. Nikt tego nie wie... Wiem jednak, że dzieci dużo więcej rozumieją niż nam się wydaje. Do wielu rzeczy podchodzą też prościej, również do kwestii ostatecznych. seminko - 2012-10-11, 20:43 Gudi, *... lilias - 2012-10-11, 22:27 przytulam mocno :** wydaje mi się, że ze zbiórką trzeba startować już, natychmiast. bez względu na to czy NFZ sfinansuje czy nie, w każdej chwili może okazać sie, że trzeba będzie szybko dołożyć albo kupić następną serię leku, albo zupełnie co innego. jest szansa, że rodzina jak się ostro zaangażuje to chociaż na chwilę wylezie z czarnej dziury tak mi przykro
Gudi - 2012-10-12, 08:48 dzizys kurwa ja pierdole... leczenie trzeba już wdrażać i nie mamy czasu czekać na decyzję nfz. Udało się nam rodzinnie zorganizować tę kasę, bo przecież historia ta trwa już prawie rok - odkładaliśmy od początku. I teraz chora sytuacja, nawet jak jednak nfz wyrazi zgodę to nasze pieniądze przepadają. Trudno. Ale to jest chore - weekend i już życie się nie liczy. A jakbyśmy nie byli w stanie zorganizować pieniędzy w kilka minut to co? Dziecko ma umierać? Okropne, łzy się cisną. Przez fundację i WASZĄ pomoc udało się zebrać 14 tys! Ogromne dziękuję!! Z racji tego iż wykorzystujemy większość środków a to jedno 5 dniowe leczenie kosztuje 90 tys to musimy myśleć o tym, że następnie leczenie też trzeba będzie sfinansować. Jeśli macie możliwość jakoś wspomóc to bym bardzo prosiła... Ciężko prosić, ale gdzieś mam teraz dumę... Bardzo prosimy. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe ul. Unii Lubelskiej 1 71-344 Szczecin PEKAO S.A. II o.Szczecin nr 25 1240 3927 1111 0000 4100 0269 z dopiskiem Kacperek Szymański Dziękuję. Gudi - 2012-10-12, 08:50 Wpadłam jeszcze na pomysł by mój własny pokarm mu podawać. Nie ma to jak zestaw naturalnych witamin i przeciwciał. Co o tym sądzicie? Nie zaszkodzi przecież to raczej... seminko - 2012-10-12, 08:55 Gudi, spróbuj... :* Cholera, gdybym zarabiała jakiekolwiek pieniądze... Pogadam z rodziną. Wspieram Was myślami z całych sił:***** kasienka - 2012-10-12, 13:01 Gudi, czy dałaby radę spisać w kilku-nastu zdaniach historię Kacpra, jaka choroba, podstawowe info i o tym leczeniu? To by było duże ułatwienie, można wkleić na fb, znajomym porozsyłać. Jak napiszesz wrzucę ogłoszenie w pracy, z tysiąca osób może choć ktoś wpłaci. My oczywiście też coś o siebie, pewnie niewielką kwotę, ale sama wiem że często takie kwoty zebrane do kupy ratują. Jeśli chcesz mogę Ci przygotować informacje jak założyć konto charytatywne na allegro. Wtedy mogłabyś wystawiać różne rzeczy i nie płacić prowizji od sprzedaży. To by jenak potrwało pewnie min. 2 tygodnie, trochę jest załatwiania. No i obsługa konta, wystawianie aukcji, wysyłka - nie wiem, czy ktoś z Was miałby na to czas i czy warte zachodu. Z tym lekiem - jestem w szoku. Gdyby Zuzię to spotkało...musielibyśmy pewnie zrezygnować, wątpię, żeby udało się nam uzbierać taką kwotę na już  koszmar po prostu, trzymajcie się mocno :***
kasienka - 2012-10-12, 13:08 Gudi, możesz podać jeszcze dane adresowe fundacji do przelewu? Bez tego system nie chce mnie przepuścić, a nie chce żeby kasa się cofnęła. Jadzia - 2012-10-12, 13:57
Mój wujek, który teraz walczy z rakiem przyjmuje tabletki z siarą krów (wiem, wiem, cholernie nieetyczne)- transfer factor, ale jest też ponoć tańszy polski odpowiednik-nazwy nie pamiętam. Jeśli byś chciała to mogę podpytać ciocię o inne wspomagające leczenie chemią ziołowo-naturalne preparaty. Kilka innych osób, które znam również wspomagało się tym lekiem w czasie chemii. z bardzo dobrym skutkiem. Gudi, trzymam kciuki za małego. Postaram się za kilka dni dorzucić coś od siebie. Gudi - 2012-10-12, 14:01 kasienka, postaram się wieczorkiem coś sklecić na nowo... na razie moja mała zajmuje mnie całą sobą. Z allegro porozmawiam z rodziną i dam znać. Dane uzupełniłam już o adres. Dzięki dziewczyny za wsparcie. kasienka - 2012-10-12, 14:20 Co do leków stymulujących system immugiczny - byłabym ostrożna. Ale własne mleko raczej nie powinno zaszkodzić. Można dodać do kakao np. go. - 2012-10-15, 18:37 Gudi, jakbyście rozkręcili aukcje charytatywne to mogę podczas przeprowadzki poszukać jakiś fantów, książek czy czegośtam Inaczej na chwile finansowo nie mogę pomóc, bo sama mam mega kłopoty
Gudi - 2012-10-15, 19:27 Z dodatkowymi zbieraniami kasy czekamy jeszcze. Jest szansa, że jednak dostaniemy refundację, choć nie na pierwsze leczenie, bo od jutra będzie dostawał ten lek, a na odpowiedź jeszcze możemy poczekać... Ale jest szansa, bo dziewczyna salę obok dostała odpowiedź pozytywną. Jak coś będę pamiętać i informować. seminko - 2012-10-15, 19:47 Gudi, no to trzymam kciuki za pozytywne efekty..! Gudi - 2012-10-30, 13:25 nfz wciąż nie odpowiedział. Kupiliśmy lek na własną rękę. Wyszło jednak 60 tysięcy. Zbieramy teraz na kolejne, bo nie wiadomo czy odpowie na czas... Pierdzielona służba zdrowia ;/ A leczenie na razie działa. Widać rezultaty! Ale czy się utrzyma i nie odrośnie... Jesteśmy ostrożni z optymizmem teraz. Już nawet boimy się cieszyć. lilias - 2012-10-30, 13:38 Gudi, monity i to za potwierdzeniem zwrotnym. na odpowiedź mają m-c, a jeżeli potrzebują więcej czasu to musza o tym pisemnie zawiadomić, tak mi przynajmniej wciskano na dość odległym czasowo szkoleniu. hxxp://www.infor.pl/dziennik-ustaw,rok,2000,nr,98,poz,1071,ujednolicony,ustawa-kodeks-postepowania-administracyjnego.html jakoś rozdział 2 i 7 tu też chyba pasuje, Gudi - 2012-10-30, 13:42 lilias, aż tak raczej nie będzie... arułkowicz z naszego oddziału  ale z tego co wiem to nie przepadali za nim tam...
mam nadzieję, że w takich sprawach aż tak w biurokrację się nie bawią. lilias - 2012-10-30, 13:44 Gudi, to Wy musicie się zabawić w tę cholerną biurokrację bo niektórzy (NFZ mam na myśli)za przeproszeniem d... nie ruszą jak nie przyciśnie ich termin i możliwość udowodnienia zachowania wbrew ustawom. Wy występowaliście czy szpital do NFZ? Gudi - 2012-10-30, 14:15
szpital lilias - 2012-10-30, 14:52
możecie wystąpić o kopię dokumentacji w tej sprawie i monitować ze swojej strony (ścisła współpraca ze szpitalem, w końcu interes ten sam- pomoc dziecku). to nie są łatwe ani przyjemne sprawy, ale urzędnika trzeba czasem przyszpilić ustawowymi terminami. zwłaszcza urzędników NFZ. oni chyba mają wytyczne do przeciągania spraw i czekania, że zainteresowany zapomni, albo nie daj Boże coś mu się stanie i pieniądze z NFZ nie będą potrzebne. cynizm straszny z tego wszystkiego wyłazi. dlatego myslę, że dobrze jest, żeby wiedzieli, że nie odpuścicie. trzymajcie się tam mocno :** Gudi - 2012-11-05, 21:22 no niestety przegrywamy walkę. leczenie pomogło na kilka dni... wszystko odrasta. Jesteśmy pod opieką hospicjum. Walczymy powoli z bólem, rozsadza go od środka... Młody tryska energią, gra w fifę i wszystkich ogrywa, cieszy się ze wszystkiego. Błyskotliwy jak zawsze. Nie jest jeszcze niczego świadom. Serce pęka. Oddałoby się wszystko, nawet własne życie, niestety... lilias - 2012-11-05, 21:27 Gudi, :****
kasienka - 2012-11-05, 22:22 Myślami jestem z Wami...Nic więcej nie umiem powiedzieć
malva - 2012-11-05, 22:55 bardzo mi przykro, bardzo bardzo bardzo to takie niesprawiedliwe .. Agnieszka - 2012-11-05, 23:03 pęka mi serce, nie wiem co powiedzieć. Gudi :*** an - 2012-11-05, 23:05 Gudi, strasznie mi przykro
Nie wiem czy to na miejscu, ale chyba warto wspomnieć (wybacz jeśli jednak nie na miejscu) Wiesz czy stosowano wspomaganie kwasami tłuszczowymi omega-3? To chyba nigdy nie zaszkodzi jakby co Trzymajcie się :* bronka - 2012-11-06, 11:19 serce pęka
Jabłania - 2012-11-06, 11:42 Gudi, nie wiem na ile moja porada może być pomocna, ale swego czasu interesowałam się naturalnymi metodami leczenia nowotworów i wyczytałam, że z naturalnych metod bardzo wspomaga leczenie witamina B 17. Najwięcej jest jej w pestkach moreli (je się dziennie tyle pestek, ile zjadło by się owoców -nie wiecej). B 17 jest też w pigwie, ale chyba w mniejszym natężeniu. Jest też w pestkach jabłek, moreli, wiśni, nektarynek, brzoskwiń, gruszek, śliwek. Z tego co pamiętam, warto też wspomagać leczenie olejem lnianym. Mocno trzymam kciuki. go. - 2012-11-06, 12:10 Weszłam tu po dobre wiadomości... Jedyne co przychodzi mi do głowy to napis ze ściany: Jeśli mam uwierzyć w coś niewidocznego to wolę uwierzyć w cuda niż w bakterie! Jestem z Wami! Gudi - 2012-11-06, 12:28
na początku pił tran, później ich namówiłam na olej lniany.... jeśli chodzi o alternatywne metody to po prostu już jest za późno... stan jest zbyt zaawansowany. poza tym wg "medycyny" przy guzach mózgu [a taki był pierwotny] trzeba uważać na witaminy z grupy B... jest mi tak ciężko gdy śmieję się do Jagody... przestałam jej w pewnym momencie kołysanki śpiewać - teraz już nawet nie chce [zaczyna się przebudzać jak śpiewam]. Patrzę jak jedno życie rozkwita, a drugie zanika. Noż kurwa mać;/ Capricorn - 2012-11-06, 13:42 Gudi, nie potrafię nic napisać. myślę o Was. mada - 2012-11-06, 13:49 Gudi siedzę i ryczę, ale co to da:( kofi - 2012-11-06, 13:50 Gudi rany, tak mi przykro...
dort - 2012-11-06, 17:11 Gudi bardzo mi przykro ana138 - 2012-11-06, 17:36 Gudi, strasznie mi przykro, bardzo wam współczuję Lady_Bird - 2012-11-06, 17:52 Bardzo mi przykro
śliwka - 2012-11-06, 17:57 Gudi, współczuję Wam. Strasznie to smutne. gosia_w - 2012-11-06, 18:53 Gudi, przykro mi neina - 2012-11-06, 19:09 Gudi, proszę, poczytaj o tym: hxxp://mpjeszlachetnezdrowie.blox.pl/2009/09/Cieciorka-zamiast-chemioterapii.html . Sama bym w to nie uwierzyła, ale ok. 10 dni temu gadałam z gościem, którego szwagier wyleczył terminalnego raka tym sposobem. W artykule jest mowa właśnie o guzie mózgu, jest też więcej artykułów w sieci o tym. Jeśli chcesz, mogę spróbować skontaktować się z tym wyleczonym? neina - 2012-11-08, 00:27 euridice, ale o co mnie prosisz? Czasem ludzie, którym medycyna konwencjonalna nie była w stanie pomóc szukają alternatywy - to jest jedna z nich. To już sprawa Gudi, co zrobi z tą informacją. Gudi, strasznie mi przykro, myślę o Was codziennie... Gudi - 2012-11-12, 21:03 dzięki Wam. dopiero teraz zauważyłam, że tyle postów... cały zeszły tydzień ganiałam między zajmowaniem się małą - ładowaniem jej w fotelik i jechaniem do Kacpra. Biedna ta moja J ciągałam ją masakrycznie - sen urywany, ale dzielnie sobie poradziła. Kacper jest na razie stabilny, tzn. dostaje jeszcze chemie w tabletkach w domu [a raczej dostawał] no i jak na razie wzrost ustał, a nawet mamy wrażenie, że w niektórych miejscach jest mniej. Teraz zamiast iść do szpitala na kolejną chemię będzie dostawał to samo, ale w tabletkach - dzięki temu będzie mógł być w domu, zamiast w dosłownie 4 ścianach + toaleta. Niestety tabletki są refundowane tylko dla dorosłych, na szczęście to nie są tak kolosalne kwoty jak przy leczeniu ostatnim. Nadziei na wyleczenie nikt nie daje... Ale na przedłużenie życia tak. Kilka ostatnich dni jest w całkiem fajnym stanie - w końcu nic go nie boli, jest pogodny. neina, poczytam, przekażę - nie mam nic przeciwko podsyłaniu alternatywnych metod - łapiemy się czego możemy - teraz łyka sławną papryczkę, nawet mój tata, który zawsze jak mnie głowa bolała i kładł na nią rękę i przestawała próbuje Kacpra dotykać - później w nocy np. budzi go gorąco w tym samym miejscu co go trzymał. Po prostu próbujemy... kasienka - 2012-12-08, 22:34 Gudi, bardzo mocno myślałam dziś o Kacprze...trzymam kciuki za Was :*** Gudi - 2012-12-08, 23:23 kasienka, dzięki. sytuacja jest taka, że przez prawie miesiąc brał chemię w tabletkach która powolutku zmniejszała wszystkie przerzuty. Było już bardzo fajnie, ale odstawiony został lek na 7 dni i znów masakra. W poprzedni pt dostaliśmy receptę na coś innego i... nie dało jej rady zrealizować do poniedziałku, dopiero na stanie szpitala coś się znalazło... No niestety było już coraz gorzej, leki przeciwbólowe też nie zawsze działa. Ciężko patrzeć na taki ból dziecka. Dzisiaj jest lepiej, nie wiem czy to ta chemia od poniedziałku czy nowe leki przeciwbólowe. Wczoraj byli na frytkach i po choinkę, a o 22 na sankach. Dzisiaj też całkiem nieźle się czuje, choć jest baaardzo senny cały czas. No niestety wszystko to na przedłużenie dni i lepszy komfort. A tu święta tuż tuż ;/ neina - 2012-12-08, 23:55 Gudi, przytulam, trzymajcie się :* neina - 2012-12-08, 23:55
Gudi - 2012-12-09, 00:49 neina, bo nie można brać niby cały czas itp. By odporność mogła odbić itp. Poza efektem zbyt długiego brania może być głuchota, ślepota i milion innych rzeczy. Nazywa się to lekiem, ale to czysta chemia wrzucana w organizm... Gudi - 2012-12-25, 00:12 nie ma nic gorszego niż śmierć dziecka, ale odejście w wigilię to już jest żart od losu... smutno donoszę iż przegraliśmy walkę z chorobą, najgorzej, że gdy znaleźliśmy metodę, która działa [krzem] nie było już czasu zbyt wiele na ratunek, bo organizm był zbyt wycieńczony wszystkimi pierdzielonymi chemiami... dziękuję wszystkim za wsparcie zarówno psychiczne jak i finansowe... serce mi pękło. excelencja - 2012-12-26, 00:37 brak słów tak bardzo przykro/smutno/nie wiem jak to nazwać trzymaj się bodi - 2012-12-26, 01:10 Gudi, bardzo boli ta pustka po kochanej osobie... trudno napisać coś z sensem w takiej sytuacji... myślę ciepło :* neina - 2012-12-26, 02:15
neon.ka - 2012-12-26, 02:25 Gudi...
podwójnie trudne... Tak mi przykro... groszek - 2012-12-26, 07:22
10 lat temu przeżyliśmy śmierć mojej 6-tygodniowej siostrzenicy. Nie da się tego ubrać w słowa. priya - 2012-12-26, 07:52 ...
gosia_w - 2012-12-26, 08:22 Gudi, ogromnie mi przykro
Myślę o Was. devil_doll - 2012-12-26, 08:27 (*)
Pipii - 2012-12-26, 08:42 myślę o Was wszystkich.. Lady_Bird - 2012-12-26, 08:44 Brak słów... Przytulam... dorothea - 2012-12-26, 10:00 Gudi nie da się nic napisać pocieszającego... bardzo Wam współczuje... przytulam mocno strzyga - 2012-12-26, 10:07 Wiem jak to jest stracić bliską osobę w wigilię. Nie wyobrażam sobie jednak, jaki to musi być wielki ból po stracie dziecka... Mocno przytulam. martika - 2012-12-26, 10:47 Bardzo mi przykro
dynia - 2012-12-26, 10:53 Współczuję Wam bardzo
olgasza - 2012-12-26, 10:59 gudi, ściskam :-* To takie smutne, że nie wiem co napisać
biechna - 2012-12-26, 11:19 Gudi, nie mogłam wczoraj przestać o nim, o Was myśleć, to straszne, taki mały chłopczyk Śledziłam jego losy, cały czas miałam nadzieję, będę o nim pamiętała..
Bardzo współczuję, bardzo mocno przytulam. bronka - 2012-12-26, 11:33 Boże
Capricorn - 2012-12-26, 12:06 kibicowałam mu ze zdwojoną siłą, bo miał identyczne imię i nazwisko co mój najstarszy syn. Okrutna niesprawiedliwość losu. Ściskam Was mocno. squamish - 2012-12-26, 12:30 Przytulam mocno
pandadp - 2012-12-26, 12:42 [*]
agus - 2012-12-26, 13:40 Gudi, nie wiem, co napisać, ściskam mocno :** Kat... - 2012-12-26, 15:21 bardzo mi przykro
dźwiedź - 2012-12-26, 15:58
a w pozłacanych świątyniach święta "narodzenia" lalek w martwych szopkach.
lilias - 2012-12-26, 16:02 [*]
an - 2012-12-26, 18:41 Gudi, nie wiem co napisać, ogromnie to przykre i bolesne
karmelowa_mumi - 2012-12-26, 19:04 Gudi, jest mi bardzo bardzo przykro dużo sił dla Was :*
zina - 2012-12-26, 20:28 Wspolczuje.... malina - 2012-12-26, 21:14
Ja tak samo Bardzo mi przykro...
ana138 - 2012-12-26, 23:28 bardzo mi przykro KasiaQ - 2012-12-27, 00:22 współczuję
amanitka - 2012-12-27, 00:24
bardzo, bardzo mi przykro... margot - 2012-12-27, 09:10 bardzo mi przykro , mocno przytulam i bardzo mocno współczuje
kofi - 2012-12-27, 11:57 Współczuję, nie potrafię ubrać w słowa, jak bardzo... [*]... Jagula - 2012-12-27, 12:01 Bardzo mi przykro, przytulam bardzo mocno... kamma - 2012-12-27, 12:27 niewyobrażalna tragedia... Bardzo Wam współczuję... malva - 2012-12-27, 12:46 ja też łaczę się w bólu, wiele osób straciło bliskich z powodu raka, również tu na tym forum
ań - 2012-12-27, 14:12 [*] dla Kacpra zupełnie nie wiem co napisać współczuję wam bólu
marekpiotr1984 - 2013-01-02, 23:15 Już chciałem robić przelew przez internet ale nie mam wszystkich danych do przelewu... Z całych sił będę się modlił o siłę dla Was wszystkich i o zdrowie. Wiem, że to niewiele, ale w tym roku postaram się przesłać mój 1% podatku dla Kacpra.
Gudi - 2013-01-02, 23:24 marekpiotr1984, już niestety za późno dla nas na 1%... nie doczytałeś całego wątku. Ale dziękuję za chęci. Jest wiele dzieciaków w podobnej sytuacji znajdziesz kogoś jeszcze! A jak nie to moim zdaniem należy się 1% dla hospicjów... kawał dobrej roboty odwalają. bez ich wsparcia nie byłoby nam choć ciut lżej.. marekpiotr1984 - 2013-01-02, 23:30 Strasznie Cię przepraszam, faktycznie przeczytałem tylko początek i od razu rzuciłem sie do przelewu a potem okazało się że nie mogę i napisałem. Strasznie przepraszam! W życiu nie popełniłem takiej gafy jak teraz... Na prawdę bardzo przepraszam. Strasznie mi przykro. Przepraszam...
Gudi - 2013-01-03, 00:37 marekpiotr1984, ech nie ma za co przepraszać. Zdarza się. Chęci mimo wszystko się liczą. Gudi - 2013-01-03, 00:38 aaa i dziękuję wam wszystkim za słowa itp... jakoś powoli uczymy się żyć bez Kacpra obok, chociaż jest to tak abstrakcyjne, że aż niemożliwe, że go nie ma wśród nas... dort - 2013-01-04, 13:48 współczuje i ściska [*] kasienka - 2013-01-04, 16:39 Gudi, myślę o Was wciąż bardzo mocno. Ściskam jak umiem... ań - 2013-01-04, 21:06 Gudi, nie wyobrażam sobie przez jaki ból przechodzicie
|
