wegedzieciak.pl
forum rodzin wegańskich i wegetariańskich

Zdrowie dziecka - Wsparcie dla Zuzi, Kasi i Asłana!

k.leee - 2008-01-29, 08:50
Temat postu: Wsparcie dla Zuzi, Kasi i Asłana!
Pomyślałem, że nasze dzieci mogły by pisac, rysowac listy do Zuzi. Kto nie lubi dostawac listów? Czy moglibyście podac adres szpitala?

No i oczywiście..
Agnieszka napisał/a:
Od dziś codziennie 22 dla Zuzi

- 2008-01-29, 08:52

k.leee, myślałam o tym samym :)
poza tym koniecznie Kasiu Marcinie napiszcie nam co Zuzia lubi, jakiego typu książeczki itd, co mogli byśmy Jej wysyłać do szpitala

Ewa - 2008-01-29, 09:08

k.leee napisał/a:
nasze dzieci mogły by pisac, rysowac listy do Zuzi

Rewelacyjny pomysł :-)

Humbak - 2008-01-29, 09:09

k.leee napisał/a:
nasze dzieci mogły by pisac, rysowac listy do Zuzi.
moja Natalka już taki jeden liścik wysłała, a drugi czeka - wczoraj przy kąpieli wymyśliła dla niej bajkę którą ja spisałam bo ona nie ma cierpliwości ;-)

ań napisał/a:
co Zuzia lubi, jakiego typu książeczki itd
ja się zastanawiałam czy zuzia może chciałaby też jakieś zabaweczki? mikołaj z poewnościa nie spełnił wszystkich życzeń :-> Natalka jest teraz na etapie koników pony i pet shopa, ale może zuzia wolałaby coś innego...
k.leee napisał/a:
codziennie 22 dla Zuzi
nie tylko o 22... sercem cała nasza rodzinka jest z zuzią, a kasiu sama wiesz że chyba chomik najbardziej - pokochał ją okrutnie :-)
vegAnka - 2008-01-29, 09:12

ań napisał/a:
poza tym koniecznie Kasiu Marcinie napiszcie nam co Zuzia lubi, jakiego typu książeczki itd, co mogli byśmy Jej wysyłać do szpitala
no wlasnie bo niektorzy jeszcze dzieci nie maja zeby wyslac ich rysunki ;-)

nie wiem jak Zuzia ma na nazwisko... czy ktos moglby mi wyslac na priva? no i adres szpitala.

Humbak - 2008-01-29, 09:15

mam nadzieję że kasia się nie pogniewa ale z racji tego że veganka jest dość tu stałym wegedzieciakiem więc raczej bezpiecznym ]:-> ;-) podałam domowy
Capricorn - 2008-01-29, 09:16

czy ja też mogę poprosić o adres?
- 2008-01-29, 09:20

spokojnie. Kasia napewno napisze nam dziś adres na który będziemy mogli przesyłać Zuzi różne rzeczy :)
Humbak - 2008-01-29, 09:24

no to ja z braku pozwolenia na rozdawnictwo stosowane oddaję ten fakt w ręce kasi i asłana :-)
pao - 2008-01-29, 09:35

my tez poprosimy o adres :)

a co do 22... przyznam, że nie pamiętam o tym, ale już jakiś czas temu podłączyłam Zu do mnie zatem może ciągnąć ile wlezie kiedy tylko chce :)

Capricorn - 2008-01-29, 09:39

o bajkach, kolorowankach, itp, już pisałam, na "starym" wątku.

Tak sobie myślę jeszcze, ze przydałby się rozmiar, jaki Zuzia obecnie nosi, moglibyśmy kupić piżamki z ulubionymi bohaterami, czy skarpetki, czy kapcie. Jeśli kasieńka i Asłan nie mają nic przeciwko temu.

Mirka - 2008-01-29, 09:46

ań napisał/a:
spokojnie. Kasia napewno napisze nam dziś adres

Też deklaruję się z wszelką pomocą. Sądzę, że przydałby się jakiś "kanał przerzutowy", jak najmniej obciążający rodziców Zuzi. Żeby się nie okazało, że codziennie będą musieli chodzić na pocztę.
Jeśli chodzi o szpital ( zresztą nie wiadomo, czy zostanie w tym samym), to po chemii, jak straci odporność, rzeczy powinno być w jej otoczeniu jak najmniej (mam na mysli pluszaki etc.).
Rodzice muszą zadecydować, czy na tym etapie choroby ( samopoczucia Zuzi) jakiekolwiek rzeczowe podarunki są wskazane.

Tobayashi - 2008-01-29, 09:48

Ja też poproszę adres. To znaczy czekamy na kasienkę, żeby podała. Przyślemy Zuzi coś sympatycznego.

Mirka, racja. Trzeba poczekać na wskazówki.

nitka - 2008-01-29, 09:54

ja już mam ombyśloną niespodziankę, więc poproszę adres szpitala :) ))
pao - 2008-01-29, 09:59

a mi chodzi po głowie coś bardziej praktycznego, ale to potrzebuję przeliczyć czy mój budżet to wytrzyma.
visiony doskonale sprawdzają się przy sprawach tego typu. przy radio/chemioterapiach niwelują do granic negatywne aspekty oczyszczając organizm na bieżąco (antiox i detox) jednak przy tak poważnych schorzeniach w grę wchodzą dużo większe dawki (w przypadkach osób dorosłych nawet do 20 30 kapsułek dziennie...). kasieńko, jeśli bylibyście zainteresowani mogę się dowiedzieć coś więcej włącznie z tym czy macie w okolicy lekarza co to ma pojęcie w tej materii. od nas po opakowaniu antioxu miesięcznie macie na pewno, detox nie wiem czy byłby dobry (jest pieruńsko mocny) i to trzeba by z lekarzem już jednak skonsultować.

vegAnka - 2008-01-29, 10:10

Humbak napisał/a:
veganka jest dość tu stałym wegedzieciakiem więc raczej bezpiecznym
jestem bezpieczym wegedzieciakiem! :-P
dziekuje Humbak!

Mirka napisał/a:
przydałby się jakiś "kanał przerzutowy", jak najmniej obciążający rodziców Zuzi. Żeby się nie okazało, że codziennie będą musieli chodzić na pocztę.
zgadzam sie. poczekam na wskazowki Kasi i Aslana...
Tobayashi - 2008-01-29, 10:11

Cytat:
a mi chodzi po głowie coś bardziej praktycznego, ale to potrzebuję przeliczyć czy mój budżet to wytrzyma.


Jeżeli to będzie pomocne, to w kilka osób można się zrzucić.

Lily - 2008-01-29, 10:13

Ja też bym chętnie coś wysłała...
Ewa - 2008-01-29, 10:17

Gabryś już ma kilka pomysłów na rysunki. Poza tym postanowił wybrać ze swojego zbioru kilka słuchowisk (płyty CD), żeby Zuzi się w szpitalu nie nudziło i mogła posłuchać. Pytanie do Kasi, czy miałaby na czym słuchać? No i oczywiście też poproszę o adres.
Kamm - 2008-01-29, 10:17

I ja rowniez . Tylko trzeba poczekac na wskazowki od Kasi i Aslana , warto by to jakos zorganizowac by nie powtarzac sie z prezentami , by byly rzeczy to faktycznie pomocne , pozyteczne itd. ;-)
dżo - 2008-01-29, 10:18

pao napisał/a:
a mi chodzi po głowie coś bardziej praktycznego, ale to potrzebuję przeliczyć czy mój budżet to wytrzyma.
visiony doskonale sprawdzają się przy sprawach tego typu.

pao, chętnie się dorzucę, możemy część rzeczy kupować składkowo przecież, jeśli tylko Kasia i Marcin wyrażą chęć skorzystania z preparatów przeslę Ci pieniądze na konto,

orenda - 2008-01-29, 10:19

dżo napisał/a:
pao napisał/a:
a mi chodzi po głowie coś bardziej praktycznego, ale to potrzebuję przeliczyć czy mój budżet to wytrzyma.
visiony doskonale sprawdzają się przy sprawach tego typu.

pao, chętnie się dorzucę, możemy część rzeczy kupować składkowo przecież, jeśli tylko Kasia i Marcin wyrażą chęć skorzystania z preparatów przeslę Ci pieniądze na konto,
Ja też się chętnie dorzucę.
Karolina - 2008-01-29, 10:20

Hej słuchajcie ludzie co to za masowa histeria!!! Dobre macie pomysły ale pamiętajcie o jednym Zuzia jest chora, Zuzia potrzebuje uwagi. Ale trzeba ją wydzielać w przemyślany sposób tak aby choroba nie stała sie sposobem zwracania na siebie uwagi "Wszycy się mną interesują, bo jestem chora". Jak jej nagle przyjdzie sto paczek i prezentów to biedaczka się nie połapie o co chodzi. Umówmy się, ze np w jednym tygodniu będzie szła jedna paczka a Zuzia będzie na nią CZEKAŁA. Będzie miała nadzieję, że coś fajnego dostanie, że ktoś o niej myśli ciągle i będzie ta pewność, przewidywalność. W innym przypadku może jej się utrwalić wzorzec - jestem chora - jestem lubiana itd. Trzeba bardzo rozsądnie do tego podejść, bo teraz można naprawić jej poczucie odrzucenia, ale żeby nie poszło w drugą stronę...
- 2008-01-29, 10:31

Karolina, myślałam o tym samym, bo wyobraziłam sobie tonę paczek na początek i coraz mniej potem, bo wiadomo, cały czas nie damy rady. Ten wątek może być pomocny jako rejestr co kiedy idzie do Zuzi. Niemniej myślę, ze takie rzeczy jak rysunki od dzieci czy ew słuchowiska (o ile będzie gdzie słuchać) mogą spokojnie iść na pierwszy ogień, zwłaszcza, ze na początku jest najciężej bo trzeba oswoić sytuację. Rysunki będą jakimś obrazem siły przesyłanej przez myślące o Zu osoby :)
Jeśli chodzi o resztę, fajnie gdyby Kasia i Marcin napisali co z praktycznych rzeczy będzie potrzebne na początek i ustali się wtedy co i jak.

teraz każdy napewno może skupić się na przesłaniu siły :)

Lily - 2008-01-29, 10:35

Trzeba brać też pod uwagę działanie poczty polskiej, żeby potem się tak nie stało, że oczekiwana paczka nie dotrze... może lepiej do nich do domu wysyłać?
alcia - 2008-01-29, 10:37

Cytat:
Hej słuchajcie ludzie co to za masowa histeria!!! Dobre macie pomysły ale pamiętajcie o jednym Zuzia jest chora, Zuzia potrzebuje uwagi. Ale trzeba ją wydzielać w przemyślany sposób

zgadzam sie, choc tez czekam na propozycje rodzicow Zuzi. Tez w pierwszych chwilach, gdy lezenie w szpitalu sie przedluzalo, pomyslalam o jakims milym prezencie. Ale moze warto na chwike sie wstrzymac, dowiedziec sie, jaka pomoc w tej chwili bedzie najcenniejsza?

Lily - 2008-01-29, 10:39

No właśnie, może poczekajmy na diagnozę, może będzie potrzebna kasa na jakieś leki (a na pewno będzie). Za to kartki, listy zawsze można wysłać.
k.leee - 2008-01-29, 10:46

Karolina napisał/a:
Hej słuchajcie ludzie co to za masowa histeria!!!
Chodzi Ci o spontaniczną chęc niesienia pomocy?
Za niecały miesiąc Zuzia ma urodziny. Więc tą cała energię można przekuc na prezenty urodzinowe. A potem cały czas pamiętac i to okazywac...

Capricorn - 2008-01-29, 10:50

Lily napisał/a:
Trzeba brać też pod uwagę działanie poczty polskiej, żeby potem się tak nie stało, że oczekiwana paczka nie dotrze... może lepiej do nich do domu wysyłać?


też średnio dobrze, będą bez przerwy na pocztę biegać. chyba najlepiej byłoby, gdyby znalazł sie jakis miły i w miarę dyspozycyjny poznaniak, do którego byśmy posyłali paczki, a on by je podrzucał do kasieńki i Asłana.

Humbak - 2008-01-29, 10:54

k.leee napisał/a:
Karolina napisał/a:
Hej słuchajcie ludzie co to za masowa histeria!!!
Chodzi Ci o spontaniczną chęc niesienia pomocy?
Nie potrafię siedzieć w domu i nic nie robić, od wczoraj mnie nosi... :-| czy można zuzię odwiedzać?
Kamm napisał/a:
trzeba poczekac na wskazowki od Kasi i Aslana
no to czekamy - ale przyznaję że najbardziej sie denerwuję wynikami, kiedy będzie wiadomo co to tak naprawdę za choróbsko tzn na jakim etapie, co czeka zuzię... dziś chyba będzie więcej wiadomo? mam nadzieję :-(
Mirka napisał/a:
Żeby się nie okazało, że codziennie będą musieli chodzić na pocztę.
Jeśli chodzi o szpital ( zresztą nie wiadomo, czy zostanie w tym samym), to po chemii, jak straci odporność, rzeczy powinno być w jej otoczeniu jak najmniej (mam na mysli pluszaki etc.).
Dlatego też wysłałam na adres kasi i asłana - jak zadecydujecoe to do zuzi trafi co trzeba wtedy kiedy trzeba

[ Dodano: 2008-01-29, 10:57 ]
a co do poczty - przesyłki priorytetowe polecone dochodzą do domu, a w domu a tego co wiem, mama jakaś jest

Karolina - 2008-01-29, 10:59

k.leee napisał/a:
Chodzi Ci o spontaniczną chęc niesienia pomocy?

tak, właśnie o to. pomoc-pomocą ale dziecko jest dzieckiem i do dziecka nie można spontanicznie tylko z rozsądkiem. Nadmiar zainteresowania obcych ludzi też jest dodatkowym stresem. Wszystko trzeba delikatnie robić, w sposób przemyślany.

puszczyk - 2008-01-29, 10:59

Capricorn napisał/a:
też średnio dobrze, będą bez przerwy na pocztę biegać. chyba najlepiej byłoby, gdyby znalazł sie jakis miły i w miarę dyspozycyjny poznaniak, do którego byśmy posyłali paczki, a on by je podrzucał do kasieńki i Asłana.


Jakby co to wieczorami mam auto i po pracy mogłabym je do nich podrzucać, a pocztę mam po drodze do szkoły Kamilka.
k.leee napisał/a:
Karolina napisał/a:
Hej słuchajcie ludzie co to za masowa histeria!!!
Chodzi Ci o spontaniczną chęc niesienia pomocy?

Nie nazwę tego histerią, ale może faktycznie poczekajmy, bo jesteśmy wręcz nachalni. ;-) Na pewno każdy z nas będzie mógł coś zrobić żeby Zuzia poczułą się lepiej i szybko wracała do zdrowia.

Mirka - 2008-01-29, 11:02

Capricorn napisał/a:
gdyby znalazł sie jakis miły i w miarę dyspozycyjny poznaniak

Właśnie o tym myślałam, ale poczekajmy na opinię Kasieńki.

rosa - 2008-01-29, 11:15

zgadzam sie z Karoliną

ja mam pomysł na prezent, który mógłby zawierać dary od wszystkich:

patchworkowa kołdra - zeszyta z kawałków materiałów, wyszytych obrazków, inicjałów itp. pochodzących od każdego kto się chce przyłączyć
ja mogę pozszywać w całość

o ile lubicie tego typu akcje ofkors :-)

Lily - 2008-01-29, 11:17

rosa napisał/a:
patchworkowa kołdra

jest nawet taka strona: hxxp://www.kolderki.org/kolderki/pages/historia.php

- 2008-01-29, 11:18

rosa, git pomysł :) wydaje mi się, że najlepszy!
dżo - 2008-01-29, 11:20

rosa, super pomysł,
Lily, piękne te kołdry,
jestem za :-)

rosa - 2008-01-29, 11:23

Lily napisał/a:
rosa napisał/a:
patchworkowa kołdra

jest nawet taka strona: hxxp://www.kolderki.org/kolderki/pages/historia.php

no i co z tego? przeciez nie napisałam, ze odkryłam amerykę :-)
dla kołderkowych dziewczyn również wyszywałam obrazki, mozna u nich zamówić kołdrę, tylko, że tam dużo dzieci czeka

mi raczej chodzi czyfajne czy że nie fajne?
jeżeli nie spodoba sie pomysł to i tak uszyję, od siebie i chłopców :-)

bajaderka - 2008-01-29, 11:29

Rozmawiałam z Krzysiem, my też bardzo chcemy pomóc
Kasieńko, Asłanie, proszę pomyślcie o naszej propozycji
robimy stronę internetową i umieścilibyśmy banner ( ze zdjęciem Zuzi i napisem Pomagamy Zuzi ), tylko trzeba by założyć jakieś konto bankowe na które mogliby różni ludzie przelewać pieniądze....myślę, że jak będą potrzebne jakieś konsultacje, wizyty w innych miastach byłaby jakaś pula pieniędzy...i na wizyty i lekarstwa...kurde mam wrażenie, że się narzucamy z tą pomocą :-> :-> :->
i jeszcze ponieważ tyle osób tak piękne rzeczy robi własnoręcznie, może każda z osób wystawiłaby parę swoich prac na allegro i cały dochód szedłby na pomoc...
jeślibyście wyrazili zgodę, to mój mąż może zacząć pracować nad banerem, i tymi aukcjami na alegro...co myślicie
Neo jeśli czytasz te słowa...to także byśmy umieścili baner z pomocą dla Twoich chłopców :->

[ Dodano: 2008-01-29, 11:42 ]
jeśli się narzucamy to bardzo przepraszamy
ale to są też nasze dzieci :oops:

kofi - 2008-01-29, 12:09

rosa napisał/a:
zgadzam sie z Karoliną

ja mam pomysł na prezent, który mógłby zawierać dary od wszystkich:

patchworkowa kołdra - zeszyta z kawałków materiałów, wyszytych obrazków, inicjałów itp. pochodzących od każdego kto się chce przyłączyć
ja mogę pozszywać w całość

o ile lubicie tego typu akcje ofkors :-)

Chętnie zrobię parę kwadratów.

taniulka - 2008-01-29, 12:10

Tak poczekajmy na reakcję z ich strony. Pao tez mysłałam o visionach. Kinotakare też uzywa się przy chemii.
Karolina - 2008-01-29, 12:12

Bardzo mi się podoba ten kołderkowy pomysł:)
Kasia B. - 2008-01-29, 12:13

Myślę, że najbardziej przydadzą im się pieniążki, więc zastanówmy jak można im pomóc? Poza banerem i allegro?.....
pao - 2008-01-29, 12:20

przede wszystkim sercem :)
Kasia B. - 2008-01-29, 12:41

Tak pao, masz rację ;-) Ja mogę zrobić zbiórkę pieniędzy u mnie w pracy.
Poza tym może dobrze by było zainteresować się jakas fundacja do ktorej moglibysmy oddac nasz 1% z dopiskiem dla Zuzi....

Mirka - 2008-01-29, 12:45

bajaderka napisał/a:
robimy stronę internetową i umieścilibyśmy banner ( ze zdjęciem Zuzi i napisem Pomagamy Zuzi ), tylko trzeba by założyć jakieś konto bankowe na które mogliby różni ludzie przelewać pieniądze.

To dobry pomysł. Rodzice Zuzi mogliby wtedy wydatkować pieniądze ( których w takiej sytuacji nigdy nie jest za dużo) na najbardziej potrzebne sprawy.
Postaram się poszperać w przepisach, żeby wykluczyć sytuację, że Kasieńka i Asłan mają kłopoty ze skarbówką w związku z tego typu darowiznami.

Poniżej trochę o przepisach , pod które taka zbiórka chyba by podpadała. Formalnie nie wygląda to za dobrze.

"Wymogi prawne w zakresie udzielania pozwoleń na prowadzenie zbiórek publicznych określa ustawa z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych (DzU Nr 22, poz. 162, z późn. zm.) oraz rozporządzenie Ministra Spraw Wewnętrznych z dnia 14 lipca 1934 r. o sposobach prowadzenia zbiórek publicznych i kontroli nad tymi zbiórkami (DzU Nr 69, poz. 638). Przepisy te dotyczą wszystkich podmiotów ubiegających się o wydanie pozwolenia na zorganizowanie i przeprowadzenie zbiórki publicznej oraz przeprowadzających taką zbiórkę.
Powyższe przepisy stanowią prawo powszechnie obowiązujące i niemożliwe są przypadki jakichkolwiek wyłączeń w przedmiotowym zakresie, poza wskazanymi w ustawie o zbiórkach publicznych (vide art. 13). Kwestię naruszeń prawa w tym zakresie normuje art. 56 ustawy z dnia 20 maja 1971 r. - Kodeks wykroczeń (DzU Nr 12, poz. 114, z późn. zm.).
Wskazać należy także, iż o zbiórce publicznej można mówić wówczas, gdy apel o wsparcie kierowany jest do bliżej nieokreślonego adresata, np. apele w środkach masowego przekazu z podaniem konkretnego numeru konta lub zbiórka dobrowolnych datków do zaplombowanych puszek kwestorskich.
W przypadku prowadzenia zbiórki publicznej bez zezwolenia orzeczenie takiego przepadku jest obligatoryjne, natomiast w razie prowadzenia zbiórki wbrew warunkom zezwolenia - można orzec taki przepadek. Karalność wykroczenia ustaje, jeśli od czasu jego popełnienia upłynął rok; zaś w przypadku, gdy w tym czasie wszczęto postępowanie - z upływem 2 lat od popełnienia czynu (vide art. 45 Kodeksu wykroczeń).

Tu jest prawie wszystko o zbiórkach publicznych:
hxxp://www.fip.ngo.pl/x/69554;jsessionid=F4C7F7452D829FE93666D18E071AA8D0

O pozwolenie na zbiórkę publiczną mogą się ubiegać komitety, organizowane dla realizacji określonego celu. W polskim prawie nie ma przepisów określających czym jest komitet i jak się go tworzy. Jednakże MSWiA wymaga, aby komitet liczył co najmniej 6 osób, jeżeli zebrane środki mają być wydatkowane na terenie kraju, a co najmniej 10 osób, jeżeli - za granicą. Wymogi te mogą być nieco inne jeżeli pozwolenie wydaje inny organ. Ponadto członkowie komitetu powinni uchwalić akt organizacyjny (podpisany przez członków komitetu), zawierający zasady funkcjonowania komitetu.

- 2008-01-29, 13:01

Kasia B. napisał/a:
Poza tym może dobrze by było zainteresować się jakas fundacja do ktorej moglibysmy oddac nasz 1% z dopiskiem dla Zuzi....
też o tym myślałam
Humbak - 2008-01-29, 13:09

ań napisał/a:
Kasia B. napisał/a:
Poza tym może dobrze by było zainteresować się jakas fundacja do ktorej moglibysmy oddac nasz 1% z dopiskiem dla Zuzi....
też o tym myślałam

rozpędziliśmy się ;-) a ja jakoś wciąż mam nadzieję, że to szybko przejdzie i zaraz będzie normalnie... :-|

Mirka - 2008-01-29, 13:53

Kasia B. napisał/a:
Poza tym może dobrze by było zainteresować się jakas fundacja

Sprawdziłam - Fundację dzieciom, ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ
( hxxp://www.dzieciom.pl/dzialalnoscfundacji.html )

"PROGRAM ,,ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"

Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą” działa od 1998 r., realizując ogólnokrajowy Program ,,Zdążyć z Pomocą” pod patronatem prof. Zbigniewa Religii.
Fundacja otacza opieką ponad 4,5 tys. dzieci chorych i niepełnosprawnych z terenu całej Polski, a także placówki afiliacyjne – lecznicze, hospicyjne, opiekuńcze i wychowawcze.

Program jest otwarty dla wszystkich osób fizycznych i prawnych wspierających ideę niesienia pomocy dzieciom znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej. Przewodnią ideą Programu ,,Zdążyć z Pomocą” jest ratowanie zagrożonego życia dzieci, przywracanie im zdrowia, wspieranie ich edukacji, niesienie pomocy w trudnych warunkach materialnych.

Działalność Fundacji polega w głównej mierze na gromadzeniu funduszy z przeznaczeniem na przeprowadzanie trudnych operacji, drogiego leczenia, długotrwałych rehabilitacji. Wychodząc naprzeciw potrzebom małych podopiecznych, w ramach Fundacji powstało Ośrodek Pomocy i Bezpłatnej Rehabilitacji.

Działalność Fundacji jest wspierana przez licznych Darczyńców i Sponsorów, dzięki którym dzieci chore i niepełnosprawne mają szansę na szczęśliwszą przyszłość, poprawę zdrowia oraz sprawności fizycznej. Niezależnie od ich wspaniałych gestów, Fundacja sama stara się o pozyskanie funduszy, prowadząc działalność wydawniczą. Dzięki niej pokrywane są wszystkie koszty prowadzenia działalności Fundacji – obsługi subkont ponad 4,5 tys. jej podopiecznych, utrzymania gabinetu rehabilitacyjnego oraz wszelkie wydatki administracyjne. Dlatego też Fundacja nie pobiera żadnych prowizji od wpłat dokonywanych na jej podopiecznych."

Dzwoniłam tam dzisiaj i sprawa wygląda tak:
Na konkretne dziecko zakładane jest subkonto, na które darczyńcy wpłacają pieniądze.
Rodzice dziecka ponosząc koszty biorą faktury (rachunki) na fundację i przekazują do fundacji. Fundacja zwraca 100% wartości faktur na konto bankowe rodziców.
Dotyczy to wszystkich kosztów związanych z chorobą dziecka ( również niedużych jak: leki, dojazdy, znaczki pocztowe itp.).
Założenie konta na chore dziecko trwa ok. tygodnia.
Potrzebne są:
-zaświadczenie ( orzeczenie) od lekarza pierwszego kontaktu, lub ze szpitala,
- oświadczenie rodziców o ich dochodach,
- zdjęcie dziecka,
- krótka motywacja.

kofi - 2008-01-29, 13:56

Humbak napisał/a:
a ja jakoś wciąż mam nadzieję, że to szybko przejdzie i zaraz będzie normalnie... :-|

Ja też.

Kasia B. - 2008-01-29, 14:00

Ja też bardzo intensywnie myślę, że to wszystko to jakaś pomyłka i wszystko będzie dobrze. W każdym razie pomysł z Fundacją jest najlepszy, bo odpadają podatki itp.
Poczekamy co Kasia powie....

Paticzang - 2008-01-29, 14:19

Z miłą chęcią pomogę, możecie na mnie liczyć!!! zaczęłam od modlitwy... jeżeli będzie jakaś "akcja" oczywiście się dołączam!!! Jak coś wspólnie ustalicie prosze dajcie znać, bo nie mam za bardzo możliwości siedzieć cały czas przed komputerem i śledzić wszystkich informacji a bardzo chciałabym pomóc! Proszę jak będziecie mieli możliwość DAJCIE ZNAĆ! GG mam cały czas włączone, maila tez możecie napisać. W każdej wolnej chwili będę sprawdzać wiadomości. Bardzo się przejmuję tym wszystkim bo mimo, że jestem z Wami od niedawna czuję jakbyście byli moją rodziną. Tyle tu pomocy, wsparcia, siły! Czekam na widomości i myślę o Was.
Zuzia jesteś WIELKA, SILNA i ZDROWA

kasienka - 2008-01-29, 14:23

jesteście kochani :)

napisałam w sumie w tamtym dziale wszystko, nie będę przepisywać. Do szpitala raczej nie można wysyłać paczek i faktycznie, nie za dobrze, gdyby Zuzię nagle zarzucić wszystkim na raz. Możecie przysłać do nas, pocztę mamy niedaleko. A my najwyżej będziemy wydzielać. ;)

Co do strony, banerów, zbiórek pieniędzy...Wiecie co, na razie nic jeszcze nie wiemy. Dziś tylko pytałam, czy leczenie wiąże się z jakimiś kosztami dla nas, powiedzieli że nie, ale zobaczymy, może chcieli mnie tylko uspokoić...Wstrzymajmy się na razie, ok? Poza tym, nie wiem, jak to będzie wyglądać, bo ja nie będę mogła iść do pracy więc nie wiem, czy nie będzie nam czasowo raczej potrzebna pomoc, żeby przeżyć, nawet gdybyśmy nie musieli płacić za leki...Przepraszam, że o tym pisze, ale niestety, jest taka opcja, że na jedzenie nam nie będzie starczać...Choć staram się być dobrej myśli...Ale skoro piszecie, że są takie fundacje itp...to pewnie kasa na leczenie jest jednak potrzebna :/ Choć dziś gadałam z mamą, Majka z Arki Noego była na tym oddziale i oni w sumie za żadne leczenie nie płacili... :roll:

pao, z tymi visionami to myślę, że to dobry pomysł, tylko pewnie muszę się skonsultować z lekarzem, czy może przyjmować, nie? Pisali, że po chemii i w trakcie nawet z dobrymi bakteriami sobie organizm nie radzi, więc żadnych lacido itp nie można...Nie wiem, co tam jest w tych visionach? Czy to są konkretnie przy raku i chemii stosowane?

Musze kończyć na razie, bo Emil czeka, a ja muszę Zuzce jakieś naleśniki sklecić...

Przerzucę się wobec tego do tego wątku, tak?Żeby nie pisać w 2 miejscach...

Aha, i chyba nie dam rady moderować :/ Nie mam teraz zupełnie do tego głowy, a nie chcę się czuć winna jakiemuś bałaganowi, więc chyba poproszę zwolnienie ;)

Alispo - 2008-01-29, 14:30

kasienka napisał/a:
Ale skoro piszecie, że są takie fundacje itp...to pewnie kasa na leczenie jest jednak potrzebna :/ Choć dziś gadałam z mamą, Majka z Arki Noego była na tym oddziale i oni w sumie za żadne leczenie nie płacili... :roll:


To chyba jest tak,ze leczenie jest za darmo,a dodatkowo mozna kupowac leki wspomagajace,poprawiajace stan organzimu po chemii,pewnie na to sie zbiera pieniadze,zeby moc zaplacic za jakies lepsze itp.Ale nie jestem pewna.

Kasia B. - 2008-01-29, 14:31

Kasia, jeśli nie będzie konieczności zgłaszania się do Fundacji to będziemy Was wspierać finansowo, żebyście mogli kupić leki i jeśli Zubędzie musiała jeść mięso to, żebyście mogli kupować ekologiczne. Dowiem się jakie kwoty mogą wpływać na Wasze prywatne konto od obcych ludzi. Trzymajcie się....
Lily - 2008-01-29, 14:33

Z kontem problemu chyba nie będzie, zawsze można do kogoś innego z forum wysłać, a ten ktoś przekaże, nie?
Kasia B. - 2008-01-29, 14:44

Czy ktoś może spróbować zadzwonić do Informacji Podatkowej, ja próbuję i wszystkie linie są zajęte, a muszę się szykować z Fifkiem do lekarza (jakiś wirus go dopadł:( )
Numery tutaj hxxp://www.kip.mofnet.gov.pl/
Trzeba się dowiedzieć czy wpłaty na prywatne konto są traktowane jako darowizna i do jakiej ew.kwoty?

Mirka - 2008-01-29, 14:47

Lily napisał/a:
Z kontem problemu chyba nie będzie, zawsze można do kogoś innego z forum wysłać, a ten ktoś przekaże, nie?

Podatkowo, sprawa nie jest taka prosta, bo dla każdego, kto otrzyma pieniądze będzie to darowizna, którą formalnie musi zgłosić w PIT rocznym.
Od osób z III grupy podatkowej (osoby obce) kwota do 4902 zł. rocznie jest zwolniona z podatku dochodowego, ale musi być zgłoszona w zeznaniu. Jeśli nie jest US może walnąć 20% kary.
Ponad tą kwotę trzeba zapłacić podatek od darowizny.
Przy przepływie niedużych kwot, ryzyko ujawnienia nie jest chyba duże.
Przelewy bankowe sa monitorowane, ale chodzi o większe kwoty.
Co by nie było w przelewie/przekazie jest rubryka: tytułem. Praktycznie tylko hasło
" zwrot kaucji " nie jest podatkowo podpadające.

Kasia B. - 2008-01-29, 15:33

Wydaje mi się, że jednak lepiej to przez jakąś Fundację załatwić.
Wtedy nie będzie problemów z podatkami i można zbiórki pieniędzy organizować, banery itp.
Ale to już niech Kasia z Asłanem zadecydują jak się wszystkiego dowiedzą....

pao - 2008-01-29, 16:14

Cytat:
pao, z tymi visionami to myślę, że to dobry pomysł, tylko pewnie muszę się skonsultować z lekarzem, czy może przyjmować, nie? Pisali, że po chemii i w trakcie nawet z dobrymi bakteriami sobie organizm nie radzi, więc żadnych lacido itp nie można...Nie wiem, co tam jest w tych visionach? Czy to są konkretnie przy raku i chemii stosowane?


oki, to zadzwonię i popytam gdzie najbliżej macie zorientowanego w temacie lekarza.

co do visionów: są w pełni bezpieczne i zalecane bardzo mocno, choć nie wszyscy lekarze znają. bywają tacy co odradzają choć nie wiedzą co to :/

podaje sie bardzo duże dawki przez czas leczenia z wyłączeniem dnia chemioterapi dwóch dni przed i trzech po. zatem na miesiąc leczenia jest około tygodnia bez visionów. koszt spory ale warto. napiszę jak już będę wiedziała coś więcej.

jak już pisałam przy chemio/radioterapii stosowane są w bardzo dużych dawkach, ale to już lekarz dobiera a nie ja. przyśpieszają (znacznie) proces leczenia, neutralizuję negatywne efekty uboczne i wzmacniają organizm. oki teraz śmigam pisać do znanych mi zaufanych visionowców ;)

no i jak pisałam: gotowi jesteśmy przynajmniej jeden preparat miesięcznie kupować dla zuzi :) myślę że wspólnymi siłami damy rade więcej ;)

kasienka - 2008-01-29, 16:29

słuchajcie, nie wiem, co z tym adresem? Nie chcę wpisywac na forum, a nie ogarniam, komu mam wysłać :/ Może wyślę paru osobom i najwyżej przekażecie dalej?
Albo, piszcie pw, to wtedy będę odpisywać :)

eenia - 2008-01-29, 17:58

My też oferujemy pomoc finansową. Trzymajcie się.
Lily - 2008-01-29, 18:24

Mirka napisał/a:
Co by nie było w przelewie/przekazie jest rubryka: tytułem. Praktycznie tylko hasło
" zwrot kaucji " nie jest podatkowo podpadające.

a jak napiszę "zwrot długu" to będzie? a przekaz zwykły pocztowy? tez stanowi problem podatkowy?

Kasia B. - 2008-01-29, 18:35

Lily trzeba by się dowiedzieć konkretnie, żeby nie było problemu później. Myślę, że jakieś niewielkie kwoty to nie problem, no bo przecież na allegro tez ludzie sprzedają i mają wpływy na konta :-/ możnaby się pod coś takiego podczepić....hmmm...jak znajde wieczorem chwile to pogrzebie w necie, coś wymyślimy ;-)
Mirka - 2008-01-29, 18:55

Lily napisał/a:
a jak napiszę "zwrot długu" to będzie? a przekaz zwykły pocztowy? tez stanowi problem podatkowy?

Teoretycznie stanowi, ponieważ od pożyczki też trzeba odprowadzić podatek.Nie pamiętam, czy również od czynności cywilno-prawnych.
Natomiast kaucja z definicji jest rzecza zwrotną i nikomu nie przysparza dochodu.

Ludzie sprzedający na allegro z reguły nie prowadzą działalności gospodarczej i teoretycznie również mają obowiązek do rocznego PIT włączyć z tego tytułu dochód. Rzadko kto to robi i co jakiś czas wybucha problem unormowania tej szarej strefy.
Natomiast handlujące na allegro firmy, mają najczęściej fasy fiskalne i do paczki załączany jest paragon lub faktura.

Lily - 2008-01-29, 19:04

Mirka napisał/a:
Teoretycznie stanowi, ponieważ od pożyczki też trzeba odprowadzić podatek.

Rozumiem, że tak stanowią przepisy i teoretycznie jakby chcieli, to mogą się tego uczepić. Aczkolwiek sądzę też, że znikomy procent ludzi tego przestrzega.

kamma - 2008-01-29, 19:06

My też deklarujemy pomoc w miarę naszych możliwości. Irma już tworzy obrazki, laurki, a ja chciałabym wysłać Zuzi mały talizmanik.
Piżamki to na pewno świetny pomysł, będzie miała Zuzia coś swojego, kolorowego i sympatycznego. Co do zabawek, gdy spadnie odporność, to pewnie nie będzie mogła ich zbyt wiele mieć przy sobie. Ale zdaje się, że można w szpitalu przekazać zabawkę do sterylizacji (tylko trzeba się dowiedzieć, jakiego typu zabawki się do tego nadają) i taką sterylną Zu rozpakuje sama.

Aha, i jeszcze proponuję, żebyśmy wysyłali mnóstwo, mnóstwo siły dla kasieńki i Asłana, żebyście dali radę. Zuzia będzie potrzebować Waszej siły, jeśli sama poczuje się słabsza psychicznie. Waszego uśmiechu, wesołości, gotowości do walki i do zabawy.

Ewa - 2008-01-29, 19:06

Wiecie co, ale chyba przesadzacie. U.S. przecież nie zagląda każdemu obywatelowi na konto, bo nie ma takiego prawa.
Lily - 2008-01-29, 19:09

Ewa napisał/a:
Wiecie co, ale chyba przesadzacie. U.S. przecież nie zagląda każdemu obywatelowi na konto, bo nie ma takiego prawa.
a tym bardziej chyba nie monitoruje zwykłych przekazów pocztowych?
Humbak - 2008-01-29, 19:30

kasienko, mięso mięsem, dieta taka czy taka, z tego co się dowiedziałam chodzi o to, że zuzia po chemii będzie miała rozwalony żołądek i będzie osłabiona - dlatego nie może jeść niczego co spowodowałoby biegunki, zatwardzenia i inne kłopoty z trawieniem i przywajaniem. Z pewnością mięso jest ciężkie do trawienia ale pestki i orzechy też. Tyle że przecież np. po namoczeniu te pestki są lżejsze do strawienia... może jednak nadal zbyt ciężkie? dietetycy pomocccy!? ;-)
kamma napisał/a:
czy Zuzia już wie?
i co zuzia wie? jak to przyjmuje?

aha - wydaje mi się, że możecie się starać o 1. dodatek opiekuńczy bo ty nie możeesz podjąć pracy, 2. dodatek pielęgnacyjny (tak mają np. cukrzycy) ale to juz musisz się w gminie dowiedzieć

Mirka - 2008-01-29, 19:31

Ewa napisał/a:
Wiecie co, ale chyba przesadzacie. U.S. przecież nie zagląda każdemu obywatelowi na konto, bo nie ma takiego prawa.

Od niedawna ma prawo, ale nie w tym rzecz ( wg mnie) .
Chodzi o to, aby osoba do której ewentualnie zastępczo spływałyby pieniądze zdawała sobie sprawę jakie są przepisy i jeśli się zdecyduje być " skrzynką", żeby była świadoma ryzyka. Gdyby nie daj Boże ktoś się przyczepił to dla Zuzinych rodziców będzie to dodatkowe psychiczne obciążenie.

dodatkowo:
- zasiłek opiekuńczy ( wypłaca ZUS), max nie dłużej niż 60 dni w roku na chore dziecko do 8 lat.
- zasiłek pielęgnacyjny ( z budżetu), 144 zł./ m-c. Wymagane jest określenie stopnia niepełnosprawności dziecka przez komisję lekarską.
Zasiłek ten przysługuje: niepełnosprawnym dzieciom poniżej 16. roku życia, a także starszym osobom niepełnosprawnym, jeżeli posiadają orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności (lub umiarkowanym bez określania jej stopnia, jeżeli powstała przed ukończeniem 21. roku życia),
- dodatek pielęgnacyjny - przysługuje osobie uprawnionej do emerytury lub renty, jeżeli osoba ta została uznana za całkowicie niezdolną do pracy oraz do samodzielnej egzystencji albo ukończyła 75 lat życia (136, 64 zł./m-c).

Lily - 2008-01-29, 19:34

Po pierwsze Zuzia pewnie nie będzie miała apetytu. Kiedyś czytałam w jakiejś książce o nowotworach, że część pacjentów umiera, ponieważ nowotwór (ale tu akurat chodziło raczej o guza, więc inna sytuacja) produkuje jakieś substancje, które powodują zanik apetytu i ludzie umierają, upraszczając, z niedożywienia.
Dlatego trzeba dbać o jak najlepsze, stosownie do okoliczności i możliwości trawiennych odżywianie szczególnie w czasie choroby. Tak sobie pomyślałam też, że jeżeli Zuzia nigdy nie jadła mięsa to jej organizm mógłby źle na nie zareagować, wszak nie potrafi strawić takiego białka.

pao - 2008-01-29, 19:45

Cytat:
Po pierwsze Zuzia pewnie nie będzie miała apetytu. Kiedyś czytałam w jakiejś książce o nowotworach, że część pacjentów umiera, ponieważ nowotwór (ale tu akurat chodziło raczej o guza, więc inna sytuacja) produkuje jakieś substancje, które powodują zanik apetytu i ludzie umierają, upraszczając, z niedożywienia.


prosiłabym o nie pisanie w czasie dokonanym: nie wiadomo czy będzie miała a pisząc w czasie dokonanym niestety ale materializujemy to a przecież nikt tego nie chce.

zuzia być może nie będzie miała apetytu.


ale nie o tym chciałam: właśnie z tej przyczyny tym bardziej polecam vision, bo osoby które normalne leczenie wspomagają visionem maja lepszy stan organizmu a w tym i apetyt. stąd też będę szukać lekarza obeznanego w temacie tak by mógł rzetelnie pewne aspekty wyjaśnić i doradzić.


a dieta lekkostrawna. choć wielu lekarzy radzi tylko "by dobrze się odżywiać" nie tłumacząc nic więcej, a dla niejednego polaka "dobrze" znaczy "schabowy"...

Lily - 2008-01-29, 19:48

pisząc "pewnie" miałam na myśli "być może"
majaja - 2008-01-29, 19:54

Dopóki ktoś sobie tej darowizny od dochodu nie będzie odliczał to US się nie przyczepi.

A jeśli chodzi o mnie to czekam na konkrety, finansowo wiele nie pomogę, bo z okazji operacji Mirona trochę żeśmy się wypstrzykali, ale z drobnych kwot też można dużą sumę uzbierać.

pao - 2008-01-29, 19:59

a tu kilka linków:

hxxp://www.wolfpunk.most.org.pl/nowotwor.htm
o naturalnych metodach leczenia nowotworów

hxxp://www.wegetarianie.pl/Article925.html
soczewica

w książce Kingi Wiśniewskiej-Roszkowskiej, WEGETARIANIZM, Warszawa 1987 jest rozdział o wegetarianizmie i nowotworach, co to warte nie wiem ale chyba warto sie zapoznać

jak poczytam gabi książkę to jeszcze poszukam. wiem że są pozycje na ten temat (koleżanka przeszła na wege właśnie dlatego, że rak ją dopadł) zatem będę szukać :)

[ Dodano: 2008-01-29, 20:01 ]
Cytat:
pisząc "pewnie" miałam na myśli "być może"


Lily, wiem, że masz dobre intencje jednak energia tych sformułowań jest znacząco różna, stąd zwróciłam na to uwagę. w końcu wszyscy chcemy by Zuzia była zdrowa :)

bodi - 2008-01-29, 20:01

kasieńko, jeśli chodzi o dietę przy raku, to bardzo obszernie pisze o tym Colin Campbell w swojej książce "The China Study", opisującej wyniki badania przeprowadzonego w Chinach na wielotysięcznej populacji. Jeśli chcesz to moge się postarać skopiować Ci odpowiednie fragmenty. Czy czytasz po angielsku, czy potrzebujesz tłumaczenia?

W skrócie, zaleceniem jest niskotłuszczowa dieta wegańska.

rosa, kołderka to super pomysł. Podaj tylko jakie powinny być rozmiary kwadratów, a Ty kasieńko podsuń jakie motywy/postacie najlepiej by się na nich znalazły, co lubi Zuzia?

Mirka - 2008-01-29, 20:03

majaja napisał/a:
Dopóki ktoś sobie tej darowizny od dochodu nie będzie odliczał to US się nie przyczepi.

Podatek od darowizny (powyżej kwoty zwolnionej ) płaci wyłącznie obdarowany.
Kiedyś faktycznie jak były rozmaite ulgi to i darczyńca mógł sobie w niektórych wypadkach odliczyć darowiznę od podstawy opodatkowania, ale to se ne wrati.

Jeśli chodzi o dietę mogę polecić ksiażkę, z której wiedzę już praktycznie wykorzystywałam:
Keane Maureen, Chace Daniella
DIETA W CHOROBACH NOWOTWOROWYCH Terapia wspomagająca

"Dieta w chorobach nowotworowych jest wyczerpującym i aktualnym poradnikiem pozwalającym uzupełnić tradycyjne programy leczenia terapią dietetyczną. Autorki wyjaśniają sposób działania nowotworu na organizm, prezentują wyczerpujący zbiór informacji dietetycznych, sugerują określone sposoby planowania posiłków oraz formułują wskazania, których stosowanie łagodzi efekty uboczne chemioterapii, radioterapii, leczenia chirurgicznego. Książka ta jest lekturą obowiązkową dla wszystkich pacjentów i osób, które się nimi opiekują."

Podaj mi na priva swój adres, wyślę Ci tę książkę. Będzie szybciej, niż gdyby zacząć szukać w internetowych księgarniach.

YolaW - 2008-01-29, 21:31

Jeśli będziemy się składali na ten preparat dla Zuzi to ja chętnie się dołożę. Podejrzewam, że Pao będziesz to koordynować, więc wtedy podeślę Ci pieniądze na konto. Daj tylko znać na pw.
Czytając ten wątek mam wrażenie, że mimo początkowego zagalopowania wszystko przybiera już rozsądne rozmiary. Najważniejsze, że wszyscy wspieramy. Każdy jak może :)
Kasienko, Asłan, Zuzia, Emil jestem z Wami!!

DagaM - 2008-01-29, 21:40

bodi napisał/a:
W skrócie, zaleceniem jest niskotłuszczowa dieta wegańska.
...i niskobiałkowa...tak jak zaleca dr Romanowski.

Kasienka, dopiero teraz przeczytałam o Zu. Bardzo mi przykro. Ja również przyłączę się do wszelkiej możliwej pomocy, oprócz szycia kołderki :lol: (mam dwie lewe ręce do szycia)

arete - 2008-01-29, 21:49

Kasiu, ja podobnie jak Daga kołderki nie uszyję, ale deklaruję naszą pomoc finansową, no i wsparcie duchowe. A propos, zaraz 22.
mossi - 2008-01-29, 21:52

22!
renka - 2008-01-29, 21:57

Co do diety ludzi chorych na nowotwory to mysle, iz godna jest polecenia nasza rodzima Agnieszka Biernat np. jej ksiazka "Zdrowiej jesz - zdrowiejesz".

Moze w ogole ktos z Was ma do niej prywatne namiary i podesle Kasience, zeby sie z nia skontaktowala? Ja mialam maila, ale nie moge odgrzebac...

majaja - 2008-01-29, 22:21

Mirka napisał/a:
Podatek od darowizny (powyżej kwoty zwolnionej ) płaci wyłącznie obdarowany.

Mnie nie chodziło o przepisy tylko o prawdopodobieństwo kontroli, coś w stylu: jak wystąpisz o zwrot nadpłaconego vatu to na mur beton masz kontrolę skarbową, taka wiedza praktyczna, która nie wynika z przepisów. Przypuszczam że na dzień dzisiejszy (i pewnie nie tylko) oni nie potrzebują wielkich kwot, nie ma potrzeby robienia operacji za 200 tys za granicą, tylko spadną im dochody a wzrosną wydatki.

kasienka - 2008-01-29, 22:57

Zuzia nie wie nic konkretnego na razie, bo i my nie wiemy...Jutro chyba będziemy wiedzieć więcej. Mój stryj jest chory na białaczkę , od kilku lat z nią walczy, okazało się, że profesor który ma pod sobą tą klinikę to ich dobry znajomy, stryjenka juz do niego dzwoniła i powiedziała o Zuzi, poza tym uspokajała mnie, że ponoć to bardzo dobry oddział, mają kasę na leczenie i naprawdę pomagają dzieciakom jak umieją.

Jestem dobrej myśli, postanowiłam żyć dniem dzisiejszym i nie myśleć za dużo o tym co będzie. To oczywiście nie jest łatwe, tym bardziej u kogoś tak zalęknionego jak ja i z takimi czarnymi wizjami, ale będę się starać...Inaczej chyba zwariuję i wcale Zuzi nie pomogę...

Właśnie niedawno wróciłam od niej, zasnęła, dziś niestety znowu gorączkowała trochę. Jutro rano ma pobranie szpiku znowu, ale teraz już się chyba tak strasznie nie boi, bo wie, że potem się tego nie pamięta. Powiedziała, że chce wyzdrowieć :)

Czekamy na spotkanie z psychologiem, żeby wiedzieć co i jak mamy jej mówić.

Mirko, adres przesłałam, dziękuję.

Kochani, dzięki jeszcze raz że jesteście z nami w tych trudnych chwilach :*

[ Dodano: 2008-01-29, 23:05 ]
Mirka napisał/a:
dodatkowo:
- zasiłek opiekuńczy ( wypłaca ZUS), max nie dłużej niż 60 dni w roku na chore dziecko do 8 lat.

na czym to polega? Już pisałam do mojej księgowej, ale nie wiem, kiedy odpisze, a mi sie 4 kończy urlop macierzyński :/

Malinetshka - 2008-01-29, 23:17

Ja dopiero teraz mogę coś od siebie tutaj napisać, wcześniej praca do późnego wieczora, potem domowe sprawy..
Także mocno wspieram myślami, moi rodzice również, całą kasieńkową familię!
Kasiu, tu na forum czuje się ogromną moc wszystkich ludzi dobrej woli - właśnie w takich momentach najbardziej. Widać jak jesteście wspaniali i że żyjecie nie tylko dla siebie, ale także dla innych. To piękne...to jest najcudowniejsza strona człowieka.
Po prostu musi być dobrze, nie ma innej opcji :) Ja w to bardzo wierzę, a wręcz, podobnie jak pao - wiem to.
Mogę się dołożyć do zaproponowanej przez rosę kołderki, tylko też chciałabym znać wymiary kwadratu :) i więcej szczegółów.. Tzn. spróbowałabym zrobić tak jak umiem najlepiej, chyba ręcznie, bo na maszynie nie bałdzo umiem... :oops:
Również jestem otwarta jakoś pomóc finansowo, choć może z mojej strony nie będą to duże kwoty.. ale "ziarnko do ziarnka i zbierze się miarka".. :)
Kasieńka, śmiało pisz jeśli będziesz wiedziała czego potrzebujecie.

zojka3 - 2008-01-30, 05:44

Jestem dobrej myśli, że wszystko będzie dobrze!!!
Z braku czasu nie deklaruję się na kołderkę ale na pomoc finansową możecie u mnie liczyć.
Ściskam mocno!

majaja - 2008-01-30, 06:33

Cytat:
Mirka napisał/a:
dodatkowo:
- zasiłek opiekuńczy ( wypłaca ZUS), max nie dłużej niż 60 dni w roku na chore dziecko do 8 lat.


na czym to polega? Już pisałam do mojej księgowej, ale nie wiem, kiedy odpisze, a mi sie 4 kończy urlop macierzyński

to jest to tak zwane zwolnienie na dziecko, gdy ty jesteś chora dostajesz zasiłek chorobowy, gdy dziecko lub inny członek rodziny na opiekę nad którym birzesz zwolnienie OPiekzuńczy. TYLKO JEDEN RODZIC NAA raz może (Miron pomaga mi pisać)

bajka - 2008-01-30, 07:27

ja tez pomogę jak mogę. Szyć nie potrafię i igła z nitką mnie nie lubia też ;-) Wejdę dziś do Was na oddział, mam nadzieję, ze uda mi się porozmawiać.
puszczyk - 2008-01-30, 07:59

bajka, jak dobrze, że tam jesteś. :-)
sylv - 2008-01-30, 08:11

kasienka napisał/a:
Mój stryj jest chory na białaczkę , od kilku lat z nią walczy, okazało się, że profesor który ma pod sobą tą klinikę to ich dobry znajomy, stryjenka juz do niego dzwoniła i powiedziała o Zuzi, poza tym uspokajała mnie, że ponoć to bardzo dobry oddział, mają kasę na leczenie i naprawdę pomagają dzieciakom jak umieją.


Przypomniało mi się wczoraj wieczorem, że córka dobrych znajomych mojej rodzinki miała białaczkę jako dziecko, chyba była niewiele od Zu starsza. W tej chwili ma 3o parę lat, małą córeczkę i jest zupełnie zdrowa. Także bądźcie dobrej myśli! :)

Ja po powrocie również będę chciała jakoś pomóc.

Mirka - 2008-01-30, 09:19

kasienka napisał/a:
Mirka napisał/a:
dodatkowo:
- zasiłek opiekuńczy ( wypłaca ZUS), max nie dłużej niż 60 dni w roku na chore dziecko do 8 lat.

na czym to polega?


"Zasiłek opiekuńczy jest wypłacany w przypadkach, w których pracownik nie może wykonywać pracy z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki
nad dzieckiem.
Prawo do zasiłku przysługuje na równi matce lub ojcu dziecka, jeżeli oboje są zatrudnieni.
Zasiłek opiekuńczy wypłaca się tylko jednemu z rodziców, temu, który wystąpi z wnioskiem o jego wypłatę za dany okres.
Zasiłek opiekuńczy jest wypłacany niezależnie od tego, po jakim okresie od zatrudnienia pracownika zachodzi konieczność sprawowania przez niego opieki.
Jakie dokumenty uprawniają do wypłaty świadczenia?
Pracownica, która dostarczyła zaświadczenie lekarskie o konieczności sprawowania opieki nad chorym dzieckiem, ma prawo do zasiłku opiekuńczego za okres sprawowania opieki
w wysokości 80% wynagrodzenia stanowiącego podstawę wymiaru zasiłku.
Zasiłek opiekuńczy może przysługiwać także wówczas, gdy opieka jest sprawowana
nad chorym dzieckiem, które przebywa w szpitalu. O tym, że zachodzi konieczność
zapewnienia przez jednego z rodziców opieki nad dzieckiem przebywającym w szpitalu, orzeka lekarz leczący dziecko, wystawiając zaświadczenie lekarskie ZUS
Podstawowym dokumentem stanowiącym podstawę do wypłaty zasiłku opiekuńczego
z tytułu sprawowania opieki nad chorym dzieckiem jest zaświadczenie lekarskie wystawione na formularzu ZUS ZLA.
Ubezpieczony występujący o wypłatę zasiłku składa również wniosek o uzyskanie tego zasiłku na druku ZUS Z-15.
Jeżeli zasiłek wypłacany jest przez ZUS, do jego wypłaty niezbędne jest zaświadczenie płatnika składek wystawione na druku ZUS Z-3 - w przypadku pracowników."

W Twojej sytuacji należy poprosić lekarza prowadzącego o wystawienie od 5 lutego zwolnienia na druku ZUS ZLA. Mam nadzieję, że uzna konieczność osobistego opiekowania się Zuzią w szpitalu. Druk ten dostarczysz do swojej firmy jak najszybciej, bo jeśli zasiłek będzie wypłacał ZUS, to może to potrwać.
Potem wszystko zależy, w jak dużej firmie pracujesz.
Jeśli do 20 pracowników, to zasiłek będzie Ci wypłacał ZUS. Jestem pewna , że księgowa bedzie wiedziała co dalej robić i jakie druki Ty musisz dodatkowo wypełnić , a jakie ona. To jest rutyna, a zasiłki opiekuńcze matki biorą często.
Jeśli natomiast szpitalny lekarz prowadzący uzna, że nie musisz opiekować się dzieckiem przebywającym w szpitalu, to taki zasiłek będzie Ci przysługiwał od momentu kiedy Zuzia będzie już w domu, a zwolnienie ZUS ZLA wypisze ci lekarz pediatra.

kasienka - 2008-01-30, 09:21

Mirka, dziękuję :)
Ale ZUS nie płaci chyba za całość, tylko po 30 dniach?? a pierwsze 30 dni pracodawca?

Mirka - 2008-01-30, 09:29

kasienka napisał/a:
a pierwsze 30 dni pracodawca

Ta reguła dotyczy sytuacji, kiedy chorym jest pracownik.

kamma - 2008-01-30, 10:24

Słuchajcie, mam taką myśl. Ktoś rzucił pomysł, żeby zrobić aukcje na allegro, a dochód przeznaczyć na Zuzię. Wpadłam na pomysł, jak to zrobić, żeby się żadne urzędasy nie przyczepiły. Otóż aukcje powinna zrobić kasienka lub Asłan. My możemy przeznaczać na aukcje różne rzeczy, wysłać zdjęcia przedmiotów do osoby, która będzie się zajmować w imieniu Kasi i Marcina organizacją tych aukcji. Zaznaczy się na aukcji, że dochód będzie przeznaczony na Zuzię. Kupujący mogą wpłacać kasę na konto Kasi i Marcina, a my bierzemy na siebie koszt przesyłki. Wówczas nie musimy nawet przesyłać tych rzeczy do K i M, tylko bezpośrednio do kupującego. Teraz wszystko się rozbija o to, jak się organizuje aukcje z podatkowego punktu widzenia. Czy trzeba mieć działalność gospodarczą? Czy może są jakieś limity, do których można sprzedawać na allegro bez działalności? Wspomóżcie wiedzą, bo ja nie mam pojęcia.
kasienka - 2008-01-30, 10:29

Jesli chodzi o aukcje na allegro, to nasze dwie sąsiadki pracują w allegro, moge się dowiedzieć, jak to wygląda...

Jestem rozwalona...nie wiem, jak damy radę z opieką nad nią...W szpitalu właściwie wymagają, żeby być ciagle z dzieckiem...Dziś miała mieć obierany szpik, ale jednak nie będzie miała, jutro prawdopodobnie jedzie na tomografię i trzeba jechać z nią, a ordynatorka przez telefon się pyta, czy ona będzie bez ruchu leżała 10 min :shock: i kurwa, ani słowa o jakimś psychologu, my nawet nie wiemy co mamy jej mówić, jak ją przygotowywać...

Znowu się czuję winna, że nie mogę z nią być cały czas, ale nie moge po prostu! nawet jeśli ktoś się zajmie Emilem, to na ile godzin moge go zostawić? Na 6? to już chyba max...A jak się skończa ferie i moja mama nie będzie mogła juz przyjeżdżać, to nie wiem, jak to rozwiążemy...najwczesniej będę mogła jechac do niej o 15 :cry:

majaja - 2008-01-30, 10:32

kasienka napisał/a:
Mirka, dziękuję :)
Ale ZUS nie płaci chyba za całość, tylko po 30 dniach?? a pierwsze 30 dni pracodawca?


W całości zasiłek opiekuńczy płaci ZUS, pracodawca jest ewentualnie przekaźnikiem jeśli zatrudnia więcej niż 20 osób.

[ Dodano: 2008-01-30, 10:35 ]
Kasieńka, a nie lepiej by było gdyby ty na razie poszła na wychowawczy a Asłan na zwolnienie?

kamma - 2008-01-30, 10:38

Kasiu, Marcinie i Zuziu, od wczoraj odczuwam o Was spokój. Wiem, że macie dużo siły i że sobie poradzicie. A my wszyscy będziemy Was wspierać z całych sił. Każdego ranka moje pierwsze myśli biegną do Zuzi, staram się tchnąć w nią pozytywną energię na cały dzień.
Myślałam jeszcze o tym, co Zuzia powinna wiedzieć. Skonsultujecie to jeszcze ze szpitalnym psychologiem, a ja tu napiszę, co mi się wydaje najważniejsze. A najważniejsze, żeby wiedziała, czego ma się spodziewać.Wiele się teraz wokół niej zmieni, a zmiany są zawsze dla dzieci źródłem niepokoju, lęku. Ale jeśli będzie wiedziała, jakie zmiany nastąpią, to te nowe objawy, odczucia i zabiegi nie będą dla niej niepokojące. Bo już zawczasu dowie się, że są to tylko kolejne etapy na drodze do wyzdrowienia. Powinna się dowiedzieć, że leczenie będzie długo trwało. Żeby mogła uzbroić się w cierpliwość, przygotować psychicznie na długą walkę i dobrze rozłożyć siły.
Opowiedzcie jej o osobach, które miały białaczkę w dzieciństwie, a teraz są dorosłe i całkiem zdrowe.Pokażcie zdjęcia takich osób, może będą na forach o białaczce. Moja mama ma w swojej praktyce dwie takie osoby - dziewczynę i chłopaka.
Jeśli Zuzia będzie zadawać pytania, odpowiadajcie spokojnie i szczerze. Na pewno w którymś momencie zapyta o śmierć. Pomyślcie już teraz, co jej odpowiecie. O tym, że jest ciężko chora, ale są duże szanse na wyzdrowienie, a bardzo dużo da chęć wyzdrowienia (którą Zuzia przecież ma!!!). Przy niej bądźcie silni i zdeterminowani. Może Zuzi pomóc personalizacja białaczki - przedstawienie jej jako jakiegoś wroga, którego trzeba zwalczyć/wypędzić.
Możecie dać Zuzi jakiś talizman - coś, co będzie mogła mieć przy sobie na każdym etapie leczenia.Urządźcie razem "zjazd czarownic" (lub coś w tym rodzaju ;) ) i nadajcie temu przedmiotowi magiczną moc. Możecie użyć zaklęcia (oczywiście nie "abrakadabra" ;) , bo Zu jest na to za duża), niech to będą po prostu słowa pełne mocy. Dzięki temu można osiągnąć efekt placebo, bardzo pomocny w walce z każdą chorobą. Jeśli Zuzia uwierzy w jego moc, to on tę moc będzie miał.
To oczywiście są tylko propozycje, jeśli coś z mojej pisaniny się Wam przyda....

[ Dodano: 2008-01-30, 10:45 ]
Kasiu, póki nie mam pracy, przemyśliwuję nad wyjazdem do Poznania na jakiś czas. Mogłabym zająć się Emilem, coś Wam ugotować. W razie czego będę miała tam gdzie mieszkać. Napisz, kiedy Wasze mamy nie będą już mogły tak dużo pomagać. Co do Emila, skoro macie w miarę blisko do szpitala, to zawsze opiekunka może podejść z nim choć na pół godziny.

Karolina - 2008-01-30, 11:14

Właśnie co do Emila, to nie takie proste zostawiać go pod opieką różnych osób. Ten czas, czyli do roczku jest dla niego inwestycją na całe życie. On też bardzo potrzebuje mamy. Może badziej by się przydało aby Zuzi znależć bliską osobę, która przychodziłaby w miarę systematycznie. Zresztą Zuzia musi czuć, że Emil jest osobą równorzędną i też wymaga opieki.
Mirka - 2008-01-30, 11:48

majaja napisał/a:
Kasieńka, a nie lepiej by było gdyby ty na razie poszła na wychowawczy a Asłan na zwolnienie?

Jeśli Kasieńka będzie na wychowawczym, to Asłan nie dostanie zwolnienia na opiekę, chyba, że Kasieńka będzie chora ( np. w szpitalu).

Trzeba juz dziś precyzyjnie obmyśleć strategię działania, jeśli chodzi o pracodawcę.
Jesli pracodawca zorientuje się, że pracownika może nie być przez dłuższy okres w pracy, zaczyna się gra z wykorzystaniem kruczków i niewiedzy pracownika.
Jesli Kasieńka nie ma w pracy super układów, to każdy jej ruch musi być przemyślany i udokumentowany dla celów dowodowych. Nic "na gębę", wszystkie wnioski na papierze i odpowiedzi na te wnioski też.

Od 5 lutego Kasi należy się:

1. dwa dni na na opiekę nad dzieckiem za 2008r. Ponieważ dni te trzeba dokładnie określić, to naprzykład może to być 5 i 6 luty.

2. obligatoryjnie cały urlop za 2008r.
Nie mogą udzielenia takiego urlopu odmówić w terminie bezpośrednio po macierzyńskim.
Podanie o urlop można złożyć osobiście (na kopi parafka, że przyjeto) lub wysłać w najbliższych dniach pocztą za potwierdzeniem odbioru. Wniosek musi dojść do firmy przed 5 lutego br.
Jeśli nie potrafimy sami obliczyć kiedy urlop plus dwa dni na opiekę się zakończą
( ważna data, bo od następnego dnia trzeba wziąć zwolnienie na opiekę nad dzieckiem) , to we wniosku trzeba napisać, że prosimy o przyznanie np.od dnia 7 lutegocałego należnego urlopu za 2008 rok (oraz np. zaległego za 2007r.) i prosimy o pisemne poinformowanie kiedy następuje zakończenie urlopu.

3. zasiłek na opiekę nad chorym dzieckiem. - zwolnienia wystawiane przez lekarza sukcesywnie, aż do wyczerpania 60 dni.
Zasiłek ten przysługuje nam tylko wtedy, kiedy jesteśmy pracownikami.
Bardzo często zdaża sie tak, że po urlopie przychodzimy do pracy i czeka na nas zwolnienie z pracy.
Trzeba się tak zabezpieczyć, aby od dnia przyjścia do pracy po urlopie mieć zwolnienie lekarskie na opiekę. Wtedy nikt nas nie zwolni. I tak przez 60 dni.
Co potem, zależy to od pracodawcy, ale urlopu wychowawczego udzielić musi.

puszczyk - 2008-01-30, 11:54

Karolina napisał/a:
On też bardzo potrzebuje mamy.

To prawda...

Ze swojej strony deklaruję, że mogę się nim zająć raz w tygodniu, a nawet podwieźć go na karmienie do mamusi.
Czas przyniesie najlepsze rozwiązanie.

Humbak - 2008-01-30, 12:06

Karolina napisał/a:
co do Emila, to nie takie proste zostawiać go pod opieką różnych osób
ośmielam się twierdzić że jakkolwiek Emil jest równie ważny co Zuzia, to jednak w tej chwili jest to mniej istotne... wiele moich znajomych musiało wrócić do pracy po 3 miesiącach, opiekunki były różne i ich liczba była różna, dzieci są szczęśliwe i zdrowe.
Nie dokładałabym zbędnej cegiełki ku chwale ojczyzny... :-|
Wydaje mi się, że ostatnią rzeczą jaką kasienko powinnaś się obarczać to tego typu problemy. Emil potrzebuje mamy i ją ma. Resztę trzeba jakoś dopracować i tyle.

Lily - 2008-01-30, 12:09

Chyba ważne, żeby Emilem opiekowały się osoby po prostu życzliwe, bo nawet jedna osoba, jeśli nie jest dla dziecka przyjazna, narobi szkód emocjonalnych - co z tego, że będzie jedna i stała.
taniulka - 2008-01-30, 12:30

A od której do której bylaby potrzebna pomoc przy Emilu?
malina - 2008-01-30, 12:36

Humbak napisał/a:
Wydaje mi się, że ostatnią rzeczą jaką kasienko powinnaś się obarczać to tego typu problemy. Emil potrzebuje mamy i ją ma. Resztę trzeba jakoś dopracować i tyle.


Dokładnie!!!
Wiem,ze to odległy termin i nie wiadomo jak bedzie wygladało leczenie ale od czerwca,przez całe wakacje moge przyjechac na jakiś czas zajac sie Emilem - jesli tylko bedziecie mieli problem z opieka dla Niego.

- 2008-01-30, 12:51

wiecie co, od dziś jakiś spokój czuję w tym temacie, od początku mam dobre odczucia jak myślę o Zuzi, więc wszystko się pięknie ułoży, tak czuję. A my zrobimy wszystko by wspomóc Kasię I Marcina.
Teraz skupiam się na ogrzewaniu Zu i całej rodzinki dobrym światłem. I Uczucia są jak najbardziej dobre, więc :D
Kasiu cieszę się, że troszkę lepiej się czujesz:)

Kasia B. - 2008-01-30, 13:39

Słuchajcie a ile kosztuje opiekunka w Poznaniu? Nie lepiej wynająć zaufaną osobę, ale jedną i stałą? Możemy się przecież zebrać w kilka osób i zrobić stałe zlecenie z konta, żeby na tą opiekunkę uzbierać?
Alispo - 2008-01-30, 14:04

renka napisał/a:
Co do diety ludzi chorych na nowotwory to mysle, iz godna jest polecenia nasza rodzima Agnieszka Biernat np. jej ksiazka "Zdrowiej jesz - zdrowiejesz".

Moze w ogole ktos z Was ma do niej prywatne namiary i podesle Kasience, zeby sie z nia skontaktowala? Ja mialam maila, ale nie moge odgrzebac...


mam to: hxxp://www.abczdrowia.most.org.pl/kontakt.html]hxxp://www.abczdrowia.most.org.pl/kontakt.html


a znacie cos takiego,sciema czy niekoniecznie? hxxp://www.algi.pl/bialaczka.html]hxxp://www.algi.pl/bialaczka.html

Lily - 2008-01-30, 14:11

jest też: hxxp://www.suplementydiety.pl/index.php?id=11 , ale generalnie przykładów wspomagaczy można podać chyba setki...

albo: hxxp://www.noni.com.pl/bialaczka.html
choć ja osobiście nie wierzę w takie panaceum na wszystkie choroby

mada - 2008-01-30, 14:45

Kasia B. napisał/a:
Słuchajcie a ile kosztuje opiekunka w Poznaniu? Nie lepiej wynająć zaufaną osobę, ale jedną i stałą? Możemy się przecież zebrać w kilka osób i zrobić stałe zlecenie z konta, żeby na tą opiekunkę uzbierać?


Moje opiekunki brały 5 zł/h, 6 godz. dziennie to 600 zł miesięcznie..dość duża kwota:(

Kasia B. - 2008-01-30, 14:49

Przejrzałam aukcje charytatywne na allegro, we wszystkich numery kont na które się wpłaca są numerami Fundacji. Napisałam do allegro jakie mają wymogi odnośnie takich aukcji. Może ktoś z Was ma znajomych w jakiejś Fundacji i mozę się dowiedzieć jak to wygląda z ich strony?

[ Dodano: 2008-01-30, 14:52 ]
mada napisał/a:
Kasia B. napisał/a:
Słuchajcie a ile kosztuje opiekunka w Poznaniu? Nie lepiej wynająć zaufaną osobę, ale jedną i stałą? Możemy się przecież zebrać w kilka osób i zrobić stałe zlecenie z konta, żeby na tą opiekunkę uzbierać?


Moje opiekunki brały 5 zł/h, 6 godz. dziennie to 600 zł miesięcznie..dość duża kwota:(


Fakt, że kwota wydaje się duża, ale jakby nas było załóżmy 20 osób to wychodzi po 30zł.
A jakby Emil miał zaufaną opiekunkę to na pewno Kasia byłaby spokojniejsza.
Ja mogę się zadeklarować na taką pomoc.

Mirka - 2008-01-30, 14:54

Kasia B. napisał/a:
Może ktoś z Was ma znajomych w jakiejś Fundacji i mozę się dowiedzieć jak to wygląda z ich strony?

Na stronie 2 pisałam jak to wygląda w Fundacji "Zdążyć z Pomocą".

Kasia B. - 2008-01-30, 14:59

upssss Mirka faktycznie, przeoczyłam ;-)
Wydaje mi się, że to dobre rozwiązanie, ale to już rodzice niech zadecydują.

bajka - 2008-01-30, 15:08

Byłam dziś u Zuzi. Mi pozwalaja na odwiedziny. Była po punkcji, więc kontakt średni, choć przytomna. Zaniosłam jej kolorowanki, kredki...Na razie ma się dość dobrze. Ode mnie będą mieli wsparcie psychologiczne( tu mam pewien pomysł, napiszę później), psychiatryczne, w razie pogorszenia stanu rodziców- leki itp.( cały mój oddział powoli włącza się w te sprawę, Marcin był dziś u nas na chwilę). Poza tym pojawiam się tam na oddziale, jeśli Kasia z Marcinem przekażą ordynator, że może mnie informować, to będę miała informacje o wszelkich działaniach( choć oczywiście, zgodnie z etyką lekarską, ja pisać na forum o tym nie będę)...Finansowo, na tyle, na ile będę mogła, też wesprę.
Może moja dzieciaki na terapii zajęciowej coś stworzą na kiermasz czy na aukcje na allegro? na razie ferie i dzieci średnio chętne do robienia czegokolwiek...

Humbak - 2008-01-30, 15:42

Kasia B. napisał/a:
Nie lepiej wynająć zaufaną osobę, ale jedną i stałą? Możemy się przecież zebrać w kilka osób i zrobić stałe zlecenie z konta, żeby na tą opiekunkę uzbierać?
uwazam ze to swietny pomysł... kasy moge przeslac niewiele ale co miesiac tak dlugo jak bedzie trzeba, moze raem by sie uzbieralo do tych 600??
mada - 2008-01-30, 15:46

ja też uważam, że to by było dobre wyjście- deklaruję pomoc przy szukaniu i finansowaniu takowej
Malati - 2008-01-30, 16:08

ja również deklaruję pomoc finansową
Mirka - 2008-01-30, 16:15

Mirka napisał/a:
Od 5 lutego Kasi należy się:
1. dwa dni na na opiekę nad dzieckiem za 2008r. Ponieważ dni te trzeba dokładnie określić, to naprzykład może to być 5 i 6 luty.
2. obligatoryjnie cały urlop za 2008r. Nie mogą udzielenia takiego urlopu odmówić w terminie bezpośrednio po macierzyńskim.
Podanie o urlop można złożyć osobiście (na kopi parafka, że przyjeto) lub wysłać w najbliższych dniach pocztą za potwierdzeniem odbioru. Wniosek musi dojść do firmy przed 5 lutego br.
Jeśli nie potrafimy sami obliczyć kiedy urlop plus dwa dni na opiekę się zakończą
( ważna data, bo od następnego dnia trzeba wziąć zwolnienie na opiekę nad dzieckiem) , to we wniosku trzeba napisać, że prosimy o przyznanie np.od dnia 7 lutegocałego należnego urlopu za 2008 rok (oraz np. zaległego za 2007r.) i prosimy o pisemne poinformowanie kiedy następuje zakończenie urlopu.
3. zasiłek na opiekę nad chorym dzieckiem. - zwolnienia wystawiane przez lekarza sukcesywnie, aż do wyczerpania 60 dni.
Zasiłek ten przysługuje nam tylko wtedy, kiedy jesteśmy pracownikami.
Bardzo często zdaża sie tak, że po urlopie przychodzimy do pracy i czeka na nas zwolnienie z pracy.
Trzeba się tak zabezpieczyć, aby od dnia przyjścia do pracy po urlopie mieć zwolnienie lekarskie na opiekę. Wtedy nikt nas nie zwolni. I tak przez 60 dni.
Co potem, zależy to od pracodawcy, ale urlopu wychowawczego udzielić musi.


Przekonsultowałam jeszcze z doświadczoną kadrową te sprawy.
Są następujące pewniki:

1. Jeśli urlop wypoczynkowy ma nastąpić bezpośrednio po urlopie macierzyńskim to pracodawca musi takiego urlopu udzielić.
Jeśli natomiast po urlopie macierzyńskim pracownica najpierw wnioskuje o dwa dni opieki nad dzieckiem, to sprawa urlopu wypoczynkowego w następnej kolejności już nie jest taka oczywista., bo np. ze względu na dobro zakładu pracy ten termin urlopu wypoczynkowego może złośliwemu pracodawcy nie odpowiadać. Trzeba będzie na jakiś czas wrócić do pracy i w każdej chwili można dostać wymówienie.

2. W czasie urlopu wypoczynkowego pracodawca nie może wręczyć zwolnienia z pracy.

3. Z przepisów nie wynika jasno ( trzeba by przejrzeć orzecznictwo), czy pracodawca musi się zgodzić dokładnie na takie dwa dni na opiekę nad dzieckiem, o jakie wnioskuje pracownica. Ma to tylko znaczenie wtedy, jeśli spodziewamy się, że szef zachowa się złośliwie i nie zgodzi się na te dni o jakie wnioskuje pracownica, po to żeby ją zwabić do pracy, wywalić , co wiąże się z tym , że nie będzie już jak wykorzystać 60 dni zasiłku opiekuńczego.

Wg mnie najbezpieczniej wziąć najpierw urlop wypoczynkowy zaległy i za 2008r, następnie bezpośrednio po nim zacząć brać zwolnienia na opiekę nad dzieckiem ( zasiłek opiekuńczy).
Jeśli wszystko się uda to na końcu dwa dni na opiekę, a następnie urlop wychowawczy, który liczy się do wysługi lat i ciągłości pracy.

Kasia B. - 2008-01-30, 16:23

ok to jest nas już cztery :-)
Ja
Mada
Czarna
Humbak

Kto jeszcze?

Mirka - 2008-01-30, 17:19

Byłoby optymalnie, gdyby Emilem przez tych kilka godzin opiekował się ktoś z rodziny. Może któraś z sióstr Kasieńki jest np. studentką i chciałaby trochę zarobić, albo w miarę wydolna fizycznie ciotka.
Byłoby trochę bezpieczniej i mniejszy stres dla rodziców.
Pamiętam, że zatrudniłam jakiś czas temu opiekunkę, uroczą, nobliwą, średniostarszą panią. Było dobrze przez miesiąc, a po wypłacie zniknęła. Po kilku dniach nieobecności wybrałam się na jej poszukiwanie. Sąsiadki z niedowierzaniem mi się przyglądały. To pani nie wie , że ona jest alkoholiczką, pewnie poszła w tango....
Chyba, że będzie się szukało przez agencję.

Kasia B. - 2008-01-30, 17:27

Mirka wiadomo, że to musi być ZAUFANA osoba, myślę że pomogą osoby z Poznania, może będą mogli kogoś polecić, może kogoś z rodziny?
Capricorn - 2008-01-30, 17:48

Kasia B. napisał/a:
ok to jest nas już cztery :-)
Ja
Mada
Czarna
Humbak

Kto jeszcze?


ja też deklaruję pomoc finansową, niekoniecznie na opiekunkę. Po prostu prześlę do kasieńki, i niech już ona decyduje, jakie wydatki pokryje.

kasienka - 2008-01-30, 18:12

Jesteście niemożliwi :)

Moja rodzina nie za bardzo może się włączyć w opiekę, bo rodzice pracują, a siostry są w gimnazjum i liceum, więc chodzą do szkoły :(

Nigdy nie zatrudniałam opiekunki na stałe, ostatnio znajoma szukała, to 800zł było mało :/ Więc nie wiem, czy to da radę...Chociaż może by się udało choć na parę godzin :roll: Rozmawiałam z psychologiem i oddziałową(cudna babka), mówili, żebym się nie zamartwiała, jeśli nie będę mogła być non stop...chociaż większość mam jest stale :/

Jeszcze nic dokładniej nie wiemy o leczeniu, bo wciąż trwa diagnostyka. Dziś było kłucie znowu, prawdopodobnie jest to ta białaczka limfoblastyczna, ponoć lepiej się ją leczy...Ja w ogóle nie biorę pod uwagę opcji, że nie wyleczymy tego. Nie chcę myśleć o takich rzeczach...

Mirka, widzę, że jesteś obcykana w tych kwestiach księgowych itp...ja mam taki plan:
poproszę o zwolnienie mnie z pracy(tzn-szefowa mnie zwolni), przysługuje mi 3 miesięczne wypowiedzenie, po którym dostanę zasiłek dla bezrobotnych na pół roku. W ciągu tych trzech miesięcy chcę iść na zasiłek opiekuńczy i wykorzystać urlop(o ile mi zapłacą...mam dziwne bardzo stosunki w pracy...wiem, że muszą, ale nie chce mi się latać po sądach pracy :roll: ).Czy myślisz, że taka opcja jest możliwa? nie mogę skrócić tego okresu wypowiedzenia, bo wtedy zasiłek dla bezrobotnych przysługiwał by mi dopiero po 3 miesiącach i tylko przez trzy miesiące. Aha, i czy po ustaniu zasiłku dla bezrobotnych mogę iść na wychowawczy(z urzędu pracy?) :roll:
Mam nadzieję, że w miarę jasno się wyraziłam...

kamma, kochana, gdybyś faktycznie chciała przyjechac,daj znać na pw, kiedy ewentualnie byś mogła i co i jak.

bajka - 2008-01-30, 18:19

Kasiu, od przyszłego tygodnia będzie chyba trochę mój tata, więc przy Emilu też by się mi pewnie troszkę dało posiedzieć. A nawet gdyby go nie było, to Garysia byłaby zachwycona...
A jutro znów przybywam...

kasienka - 2008-01-30, 19:02

bajka, kochanie, nie mówiłam ordynatorce, że może Ci udzielać informacji, bo nie była dziś skora do rozmów, jakiś lekarz nie przyszedł i latała jak w ulu. Jutro może powiem.

z przyszłym tygodniem to pogadamy :)

Jutro rano jedziemy na tomografię, około 10, więc nie iem dokładnie o której wrócimy. dam znac.

:*

Kasia B. - 2008-01-30, 19:07

Kasia tu jest fajne forum, może zadaj tam swoje pytania w punktach. Na pewno Ci pomogą ;-) hxxp://www.prawo-pracy.pl/forum/

[ Dodano: 2008-01-30, 19:10 ]
Capricorn napisał/a:
Kasia B. napisał/a:
ok to jest nas już cztery :-)
Ja
Mada
Czarna
Humbak

Kto jeszcze?


ja też deklaruję pomoc finansową, niekoniecznie na opiekunkę. Po prostu prześlę do kasieńki, i niech już ona decyduje, jakie wydatki pokryje.


Capri, masz rację, chodzi mi bardziej o to, żebyśmy się wszyscy zadeklarowali ile kto może i żeby było wiadomo jaka to będzie stała kwota miesięcznie. Myślę, że wtedy będzie im łatwiej planowac wydatki.

- 2008-01-30, 19:18

ja też się postaram dorzucać, ale my mamy bardzo niestabilną sytuację finansową, więc nie mogę określić ile mogła bym dawać.
dżo - 2008-01-30, 19:46

na mnie też możecie liczyć w kwestii finansowej,
Mirka - 2008-01-30, 19:57

kasienka napisał/a:
poproszę o zwolnienie mnie z pracy(tzn-szefowa mnie zwolni),

Nie jest to dobry pomysł.
Zgodnie z przepisami prawo do zasiłku przysługuje pracownikowi jeśli:
- w urzędzie pracy nie ma dla niego propozycji ,
- w okresie 18 m-cy przed zarejestrowaniem pracował co najmniej 365 dni,
- miał wynagrodzenie w kwocie co najmniej równej minimalnemu wynagrodzeniu za pracę,…….
Prawo do zasiłku nie przysługuje gdy:
- w okresie 6 miesięcy przed zarejestrowaniem rozwiązał stosunek pracy za wypowiedzeniem, albo na mocy porozumienia stron…


Zasiłek dla bezrobotnych przysługuje tym, których pracodawca z pracy zwolnił.
Jeśli ktoś sam zwalnia się z pracy to jest ukarany tym, że dostaje zasiłek po 3 mieiącach oczekiwania, na trzy miesiące , ok. 400 zł. ( staż pracy domyślam się , że masz niewieki). Po 20 latach pracy jest to ponad 600 zł.
Urlop wychowawczy jest uprawnieniem pracowniczym i udziela go pracodawca. Jeśli się zwolnisz, to urlopu nie dostaniesz.

Nie mogę zrozumieć dlaczego sama chcesz się zwolnić?

nitka - 2008-01-30, 20:10

ja bym się chciała dorzucić, np co miesiąc jakąś kwotę.
Kasia B. - 2008-01-30, 20:10

Mam kontakt z dziewczyną, która ma aukcje charytatywne na allegro.Muszą one iść w parze z Fundacją, takie są wymogi allegro.
Kasiuzastanówcie się poważnie nad Fundacją, będzie prościej z aukcjami, zbiórkami pieniędzy itp. A nawet jeśli nie skorzystacie z tych pieniędzy (bo przecież Zuzia zaraz wyzdrowieje :-) ) to zostaną dla innych dzieci.
A my mozemy Was wspomagac finansowo, zebyscie mieli kase na eko warzywa, owoce itp. oraz opiekunke dla Emila. Wtedy wpływy na Wasze konto nie przekraczały by tej kwoty, którą trzeba zgłaszać (Mirka mam nadzieję, że mam racje?)
Jeśli zdecydujecie na Fundację to mogę z tą dziewczyną pogadać jak to wszystko wygląda.

Osoby deklarujące stałą kwotę:
Ja
Madas
Czarna
Humbak
Capri
Dżo
Nitka
Alcia

W zaleznosci od sytuacji finansowej:

kasienka - 2008-01-30, 20:10

Mirka, żle mnie zrozumiałaś, chcę żeby właśnie one mnie zwolniły, nie za porozumieniem stron, tylko one mi dadzą wypowiedzenie.
alcia - 2008-01-30, 20:12

Z moją syt. fin. bywa różnie, ale jakąś drobną kwotą co miesiąc mogę wesprzeć. Mi się wydaje, że pomysł z opiekunką dla Emila jest doskonały w takiej sytuacji. Choćby te 5h dziennie.
Kasienka, co Ty o tym uważasz?
A znając to forum - w razie czego spokojnie uzbieramy... :)

Karolina - 2008-01-30, 20:20

Tez sie dopisujemu do listy pieniążkowej. Jakby co to moge dać na allegro obraz albo coś w tym stylu, jakis plakat mateusza itd
dynia - 2008-01-30, 20:26

I ja mogę cosik dorzucić my co prawda z jednej pensjaczy ciągniemy ale parę groszy uda się wygospodarować ;-)
pao - 2008-01-30, 20:27

Kasiu B. sa tez osoby które gotowe są wykupić preparaty dla zuzi, pisały do mnie na pw. zatem gotowych do niesienia pomocy finansowej jest więcej :)
majaja - 2008-01-30, 20:32

Mirka napisał/a:
Jeśli Kasieńka będzie na wychowawczym, to Asłan nie dostanie zwolnienia na opiekę, chyba, że Kasieńka będzie chora ( np. w szpitalu).

Dlatego mówiłam o wychowawczym teraz, póki Zuzia jest w szpitalu.

Nie wydaje mi się żebyś z bezrobotnego mogła pójść na wychowawczy. Na wychowawczym opłacana jest część twoich składek, przysługuje ci zasiłek przy niskich dochodach i jesteś chroniona przed zwolnieniem i to wszystko. Szczególy mogę sprawdzić jutro w pracy, prawie nie spałam i ciężko mi się myśli.

Lily - 2008-01-30, 20:34

To pracodawca udziela urlopu wychowawczego, więc osoby bezrobotne nie mogą z niego korzystać.
hxxp://www.integracja.org/ledge/x/11042;jsessionid=AF9EE175252D00572A08D422905230F0.tomcat

kasienka - 2008-01-30, 20:38

Mirka, jeszcze o tym zwolnieniu-chcę, żeby mnie zwolniły, bo wtedy dostanę ten zasiłek dla bezrobotnych...Mimo, że to ok.400 zł to zawsze coś...A ponieważ z uwagi na staż pracy przysługuje mi trzymiesięczny okres wypowiedzenia, a ja nie mogę na ten czas wrócić do pracy, chciałabym w tym czasie wykorzystać właśnie urlop i zasiłek opiekuńczy. (jeśli pójdę na wychowawczy nie dostanę ani grosza, bo M.zarabia ciut za dużo na naszą czwórkę).
Myślę też, ale to dopiero jak będziemy wiedzieć mniej więcej co i jak, czy nie spróbowac ubiegać się o tzw"wakacje kredytowe", bo spłacamy mieszkanie. Jest cos takiego, może mozna by np. na rok odroczyć tą spłatę, trochę by nam ulżyło. Ale to jeszcze potem.

Co do aukcji - pisałam, że mam sąsiadkę pracującą w allegro, ona chyba nawet się zajmuje tymi aukcjami, napisze mi potem co i jak. Z fundacja to oczywiście fajny pomysł, musimy tylko mniej więcej chociaż znać ewentualne koszty tego leczenia...

pao, jakby Ci się udało skonsultować z onkologiem, to koniecznie daj mi znać, bo dzis tyle co się dowiedziałam, że raczej nie chcą podawać żadnych preparatów itd, o każde gówienko trzeba pytać lekarza.

alcia napisał/a:
Mi się wydaje, że pomysł z opiekunką dla Emila jest doskonały w takiej sytuacji. Choćby te 5h dziennie.
Kasienka, co Ty o tym uważasz?

ja tez tak myślę :) Choć szczerze mówiąc, to chyba najlepiej by było, gdyby ktoś chodził rano do Zuzi :roll: Ale muszę to przemyśleć jeszcze...Jak czasowo to rozwiążemy, ile godzin ja będę mogła tam siedzieć i ile Marcin, który nie może zrezygnować z pracy, a może nawet będzie musiał szukać czegoś dodatkowego, wtedy niestety wieczorami tez musi coś robić...

Nie wiemy jeszcze, jak będzie wyglądało leczenie, ale prawdopodobnie, sporo czasu będziemy mogli spędzać w domu i dojeżdżać do poradni, bo mieszkamy blisko. Wtedy na pewno chętnie skorzystamy z pomocy samochodowej, choć mam nadzieję, że i moi rodzice się w to włączą.

[ Dodano: 2008-01-30, 20:40 ]
majaja napisał/a:
Nie wydaje mi się żebyś z bezrobotnego mogła pójść na wychowawczy. Na wychowawczym opłacana jest część twoich składek, przysługuje ci zasiłek przy niskich dochodach i jesteś chroniona przed zwolnieniem i to wszystko.

aha, no cóż...a mogę się potem wyrejestrowac z bezrobocia, czy dostanę karę? Chodzi mi o tą kasę, którą moge dostać z bezrobocia, a na będąc na wychowawczym-nic nie dostanę :roll:

Mirka - 2008-01-30, 20:41

kasienka napisał/a:
Mirka, żle mnie zrozumiałaś,

No to się wyjaśniło. Póki co wydaje mi dla Ciebie najkorzystniejsze:
- wykorzystanie całego urlopu za 2008r. Jeśli złożysz wniosek o urlop, to naprawdę nie mogę sobie wyobrazić, aby jakakolwiek legalnie działająca firma odmówiła na pismie udzielenia urlopu, który Ci się należy. Czyli 1 miesiąc z wynagrodzeniem 100%.
- zasiłek pielęgnacyjny przez 3 m-ce z wynagrodzeniem 80%.
- jeszcze ewentualnie zasiłek chorobowy na Ciebie ze 3 tygodnie ( życzę Ci oczywiście zdrowia), z wynagrodzeniem 80 %. Nie wydaje mi się żeby był kłopot z takim zwolnieniem. Jakkolwiek wypłaca zasiłek szefowa, ale od razu odlicza sobie od składek, które i tak w danym miesiącu musi do ZUS zapłacić.
-urlop wychowawczy. Ma swoje zalety. Masz ubezpieczenie zdrowotne. Liczy się do wszystkich pracowniczych uprawnień jako zatrudnienie. W czasie urlopu można pracować. Można go też w każdej chwili przerwać.

Szefowa musi mieć konkretny powód żeby Cię zwolnić, jeśli jesteś na umowie o pracę na czas nieokreślony. To nie jest automat. Jak została szefową to wie, że jeśli wstawi jakąś lipę, to w każdej chwili pracownik może ją zaskarżyć o bezpodstawne zwolnienie ( nawet jeśli wcześniej to było uzgodnione). Wie też, że za poświadczanie nieprawdy w sprawach kadrowych grozi jej do 3 lat. Jeśli pójdzie Ci na rękę, to w jakiś sposób zda się na dobrą wolę pracownika, jeśli chodzi o ujawnienie sprawy.
Szefeowie bardzo tego nie lubią.
Sama jestem ciekawa jak by zareagowała na Twoją prośbę.

ketsisu - 2008-01-30, 20:44

Parę dni się zbieram, by coś napisać.... I tu również pomoc finansową deklaruję, aczkolwiek pewnie nieregularną - też niestabilnie. Mogę zrobić coś na aukcje allegro, cokolwiek, by pomóc....
No i zaraz 22.... Myślimy....

Lily - 2008-01-30, 20:44

Mirka napisał/a:
aha, no cóż...a mogę się potem wyrejestrować z bezrobocia, czy dostanę karę?
ale czemu karę? zawsze możesz się wyrejestrować, zwłaszcza jak już Ci zasiłek przestanie przysługiwać
pao - 2008-01-30, 20:45

kasieńko, mam namiar do lekarza w poznaniu. na pw podam namiary.
bajka - 2008-01-30, 20:46

No ja też co miesiąc jakąś kwotę będę wpłacała. Pewnie nie za dużą, bo u nas z finansami też nie za ciekawie, ale zawsze- "ziarnko do ziarnka..."
Co do przekazania ordynatorce o informowaniu mnie, spokojnie, jutro się zjawię, gdy będziecie, to możemy iść razem.

kasienka - 2008-01-30, 20:48

Mirka napisał/a:
- zasiłek pielęgnacyjny przez 3 m-ce z wynagrodzeniem 80%.

a nie dwa miesiące?

ewatara - 2008-01-30, 21:00

ań napisał/a:
ja też się postaram dorzucać, ale my mamy bardzo niestabilną sytuację finansową, więc nie mogę określić ile mogłabym dawać.

ja podobnie, szczególnie, że K. po zawale na L4 też prawie żadnej kasy nie dostaje, ale postaram się zawsze coś wysłać, więc jak ustalicie jaki nr konta, co i jak to też mi na priva wyślijcie...

rosa, wiesz już jakie wymiary kołderkowe kwadraciki mają mieć? może też coś dam radę zrobić ...
Kasieńka ciepłe myśli wysyłam ... będzie dobrze, nie ma nawet innej opcji !

Mirka - 2008-01-30, 21:09

kasienka napisał/a:
a nie dwa miesiące?

Oczywiście 2 m-ce ( 60 dni).
Jeśli by Cię zwolnili z trzymiesięcznym wymówieniem, to jeszcze się formalnie należy 3 dni na szukanie pracy.

orenda - 2008-01-30, 21:10

Ja także deklaruję pomoc finansową. Jestem cały czas z Wami myślami.
Mirka - 2008-01-30, 21:11

Lily napisał/a:
Mirka napisał/a:
aha, no cóż...a mogę się potem wyrejestrować z bezrobocia, czy dostanę karę?
ale czemu karę? zawsze możesz się wyrejestrować, zwłaszcza jak już Ci zasiłek przestanie przysługiwać

To nie ja.

puszczyk - 2008-01-30, 21:21

Kasia B., dorzuć mnie do listy pieniążkowej. :-)
Lily - 2008-01-30, 21:22

Mirka, coś się źle zacytowało, to kasienka...
ewatara - 2008-01-30, 21:40

Kasieńka , a co do opiekunek, to może poszukać jakiejś w centrum wolontariatu ? myślę, że jest dobrze zorganizowane, w razie czego można wpisać czego/ kogo się szuka itd , nie wiem czy pomysł się spodoba, ale jeśli tak to zobacz na tej stronie :
hxxp://www.wolontariat.org.pl/strona.php?p=1331

rosa - 2008-01-30, 21:44

ja też się zgłaszam do pomocy finansowej.
Malinetshka - 2008-01-30, 21:53

rosa napisał/a:
ja też się zgłaszam do pomocy finansowej.

Ja również, choć nieregularnej... także nie wiem ile będę mogła dać od siebie i co jaki czas, ale coś na pewno wyskubię :)

agaw-d - 2008-01-30, 22:31

kasienka ja obecnie pomocy finansowej nie mogę zaproponować, bo M właśnie zaczął robić coś na własną rękę i trochę (raczej bardzo) nas to szarpło.
Na pewno mogę dawać swoje prace na aukcje i jak już będzie coś więcej wiadomo o tych aukcjach to pogadam z ludźmi ze swojej uczelni i niektórzy na pewno też chętnie dadzą jakieś prace.

Asłan - 2008-01-30, 23:03

bajka, rozmawiałem z ordynatorką-ma Cię informować na bieżąco :-)

Do Was wszystkich-mogę tylko napisać ze wzruszeniem, że jesteście prawdziwą GW FWZ ;-) - Grupą Wsparcia Frontu Wyzwolenia Zu (od choroby).

Kreestal - 2008-01-30, 23:09

Ja też deklaruję pomoc finansową, na razie nieregularną, ale od marca idę do pracy, także z czasem będzie lepiej :)
Kasia B. - 2008-01-30, 23:42

A więc wkeljam nową uaktualnioną listę: :-)
Ja
Madas
Czarna
Humbak
Capri
Dżo
Nitka
Alcia
Karolina
Dynia
Ketsisu
Bajka
Ewatara
Orenda
Puszczyk
Rosa
Kreestal
Jeśli kogoś pominęłam poproszę o przypomnienie ;-)

pao napisał/a:
Kasiu B. sa tez osoby które gotowe są wykupić preparaty dla zuzi, pisały do mnie na pw. zatem gotowych do niesienia pomocy finansowej jest więcej :)


Swietnie, chciałabym tylko stworzyć listę osób, które mogą założyć stałe zlecenie przelewu, żeby było wiadomo że na opiekunke kasa będzie na 100%.
Reszta chętnych, którzy nie mają stabilnej sytuacji finansowej może dawać ile i kiedy może na krzyżówki, książeczk, gry itp. dla Zuzi. Dobrze by było gdyby Kasia jakąś listę zamieściła i będziemy robić "rezerwację" co kto może i chce kupić.
Pao, a czy te preparaty nie mogłyby być refundowane prze Fundację właśnie?
Kasiajeśli chcecie mogę Wam dać namiary na dziewczynę, która już ma na allegro takie charytatywne aukcje.
Mirkaz tego co wcześniej pisałas

Od osób z III grupy podatkowej (osoby obce) kwota do 4902 zł. rocznie jest zwolniona z podatku dochodowego, ale musi być zgłoszona w zeznaniu.

wynika, że możemy robić te przelewy, tylko trzeba zgłosić to do US. To jest tylko formalność? Czy to się zgłasza miesiecznie, czy rocznie?

Capricorn - 2008-01-31, 00:26

Kasia B. napisał/a:


Swietnie, chciałabym tylko stworzyć listę osób, które mogą założyć stałe zlecenie przelewu, żeby było wiadomo że na opiekunke kasa będzie na 100%.



no to jeśli do góry jest lista osób deklarujacych stałe, comiesieczne wpływy, to musisz mnie stamtąd zdjąć. Zadeklarowalam - i tego nie zmieniam - że zrobię przelew (podałam kasieńce termin na pw). I - absolutnie - nie twierdzę, ze będzie to moja jedyna wpłata. Ale w tej chwili nie mogę podjać zobowiazania regularnych comiesiecznych wpłat.

martka - 2008-01-31, 01:31

przebrnęliśmy właśnie przez cały temat... mamy troszkę opóźnienia - wybaczcie.

kasieńka, Asłan bądźcie dzielni, dużo siły dla Zu wysyłamy.

również deklarujmy pomoc finansową (Piotrek mówi, że konsultował dziś z Olafkiem i Filipkiem i oni bardzo chcą Zuzi pomóc :-) ); bardzo chętnie stałe kwoty comiesięczne, choć może dla nas stanowić problem przesyłanie z Anglii, więc może większe jednorazowe przelewy byłyby ok? zresztą dostosujemy się. będziemy śledzić, jakie są postanowienia.

wiemy, że Zuzia szybko wyzdrowieje. momentalnie. na pewno.

Kasia B. - 2008-01-31, 02:15

Capri ok, przepraszam że się pospieszyłam ;-)
Słuchajcie myślałam, myślałam i wymyśliłam.
Po pierwsze:kwota jaką będziemy wspomagać Kasie i Asłana to 1000zł. Zgadzacie się?
Po drugie:ponieważ nie możemy robić co miesiąc tych przelewów do nich na prywatne konto (podatki, US) możemy w każdym miesiącu robić do innej osoby, a ta osoba będzie wysyłała przekazem pocztowym do nich bezporśrednio. Chyba może szary obywatel raz w roku sprzedać coś na allegro za tysiaka? Jeśli ktoś ma znajomości na poczcie niech sie dowie, czy tam jakoś nie monitorują przekazów? Ja mogę sprawę "przelewową" koordynować tzn.wysyłać info z numerem konta osoby.
Mam prośbę do osób z listy i innych chętnych do napisania do mnie na priv kwoty jaką deklarują, adresu e-mail oraz czy zgadzają się być "przekaźnikiem"?
Ja mogę być pierwsza, swego czasu sprzedawałam przez kilka miesięcy na allegro za porównywalne kwoty i nic się nie działo.
To tyle....
Dobranoc ;-)

Christa - 2008-01-31, 03:31

Ja, tak jak martka, przeleje wieksza sume, a nie mniejsze co miesiac, bo strasznie duzo kosztuje przelew zagraniczny z AU do PL, wiec wolalabym te kase, ktora poszlaby na comiesieczne przelewy, dodac do wiekszego rachunku i wtedy Zuzia na pewno wiecej na tym skorzysta :-) .
bajka - 2008-01-31, 06:50

Ja tez nie wiem czy będę mogła przelewać co miesiąc i jak pisałam- za wysokie kwoty to raczej, niestety, nie będą...więc nie wiem, czy na liście powinnam figurować...Będę się starała co miesiąc choć grosz.
Mirka - 2008-01-31, 07:21

Kasia B. napisał/a:
To jest tylko formalność? Czy to się zgłasza miesiecznie, czy rocznie?

Osoba, która dostała darowiznę wpisuje ją w rocznym PIT-36, czyli do końca kwietnia 2009 za 2008 rok.
Nie wiem jak jest na poczcie, bo praktycznie jej nie używam, ale w banku jest monitorowanie większych kwot, złożony przelew urzędniczka opisuje dodatkowo numerm dowodu os., itp.

Ja oczywiście z pomocą finansową też się deklaruję i z tą deklaracją czekałam, aż wyklarują się :
1. sytuacja z fundacją. Muszą to załatwić rodzice. Dla wielu osób chcących wspomóc leczenie Zuzi napewno taka forma z różnych powodów będzie najlepsza.
Nie wiem jak Wam, ale mnie fundacja Zdążyć z Pomocą się podoba. Jeszcze mogę dopytać, jak to u nich wygląda z kryteriami oceny przesłanych im do refundacji faktur, czy np. zdaża się, że jakieś odrzucają itp.
2. decyzja Kasieńki co do opiekunki ( bo chyba jeszcze takiej decyzji nie ma),
3. inne, być może poważniejsze i pilne potrzeby finnsowe wynikające z metody leczenia Zuzi.
Najchętniej zadeklarowałabym sie do punktu 3 i 1,

kasienka - 2008-01-31, 08:03

Nie mogę, jesteście nieziemscy :"")
sorry, że nam takie decyzje jeszcze nie wychodzą, z opiekunką itd...mało czasu po prostu na załatwianie...Myślę jeszcze o jakiejś wolontariuszce, albo kimś fajnym, kto np.chodziłby rano do Zuzi(z wyłączeniem dni kiedy będzie miała zabiegi-wtedy-do Emila, a ja do szpitala).
Oczywiście, że z fundacjami będziemy sie orientować, ale kochani, musimy mniej więcej wiedzieć jak będzie wyglądało leczenie, co będziemy musieli sami kupować itd. Wcześniej nie ma sensu, chyba się zgodzicie? Mnie też się wydaje, że dla wielu osób na pewno taka fundacja jest lepszym rozwiązaniem niż prywatne przelewy, wiadomo na co idzie kasa no i nie ma problemu z podatkami.

Z tymi wpłatami na konto to ja nie wiem...moja kumpela sprzedaje na allegro ciuchy, nie ma firmy, obrót miesięczny ma ok 6000 i nikt jej się od 2 lat nie przyczepił... :roll: Ale wiadomo, różnie bywa...

Kasia B. napisał/a:
Kasiajeśli chcecie mogę Wam dać namiary na dziewczynę, która już ma na allegro takie charytatywne aukcje.

pisałam już, że wysłałąm mejla do znajomej która pracuje w allegro i zajmuje się tymi aukcjami, myślę, że na dniach da mi znać co i jak, więc będzie info z pierwszej ręki :)

A dziś trzymajcie kciuki za Zuzię, bo jedziemy zaraz na tomografię...Będzie musiała leżeć bez ruchu ładnych parę minut...Mam nadzieję, że dziś jej oszczędzą wkłuwania w kręgosłup po płyn mózgowo rdzeniowy czy cuś :/ To gorsze niż szpik, nie można się po tym kilka godzin ruszać i chyba jest jeszcze bardziej bolesne :cry:

Ewa - 2008-01-31, 08:24

Kasia B. napisał/a:
chciałabym tylko stworzyć listę osób, które mogą założyć stałe zlecenie przelewu

Wiesz, myślę, że to mało kto zrobi. Dużo osób deklaruje pomoc, ale zależną od własnych dochodów i wydatków w miesiącu. Ja też taką deklaruję, ale nie mam możliwości zobowiązać się do jakiejś stałej kwoty co miesiąc, jak pewnie większość z nas. Po prostu, jak Kasieńka będzie wiedziała, że potrzebuje tyle i tyle na to i na to, to na pewno znajdą się pieniążki. Poza tym, wybacz Kasiu B., ale na razie prawie, że zadecydowałaś o tej opiekunce za Kasieńkę i Asłana. Myślę, że oni najlepiej będą wiedzieli na co im potrzebne pieniądze, bo może się okazać, że będą ważniejsze rzeczy niż opłacanie opiekunki. Wsłuchajmy się może w ich faktyczne potrzeby.

pidzama - 2008-01-31, 08:47

My tez sie deklarujemy na pomoc finansowa; na dzis nie moge sie zobowiazac na konkretna sume; ale chcemy tez dorzucic cegielke...
malina - 2008-01-31, 08:53

Ewa napisał/a:
Ja też taką deklaruję, ale nie mam możliwości zobowiązać się do jakiejś stałej kwoty co miesiąc, jak pewnie większość z nas.


To tak jak ja.

ewatara - 2008-01-31, 09:08

kasienka napisał/a:
Myślę jeszcze o jakiejś wolontariuszce, albo kimś fajnym, kto np.chodziłby rano do Zuzi


No ... Kasieńka próbuj z wolontariuszami, nie wiem czy miałaś czas czytać wyżej, ale napisałam Ci namiary na centrum wolontariatu u Was:
:-> :->
hxxp://www.wolontariat.org.pl/strona.php?p=1331
:-> :->

k.leee - 2008-01-31, 09:21

Kasia B. napisał/a:
Swietnie, chciałabym tylko stworzyć listę osób
Poddaję w wątpliwośc cel tworzenia takiej listy. Po co? Co z niej wynika? Kasia z Asłanem mogą byc pewni pomocy wielu, wielu osób, które nie zapomną o nich za pół roku czy za rok. Przecież z tej listy wynika ile osób ale nie wiadomo na jaką kwotę i chyba nie ma po co o to pytac. My na pewno też pomożemy ale teraz trudno jest planowac ile i jak często. Przepraszam za przykład ale chodzi mi tylko o sposób w jaki zareagowaliśmy gdy sami chcieliśmy wspomóc finansowo bojstera przy opłacie za forumowy serwer. Nikt nikogo nie pilnował a odzew był błyskawiczny. Gdy będą konkrety na pewno wielu z nas i wielu naszych znajomych pomoże.

Prosiłbym o podesłanie adresu Kasi przez kogoś na priva. Dzięki.

pao - 2008-01-31, 09:31

Cytat:
Pao, a czy te preparaty nie mogłyby być refundowane prze Fundację właśnie?


nie mam pojęcia, nie znam sie na Fundacjach. ja w każdym razie mam umowę z vision, zatem mam dostęp do cen hurtowych a to już plus ;)

koniczynka_k - 2008-01-31, 09:46

Ewa napisał/a:
Ja też taką deklaruję, ale nie mam możliwości zobowiązać się do jakiejś stałej kwoty co miesiąc, jak pewnie większość z nas.

Dokładnie tak jest u nas, ale na pewno co jakiś czas przelew od nas będzie :)

Lily - 2008-01-31, 09:59

Kasia B. napisał/a:
Jeśli ktoś ma znajomości na poczcie niech sie dowie, czy tam jakoś nie monitorują przekazów?
kamma powinna mieć :)
myślę, że rodzice Zuzi napiszą nam o swoich potrzebach i możliwościach finansowania na bieżąco, a wtedy będziemy się zrzucać - ja też w miarę możliwości jakąś cegiełkę dorzucę (za wiele nie deklaruję, bo nie mam stałych dochodów)

Mirka - 2008-01-31, 10:05

pao napisał/a:
nie mam pojęcia, nie znam sie na Fundacjach.

Dzwoniłam przed chwilą do Fundacji Dzieciom, Zdążyć z Pomocą.
Rozmawiałam z osobą obsługującą indywidualne konta dzieci oraz z księgowością.
Okazało się, że nikt nie przegląda przesyłanych faktur pod kątem np. przydatności do leczenia białaczki. Wszystko, co potencjalnie związane jest z chorobą dziecka, jego leczeniem i rehabilitacją podlega rozliczeniu, jeśli na koncie dziecka są pieniądze.
Na konto dziecka w tej fundacji można poprzez US ( taka inowacja jest w tym roku) wpłacać 1% podatku dochodowego z PIT-36. Wtedy w rubryce inne informacje (w PIT-cie) wpisuje się imię i nazwisko dziecka.
Zapytałam też, czy inne, ogólne wydatki rodziny, której dochody znacznie się zmniejszyły w związku z chorobą dziecka, (np. czynsz za mieszkani etc.) można z tego konta pokrywać? Okazało się, że teoretycznie tak, ale decyduje o tym Zarząd i rodzice muszą napisać podanie.

Jeśli rodzice Zuzi założą jej konto w jakiejś Fundacji i będzie to instytucja pożytku publicznego, to deklaruję , że 1% podatku dochodowego mojej firmy za 2007r. na pewno tam wpłacę.

dynia - 2008-01-31, 10:14

Ewa napisał/a:
Ja też taką deklaruję, ale nie mam możliwości zobowiązać się do jakiejś stałej kwoty co miesiąc, jak pewnie większość z nas.

U nas też wygląda to raczej podobnie,nie chcę deklarować jakieś comiesięcznej sumy ,wpłace miesiecznie po prostu tyle ile będziemy mogli ;-)

Kasia B. - 2008-01-31, 10:16

Kochani, chodziło mi o to, żeby mieli stała kwotę, która przeznaczą na co będą chcieli.
Wydaje mi się, ze to dałoby im większy spokój i możliwość planowania.
Moja prośba była do osób, które maja stała prace i mogą się w ten sposób zadeklarować.
Poza tym wydaje mi się, że duży ruch przelewowy na ich koncie może w końcu wzbudzić jakieś podejrzenia w banku. Nie wiem jak banki monitorują wpłaty (mam koleżankę w banku to się dowiem). Tak samo z przekazami pocztowymi. Wyobrażacie sobie listonosza kilka lub kilkanaście razy w tygodniu z przekazami u Kasi? Chyba nie byłby szczęśliwy? Nie mówiąc już o domownikach….Poczekam co wymyślicie i już się nie wychylam ;-) .

Ja tez moj 1% moge przekazac.

dynia - 2008-01-31, 10:29

Kasia B. napisał/a:
Tak samo z przekazami pocztowymi. Wyobrażacie sobie listonosza kilka lub kilkanaście razy w tygodniu z przekazami u Kasi? Chyba nie byłby szczęśliwy? Nie mówiąc już o domownikach…

Przeciez można ograniczyć fatygi i robic przelewy przez internet ,przynajmniej ja tak zawsze robię.

Lily - 2008-01-31, 10:31

dynia napisał/a:
Przeciez można ograniczyć fatygi i robic przelewy przez internet ,przynajmniej ja tak zawsze robię.
ale chodzi o to, żeby to nie szło na konto tylko bezpośrednio
zresztą - przelewy można robić też na poczcie, ja tylko tak robię

babaaga - 2008-01-31, 10:53

my też deklarujemy pomoc, ale tak jak christa i martka, wolę raz na jakiś czas większą sumę, niż co miesiac mniejsza..teraz w lutym moi rodzice mogą cos wziaść. też nie do konca podoba mi się pomysł z lista, zgadzam się z klee, ale z drugiej strony może to pomóc kasi i asłanowi zaplanować wydatki. to już oni beda wiedzieć najlepiej, czego im trzeba.jakby co, moi rodzice swój 1procent też mogą na Zuzię przekazać. wolontariuszka to dobry pomysł, może by sie ktos znalazl? jeszcze pogadam z mamą,ale np mogłaby przychodzić do zuzi w jakiś dzień staly..to pewnie za parę tygodni, bo przyjezdzaja do nas na wakacje. myślimy i myślimy o WAS:*
bodi - 2008-01-31, 10:59

ja też deklaruję się z pomocą finansową. Tylko już nie wiem, czy najlepiej robić przelew bezpośrednio na konto Kasi i Asłana, czy jakąś inną drogą?

trzymam kciuki za tomografię Zu :)

Capricorn - 2008-01-31, 11:04

Kasia B. napisał/a:

Po drugie:ponieważ nie możemy robić co miesiąc tych przelewów do nich na prywatne konto (podatki, US) możemy w każdym miesiącu robić do innej osoby, a ta osoba będzie wysyłała przekazem pocztowym do nich bezporśrednio. Chyba może szary obywatel raz w roku sprzedać coś na allegro za tysiaka? Jeśli ktoś ma znajomości na poczcie niech sie dowie, czy tam jakoś nie monitorują przekazów? Ja mogę sprawę "przelewową" koordynować tzn.wysyłać info z numerem konta osoby.
Mam prośbę do osób z listy i innych chętnych do napisania do mnie na priv kwoty jaką deklarują, adresu e-mail oraz czy zgadzają się być "przekaźnikiem"?
Ja mogę być pierwsza, swego czasu sprzedawałam przez kilka miesięcy na allegro za porównywalne kwoty i nic się nie działo.
To tyle....
Dobranoc ;-)


Ja jestem za tym, zeby nie komplikować rzeczy prostych. I tu, i teraz oświadczam, że będę wysylać bezposrednio na konto kasieńki, i jeżeli kogokolwiek powiadomię o tej wpłacie mailowo, to tylko ją. Od wielu lat przelewam najróżniejsze kwoty na najróżniejsze konta, czasami w tytule przelewu mam teksty typu: "pozdrawiam serdecznie", i nikt sie nigdy nie czepiał. Bank / poczta ma obowiązek zarejestrować i zgłosić (do US?) przelew, który opiewa na kwotę kilkunastu tysiecy euro. Jakoś tak.

Lily - 2008-01-31, 11:06

hxxp://www.moneta.pl/News/21585/Banki-zaczna-monitorowac-przelewy.html

Cytat:
Ministerstwo Finansów chce zobowiązać banki do monitorowania transakcji bankowych o wartości powyżej tysiąca euro – donosi ”Rzeczpospolita”.

Banki miałyby ustalać tożsamość przelewającego pieniądze, jak i odbierającego przelew. Wszystko w ramach walki z praniem brudnych pieniędzy i terroryzmem. Nowelizacja przepisów ma dostosować polskie prawo do prawa unijnego, ale jak zauważają eksperci, idzie dużo dalej. Dyrektywy UE mówią o kontroli transakcji przekraczających 15 tysięcy euro.

Tobayashi - 2008-01-31, 11:14

Kiedy będzie wiadomo ile pieniędzy i na co jest potrzebne, my również deklarujemy pomoc finansową; może być stały przelew.
Kasia B. napisała:
Cytat:
Kochani, chodziło mi o to, żeby mieli stała kwotę, która przeznaczą na co będą chcieli.
Wydaje mi się, ze to dałoby im większy spokój i możliwość planowania.
Moja prośba była do osób, które maja stała prace i mogą się w ten sposób zadeklarować.


Popieram. Jest nas tu dużo: byłoby świetnie, by ci, co mogą płacić regularnie to robili, a inni wspierali rodzinę Zuzi nieregularnie, jak budżet pozwoli.

dynia - 2008-01-31, 11:20

Capricorn napisał/a:


Ja jestem za tym, zeby nie komplikować rzeczy prostych. I tu, i teraz oświadczam, że będę wysylać bezposrednio na konto kasieńki, i jeżeli kogokolwiek powiadomię o tej wpłacie mailowo, to tylko ją. Od wielu lat przelewam najróżniejsze kwoty na najróżniejsze konta, czasami w tytule przelewu mam teksty typu: "pozdrawiam serdecznie", i nikt sie nigdy nie czepiał. Bank / poczta ma obowiązek zarejestrować i zgłosić (do US?) przelew, który opiewa na kwotę kilkunastu tysiecy euro. Jakoś tak.


No własnie mi też taki sposób wydał się najlepszym rozwiązaniem i nie uważam ,żeby wzbudzal zainteresowanie kogoś niepowołanego ,wydaje mi się,że nie ma co kombinować .

Mirka - 2008-01-31, 11:49

Capricorn napisał/a:
. Od wielu lat przelewam najróżniejsze kwoty na najróżniejsze konta, czasami w tytule przelewu mam teksty typu: "pozdrawiam serdecznie", i nikt sie nigdy nie czepiał.

Ale przecież nie w tym problem. Każdy może bohatersko wysyłać co chce i wpisywać na przelewie co chce. Ewentualne konsekwencje dotyczą nie tego kto wysyła, a tego kto otrzymuje.
Jeśli rodzice Zuzi będąc w świadomości jak formalnie wygląda sprawa darowizn ( tego dotyczyły moje wypowiedzi) godzą się ponieść ryzyko ( być może bardzo małe), to wszyscy ślemy pieniądze wprost na ich konto.
Ale to oni muszą jasno nam to powiedzieć.
Wiadomo, że kto nie ryzykuje ..... .
Oprócz kwestii podatkowych jest nie do przewidzenia, do czego w najbliższym czasie średni dochód rodziny z ostatnich miesięcy będzie im potrzebny. Zasiłki etc.

Lily - 2008-01-31, 11:52

Mirka, wyżej wkleiłam link o tym, że monitorowanie przelewów jest dopiero w fazie projektu, oraz że będzie dotyczyć znacznie większych kwot niż chyba my zamierzamy przesyłać. Minimum 1000 Euro.
Capricorn - 2008-01-31, 11:54

Mirka napisał/a:

Oprócz kwestii podatkowych jest nie do przewidzenia, do czego w najbliższym czasie średni dochód rodziny z ostatnich miesięcy będzie im potrzebny. Zasiłki etc.


ale przecież średni dochód rodziny nie liczy się na podstawie wyciagów bankowych.

Kasia B. - 2008-01-31, 11:54

Mirka o to mi właśnie chodziło. Może ktoś ma zaufanego doradcę podatkowego, żeby się dowiedzieć konkretów? Nie chodzi o pojedyńcze kwoty, a o globalną kwotę.
Niestety takie są przepisy....Od osób z III grupy podatkowej (osoby obce) kwota do 4902 zł. rocznie jest zwolniona z podatku dochodowego, ale musi być zgłoszona w zeznaniu.

Capricorn - 2008-01-31, 11:58

Zresztą, mogę po prostu podjechać do Poznania i wręczyć kasieńce kopertę z gotówką, będę sie uważnie rozgladać, czy nikt tego nie fotografuje/filmuje.
Mirka - 2008-01-31, 12:22

Capricorn napisał/a:
ale przecież średni dochód rodziny nie liczy się na podstawie wyciagów bankowych.

Ale otrzymana sumaryczna darowizna liczy się do dochodu. Czy ją otrzymamy przelewem bankowym, czy pocztowym.
Monitorowanie przelewów oczywiście z dochodem ma wspólne tylko to, że zwiększa prawdopodobieństwo namierzenia podatnika, który nie wszystko zgłasza do opodatkowania.
Sądzę, że prawdopodobieństwo namierzenia akurat Kasieńki jest bardzo małe, a zwrócenie na nie uwagi ma tylko taki sens, że jeśli z potrzeby serca chcemy jej pomóc, to nie mamy prawa jej przy okazji szkodzić, chyba, że sama wiedząc o zagrożeniach podejmie takie ryzyko.

Capricorn - 2008-01-31, 12:30

Mirka napisał/a:
Capricorn napisał/a:
ale przecież średni dochód rodziny nie liczy się na podstawie wyciagów bankowych.

Ale otrzymana sumaryczna darowizna liczy się do dochodu.


jeśli zostanie wykazana w US.


Cytat:
Monitorowanie przelewów oczywiście z dochodem ma wspólne tylko to, że zwiększa prawdopodobieństwo namierzenia podatnika, który nie wszystko zgłasza do opodatkowania.
Sądzę, że prawdopodobieństwo namierzenia akurat Kasieńki jest bardzo małe, a zwrócenie na nie uwagi ma tylko taki sens, że jeśli z potrzeby serca chcemy jej pomóc, to nie mamy prawa jej przy okazji szkodzić, chyba, że sama wiedząc o zagrożeniach podejmie takie ryzyko.


moim skromnym zdaniem, nikt nie będzie sprawdzał pojedynczych przelewów na kilkadziesiąt złotych, nie żyjemy w państwie policyjnym. Ale jeśli uważacie, ze zagrożenie jest ogrooooooomne, to widzę jeszcze jedno rozwiazanie: przelewamy pieniadze na konta chętnych do współpracy poznaniaków, i oni przekazuja kasieńce gotówkę. wtedy nie ma śladu.

Kreestal - 2008-01-31, 12:40

Cytat:
przelewamy pieniadze na konta chętnych do współpracy poznaniaków


Ja jednak wolałabym przesyłać pieniądze bezpośrednio na koto Kasi, no ale jeśli taka opcja miałaby być bezpieczniejsza, to ok.

Capricorn - 2008-01-31, 12:42

Kreestal napisał/a:
Cytat:
przelewamy pieniadze na konta chętnych do współpracy poznaniaków


Ja jednak wolałabym przesyłać pieniądze bezpośrednio na koto Kasi, no ale jeśli taka opcja miałaby być bezpieczniejsza, to ok.


dlatego napisałąm, że jest to rozwiazanie, które powinno usatysfakcjonować osoby szczególnie obawiające się represji podatkowych wymierzonych w kasieńkę i Asłana.

kamma - 2008-01-31, 12:43

o monitorowaniu przelewów przez pocztę więcej będzie wiedzieć k.leee, bo mój M. to pracuje w poczcie prywatnej.
Dalej: tak kwota darowizny wolna od podatku, te 4 tysiaki rocznie, to od osoby czy w sumie, bo różnica jest znaczna? M. mówi, że od osoby i w tym momencie problem z głowy, bo nikt z nas nie będzie przekazywał Kasi prawie 5 tys rocznie, to będą przecież mniejsze kwoty.
Dalej: idea stałych przelewów jest dobra, ponieważ dzięki nim K i M będą mieli rozeznanie w tym, ile mogą miesięcznie wydać. Więc kto może, ten niech raczej deklaruje stałe mniejsze kwoty. A kto nie może, ten robi po swojemu. My na razie nie możemy, ale deklarujemy pomoc innego rodzaju: właśnie przyjazd do Kasieńki co jakiś czas, jak również - z mojej strony - konsultacje z zakresu psychologii.

Mirka - 2008-01-31, 12:46

Capricorn napisał/a:
powinno usatysfakcjonować osoby szczególnie obawiające się represji podatkowych wymierzonych w kasieńkę i Asłana.

Nasze obawy o ewentualne represje nie mają tu nic do rzeczy. To oni muszą się wypowiedzieć, czy podejmują ryzyko i nie zgłaszają.

[ Dodano: 2008-01-31, 12:54 ]
kamma napisał/a:
te 4 tysiaki rocznie, to od osoby czy w sumie, bo różnica jest znaczna?

Jest to sumaryczna kwota darowizn od osób zaliczanych do III grupy w ciągu roku.W przepisach jest też o tym , że od jednej osoby w przeciągu 5 lat itp. nie można..... ale nie ma sobie co tym głowy zawracać, bo dopiero zaczynamy. Nie ma się co martwić ile za pięć lat uzbiera się od konkretnej osoby.

Od najbliższej rodziny (rodzice, dziadkowie, rodzeństwo) można dodatkowo dostać do 1 miliona złotych bez podatku.

Capricorn - 2008-01-31, 12:56

Kasia B. napisał/a:
Mirka o to mi właśnie chodziło. Może ktoś ma zaufanego doradcę podatkowego, żeby się dowiedzieć konkretów? Nie chodzi o pojedyńcze kwoty, a o globalną kwotę.
Niestety takie są przepisy....Od osób z III grupy podatkowej (osoby obce) kwota do 4902 zł. rocznie jest zwolniona z podatku dochodowego, ale musi być zgłoszona w zeznaniu.


no to jeszcze taka refleksja:

jeśliw tym roku podatkowym kasieńka będzie się ubiegać o zasiłki, itp, to jako potwierdzenie dochodu będzie składać PITy z ubiegłego roku podatkowego, albo zaświadczenie od pracodawcy za ostatni ukończony kwartał.

Otrzymane od nas darowizny może wykazać w PITach za rok 2008, a więc np. dopiero w kwietniu 2009. W związku z tym, jedyne, co pozostaje robić, to dopilnować, aby na konto kasieńki z tytułu darowizny nie wpłynęło więcej, niż to 4902 zł łącznie. Można to załatwić tak, że każdy po dokonaniu przelewu informuje kasieńkę mailem o kwocie, a ona nam da znać w momencie, gdy się zbliżymy do tej kwoty. I od tego momentu do końca roku - wpłaty już wyłącznie gotówką.

Natomiast na pewno nie ma znaczenia, czy darowizna pochodzi z jednego źródła, czy z pięćdziesięciu. Więc, moim zdaniem, nie ma konieczności przelewania małych kwot do jednej osoby, która puści jeden duzy przelew.

Nie ulega wątpliwości, ze pieniadze są i będą potrzebne. Ale skoro z nimi takie zamieszanie, to spróbujmy też to co mozna, załatwiać bezgotówkowo. Czyli - pieniadze do zagospodarowania przez kasieńkę, a jeśli ktoś ma konkretny upatrzony cel, np. piżamkę, to nie wysyła kasieńce przelewu z dopiskiem: na piżamkę, tylko kupuje piżamkę, i wysyła piżamkę.

Mam nadzieję, ze jasno się wyrażam.

Capricorn - 2008-01-31, 13:01

Aha, i jeszcze jedno: nie powątpiewając w naszą szczodrość zakładam, ze zanim zbierzemy te 4902 zł łącznie, będzie już coś konkretnego wiadomo nt. fundacji, aukcji charytatywnych na allegro, itd. I wtedy będziemy mogli trochę zmienić front działań.
kamma - 2008-01-31, 13:03

Capricorn napisał/a:
pieniadze do zagospodarowania przez kasieńkę,

O, właśnie, może Kasia będzie tu wpisywać swój "koncert życzeń" ;) , a potem kto pierwszy się zgłosi, ten zaklepuje i wysyła konkretny przedmiot?

frjals - 2008-01-31, 13:24

Czy fundacja pobiera jakiś procent, opłatę za prowadzenie takiego konta?

Rozumiem, że konto fundacyjne ma ten mankament, że trzeba wszystko rozliczać i nie można przeznaczyć pieniedzy na coś co nie zostanie odgórnie zaakceptowane?

Bo to chyba najwygodniejsza opcja by była? Można by podawać konto innym ludziom, można by przelewać ten 1%...

W miarę możliwości też pomożemy, czekamy na rozwój sytuacji i instrukcje od kasieńki i Asłana.

Lily - 2008-01-31, 13:31

Cytat:
Kara za ukrytą darowiznę

Uwaga ważna zmiana. Do tej pory, gdy urząd skarbowy pytał podatników, skąd mieli pieniądze np. na zakup mieszkania, ci odpowiadali, że otrzymali darowiznę, ale zapomnieli ją zgłosić i zapłacić od niej podatek. Fiskus pobierał wtedy podatek obliczony według skali podatkowej i sprawa była w zasadzie załatwiona. Od 1 stycznia 2007 r. jest inaczej. Gdy podatnik stwierdzi, że "zapomniał o darowiźnie" zostanie ona opodatkowana nową stawką tzw. sankcyjną. Jej wysokość to 20 proc., niezależnie od grupy podatkowej. Czy podatnicy się przestraszą i zaczną ujawniać darowizny przed fiskusem?


Poza tym, gdyby kasienka chciała oficjalnie płacić podatek od naszych darowizn, który wynosi 12%, to musielibyśmy z nią sporządzać umowy darowizny.

Mirka - 2008-01-31, 13:36

frjals napisał/a:
Czy fundacja pobiera jakiś procent, opłatę za prowadzenie takiego konta?

Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nic nie pobiera.
100% wpłat jest do wykorzystania na cele lecznicze i rehabilitacyjne.
Z rozmowy dziś rano z księgowością fundacji zrozumiałam, że zwroty za faktury, na podstawie których np. Kasieńka dokonała zakupów wykładając gotówkę są rozliczane po przesłaniu faktury do Fundacji w terminie do 1 miesiąca ( przelewem na jej konto).
Ponadto, jeśli dokonywany jest zakup na fakturę z przedłużoną płatnością, to Fundacja sama pokrywa koszty zakupu.
Faktury zawsze muszą być wystawiane na Fundację.

Lily - 2008-01-31, 13:38

No tak, tylko najpierw trzeba MIEĆ tę gotówkę, żeby potem przez miesiąc czekać na refundację.
frjals - 2008-01-31, 13:39

Czyli legalnie, ale z praktycznymi utrudnieniami... :roll:
Mirka - 2008-01-31, 13:39

Lily napisał/a:
gdyby kasienka chciała oficjalnie płacić podatek od naszych darowizn, który wynosi 12%, to musielibyśmy z nią sporządzać umowy darowizny.

Istnieje też wymóg przekazywania pieniędzy wyłącznie przelewem bankowym. Nie można z rączki do rączki.

[ Dodano: 2008-01-31, 13:40 ]
Lily napisał/a:
No tak, tylko najpierw trzeba MIEĆ tę gotówkę, żeby potem przez miesiąc czekać na refundację

Albo kupować tam, gdzie dadzą fakturę z płatnością przedłużoną.

Lily - 2008-01-31, 13:41

Mirka napisał/a:
Istnieje też wymóg przekazywania pieniędzy wyłącznie przelewem bankowym. Nie można z rączki do rączki.
Z rączki do rączki to w ogóle bym się nie przejmowała jakimś podatkiem, rzecz w tym, że nie każdy może wręczyć te pieniądze osobiście.
Mirka - 2008-01-31, 13:44

Lily napisał/a:
rączki do rączki to w ogóle bym się nie przejmowała jakimś podatkiem,

No nie zawsze tak jest. Przy większych kwotach warto mieć udokumentowane, skąd wzięło się pieniądze, szczególnie, jeśli się ma bardzo małe dochody i określone stałe wydatki ( np. kredyty).

[ Dodano: 2008-01-31, 15:14 ]
Po generalnym przestudiowaniu przepisów w tym zmian jakie weszły w życie od 01.01.2007r wraz z ostatnią nowelizacją ustawy od spadków i darowizn z dużą przyjemnością odszczekuję to, co powiedziałam o zgłaszaniu darowizny do US.

Nowością jest to, że darowizna do kwoty 4902,00 zł od jednej osoby ( liczonej na przestrzeni 5 lat )- nie musi być wogóle zgłaszana do US.
Dopiero od kwoty ponad 4902,00 zł. nalicza się podatek wg skali podatkowej, (która zaczyna się od 12% ) i wpisuje do PIT-36.

Tak więc trzeba śledzić i sumować ile się dostało od konkretnych osób z III grupy i odpada sumawanie darowizn w skali roku, co znakomicie upraszcza naszą sprawę.

k.leee - 2008-01-31, 15:59

Capricorn napisał/a:
a jestem za tym, zeby nie komplikować rzeczy prostych. I tu, i teraz oświadczam, że będę wysylać bezposrednio na konto kasieńki, i jeżeli kogokolwiek powiadomię o tej wpłacie mailowo, to tylko ją. Od wielu lat przelewam najróżniejsze kwoty na najróżniejsze konta, czasami w tytule przelewu mam teksty typu: "pozdrawiam serdecznie", i nikt sie nigdy nie czepiał. Bank / poczta ma obowiązek zarejestrować i zgłosić (do US?) przelew, który opiewa na kwotę kilkunastu tysiecy euro. Jakoś tak.

Podpisuje się pod tym rękoma i nogami.

YolaW - 2008-01-31, 16:46

MNie też się wydaje, że to co napisała Capricorn brzmi najrozsądniej. Nie komplikujmy sprawy...Nie sądzę by Kasienka miała z powodu niewielkich przecież pojedynczych kwot jakieś problemy.
Zadeklarowałam już pomoc finansową dla Kasienki i będę wysyłać przelewy na jej konto. Zresztą jesteśmy już w kontakcie. Zobaczymy jak będzie rozwijać się sytuacja i co postanowią sami zaintersowani (fundacja, opiekunka czy inne źródła czy potrzeby...) i wtedy będę się mogła dostosować. Na razie nie ma chyba co tworzyć list czy zbierać konkretnych deklaracji kwotowych, bo przecież jeszcze niewiele wiadomo. Ja w każdym bądz razie jestem chętna do pomocy całym sercem.
Jakis wolontariusz też wydaje mi się rozsądnym pomysłem. Może ktoś będzie chciał towarzyszyć Zuzi w szpitalu do południa i umilać jej czas, a czasami właśnie zajmie się Emilem. Takich chętnych młodych ludzi na pewno trochę w Poznaniu jest...
Kasienko, Asłan, Zuzia, Emil jestem cały czas z Wami... Będzie dobrze, na pewno.

puszczyk - 2008-01-31, 16:53

YolaW napisał/a:
Może ktoś będzie chciał towarzyszyć Zuzi w szpitalu do południa i umilać jej czas

Kasienka pisała, że tam może wchodzić tylko najbliższa rodzina.

bajka - 2008-01-31, 17:27

YolaW napisał/a:
Może ktoś będzie chciał towarzyszyć Zuzi w szpitalu do południa i umilać jej czas, a czasami właśnie zajmie się Emilem

ja będę się starała przychodzić na dłużej, aczkolwiek nie zawsze jest to możliwe, bo ja tam też mam swoją pracę. Będzie teraz mój tata, to po pracy z nia posiedzę w miarę możliwości.
puszczyk napisał/a:
Kasienka pisała, że tam może wchodzić tylko najbliższa rodzina.

i lekarze ;-)

kasienka - 2008-01-31, 18:32

Kochani, jeśli chodzi o tą kase...naprawde jeszcze nie wiemy co i jak, choć nie ukrywam, że na pewno będzie potrzeba. NA razie z kammą będziemy gadać o przyjeździe(dzięki kochana :* ). Z opiekunką się wstrzymamy trochę. Do wolontariuszy ewentualnych będziemy dzwonić w przyszłym tygodniu, ale może uda się zorganizować jednak pomoc inną, tak żeby nie trzeba było na stałe brać opiekunki...Mirka dzięki za kontakt z tą fundacją, i ja tam zadzwonię w przyszłym tygodniu(i dzięki za książkę, dziś doszła :) )

Mamy wstępnie potwierdzoną diagnozę : ostra białaczka limfoblastyczna (czyli, jak mówiła pani dr. dobra wiadomość, bo o wiele lepiej się ją leczy niż np.szpikową). Zuzia z racji wieku(ponad 5 lat) jest w drugiej lub trzeciej grupie ryzyka, ale nie myślę o tym...Jutro będzie miała pobierany płyn mózgowo rdzeniowy i od jutra sterydy(na razie tabsy). Po 8 dniach będzie wiadomo, czy choroba się cofa(więc wizualizujemy!) i wtedy dalej będzie ustalany schemat leczenia. Zuzia już wie, że ma białaczkę. Dziś czytałyśmy o chemioludku Kacprze, genialna książeczka :) Była bardzo dzielna na wszystkich badaniach, miała eeg, ekg, echo serca i tomograf(dostała nagrodę od ciotki Yoli i bardzo jej się podobała :mrgreen: ) Dostaje niestety kroplówką potas, i to swędzi więc jest rozżalona co najmniej...Na naszej sali jest tez pięcioletnia Wiktoria, z tym samym i przyjęta wczoraj, więc ogólnie to wyją na zmianę, ale tez się trochę pocieszają, opowiadając sobie o badaniach.

Co jeszcze...spadły jej białka - albuminy chyba i to dość mocno...Dlatego dietetyczka i lekarze namawiają nas, żebyśmy jednak wzięli pod uwagę mięso...Tym bardziej, że strączki są zakazane(choć w książce od Mirki widziałam, że są zalecane...Ale oni nie chcą dawać, ewentualnie soję). Postaram się przez weekend przestudiować tą książkę i w poniedziałek będę rozmawiać z dietetyczką. Choć w tej sytuacji najważniejsze jest dla nas Zuzi zdrowie. Na pewno nie zgodzimy się na czerwone mięso i inne tego typu ciężkostrawne rzeczy, zgodzili się ze mną, że to mogłoby jej bardziej zaszkodzić niż pomóc. Jednak przy jej niechęci do jedzenia i niemożności podawania tych dań, które je chętnie(czyli np.naleśniki z różnych mąk, z soczewicą itp) obawiam się, że nie dam rady skonstruować jej wysokobiałkowej diety - a taką prawdopodobnie będzie musiała mieć, bo ponoć u dzieci bardzo lecą białka przy chemii. Gdyby musiała jeść mięso, to i tak myślę, że jak wyzdrowieje to przecież może przestać :roll: Trochę to ciężkie :/ Choć powiem, że w szpitalu naprawdę widać, że odnoszą się do naszej diety z szacunkiem i nie ma żadnego namawiania, to co mówią, to myślę że naprawdę ze szczerej troski o dziecko . Tylko sami musimy rozeznać, jak będzie dla niej najlepiej.

W przyszłym tygodniu chę rozmawiać z dyrektorem kliniki i wspomnieć o visionach, może do tego czasu już uda mi sie skontaktować z lekarzem od pao i pogadać co i jak. W każdym razie na pewno jakies preparaty wspomagające będą potrzebne.

bajka napisał/a:
Będzie teraz mój tata, to po pracy z nią posiedzę w miarę możliwości.
super, gdyby tak się udało, to by nam pozwoliło z Marcinem się wymienić i może coś zjeść, bo nie ukrywam, że od ponad 2 tygodni to raczej na batonikach jedziemy(dziś zjedliśmy obiad od dort - dzięki, mniam :) ). Moja mama będzie przyjeżdżać rano i zostawać jeszcze nie wiem, do której, mam nadzieję, że do 15 zostanie :/

Cytat:
Kasienka pisała, że tam może wchodzić tylko najbliższa rodzina.

nie do końca, bo możemy poprosić o przepustkę, no ale nie codziennie dla kogoś innego... :roll: bajka może wchodzić i my, a tak to my i teraz mama Marcina ma przepustkę.

hmm, nie wiem, czy wszystko napisałam...padam na ryj.

aha, neo, Ty się nie wygłupiaj z kasa, przecież Wy sami potrzebujecie.

Sorry, że to wszystko mi trochę zajmuje, nie dzwonię od razu po wolontariuszach i fundacjach, ale na razie ledwo ogarniam to wszystko.

Dziękuję kochani za Wasze wsparcie :*

[ Dodano: 2008-01-31, 18:34 ]
aha, pierwszy etap leczenia trwa od miesiąca do czterdziestu kilku dni i jest w całości w szpitalu, Potem natomiast będziemy prawdopodobnie korzystać z poradni i dojeżdżać na chemie itd. Ale dokładnie nie wiadomo jeszcze.

malina - 2008-01-31, 18:45

kasienka napisał/a:
Sorry, że to wszystko mi trochę zajmuje, nie dzwonię od razu po wolontariuszach i fundacjach, ale na razie ledwo ogarniam to wszystko.


kasienko no co Ty!!!To wszystko są przeciez tylko sugestie,Wy sami wybierzecie to co bedzxie najlepsze dla Was wszystkich!!!
Sciskam ciepło!!!
Napisz jeszcze z ilu elementów Zuzia puzzle układa.

Capricorn - 2008-01-31, 18:50

malina napisał/a:

Napisz jeszcze z ilu elementów Zuzia puzzle układa.


i jaki rozmiar ubrań teraz nosi.

Malati - 2008-01-31, 18:53

Kasiu myslimy o Was ciagle.Bardzo załuję że jestem daleko i nie mogę konkretnie pomóc,ale jak widać chętnych nie brakuje i to najważniejsze ;-) Będzie dobrze....czuje to :-)
kasienka - 2008-01-31, 19:04

Capricorn napisał/a:
malina napisał/a:

Napisz jeszcze z ilu elementów Zuzia puzzle układa.


i jaki rozmiar ubrań teraz nosi.

puzzle w sumie miała ok 60 zwykle...ale 100 też zapewne ułozymy...Tylko nie za duże rozmiarowo, bo stolik jest niewielki ;)

rozmiar - 128 najbardziej potrzebne nie za ciepłe piżamki, bez ciasnych ściągaczy ew. spodnie od dresu i skarpetki(mamy deficyt, bo zuzia chodziła głównie w rajstopach)-też nie ciasne.

nie wiem jak Wam dziękować :oops: Ale wiem, że tego nie oczekujecie i że na pewno zdajecie sobie sobie sprawę, jak to wszystko co robicie jest dla nas ważne...Dzięki temu naprawdę patrzę w przyszłość z mniejszym lękiem :)

malina - 2008-01-31, 19:04

Capricorn napisał/a:
i jaki rozmiar ubrań teraz nosi.


Własnie chciałam dopisac ;-)

martka - 2008-01-31, 19:08

a skarpetki takie na Zuzię to jak się kupuje? tzn jak coś to jaki Zuzia ma rozmiar stopy?
dynia - 2008-01-31, 19:10

Kasia jesli to nie kłopot podrzuc mi proszę na pw Wasz adres.
A ksiązki jakie preferuje bajki jakies konkretne czy już coś poważniejszego?

koniczynka_k - 2008-01-31, 19:18

Mirka napisał/a:
Jeśli rodzice Zuzi założą jej konto w jakiejś Fundacji i będzie to instytucja pożytku publicznego, to deklaruję , że 1% podatku dochodowego mojej firmy za 2007r. na pewno tam wpłacę.

to bardzo dobry pomysł, ja deklaruję, że w takiej sytuacji wpłacę 1% od moich teściów, bo ja ich rozliczam (my się nie rozliczamy, bo jesteśmy rolnikami)

k.leee - 2008-01-31, 19:23

dynia napisał/a:
Kasia jesli to nie kłopot podrzuc mi proszę na pw Wasz adres.

Ja też poproszę.

YolaW - 2008-01-31, 19:37

Kasienka dużo uścisków dla Was - jesteście bardzo dzielni, zwłaszcza Zuzia :)
Wizualizuję dla Was cofanie się choroby po pierwszej kuracji...

YolaW napisał/a:
Może ktoś będzie chciał towarzyszyć Zuzi w szpitalu do południa i umilać jej czas

miałam na mysli kogoś na stałe, a jeśli możliwe są przepustki to może uda się znaleźć kogoś z czasem i chęciami...

kasienka - 2008-01-31, 20:15

pao napisał/a:
jeśli jednak sie zdecydujecie to zacznijcie od tych najlżejszych i w minimalnej ilości. no i koniecznie z upraw eko. są co prawda dużo droższe ale o wiele bardziej czyste przez co mniej toksyczne.

niemniej myślę, że lepiej jednak nie ulegać tej presji.


Karolina napisał/a:
oleju z wiesiołka?
pao, nie chodzi o presję...chodzi o to, co dla niej będzie najlepsze. Dziś rozmawiałam z tą dietetyczką i powiedziałam, że ewentualnie, jesli się zdecydujemy, to tylko delikatnie i ona sama przyznała mi rację, ze coś w stylu wprowadzania tego typu jedzenia u maluchów. Głupio mi o tym pisac tu na forum :roll: Będę studiowac książkę od Mirki...Ale oni są totalnie anty strączkowi, chyba dlatego, że to obciąża wątrobę. Czy strączki bardziej obciążają wątrobę niż gotowane mięso indyka np? Nie wiem, nigdy się na d tym nie zastanawiałam, nie myślałam, że będę miała takie dylematy :roll: (swoją drogą, Zuzia ma już powiększoną wątrobę i na tych nieszczęsnych nerkach nacieki spowodowane tą białaczką :( ale to ponoć ma ustąpić w trakcie leczenia).

Karolina napisał/a:
oleju z wiesiołka?

zapytam. może można.
pao napisał/a:
podanie dziecku które nigdy nie jadło mięsa teraz mięsa spowoduje spore kłopoty żołądkowe a to jest ostatnia rzecz której teraz potrzeba.

no właśnie. pomijając dylematy natury moralnej, to właśnie jest dla mnie największy dylemat...
dynia napisał/a:
A ksiązki jakie preferuje bajki jakies konkretne czy już coś poważniejszego?

hmm..pewnie najlepiej coś pozytywnego ;) i takiego raczej do czytania, nie same obrazki...Ostatnio w tamtym szpitalu połknęłyśmy Momo, Ronję...Trochę książek mamy, więc jakbyście chcieli cos wysłać, to napiszcie, żeby się nie powtarzać, bo bez sensu ;)

Kochani, jeśli będziecie chcieli adres lub konto, to proszę, piszcie na pw, bo ja to średnio ogarniam, a na pw odpisuję od razu, jak moge, oki?

Azja - 2008-01-31, 20:39

Ja również chciałabym pomóc...
- kołdra? - czy kasieńce się podoba ten pomysł? jesli tak, to też mogę się do niego dołączyć...
- a mogłabym coś dla niej uszyć? jakąś sukieneczkę, spódniczkę, piżamkę?
- Izunia pyta jaki kolor lubi Zuzia, bo juz razem coś szykujemy dla niej...takie drobiazgi...
-w miarę moich możliwości też chciałabym finansowo pomóc, też nie wiem jak wpłacać pieniądze? na Twoje konto kasienko?

Bardzo ciepło myślę o Was...i wiem że Zuzia wnet wyzdrowieje... :-) całkowicie!

k.leee - 2008-01-31, 20:42

Nie ze względu na OT a na ważność tematu wydzieliłem wątek o diecie hxxp://wegedzieciak.pl/viewtopic.php?t=2369
kasienka - 2008-01-31, 20:45

Mirka, 31, najlepiej wsuwane kapcioszki, nie miałam jeszcze czasu iść do sklepu po nie, na razie ma takie zapinane na rzepy, ale wsuwanki na pewno są wygodniejsze :)
Mirka - 2008-01-31, 20:48

kasienka napisał/a:
najlepiej wsuwane kapcioszki,

Masz na myśli takie bez pięty?

kasienka - 2008-01-31, 20:52

Mirka napisał/a:
Masz na myśli takie bez pięty?

no :) laczki, czy jakoś tak ;)

Kasia B. - 2008-01-31, 20:54

Mirka napisał/a:
Lily napisał/a:
rączki do rączki to w ogóle bym się nie przejmowała jakimś podatkiem,

No nie zawsze tak jest. Przy większych kwotach warto mieć udokumentowane, skąd wzięło się pieniądze, szczególnie, jeśli się ma bardzo małe dochody i określone stałe wydatki ( np. kredyty).

[ Dodano: 2008-01-31, 15:14 ]
Po generalnym przestudiowaniu przepisów w tym zmian jakie weszły w życie od 01.01.2007r wraz z ostatnią nowelizacją ustawy od spadków i darowizn z dużą przyjemnością odszczekuję to, co powiedziałam o zgłaszaniu darowizny do US.

Nowością jest to, że darowizna do kwoty 4902,00 zł od jednej osoby ( liczonej na przestrzeni 5 lat )- nie musi być wogóle zgłaszana do US.
Dopiero od kwoty ponad 4902,00 zł. nalicza się podatek wg skali podatkowej, (która zaczyna się od 12% ) i wpisuje do PIT-36.

Tak więc trzeba śledzić i sumować ile się dostało od konkretnych osób z III grupy i odpada sumawanie darowizn w skali roku, co znakomicie upraszcza naszą sprawę.


Super wiadomość! :-)
Kasiu czy mogę prosić Twój numer konta na pv?

Humbak - 2008-01-31, 21:30

kasienka napisał/a:
Głupio mi o tym pisac tu na forum
zuzia jest najwazniejsza! a jak się komuś to nie będzie podobać własnozębnie zagryzę :evil: ;-)
kasienka, niewiele tu piszą, ale chyba wam się teraz każda wiedza przyda nawet ta nieciekawa... :-( w każdym razie wiadomo juz dlaczego zuzia musi mieć możliwie sterylne środowisko: hxxp://portalwiedzy.onet.pl/4868,31980,1464620,czasopisma.html :-|

czy m. rozumie angielski? tu o białaczce w skrócie, też o leczeniu, że sterydy to leczenie wstępne:
hxxp://www.cancerbackup.org.uk/Cancertype/Childrenscancers/Typesofchildrenscancers/Acutelymphoblasticleukaemia
w razie czego w skrócie przetłumaczę

Lily - 2008-01-31, 21:32

Ja nawet chciałam napisać, że gdyby trzeba było Zuzi podać jakieś pokarmy odzwierzęce czy olej z wątroby rekina to żebyście się nie wahali. Zresztą i tak w testach tych leków, które dostanie uczestniczyły zwierzęta. Zuzia jest teraz najważniejsza.
dynia - 2008-01-31, 21:41

Lily napisał/a:
Zuzia jest teraz najważniejsza.

Dokładnie.I mozna potraktowac to wprowadzenie mięsa jako specyficzna formę terapii w trakcie przezwyciężania choroby,jeżeli tak zadecyduja lekarze to uważam ,ze nie powinnaś sie wahać,no ale ja się nie znam na dietetyce.

Mirka - 2008-01-31, 21:48

dynia napisał/a:
I mozna potraktowac to wprowadzenie mięsa jako specyficzna formę terapii w trakcie przezwyciężania choroby,jeżeli tak zadecyduja lekarze to uważam ,ze nie powinnaś sie wahać,

Popieram. Sądzę, że po prostu nie ma na razie innej alternatywy.
Jeśli zostawiając dziecko w szpitalu ufamy lekarzom w sprawie najważniejszej - ratowania życia, to w sprawach dietetycznych też trzeba im zaufać.

bajka - 2008-01-31, 21:49

Ja tez uważam, ze tutaj nie ma sie co upierać przy wegearianizmie....
ewatara - 2008-01-31, 21:53

dynia napisał/a:
Lily napisał/a:
Zuzia jest teraz najważniejsza.

Dokładnie.I mozna potraktowac to wprowadzenie mięsa jako specyficzna formę terapii w trakcie przezwyciężania choroby,jeżeli tak zadecyduja lekarze to uważam ,ze nie powinnaś sie wahać,no ale ja się nie znam na dietetyce.
ja też się pod tym podpisuję ...
Karolina - 2008-01-31, 22:34

KASIA nie zapominajcie o Klemarczyku, przecież można zwasze do niego zadzwonić i skonsultować
kasienka - 2008-01-31, 22:38

Karolina, spróbuję zadzwonić.
bajka napisał/a:
nie ma sie co upierać przy wegearianizmie....

tylko to nie chodzi o upieranie się przy wege, tylko o to, żeby jej nie zaszkodzić...Ona nigdy nie jadła mięsa, to może być dla jej ciała szok... :roll:

Karolina - 2008-01-31, 22:45

zresztą mięso jest megakwasotwórcze a komórki nowotworowe to kochają. Trzeba dabać aby krew była zasadowa.
Mala_Mi - 2008-01-31, 22:47

Karolina napisał/a:
nie zapominajcie o Klemarczyku, przecież można zwasze do niego zadzwonić i skonsultować

Warto by też zadzwonić albo napisać do Romanowskich. Z tego, co wiem Romanowski wyciągał ludzi z naprawdę ciężkich stanów

Ewa - 2008-01-31, 23:32

Kasieńka, pytałam Cię na GG, ale nie odpisałaś, to tu pytam. Czy macie "Harrego Pottera"? My mamy nowiutką pierwszą część, bo Gabryś dostał kiedyś w prezencie, a już miał. W końcu by się na coś przydał ;-) . I poproszę o adres, bo Gabryśka rysunki dla Zuzi czekają i słuchowiska :-)
arete - 2008-01-31, 23:42

Zgadzam się z opiniami powyżej, teraz ideologie i przekonania należy schować do kieszeni, Zuzine zdrowie najważniejsze.
adriane - 2008-01-31, 23:45

hxxp://www.arka.diecezja.bielsko.pl/start.php
Tutaj jest ośrodek (katolicki jak to ma jakieś znaczenie), który zaprasza m.inn. matki dzieci z chorobą nowotworową na szkolenia dietetyczne, gdyż pracownicy tego ośrodka uważają, ze dieta w dochodzeniu do zdrowia ma kolosalne znaczenie.
Ja osobiście znam dziewczynę , która jest dietetykiem i która chyba pracuje (albo pracowała, bo dawno z nią nie miałam kontaktu) dla tego ośrodka i ona mówiła mi kiedyś, że wcześniej takie leczenie dietą przeprowadzali w szpitalu. Również obejmowało to dzieci. Jednak współpraca ze szpitalem im się skończyła i załozyli swój ośrodek. Robią dobrą robotę. No i zalecają odstawienie mięsa i nabiału.



Cytat:
Warto by też zadzwonić albo napisać do Romanowskich.


Koniecznie. Podam Kasieńce telefon do doktora na PW.

Malati - 2008-02-01, 00:00

dynia napisał/a:
Dokładnie.I mozna potraktowac to wprowadzenie mięsa jako specyficzna formę terapii w trakcie przezwyciężania choroby,jeżeli tak zadecyduja lekarze to uważam ,ze nie powinnaś sie wahać,no ale ja się nie znam na dietetyce.


Mieso jaka specyficzna forma walki z rakiem? Ciekawa teoriia Masz racje nie znasz się na dietetyce. W chinskiej medycynie wystepuje specyficzna terapia leczenia mięsem jest nią kanibalizm ;-)
Lily napisał/a:
Ja nawet chciałam napisać, że gdyby trzeba było Zuzi podać jakieś pokarmy odzwierzęce czy olej z wątroby rekina to żebyście się nie wahali. Zresztą i tak w testach tych leków, które dostanie uczestniczyły zwierzęta.


Co ma piernik do wiatraka? Tutaj chyba rozważa się kwestie dietetyczne a nie etyczne.

Mirka napisał/a:
Jeśli zostawiając dziecko w szpitalu ufamy lekarzom w sprawie najważniejszej - ratowania życia, to w sprawach dietetycznych też trzeba im zaufać.


Onkolodzy z pewościa znaja się na leczeniu nowotworów,na detetyce nie koniecznie.Jedna z drugim się nie wiąże.Lekarze niestety maja mała wiedzę na temat odpowiedniego sposobu zywienia

Kasiu decyzja nalezy do Ciebie i jeśli sama masz wątpliwości i wahasz sie co do decyzji byłoby fajnie gdybys naprawde poszukała kogos kompetentnego.Nie chce nikogo urazic ale dla mnie niektóre rady na forum są niedorzeczne.

Lily - 2008-02-01, 00:05

czarna96 napisał/a:
Co ma piernik do wiatraka? Tutaj chyba rozważa się kwestie dietetyczne a nie etyczne.
nie będę się z Tobą tutaj kłócić, choć wg mnie odzywasz się niegrzecznie
miałam na myśli to, żeby kasienka nie miała dylematów etycznych i nie czuła się głupio pisząc o tym

Capricorn - 2008-02-01, 00:16

Mnie się tez ten ton nie spodobał.

Zdaje się, że nikt z nas nie jest ekspertem w żywieniu dzieci z choroba nowotworową. Sugerujemy więc różne rzeczy. Często wykluczajace się. Ale nie zwalnia nas to z kultury wypowiedzi.

Pomyślcie, jak się może poczuć kasieńka, czy Asłan, gdy będą czytać takie przepychanki.

Malati - 2008-02-01, 01:24

Wyraziłam swoje zdanie i nieuważam aby moja forma wypowiedzi była niegrzeczna.Ale oki jeśli kogoś uraziłam nie to było moim zamiarem.I nie uważam aby wymiana opini to były przepychanki,cokolwiek to miało znaczyć.
Mirka - 2008-02-01, 07:31

czarna96 napisał/a:
Mieso jaka specyficzna forma walki z rakiem?

Sądzę, że nie chodzi o mięso jako takie, ale w sytuacji, kiedy białko za przyczyną nowotworu "wycieka" z organizmu dziecka, a musi być go dużo, żeby organizm mógł walczyć z nim, chodzi o szybki dowóz łatwo przyswajajnego, max. pełnowartościowego białka. I jeszcze, żeby chory organizm nie musiał kombinować, jak połapać poszczególne aminokwasy, żeby była ich dostateczna ilość do stworzenia kompletnego białka.

- 2008-02-01, 09:44

Mirka napisał/a:
czarna96 napisał/a:
Mieso jaka specyficzna forma walki z rakiem?

Sądzę, że nie chodzi o mięso jako takie, ale w sytuacji, kiedy białko za przyczyną nowotworu "wycieka" z organizmu dziecka, a musi być go dużo, żeby organizm mógł walczyć z nim, chodzi o szybki dowóz łatwo przyswajajnego, max. pełnowartościowego białka. I jeszcze, żeby chory organizm nie musiał kombinować, jak połapać poszczególne aminokwasy, żeby była ich dostateczna ilość do stworzenia kompletnego białka.
dokładnie o to chodzi.
Humbak - 2008-02-01, 09:56

adriane napisał/a:
dieta w dochodzeniu do zdrowia ma kolosalne znaczenie.
biorąc pod uwagę jakie zgliszcza zostawia po sobie chemioterapia kluczowe... kasienko, a może na tym forum dla matek dzieci z białaczką zapytałabyś o dietetyków i żywienie? mają już doświadczenie
Izzi - 2008-02-01, 11:29

dopiero teraz przeczytałam ten temat.
kasieńko jestem całym sercem z wami!!! w takich sytuacjach trudno wyrazić mi swój ból i wspólczucie i na prawdę nie wiem co napisać .. wierzę, że Zuzia powróci do zdrowia bo mając wokól siebie tyle pozytywnej energii + energia płynąca z forum nie może być unaczej!
Ja także deklaruję pomoc finansową.
O 22 jestem!

Mirka - 2008-02-01, 13:09

Mam dwie sprawy:
- czy nie uważacie, że byłoby dobrze, gdyby jedna chętna osoba prowadziła bazę danych o rzeczach, które:
1. już zostały dla Zuzi wysłane i raz na jakiś czas w swoim poście wklejała spis takich rzeczy ( nie chodzi o to, kto wysłał, tylko co).
Osoby, które coś wysłały pisały by o tym do niej na priva.
Wiadomo by było, że już np. piżam dość, kapcie są, konkretna książka już jest nie mówiąc o blokach i kredkach. Odpadło by w części pytanie o to Kasieńkę.
2. są rodzicom Zuzi potrzebne.
Może już o takiej bazie danych było, ale mi umknęło?

- Sądzę, że powinniśmy zwolnić Kasieńkę z obowiązku publicznych podziękowań każdemu z osobna za okazaną pomoc. Oczywiście się do tego poczuwa i daje temu wyraz, ale to dosyć dla niej czasochłonne a my i tak wiemy, że też by pomagała w podobnej sytacji.

ketsisu - 2008-02-01, 13:22

Mirko, to dobry pomysł. Dobrze by było, gdyby taka osoba miała bliższy kontakt z Kasią. Jeśli nie, to jestem chętna i do takiej pomocy, bo nie mogę tylko czytać....
ania - 2008-02-01, 14:51

A co myślicie o tym?
hxxp://www.dlazdrowia.abc24.pl/default.asp?kat=21578&pro=244319
hxxp://net.telkonet.pl/ladiwek/rak/rybczynski.htm
hxxp://www.zlotemysli.pl/publication/show/6250/Jak-w-90-dni-pokonalem-raka.html

Kasia B. - 2008-02-01, 16:05

Ja mogę prowadzić tą bazę. Jesli Kasia chce.
kasienka - 2008-02-01, 17:29

Pewnie, z tą bazą to fajny pomysł :)
bajka - 2008-02-01, 17:31

Kasiu, jak się czuje Zuzia? Doszła do siebie po dzisiejszej punkcji?
mossi - 2008-02-01, 17:40

dzisiaj rozmawiałam z koleżanką tzn w sumie ona opowiadała o swoich perypetiach chorobowych. Miała dwa lata temu podejrzenie o białaczkę, zrobili jej punkcje i powiedzieli, że do 72 może zostać sparaliżowana więc cała wystaroszna nerwowo co chwile sprawdzała czy może ruszać nogami. :shock: U ok.75 % osób kręgosłup po punkcji nie boli, ona już 2 lata po jest i dalej odczuwa bóle i tak może do końca życia... Masakra...
Humbak - 2008-02-01, 17:47

też wypatruje wieści - jak się czuje zuzia?
Mirka - 2008-02-01, 18:30

kasienka napisał/a:
Pewnie, z tą bazą to fajny pomysł

Jeśli jest zgoda Kasieńki na taka bazę danych, to może spróbujmy ją założyć na poczatku u Kasi B. i zobaczymy jak to zafunkcjonuje i jaka będzie takiej bazy przydatność.

Trzeba by jeszcze ustalić jak z tej bazy konkretnie będziemy korzystać.
Czy np. codziennie w jakimś godzinowym zakresie Kasia B. będzie pokazywać co jest w bazie rzeczy już wysłanych i co jest w bazie potrzeb Kasieńki.
Czy też wyświetlana ma być tylko baza potrzeb, którą Kasieńka koryguje o rzeczy już dostane ( wtedy jednak, jest większe prawdopodobieństwo, że kilka osób kupi i wyśle to samo).
Czy też może jeszcze jakoś inaczej?

Kasia B. - 2008-02-01, 18:41

ok podejmuje sie prowadzenia bazy
bede raz dziennie pisać co już zostało zakupione i co jest potrzebne
Założę nowy wątek, myśle że najlepiej jak bedziecie mi pisali na priv co kto chce kupic, a ja bede aktualizowac liste o rzeczu już zakupione i nowe w porozumieniu z Kasią.
Tak chyba bedzie najlepiej? Czy macie inny pomysł?
Pozdrawiam

martka - 2008-02-01, 19:53

też myślę, że tak będzie najrozsądniej. wiadomość na priva już poszła Kasiu.
Kasia B. - 2008-02-01, 22:10

UWAGA!UWAGA!
Bardzo proszę wszystkie osoby, które mogą założyć stałe zlecenie w banku o informację do Kasi na priv w jakiej kwocie i na jaki czas, myślę że wiedza ile będą mieli "stałych" pieniążków bardzo im pomoże w planowaniu wydatków związanych z lekarstwami dla Zuzi, kosztami dojazdu i na pewno dużo dużo innych.

Dziekuję

Cytrynka - 2008-02-02, 05:46

Kasiu, Asłanie, dopiero przeczytałam. Jestem w szoku, bardzo Wam współczuję. Będę z Wami i Zuzią myślami każdego dnia, jeśli nie macie nic przeciwko temu, wydrukuję sobie zdjęcie Zuzi i powieszę na lodówce, będzie mi łatwiej wyobrażać sobie Zuzię zdrową. Chciałam jeszcze napisać, że czytałam kiedyś artykuł i młodej dziewczynie, która zachorowała na nowotwór. Choroba była bardzo zaawansowana i lekarze nie dawali jej zbyt wielu szans. Ona jednak wierzyła, że jej się uda i zmieniła dietę. Nie pamiętam, czy było w niej mięso, ale jeśli nawet, to tylko minimalne ilości. Postawiła na warzywa, owoce, zboże i inne zdrowe produkty. Udało jej się.
Zuzi też się uda, bo po prostu nie ma innej opcji. Moim mottem po przejściach w ostatniej ciąży jest: "Wiara czyni cuda".
Pewnie pamiętasz jak rozpaczałam, jak lekarze dawali mojemu dziecku nie wielkie szanse, tylko 30 % na w miarę znośne życie, a jest zdrowy. Wiem, że to dzięki kochanym Wege Ludkom i wierze w uzdrowienie.
Ja wierzę w Zuzię, uda jej się.
Zastanawiam się, czy poza wizualizacją, modlitwami, mogę jakoś pomóc? Może mogłabym wysłać Zuzi jakiś prezencik? Żałuję, że nie mogę Wam pomóc przy synku.
Jestem z Wami

Mirka - 2008-02-02, 16:34

Dumam sobie o Allegro i przyszedł mi do głowy taki pomysł, żeby spróbować
( zaoszczędzi się 3% w porównaniu ze sprzedażą na allegro, chyba?) pohandlować na początek na naszym forum.
Być może mamy takie rzeczy, książki, ubranka itp., które wystawione do sprzedaży po w miarę atrakcyjnej cenia, przydałay by się komuś z forum, a pieniądze wpłacane by były bezpośrednio na konto Kasieńki czy Asłana. Przy ciekawszych pozycjach sprzedaż może mieć formę licytacji.
Ja mogę na początek wystawić do sprzedaży kojec, parę książek ( mąż też ze swoich "ludlumów" chce coś dołożyć). Może te rzeczy komuś się przydadzą i konto Kasi się trochę zasili.

zina - 2008-02-02, 19:16

Gapa ze mnie straszna bo przeoczylam ten post...
Oczywiscie chcialabym zaproponowac pomoc dla Zuzi.
Jestem w stanie wplacic jednorazowa kwote. Jesli potrzebujecie czegokolwiek dajcie znac a w miare mozliwosci jestesmy w stanie Wam pomoc.
Duzo sil dla Waszej rodziny!

moTyl - 2008-02-03, 11:42

kasienko, jest mi niezmiernie smutno z powodu sytuacji w jakiej się znaleźliście,
myślę ciepło o Was, a szczególnie o Zuzi i ślę dobrą energię.
również piszę się na pomoc finansową.

kasienka - 2008-02-03, 12:46

nie wiem, jak a dam radę...myślałam, że jak przyjdzie wiosna, to będziemy sobie łazić na długie spacery...tak na tą wiosnę czekałam...czuję się oszukana... :-(
Malati - 2008-02-03, 13:14

Kasiu głowa do góry kochana,przeciez zuzia niebedzie cały czas w szpitalu.Pisałaś że pózniej bedzie w domu więc będziecie chyba mogły troche skorzystac z uroków wiosny. :-) Wiem że ci cięzko patrzeć na cierpienie własnego dziecka,ale napewno znajdziesz siłę żeby przez to prześć.Momenty nieszczęscia,podobnie jak szczescia niestety,trwaja jakis czas i mijają.To przez co teraz przechodzice kedys minie i wszystko wróci do normy.Uściski dla ciebie
Mirka - 2008-02-03, 13:30

Przeniesiony w wiadome miejsce
martka - 2008-02-03, 17:42

kasienka, ale do wiosny Zuzia przecież wyzdrowieje :-)
Mirka - 2008-02-03, 20:28

Kasieńko, napisz parę słów, jak dziś znalazłaś Zuzię.
kasienka - 2008-02-03, 21:58

Dzisiaj troszkę lepiej...Zuzię strasznie stresują leki i kroplówki, które ma non stop,a leki sa niedobre, okropne syropki i tabletki, więc zawsze przyjęcie leku jest okupione godzinnym wyciem. Ale wstała trochę, układałyśmy puzzle, była zadowolona, bo umyłam ją tylko od dołu i nie musiała odłączać kroplówki. W tv widziała kawałek jakiegoś przedstawienia ze Steczkowską śpiewającą niby żydowskie piosenki, bardzo jej się podobało i śpiewała sobie potem Szalom, więc nagraliśmy jej płytkę na jutro, tylko cholerka, nie moge znaleźć discmana, chyba normalnie wsiąkł był...dam jej mp3 moje.
Jaka jeszcze pozytywna muzyka przychodzi Wam na myśl? Myślałam o raz dwa trzy, mogłoby jej się spodobać...ale co tam jeszcze fajnego? Lubi słuchać muzyki, bo się trochę wyłącza, Wiktoria, co jest z nią jest na maksa ekstrawertyczna i Zuzię to męczy ;)

Jadła średnio, bo na obiad znów dostała to samo, ziemniaki, brokuł, marchewka. Jak przyszłam to dałam jej naleśnika, smażonego bez oleju, więc to chyba nie jest jakieś super ciężkostrawne, z mąki z Quinoa, gryczanej, sojowej i pszennej z nadzieniem z fasolki mung i ryżu(ale średnio jej smakował, mimo to zjadła całego) Potem chciała jeszcze jednego, ale musiała wypić leki i już jej się odechciało, bo po tych lekach chce jej się wymiotować. Na jutro muszę jej coś zrobić, więc lecę, bo dopiero do domu weszłam, szybko dziś zasnęła.

agaw-d - 2008-02-03, 22:29

kasienka a może piosenka "Radość o poranku", w tekście jest coś tam "jak dobrze wstać skoro świt..." jest bardzo pozytywna. Jeśli byś chciała to prześlij mi swojego maila to Ci wyśle
Ciągle myślę o Zuzi i wizualizuje powrót do zdrowia, trzymajcie się

Kreestal - 2008-02-03, 22:44

kasienka a Zuzia lubi słuchowiska dla dzieci? Bo na dysku mam dużo "Bajek Grajek".
pao - 2008-02-03, 23:07

Uwaga!
powstał dział ZUZIA dla zainteresowanych pomocą wszelką. zainteresowani proszeni o PW a umożliwię dostęp.

temat osobisty zatem nieco go ograniczymy dla postronnych ;)

kasienka - 2008-02-04, 16:43

Teraz już nie wiem, gdzie mam pisać ;)

Więc tak, byłam dziś u doktora poleconego przez pao, zalecił stosowanie tych preparatów, o których rozmawialiśmy na początku z vision - detox i antiox, więcej tutaj:
hxxp://suplementy.sklep.pl/sklep/?topSsid=b0f54be42580ea201b7a2d4bb66bfd58
detox ma brać trzy razy dziennie, antiox dwa razy.

Niestety, powiedział, żebym lepiej nie mówiła lekarzom, bo oni często nastawiają się anty, jak czegoś nie znają, trochę mi z tym le, bo Zuzia może się czuć niekomfortowo, że musimy coś ukrywać :/ Ale zobaczymy, na razie nie będę wspominać. Jeśli rezultaty będą spoko, a tak myślę :) to najwyżej po pewnym czasie powiem.

Zuzka dziś lepiej, choć największy ból to są kroplówki - ma non stoper, całą dobę i leki - tabletki to jeszcze nic, ale syrop na żołądek, cztery razy dziennie okupiony histerią wyciem i w ogóle...kiepsko z tym...Ale ogólnie humorek trochę lepszy dzisiaj był, tylko jedzenie jej średnio smakowało. Nie chciała w ogóle jeść zupy(choć była pyszna), tofu jej nie podeszło(bo ona chce smażone), naleśnika z nadzieniem mega białkowym zjadła trochę ponad pół, trochę buraków i ziemniaki dwa. :roll: Nie chcę jej rozwalić żołądka i wątroby, ale tak myślę, że może jednak jej podsmażę delikatnie to tofu...Dzieciaki też dostają smażoną rybę czasem :/ Albo kotlety z kurczaka... :roll:

Idę gotować na jutro i chyba jeszcze przejdę się do sklepu, bo dziś tak wcześnie wróciłam :)

A, i co by nie mówić, moja mama dziś stanęła na wysokości zadania, pomijając półgodzinne spóźnienie i kilka tekstów - ale w dobrej wierze, twierdzi, że Marcin powinien iść na zwolnienie - tylko nie rozumie, że tak się nie da ;) , przyjechała razem z moimi sistars i posprzątała mi całą chatę, jutro che myć okna :shock: , Emil wyspany i zadowolony :) Ale teraz, to już musze lecieć do niego ;)

- 2008-02-04, 16:53

kasienka, jak dobrze czytać takie wieści, jestem dumna z mamy ;) ciesze się bardzo, ze Zuzi trochę lepiej i mam nadzieję, ze wyjdzie ładnie z tej doliny i będzie coraz lepiej, z każdym dniem bliżej do domu :D a w domu zawsze łatwiej Jej będzie wszystko znosić.
Coś czułam, ze dziś lepiej będzie :D

kasienka - 2008-02-04, 17:01

Kreestal napisał/a:
kasienka a Zuzia lubi słuchowiska dla dzieci? Bo na dysku mam dużo "Bajek Grajek".

myślę, że chętnie :)

pao napisał/a:
Uwaga!
powstał dział ZUZIA dla zainteresowanych pomocą wszelką. zainteresowani proszeni o PW a umożliwię dostęp.

tam podam jeszcze mejla do mnie, to możecie mi przesłać :->

Agnieszka - 2008-02-04, 18:22

Kasieńka, zerknij na mój sen (w dziale śniło mi się)
Wszystko będzie dobrze. Trzymam kciuki i co dzień o 22 jestem.

dżo - 2008-02-04, 18:41

kasienka napisał/a:
Nie chcę jej rozwalić żołądka i wątroby, ale tak myślę, że może jednak jej podsmażę delikatnie to tofu...
kasienka, jeśli nie chcesz Zuzi podawać potraw smażonych to może pieczone? tofu i wszelkie inne kotlety możesz upiec w piekarniku, może bedą Zu bardziej smakowały a jednocześnie bedą mniej ciężkostrawne :-) , czy te kroplówki o których piszesz to chemia?
kasienka - 2008-02-04, 19:04

dżo, a co zrobić z tofu pieczonego? jakiś przepisik by mi się przydał :)

te kroplówki to jeszcze nie chemia. Zuzia dostaje na razie sterydy w tabletkach, kroplówki ma nawadniające - żeby toksyny sie wypłukiwały i potas, bo jak się dużo wypłukuje to i potas. Ten potas ponoć szczypie :/ Pewnie jednych szczypie, innych nie, bo Wiktoria która jest z nią na sali ma to samo i nic nie płacze.

Chemia wchodzi chyba w przyszłym tygodniu. Ale nie myśle na zapas... :roll:

YolaW - 2008-02-04, 20:13

kasienko pisałaś, że po tych sterydach już po iluś dniach (8 jeśli dobrze pamiętam) będzie wiadomo czy to coś daje...czy robili Zuzi już jakieś badania, żeby to sprawdzić? Wizualizuję cały czas dla Ciebie cofanie się choroby... Na pewno będzie dobrze, a Zuzia jest bardzo dzielna :)
Mirka - 2008-02-04, 20:29

kasienka napisał/a:
dżo, a co zrobić z tofu pieczonego?

Często robię takie tofu na grila, może da się zaadoptować do upieczenia, szczególnie jeśli masz w piekarniku funkcję grzania tylko z góry.

Kostkę tofu pokroić w plastry 1 cm. i zamarynować w sosie z :
1 łyżka sosu sojowego,
1 łyżeczka octu jabłkowego ( w oryginale jest wino białe),
1 łyżeczka oleju,
rozgnieciony 1 ząbek czosnku,
1 łyżeczka miodu,
imbir, gorczyca, sól
Sos wymieszać i marynować w nim plastry tofu kilkanaście godzin.
Osączyć na ściereczce i zapiec krótko w piekarniku, 20 min, na 150m st.C.
Marynatę można też zrobić z przecieru pomidorowego, przyprawionego, jak sos do spagetti ( olej, czosnek, zioła, etc.).

ewatara - 2008-02-04, 20:31

Kasieńka dużo siły dla Was dziewczyny!
ja też wizualizuję cofnięcie sie choroby.

kasienka - 2008-02-04, 20:33

Mirka, dzięki, spróbuję z tym tofu :)
YolaW napisał/a:
kasienko pisałaś, że po tych sterydach już po iluś dniach (8 jeśli dobrze pamiętam) będzie wiadomo czy to coś daje...czy robili Zuzi już jakieś badania, żeby to sprawdzić?

Zuzia zaczęła brać sterydy 1.02, 8.02 znowu punkcja i coś może będzie wiadomo. :roll:

dynia - 2008-02-04, 20:44

Kasienka możesz też tofu zwykle zapiekąć w zapiekankach np warzywnych daje wtedy efekt takiego fajnie ciągnacego sie sera,powinno jej zasmakowac.Mozesz zrobic jej tez takie lasagne farsz z wszystkich zdrowych cudów swiata ,których nie za bardzo lubi,sos pomidorowy (pyszny jest taki jak do alu kofty z imbirem)i warstwy poprzekładane wlasnie tofu,pycha i myslę,ze byłaby to dlla niej jakas odmiana ;-)Zamiast makaronu można robić tez warint z ziemniakami,pieczesz to pod przykryciem,takze zachowuje wiekszos składników odzywczych :-)
kasienka - 2008-02-04, 21:11

dynia, dzięki :)
margot - 2008-02-04, 22:47

dobre jest tofu w pierogach
kasienka - 2008-02-04, 23:40

oj dobre...może kiedyś mi się uda ukleić...
puszczyk - 2008-02-04, 23:50

No to postaram się o dostawę w przyszły weekend. :mryellow:
kasienka - 2008-02-05, 00:35

puszczyk, :mrgreen:
btw, czy w sobotę ewentualnie dałabyś radę z półtorej godzinki rano zająć się Emilkiem? Musze jechać na uczelnię, chyba na 10.30, tak na godzinkę. A Marcin do Zuzki. :roll:

Kreestal - 2008-02-05, 00:43

kasienka płytkę z bajkami wyślę pocztą polską, bo @ nie da rady. Czy Zuzia ma w szpitalu odtwarzacz mp3?
kasienka - 2008-02-05, 00:47

Kreestal, tak, dałam jej swój :)
dżo - 2008-02-05, 08:58

kasienka, oprócz propozycji, które podały dynia i Mirka możesz jeszcze zrobić zwykłe kotlety, ja robię bez żadnych dodatków typu kasza, płatki, tylko z samym jajkiem, ważne aby tofu dobrze przyprawić ziołami i sosem sojowym i zostawić na conajmniej godzinę aby się przegryzło. Później obtaczasz w bułce tartej lub zmielonych płatkach i do piekarnika :-) .
puszczyk - 2008-02-05, 09:40

kasienka napisał/a:
puszczyk,
btw, czy w sobotę ewentualnie dałabyś radę z półtorej godzinki rano zająć się Emilkiem?

Zaklepane. :-)

biechna - 2008-02-05, 15:42

Co ja bym mogła?

Będę w Poznaniu w przyszłym tygodniu (do 18 lutego).

Powycinać ludzi, drzewa, ciekawe obrazki z gazet?
Użyczyć sokowirówkę?
Poszukać włóczek i mulin?
Mam chyba w Poznaniu jakieś pastele ale raczej suche, ja wyjadę, będą leżały, może Zuzia lubi suche? Przyniosłabym.
Mam też olejnych trochę, ale używane tak do połowy, nie wiem, czy nie głupio takie dawać.
Gdzieś też mam parę bajek na płytach z gazet, ale mogę nie znaleźć.

Mam tak rzadko dostęp do sieci, że trudno mi się teraz zorientować we wszystkim.
No, teraz będę kilka dni na bieżąco, gdybym mogła pomóc - dajcie znać.

Obiło mi się o oczy coś o mięsie. Czy Zuza ma jeść mięso? Mogłabym wtedy przywieźć jej od moich rodziców takie, ech, powiedzmy, zdrowsze. Zuzia ważniejsza od mojej niechęci do samego choćby wożenia mięs :-)

Do mamy jednej z dziewczynek, o których Ci kasieńka pisałam nie znajdę namiarów, wyjechała rodziną do Wielkiej Brytanii (mieszkali blisko moich rodziców), nie wiem jak z drugą.

Bardzo mocno ściskam Waszą czwórkę :-)

Humbak - 2008-02-05, 19:01

kasienko, moja mama wydobyła ździebko ;) kolorowych mulin, mam nadzieję, że się nadają, postaram się by szybko dotarły :)
YolaW - 2008-02-05, 19:25

kasienko to ja wizualizuję dobre wyniki punkcji. Niech się choroba cofa i to szybko!!
ina - 2008-02-06, 09:17

Myślę o Was ciepło.
martka - 2008-02-06, 09:47

kasieńka, jak Zuzia? napisz coś jak bedziesz miec możliwosc
kamma - 2008-02-06, 10:59

margot napisał/a:
dobre jest tofu w pierogach

kasienka napisał/a:
oj dobre...może kiedyś mi się uda ukleić...

Nie bój nic, pierogolepiacze nadciągają!

gonya - 2008-02-06, 14:00

Kasieńko skarbie! Dopiero dzisiaj wylądowałam na forum i przeczytałam wszystko.
Jestem z Wami rownież!!!
Wszystko będzie dobrze: tak wcześnie zauważone, wykryte, zdławi się w zarodku. Na 100%.
Dzieci wege lepiej sobie radzą z choróbskami, tak bardzo o nie dbamy, troszczymy się o ich dietę i emocje, więc Zu napewno wyjdzie z tego szybko ;-)

Oczywiście możecie na mnie liczyć również finansowo, dopisuję się do listy stałych przelewów comiesięcznych (do kogo zgłaszać?). Wszystko co mi przychodzi do głowy w kwestii innej pomocy już zostalo pomyślane przez przyjaciół - cudownych ludzi z tego forum... Szkoda, że nie mieszkam już w Poznaniu, ale jakby co - jestem z Wami.

Moja mama jest farmaceutką i ma własną aptekę, jeśli będzie trzeba zdobyć coś, o co trudno, napisz szybko. W kwestii kupowania leków bez marży też z nią porozmawiam, choć pewnie jeśli dostaniesz receptę, to będzie potrzeba kupić to od razu i zażyć. Tak czy owak, pisz (najlepiej na priva, wtedy szybciej dotrze).

Ściskam Was, jesteście wielcy, wysyłam tony życzeń do buddów o zdrowie Zuzieńki,

kasienka - 2008-02-06, 16:09

gonya, dziękuję :)

Dziś zastałam Zuzkę w świetnym humorze, od wczoraj nie miała kroplówki, dziś tylko jakąś małą, więc jest happy :) Bawi się z Wiktorią - koleżanką z pokoju, coraz bardziej się polubiają chyba :) Dobrze zobaczyć wreszcie uśmiechnięte dziecko :D Oczywiście, bez foszków sie nie obyło, niestety kolejny syrop okropny doszedł(do tego supermiłaiześwietnympodejściempsychologicznym ordynatorka powiedziała Zuzi, że ma nie marudzić, bo i tak ten syrop będzie musiała pić przez całe dwa lata leczenia - Zuzia nie wiedziała, że to tak długo może trwać, więc trochę się załamała...ciągle nie mówimy jej jeszcze, że do przedszkola już nie wróci, tęskni strasznie, ale chyba się jeszcze wstrzymamy...). Kochana ciocia bajka z nią została i bawiły się z tego co mi wiadomo we fryzjera(rosa, Twoją Kornelia...hmmm...chyba ma trochę skrócone włosy ;) a, i obawiam się, że jeśli Zuzia straci swoje to ona też..Ale, nie martw się, one odrosną, jeszcze ładniejsze :mrgreen: ).

Dziękujemy za liściki, motylki, książeczki, bloki, pisaki, kredki, żelopisy - dostałam dziś laurkę :) )kubeczek i wróżkę (bodi, Humbak, dynia, nitka :)

dynia - 2008-02-06, 16:28

Cudnie czytać,że Zuzai jest w lepszym humorze,aż lżej na sercu :-D :-D :-D
Kasia B. - 2008-02-06, 16:31

niezła ta ordynatorka...
Fajnie, że Zuzia ma koleżankę i dobry humor :-)

puszczyk - 2008-02-06, 17:11

kasienka napisał/a:
Dziś zastałam Zuzkę w świetnym humorze
:-D
Malinetshka - 2008-02-06, 17:19

W dzieciństwie nabyłam się trochę w szpitalach i poza różnymi nieprzyjemnymi badaniami, zabiegami.. wspominam te pobyty jako wspaniałą przygodę z "przyjaciółmi poznanymi w biedzie" :)
Cieszę się, że Zuzia potrafi znaleźć tam radość :)

- 2008-02-06, 18:15

Kasiu, cieszę się, że Zuzia sobie poradziła z dołkiem :)
co do ordynatorki...może lepiej nie skomentuję... ;-)

kasienka - 2008-02-06, 18:32

Trochę się boję tej chemii...jak ona to zniesie...Ponoć dzieciaki średnio to znoszą, pozostaje niemiły smak w ustach, mimo, że to przez kroplówkę, wymioty, duszności itd...Ale staram się nie myśleć za dużo o tym :roll:

Marcin właśnie mi doniósł, że Zuzia przed chwilą skończyła stepowanie na folii z bąbelkami(oglądaliście pana Magorium???), dzięks Humbak, bo to opakowanie było od kubeczka od Natki :-> A ja właśnie zobaczyłam, że rosa zapakowała lapkota w mnóstwo folii...ale będą tańce :mrgreen:

gonya - 2008-02-06, 19:59

Kasia,
Ostatnio w sklepie Eko wpadły mi w oko takie cukiereczki do ssania z czystej lukrecji (bez cukru). Ma ona tak specyficznie słodki smak, że długo zostaje w ustach. To tak apropos zabicia posmaku tej chemii. Może kupić Ci i spróbujecie? Może przyniosą ulgę?

nitka - 2008-02-06, 20:24

jak dobrze, że Zuza radosna dzisiaj. dużo dzieciaków na tym oddziale? czy mają tam kogoś kto przychodzi i się zajmuje dzieciakami? pamiętam z mojego pobytu szpitalnego, że była taka pani animatorka, wtedy cały oddział robił papierowe maki itp. ;-) uściskaj ją kasienka, A ta ordynatorka to naprawdę mało czuła. Wydaje się, że na oddziale hematologii dziecięcej optymizm powinien działać ze zdwojoną siłą.
kasienka - 2008-02-06, 20:31

gonya napisał/a:
Kasia,
Ostatnio w sklepie Eko wpadły mi w oko takie cukiereczki do ssania z czystej lukrecji (bez cukru). Ma ona tak specyficznie słodki smak, że długo zostaje w ustach. To tak apropos zabicia posmaku tej chemii. Może kupić Ci i spróbujecie? Może przyniosą ulgę?

o, super pomysł :)

nitka napisał/a:
dużo dzieciaków na tym oddziale? czy mają tam kogoś kto przychodzi i się zajmuje dzieciakami? pamiętam z mojego pobytu szpitalnego, że była taka pani animatorka, wtedy cały oddział robił papierowe maki it

teraz są ferie, więc NIC się nie dzieje...ale od poniedziałku coś będzie...Zuzia jest w zerówce, więc chyba będą też robić w miarę mozliwości program zerówkowy...

- 2008-02-06, 21:56

kasienka napisał/a:
teraz są ferie, więc NIC się nie dzieje...ale od poniedziałku coś będzie...Zuzia jest w zerówce, więc chyba będą też robić w miarę mozliwości program zerówkowy...
myślę, że dzięki temu nie będzie tak tęskniła do przedszkola :)
Humbak - 2008-02-06, 22:03

kasienka napisał/a:
nie mówimy jej jeszcze, że do przedszkola już nie wróci, tęskni strasznie, ale chyba się jeszcze wstrzymamy...
to potwornie trudna sytuacja, ale zastanawiam się, czy zuzia nie powinna już teraz kropla po kropli się tego dowiedzieć... z taką ordynatorką może się zdarzyć że ktoś ją obarczy nadmiarem wiadomości naraz... może to być zbyt trudne... a ponoć kropla drąży skałę, kroplę też łatwiej udźwignąć...

może gdyby jednocześnie jej coś zaproponować, nie wiem, napisanie pozdrowienia, kartki do przedszkola? kurczę sama nie wiem chciałabym być psychologiem :-( Ale niedługo zaczyna się Wam chemioterapia i jest jeszcze wiele do powiedzenia, a czas goni... jak gadam nie na miejscu to mnie po prostu ochrzańcie a przestanę, mówię serio :-(

kasienka - 2008-02-06, 22:13

Humbak, czekamy na kammę :->

[ Dodano: 2008-02-06, 22:14 ]
aha, o chemii i jej ewentualnych skutkach już wie.

Humbak - 2008-02-06, 22:14

super :-)
YolaW - 2008-02-07, 19:38

Cieszę się ogromnie, że w Twoim tonie kasienka więcej optymizmu, no i Zuzia chyba coraz bardziej oswaja się z nową sytuacją. Na pewno dacie radę razem, przejść przez chemię i wszystko będzie dobrze :)
kasienka - 2008-02-07, 19:50

Kochani, jutro nakłucie i określą stopień ryzyka...Nie wiem, czy chcę słuchać takich informacji, ale to mnie nie ominie...poza tym, pocieszam się, że te stopnie to są jakieś statystyczne...no nic...Wizualizujemy, że niski :) Tylko nie wiem, dokładnie o której...
- 2008-02-07, 21:07

kasienka, czekam na tylko dobre wieści! Będzie dobrze, nie myśl o tym za wiele, jutro daj znać jak tylko będziesz mogła
kasienka - 2008-02-07, 21:10

, wyobraź sobie, że napisałam list do Ciebie :D Może jutro mi się uda wysłać ;)

ja tez czekam na dobre wieści....

Humbak - 2008-02-07, 21:36

kasienka napisał/a:
ja tez czekam na dobre wieści...
:-D
Malati - 2008-02-07, 21:43

Kasiu trzymam kciuki za dobre wieści, napewno takie będą :-)
Lily - 2008-02-07, 21:46

kasienka napisał/a:
poza tym, pocieszam się, że te stopnie to są jakieś statystyczne...

no pewnie, bo jak pan z psem wychodzi na spacer to statystycznie mają przecież po 3 nogi ;)
trzymam kciuki wszystkie mocno zaciśnięte :)

Malinetshka - 2008-02-07, 23:04

Wszyscy czekamy na dobre wieści :)
Lily napisał/a:
jak pan z psem wychodzi na spacer to statystycznie mają przecież po 3 nogi ;)

:mryellow:

- 2008-02-07, 23:15

kasienka napisał/a:
ań, wyobraź sobie, że napisałam list do Ciebie
wow: ale super, jesteś niesamowita!
Asłan - 2008-02-08, 11:42

Zuza jest teraz nakłuwana...

Niepokojące jest to,że wykryli u niej przeciwciała WZW C... :-(

Być może to pozostałość z poprzedniego szpitala...

gonya - 2008-02-08, 12:03

Trzymamy kciuki i jesteśmy z Wami...
Wszystko będzie dobrze.

dorotato - 2008-02-08, 12:48

[quote="gonya"]Trzymamy kciuki i jesteśmy z Wami....[/quote
My również

Asłan - 2008-02-08, 13:02

Ordynatorka po obejrzeniu wyników OB Zuzi stwierdziła,że nie zareagowała na sterydy tak jak ona by sobie życzyła.Zaliczyła małą do grupy wysokiego ryzyka HR)...Na razie nic więcej nie wiemy,Zu dostaje chemię teraz.Kasia z nią jest,choć martwię się o moją ukochaną,bo ciężko to znosi.

Wierzę,że w końcu będzie lepiej.

frjals - 2008-02-08, 13:13

Asłan napisał/a:
Wierzę,że w końcu będzie lepiej

ja też! Jestem z wami.

puszczyk - 2008-02-08, 13:23

Będzie lepiej...
kofi - 2008-02-08, 13:34

puszczyk napisał/a:
Będzie lepiej...

Nie ma innej opcji.

bodi - 2008-02-08, 13:34

Asłan, będzie lepiej na pewno! uściskaj kasieńkę i Zuzię!
ketsisu - 2008-02-08, 13:55

Będzie lepiej. Ja to po prostu wiem
Trzymajcie się cieplutko wszyscy, Zuzia wyzdrowieje

Malati - 2008-02-08, 13:58

Uściski dla Was kochani.Wsystko bedzie dobrze,musi być!!
Capricorn - 2008-02-08, 14:05

będzie dobrze. Będzie, bo musi. Jesteśmy z Wami.
Kasia B. - 2008-02-08, 14:20

bedzie dobrze....biedna Zuzia...
Paticzang - 2008-02-08, 14:28

Wszystko będzie dobrze:) trzeba wierzyć!!!

ZUZIA JEST DZIELNA SILNA I ZDROWA!!!

Mirka - 2008-02-08, 14:34

Choć jestem przekonana, że będzie dobrze i że Zuzia pokona te wszystkie choróbska, to jeszcze trochę przed Wami.
Przepraszam, to może nie jest to najlepszy moment na przypominanie o jeszcze jednej, dodatkowej sprawie do załatwienia, ale chodzi mi o rejestrację Zuzi w Fundacji , do której można by wpłacać 1% podatku.
Choć duży procent ludzi z WZW C eliminuje wirusa bez konieczności leczenia, to jednak może pojawić sie problem konieczności leczenia i braku refundacji przez NFZ potrzebnych leków oraz leków osłaniających i wspomagających pracę wątroby. Osoby dorosłe czekają ponoć do 3 lat na sfinansowanie takiego leczenia. Nie wiem jak sprawa ma się z chorymi dziećmi.
Sa to naprawdę duże kwoty.
Z drugiej strony, wiele osób fizycznych, stara się złożyć PIT za 2007r szybko , żeby np. dostać szybko zwrot pieniędzy z US. Są to już osoby stracone, jeśli chodzi o potencjalnych wpłacających swój 1%. Zmobilizowałam już kilka osób z mojego otoczenia, które czekają tylko na sygnał i nr konta.
Trzymajcie się kochani.

biechna - 2008-02-08, 14:40

Oboje z mężem dużo o Was myślimy, liczymy na to, że Zuzia zniesie leczenie dobrze i że skończy się ono pełnym wyzdrowieniem. Póki co grzebię w maminej szufladzie i szukam mulin i kordonków, żeby to branie chemii mogła sobie jak najładniej ukolorowić.
sylv - 2008-02-08, 14:53

Ja tez mimo ze jestem daleko mysle o Was i Zu bardzo czesto i sciskam moooocno kciuki!
Ewa - 2008-02-08, 14:57

biechna napisał/a:
szukam mulin

Sporo kolorowych mulinek poszło od nas wczoraj.

Wysokie ryzyko czy niskie, Zuzia i tak to pokona!!!

Malinetshka - 2008-02-08, 15:12

Jestem myślami z Wami, bardzo.
babaaga - 2008-02-08, 15:34

my też..och, takie trudne przeżywacie rzeczy :cry: jeśli chodzi o podatek, to moi rodzice i siostry też zadeklarowały, że mogli by swój 1procent przekazać,więc faktycznie, dobrze Mirka prawi..teściowa też gotowa pomóc..ściskam was mocno bardzo
dort - 2008-02-08, 15:48

na pewno wszystko sie dobrze ułozy


mysle o Was bardzo cieplo i przesylam tony pozytywnych wibracji

Cytrynka - 2008-02-08, 15:55

Dużo siły dla Was. Ja wierzę, że Zuzia wyzdrowieje. Po prostu nie może być inaczej.
Lily - 2008-02-08, 15:56

Trzymajcie się ciepło, wierzę, że będzie dobrze.
PS Wysłałam dziś dla Zu parę mulin, mały drobiazg ode mnie i coś dla Ciebie Kasiu.

kasienka - 2008-02-08, 16:24

Nie mam siły na to wszystko...Zuzia najpewniej będzie leczona najcięższą chemią, najdłużej i z największym ryzykiem...kurwa, ja ciągle wierzę, że usłyszę dobrą wiadomość, a ciągle słyszę złe... :-(
Alispo - 2008-02-08, 16:27

Przytulam.
Mirka - 2008-02-08, 16:31

kasienka napisał/a:
Zuzia najpewniej będzie leczona najcięższą chemią,

Kasieńko, choć jestem okrutnym heretykiem, to w takim momencie modlę się, żeby Zuzię tam z góry chroniły wszystkie Aniołki z całych sił.

puszczyk - 2008-02-08, 16:32

Ciągle miałam nadzieję, że może jednak się pomylili z diagnozą...
Kasiu, nie ma słów które mogą Cię pocieszyć. Ale jesteśmy z Tobą... Przetrwamy.

kasienka - 2008-02-08, 16:50

Kurcze, nie wiem co z tą fundacją...poproszę Marcina, żeby tam zadzwonił w poniedziałek.
adriane - 2008-02-08, 17:24

Kochani myślę cały czas o Was. Dla Zuzi moc dobrej energii przesyłam.
eenia - 2008-02-08, 17:25

Ściskam Was mocno
agaw-d - 2008-02-08, 17:30

kasienka napisał/a:
ja ciągle wierzę, że usłyszę dobrą wiadomość

na pewno niedługo Kasiu tak będzie, będziesz słyszała dobre wiadomości o tym jak stan zdrowia Zuzi się poprawia!
Myślę o Was, dużo siły dla Was i mocna uściski

Malinetshka - 2008-02-08, 17:35

Trzymajcie się dzielnie!
Wicia - 2008-02-08, 19:50

Kasieńko, tak jak pisałam Ci wcześniej moja kuzynka w podobnym wieku do Zuzi miała białaczkę. Leczono ją chemią, potem miała wszyty gdzieś na splocie słonecznym coś w rodzaju wenflona i za jego pomocą aplikowano jej różne leki przez bardzo długi czas. Nad jej niestety ciężkim przypadkiem dyskutowało wielu lekarzy. Jej rodzice nauczyli się żyć każdą chwilą, lakarze nie dawali bowiem wielkiej nadziei. Dziś kuzynka ma 26 lat, jest zdrową normalną dziewczyną a włosy odrosły jej dużo ładniejsze :) Przed chorobą miała proste w mysim kolorze, po chemii stała się bujną, kręconą brunetką. Obecnie sama pracuje w służbie zdrowia specjalizując się w udarach i wylewach. Jej mama twierdzi, że to podświadoma spłata długu :)
Bądźcie zatem dobraj myśli. Wiele sił życzę.

kasienka - 2008-02-08, 20:11

Wicia, dziękuję..ale i tak mi strasznie...Zuzia też pewnikiem będzie miała taki port, zakładają go w narkozie... :cry: Nie wiem czy ten rodzaj białaczki co ona ma w ogóle da się wyleczyć, czy to przedłużanie życia, które i tak w pewnym momencie staje się cierpieniem....
alcia - 2008-02-08, 20:14

puszczyk napisał/a:
Ciągle miałam nadzieję, że może jednak się pomylili z diagnozą...

ja też :-(
Kasiu, cały czas o Was myślę.. i normalnie serce mi pęka jak sobie wyobrażam, co teraz przeżywacie. :cry:
Ale wiem, że wszystko się dobrze skończy. Oby tylko jak najszybciej.

[ Dodano: 2008-02-08, 20:15 ]
kasienka napisał/a:
Nie wiem czy ten rodzaj białaczki co ona ma w ogóle da się wyleczyć

a co mówią lekarze? Musi się wyleczyć!

Ewa - 2008-02-08, 20:16

kasienka napisał/a:
Nie wiem czy ten rodzaj białaczki co ona ma w ogóle da się wyleczyć,

A skąd taki pomysł? Ordynatorka coś takiego zasugerowała?

Ania D. - 2008-02-08, 20:19

Kasiu, mało piszę, ale myślę bardzo ciepło o Was.
Agnieszka - 2008-02-08, 20:26

Kasieńko będzie dobrze, chyba odwiedzę Poznań a dziewczyny jak w moim śnie zakręca sukienkami :-)
Marcela - 2008-02-08, 20:32

Życzę Wam, żeby minęły dla Was te trudne chwile, Żeby Zuzia jak najszybciej wyzdrowiała. Pozdrawiam bardzo ciepło.
Capricorn - 2008-02-08, 20:43

i ja też duzo myślę o Zuzi, i o Was. Bardzo mocno wierzę, ze Zuza szybko i z gracją z tego wyjdzie.
martka - 2008-02-08, 20:58

kasienko, myślimy o Was cały czas. los się odmieni.
nitka - 2008-02-08, 21:22

kasienka,
kasienka napisał/a:
Nie wiem czy ten rodzaj białaczki co ona ma w ogóle da się wyleczyć
ja bardzo wierzę w to Kasia, bardzo.
Myślimy o Was

Lily - 2008-02-08, 21:23

kasienka napisał/a:
Nie wiem czy ten rodzaj białaczki co ona ma w ogóle da się wyleczyć, czy to przedłużanie życia, które i tak w pewnym momencie staje się cierpieniem....

z każdej choroby ktoś kiedyś wyzdrowiał, dlaczego by nie Zuzia?
myślę ciepło i bardzo Wam współczuję

Cytrynka - 2008-02-08, 21:43

Kasieńko, wiem, że trudno pozbyć się czarnych myśli, wiem, że okropnie się boicie. Wiem, jak okropnie jesteście przerażeni.Staraj się nie dopuszczać do siebie myśli złych. Leczenie jest długie, nieprzyjemne, ale się UDA. NA PEWNO SIĘ UDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Martuś - 2008-02-08, 21:48

Ja też niewiele piszę, ale cały czas bardzo mocno myślę i wierzę, że wszystko będzie dobrze!
Humbak - 2008-02-08, 21:53

kasienka napisał/a:
czy ten rodzaj białaczki co ona ma w ogóle da się wyleczyć,
kasienko, nie ma mowy żeby nie dało... z najcięższych przypadków ludzie wychodzą, zuzia też z tego wyjdzie.
Ponieważ Zuzia została zaliczona do HR, najprawdopodobniej choroba ma wpływ na jej układ nerwowy - zapytajcie ordynatorkę już teraz, koniecznie, jak można już się orientować co do dawcy szpiku... jeśli to nie będzie nikt z rodziny dobrze by było gdyby wszyscy odpowiednio wcześniej się zbadali i dawca po prostu już sobie czekał.

ewatara - 2008-02-08, 21:53

Kasieńko będzie dobrze- zobaczysz!
kasienka - 2008-02-08, 22:09

Humbak napisał/a:
najprawdopodobniej choroba ma wpływ na jej układ nerwowy
??
Humbak - 2008-02-08, 22:12

na ang. stronach poświęconych białaczce jest taka sugestia, gł. jednak w odniesieniu do osób dorosłych - hr oznacza się m.in wtedy gdy w płynie rdzeniowym, jeśli jej to badali, znaleziono białe ciałka - dlatego dobrze byłoby skonsultować się z ordynatorką, wydaje mi się że za mało informacji wam daje. Zapytaj dlaczego tak ją zakwalifikowali, masz prawo wiedzieć, może oni to zrobili na wszelki wypadek?

niemniej jednak znalazłam 2 rzeczy - 1/ ryzyko HR nie stwierdza się po tygodniu a po kilku tygodniach, nawet u dzieci, więc nie wiem skąd im wyszło to HR; jeśli nie badali jej płynu rdzeniowego to tym bardziej nie wiem czy aby się nie pomylili 2/ radzą od razu rozmawiać o przeszczepie nie dlatego że przy tym jest to konieczne, ale dlatego że przy takim ryzyku trzeba być przygotowanym.

Znalazłam rzecz jedną ogromnie fajną - że dzieci do 10 r.ż. łatwo wychodzą nawet z ciężkich przypadków - to jest dobra wiadomość
Zuzia z tego wyjdzie na mur

kasienka - 2008-02-08, 23:06

Płyn badali i jest ok.

U dzieci ryzyko określa się między innymi ze względu na wiek(Zuzia ma ponad 5 lat).
Moja stryjenka rozmawiała dziś z profesorem, a M.rozmawiał z lekarką...Więc chodzi o to, że w krwi obwodowej dziś pobranej było ponad 1000(1160) czegoś - chyba limfocytów, a ponad 1000 to już HR :( Zuzia od 1 miała podawane sterydy i mimo, że startowała z niezbyt dużej liczby limfocytów, niewiele jej spadły, mniej niż powinny, co może świadczyć o tym, że jest sterydoodporna, czy coś. Następne krytyczne doby to będą 15 i 33, kiedy zobaczą czy jest reemisja choroby. Potem trzy mniej więcej trzytygodniowe ostre chemie, a potem dalej to nie wiem...Profesor mówił, że jeśli po 4-5 miesiącach nie będzie poprawy spodziewanej, to wtedy w grę wchodzi przeszczep. Ponoć u dzieci 9/10 przeszczepów się udaje :roll: W dodatku on sugerował, żeby lepiej Zuzia była cały czas w szpitalu, że dla dzieci to jest duża trauma powrót do szpitala, większa niż stały pobyt...Ale ja nie wiem...Będziemy rozmawiać z psychologiem...

Potem będę dzwonić do tego lekarza od visionów, ale raz, że musimy poczekać na wyniki dotyczące tej cholernej żółtaczki...Dwa, nie wiemy jeszcze kiedy założą jej port, a przy porcie chyba nie można stosować jednego z tych suplementów, bo on sprawia, że organizm odrzuca wszystko co obce, zastawki, przeszczepy itd... :roll:

[ Dodano: 2008-02-08, 23:08 ]
Aha, pobrali też materiał do badać genetycznych, z tego będą mogli określić dokładniej stopień tej choroby, etiologię(tak to się nazywa), ryzyko...ewentualną konieczność przeszczepu. Badanie trwa około trzech tygodni, więc za jakiś czas będzie coś więcej wiadomo.

W tej klinice leczy się dzieci tak samo jak w Niemczech i Stanach...Więc na bardzo przyzwoitym poziomie.

malina - 2008-02-09, 01:39

Martuś napisał/a:
Ja też niewiele piszę, ale cały czas bardzo mocno myślę i wierzę, że wszystko będzie dobrze!


Tak jak ja!!!

Kreestal - 2008-02-09, 01:44

Cytat:
Ponoć u dzieci 9/10 przeszczepów się udaje :roll:


Cytat:
W tej klinice leczy się dzieci tak samo jak w Niemczech i Stanach...Więc na bardzo przyzwoitym poziomie.


Tym większa jest nadzieja, a przy wsparciu jakie otrzymujecie, Zuzia na pewno pokona chorobę!

Humbak - 2008-02-09, 07:41

kasienka napisał/a:
Płyn badali i jest ok.
kasienka napisał/a:
chodzi o to, że w krwi obwodowej dziś pobranej było ponad 1000
no to jeśli stronki które czytałam nie są lewackie, to są to całkiem dobre wiadomości ;-) Tym bardziej że
kasienka napisał/a:
W tej klinice leczy się dzieci tak samo jak w Niemczech i Stanach...
to super dobrze.
Natalia też ma przy wielu chorobach tak że nie reaguje na delikatne leki i dopiero te najsilniejsze, nawet przy grypie, skutkują choć rozwalają jej żołądek. Być może to juz taka specyfika organizmu i Zuzia ma podobnie. Wierzę, że na silną chemię choć szkoda że tak wyszło, ale zareaguje jak najbardziej pozytywnie - całe chomikowo jest tego pewne.
kasienka napisał/a:
Ponoć u dzieci 9/10 przeszczepów się udaje
to tez bardzo dobra wiadomość, bo to średnia statystyczna, a to znaczy że nikłe są przypadki niewyleczenia.
kasienka napisał/a:
dla dzieci to jest duża trauma powrót do szpitala, większa niż stały pobyt...
a masz tam może możliwośc porozmawiania i z psychologiem i z mamami? zawsze mają doświadczenie juz...
kasienka napisał/a:
pobrali też materiał do badać genetycznych,
to jużhiper dobrze. To jednak naprawdę dobra klinika. Jesteśmy z Tobą, kasiu, nie trzeba się załamywać, nie jest źle - zuzia z pewnością da sobie z tym radę.
Cytrynka - 2008-02-09, 07:58

Kasieńko, Asłanie, Zuziu
Wiem, że była mowa o jakiejś fundacji. Nie mam czasu doczytać, o której fundacji było napisane, więc podam, co znalazłam:
hxxp://www.leukemia.pl/pages/index.php?tytul=Fundacja%20Przeciwko%20Leukemii&strona=start]Fundacja Przeciwko Leukemii
hxxp://hxxp://www.fundacjauj.pl/main.php?l=pl]Fundacja Urszuli Jaworskiej (Bank Dawców Szpiku)
hxxp://www.krwinka.org/]Fundacja Krwinka
hxxp://www.euromentor.org.pl/autoryzacja/recepty_b.html]Naturalne Suplementy Calivita
hxxp://isabelle1974.blog.onet.pl/1,AR3_2007-11_2007-11-01_2007-11-30,index.html]Blog chłopca, który chorował na białaczkę
Mama chłopca z bloga do którego link podałam wyżej, pisze, że wspomagały leczenie: *
Noni
*
Ocean21 To jest prdukt firmy Calivita, którą znalazlam dzisiaj)
*
Zenthonic
*
Spirulina Max
*
AC Zymes
*
witamina C (naturalna, nie syntetyk!)
*
ANRY


Przesyłam tysiąc uścisków i całusy dla Zuzi. Jestem z Wami.

kasienka - 2008-02-09, 08:38

Cytrynka, dziękuję. W poniedziałek Marcin będzie dzwonił do fundacji zdążyć z pomocą, którą wcześniej wynalazła Mirka, ale może jeszcze gdzies przedzwoni, żeby mieć rozeznanie. Dzięki za wszystkie linki :*

Na bloga też zerknę, choć ten chłopiec miał to szczęście, że jest młodszy i był w zupełnie innej grupie ryzyka...

bodi - 2008-02-09, 09:42

kasieńka, znajoma również polecała mi preparat ANRY, miała bezpośrednią stycznośc z osobą która pokonała raka przy jego pomocy (wspomagała się również homeopatią i dietą makrobiotyczną)
Azja - 2008-02-09, 11:10

Ja też mało piszę, ale intensywnie wysyłam ciepłe myśli i Znakomite Zdrowie...
Malati - 2008-02-09, 11:42

Jesteśmy z Wami kochani ,ciagle przesyłamy ciepłe i pozytywne myśli
malina - 2008-02-09, 15:44

kasieńko jak Zuzia sie czuje??Ślemy mase ciepłych myśli!!!
puszczyk - 2008-02-09, 15:48

Dużą pomocą dla Kkasienki i Asłana mogą być obiady. Apel szczególnie do poznaniaków, no chyba że ktoś akurat będzie przejeżdżał przez Poznań. ;-)
Pierwsza wpadła na to dort i chwała jej za to. :-D
Muszą teraz być w pełni sił żeby podołać tej trudnej sytuacji.

Mirka - 2008-02-09, 17:18

Ja w sytuacjach super awaryjnych wysyłam obiad rodzinie taksówką.
Natomiast, jeśli jestem sama i złoży mnie jakieś choróbsko, to najczęściej odżywiam się słoiczkami dla niemowląt. Muszą być dosmaczone.
Dla karmiącej Kasieńki taki słoiczek na pewno byłby lepszy niż batonik ( oczywiście sporadycznie).

huanita - 2008-02-09, 20:48

Dopiero zobaczyłam ten temat... Aż serce ściska. Jestem przy was Kasieńko
kasienka - 2008-02-09, 21:52

Zuzia dziś słabiutka, ale w miarę ok. Trochę jej się chciało wymiotować dziś, ale nie wymiotowała. Udało mi się zlikwidować wszystkie ślady klejowe po plastrach - nie macie na to jakieś super sposobu? Oni przemywają benzyną, ale to szczypie w skórę...Smarowałam jej balsamem i "rolowałam"...Może jest jakiś płyn do tego? Albo jakieś lepsze plastry, może mogłabym donosić? Kurcze, ona ma te kłucia co kilka dni, te plastry to niezła masakra :/

Musze się zająć Emilkiem trochę bo wyje...a dopiero wróciłam do chaty ze szpitala...

może potem mi się uda jeszcze coś napisać.

Ewa - 2008-02-09, 22:14

kasienka napisał/a:
Udało mi się zlikwidować wszystkie ślady klejowe po plastrach - nie macie na to jakieś super sposobu?

Zmywacz do paznokci.

degora - 2008-02-09, 22:22

kasienka napisał/a:
nie macie na to jakieś super sposobu?

Ja bym poradziła chusteczki/waciki do dezynfekcji skóry (można pielęgniarkę w szpitalu poprosić ew.w aptece kupić) albo spróbować zwykłą oliwką dla dzieci...

puszczyk - 2008-02-09, 22:33

Albo spirytus salicylowy albo zwykły np. rozcieńczone.
gonya - 2008-02-09, 23:54

Kasiu, jesteś zajebiście mocną kobietą...
Podziwiam Cię. Z taką mocą - nie zginiecie.

kasienka - 2008-02-10, 08:02

Będę próbować, jeszcze pójde do apteki...ale z tym zmywaczem to niezły pomysł, to by nie szczypało raczej...Choć jak pytałam pielęgniarki, to mówiła że na ten plaster to chyba tylko benzyna działa...

gonya napisał/a:
Kasiu, jesteś zajebiście mocną kobietą...
Podziwiam Cię. Z taką mocą - nie zginiecie.

dzięki że tak myslisz...Nie wiem, czy jestem silna...Choć chwilami jestem w szoku...nie wyobrażałam sobie nawet myslenia o tym, że moje dziecko mogłoby być tak chore...a teraz jakos to znoszę i mam siły się nawet usmiechać...Po gorszych dniach jakoś przychodza lepsze i wiara, że wyjdziemy z tego...Oby...
Wasze wsparcie i wszystkich innych przyjaciół jest baaardzo ważne dla nas. :-)

Cytrynka - 2008-02-10, 08:25

Kasieńko, jesteś silna, naprawdę. Co do plastrów: jak Adaś leżał na intensywnej terapii i miał plasterek na główce, pielęgniarka używała jakiegoś specjalnego płynu, dzięki któremu plaster odrywał się bez problemu. Nie pamiętam, czy usuwał też ślady, ale dowiem się.
W necie przeczytałam, że dobrze działa oliwka dla niemowląt albo z oliwek. Ponoć można użyć zmiękczacza do tkanin (ale to chemia jest) albo oleju technicznego WD-40, ale to chyba kiepski pomysł. Ja bym spróbowała oliwką z oliwek. Można jeszcze naftą kosmetyczną. W polskim internecie przeczytałam, że można kupić w aptece preparat, który pomaga odklejać i usuwa też ślady.

kasienka - 2008-02-10, 08:28

Cytrynka napisał/a:
można kupić w aptece preparat, który pomaga odklejać i usuwa też ślady.

no właśnie o to chcę spytać...tylko nie wiem, czy na ten badziew to zadziała...

Cytrynka - 2008-02-10, 08:31

Przeczytałam jeszcze o jednym preparacie: ZenThonic - naturalna ochrona komórek
- najsilniejsze antyoksydanty znane w świecie przyrody
Podstawowym składnikiem preparatu ZenThonic jest Garcinia mangostana (Mangostan) - "magiczny owoc bogów" pochodzenia azjatyckiego. ZenThonic zapewnia współczesnemu człowiekowi odpowiednią ilość energii zaczerpniętej ze świata roślin.
W jednym badaniu in vitro wykazano, że obecny w mangostanie ksanton zabija komórki rakowe tak skutecznie, jak wiele leków chemioterapeutycznych.

Wkleję link do artykułu w odpowiednim miejscu.

[ Dodano: 2008-02-10, 08:36 ]
Kasieńko, wkleiłam link do artykułu; Tam jest jeszcze napisane:
Wspomaganie leczenia nowotworów

Polinesian Noni 3 x 30 ml 30 min. przed jedzeniem
Zenthonic 3 x 30ml
C1000 3 x 2 lub C500 3 x 4
Immunaid 3 x 4

i, że:
santony owocu MANGOSTAN zawarte z naturalnym produkcie ZENTHONIC, pokazały silny wzrost wstrzymujący skutki raka i wszystkich form białaczki!

[ Dodano: 2008-02-10, 08:39 ]
Kasieńko, jak będę miała możliwość, to się dowiem, czy tu jest coś skutecznego do usuwania śladów.
Przesyłam Wam mnóstwo fluidów i pozytywnej energii. Trzymaj się, uda się. Myślę o Zuzi intensywnie, wyobrażam sobie Zuzię pełną energii i zdrową.

Mirka - 2008-02-10, 09:42

Kasieńko, choć nie chcę Cię dodatkowo obciążać, bo zdaję sobie sprawę, że z wysiłkiem pokonujesz każdy dzień, jednak wklejam te dwa linki, żeby uzmysłowić potrzebę zbiórki sensownych pieniędzy. Na dziś tylko fundacje dają takie możliwości.
Widać jasno, że na NFZ można liczyć w ograniczonym zakresie.

hxxp://ratownictwo.blogspot.com/2006/02/nfz-oszczdza-na-pacjentach-z-biaaczk.html

hxxp://ratownictwo.blogspot.com/2006/02/lek-skuteczny-ale-grony-dla-dzieci.html

kasienka - 2008-02-10, 10:18

uch :evil:

Marcin jutro ma dzwonić do tej fundacji, teraz był weekend, to bez sensu było dzwonić...
W sumie, jak pytałam, to mówili, że za leczenie się nie płaci...O nawroty nie pytałam, bo nie wybiegam tak daleko w przyszłość....Na pewno pierwsze dwa lata to jest okres leczenia, drugi rok jest rokiem "podtrzymywania", ale za to też się nie płaci. Wielu znajomych już mi mówiło, że w ta klinika w której jest Zuzia ma pieniądze na leczenie dzieciaków i że nie oszczędzają na niczym, a leczenie jest takie samo jak w Niemczech czy USA. Z dorosłymi może być gorzej :(

Ale sens zbiórki pieniędzy oczywiście i ja widzę, dlatego na pewno z którąś z tych fundacji postaramy się dogadać i założyć subkonto. M.bardziej się zna na takich rzeczach, bo siedzi w temacie wszelkiego rodzaju fundacji, stowarzyszeń itd. Więc jemu to zostawiam.

Z ciekawostek, profesor mówił, że gdyby było wskazanie do przeszczepu szpiku za jakieś pięć miesięcy, to będą go robić - koszt tego przedsięwzięcia to ok.200tys pln :roll: Ale nfz to pokrywa. Większość dawców pochodzi z Niemiec i Holandii, ludzie tam biorą urlopy, i przyjeżdżają, jeśli jej zapotrzebowanie na ich szpik...Oczywiście, gdyby była zgodność, najlepszym dawcą byłby Emilek, podobno za parę miesięcy mógłby już wziąć w tym udział...Wcześniej dokładnie by go przebadali i sprawdzili, czy taka akcja nie byłaby ze szkodą dla niego. Choć szczerze mówiąc jakoś nie potrafię sobie tego wyobrazić :roll:

Kitten - 2008-02-10, 10:24

kasienko, nie pisałam dotychczas, ale śledzę temat i myślę o Was ciepło, i moi najbliżsi też. Jesteście silni i wspaniali, poradzicie sobie i wyjdziecie z tego jeszcze silniejsi.

Niech Moc będzie z Wami! :!:

kasienka - 2008-02-10, 10:24

hxxp://miasta.gazeta.pl/poznan/1,36001,4912889.html]artykuł o poznańskich transplantacjach

Profesor Wachowiak jest świetnym specjalistą, kształcił się wiele lat za granica, najwięcej w Niemczech chyba...Myślę, że Zu jest w dobrych rękach...

Malinetshka - 2008-02-10, 10:36

kasienka napisał/a:
Myślę, że Zu jest w dobrych rękach...

Na pewno :) i to w niejednych, tak czuję :*

malina - 2008-02-10, 11:16

Cytrynka napisał/a:
przeczytałam, że dobrze działa oliwka dla niemowląt albo z oliwek


Ja uzywałam(min jak miałam wielki plaster po cesarce) i bardzo dobrze schodziły slady po plastrach.

kasienka - 2008-02-10, 11:26

Wczoraj pielęgniarka radziła mi balsamem i zeszło, ale strasznie długo trwało. Następnym razem spróbuję z oliwką. dzięki :)
Mirka - 2008-02-10, 11:28

Kochani zwycieżcy książkowych licytacji!!
Adresy już są. Jutro wyślę książki.

Karolina - 2008-02-10, 11:42

Tak jak Ewa radzi zmywacz w kilka sekund zmywa.
Humbak - 2008-02-10, 13:27

Ja też używałam zmywacza
kasienko, codziennie myślami jesteśmy z wami

bajka - 2008-02-10, 13:51

Kasiu, Zuzia jest na pewno w najlepszych rekach. Oddział ma fantastyczną opinię i uznanie, nie tylko w Polsce.
Ja też cały czas myślami jestem z Wami. Szkoda, ze nie mogę przychodzić do Zuzi, gdy TY jesteś :-( ...ale rozumiem te zaostrzenia, jeśli chodzi o odwiedzny....

dort - 2008-02-11, 09:02

zgadzam sie z Toba neo, ale jest jeszcze jedno ale, ja kilka lat temu bardzo chcialam zapisac sie do takiego banku i jedyna info jaka zdolalam uzyskac, to to ze moge na wlasny koszt przyjechac do Gdanska lub np. Wroclawia i sama pokryc koszty moich badan wstepnych :-/
puszczyk - 2008-02-11, 09:21

Tutaj jest hxxp://www.poltransplant.org.pl/form_main.html]oświadczenie woli o wpisanie do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej.
A tutaj hxxp://www.szpik.info/index.php?option=com_content&task=view&id=59&Itemid=1]etapy rekrutacji.

kofi - 2008-02-11, 09:40

dort napisał/a:
zgadzam sie z Toba neo, ale jest jeszcze jedno ale, ja kilka lat temu bardzo chcialam zapisac sie do takiego banku i jedyna info jaka zdolalam uzyskac, to to ze moge na wlasny koszt przyjechac do Gdanska lub np. Wroclawia i sama pokryc koszty moich badan wstepnych :-/

Ja tak zrobiłam, bo w Ol. jeszcze nie można było oddać, ale nic mi potem nie przysłali. Żadnego papieru, że mnie wpisali.
Skierowanie miałam z Fundacji Urszuli Jaworskiej, z tym skierowaniem pojechałam do AKademii Medycznej w Gdańsku, oddałam krew i koniec. Nawet się trochę niepokoję, czy rzeczywiście trafiły te moje dane do bazy dawców. Poza tym ostatnio jakieś złe rzeczy czytałam o tej fundacji.[/b]

kofi - 2008-02-11, 11:46

Kurczę, ja nic nie dostałam, może wcale mnie nie wpisali do żadnego banku.
To było dawno, jeszcze przed Danielem, przed ciążą - ponad 8 lat temu, wtedy - już nie pamiętam skąd trafiłam na ten apel z fundacji U. J. napisałam do nich list, dostałam skierowanie do AM w Gdańsku i tam pojechałam oddać krew.
Czytałam mniej więcej to samo o tej fundacji.
Teraz się zastanawiam, czy nie spróbować jeszcze raz w olsztyńskiej stacji krwiodawstwa.

alcia - 2008-02-11, 16:36

A ja mam takie pytanie; dlaczego tatuaż jest przeciwwskazaniem do bycia dawcą szpiku?
Capricorn - 2008-02-11, 16:38

alcia napisał/a:
A ja mam takie pytanie; dlaczego tatuaż jest przeciwwskazaniem do bycia dawcą szpiku?


zdaje się, ze chodzi o żółtaczkę, a dokładniej, o zwiększone ryzyko zachorowania na nia jakiś czas po zrobieniu tatuażu.

alcia - 2008-02-11, 16:39

Capricorn napisał/a:
zdaje się, ze chodzi o żółtaczkę, a dokładniej, o zwiększone ryzyko zachorowania na nia jakiś czas po zrobieniu tatuażu.

w takim razie dlaczego przeszkadzają im ogólnie tatuaże, a nie tylko świeże tatuaże?

[ Dodano: 2008-02-11, 16:40 ]
i jak taki tatuaż wpływa na zachorowalność na żółtaczkę?

Capricorn - 2008-02-11, 16:41

alcia napisał/a:
Capricorn napisał/a:
zdaje się, ze chodzi o żółtaczkę, a dokładniej, o zwiększone ryzyko zachorowania na nia jakiś czas po zrobieniu tatuażu.

w takim razie dlaczego przeszkadzają im ogólnie tatuaże, a nie tylko świeże tatuaże?

[ Dodano: 2008-02-11, 16:40 ]
i jak taki tatuaż wpływa na zachorowalność na żółtaczkę?


a przeszkadzaja im dożywotnio? bo ja myślalam, ze tylko jakiś czas, podobnie, jak operacje chirurgiczne.

a żółtaczką mozna się zarazić poprzez niesterylny sprzęt do tatuażu.

YolaW - 2008-02-11, 22:46

Kasienko, Asłanie, Zu, Emilu myślę o Was ciepło cały czas i jestem z Wami...jestem pewna, że Zuzia pokona chorobę i już niedlugo ten czas, który jest teraz będzie tylko niemiłym wspomnieniem. Musi być dobrze. Nie ma innej opcji!!
kasienka - 2008-02-12, 08:20

Troszku z czasem średnio...

Kochani, Zuzia dzis ma znowu nakłucie tym razem znowu płynu, więc ciężki dzień przed nami...Z żółtaczką jeszcze nic nie wiem, wczoraj z miłych wiadomości - pani. orginator (Zu tak na nią mówi) powiedziała, że szpik jest ładny :-> tzn, ładniejszy niż był ;)

Marcin dzwonił wczoraj do fundacji i chyba zdecydujemy się na tą właśnie, którą Mirko znalazłaś. Tylko założenie subkonta i dopełnienie formalności trwa około 2 tygodni podobno, ale zaczynamy działać w tym kierunku, więc mam nadzieję, że szybko pójdzie. M.stwierdził, że jednak właśnie lepiej pod taką dużą fundację się podczepić, bo ludzie to kojarzą.

Doszły do nas:
Mulina od Ani S. z Gdańska i nie wiem kto to :oops:
Mulina i gift od Lily - Lily - cudeńka :shock:
sokowirówka od czarnej (dzięki, już niedługo wypróbujemy :* )

malina - 2008-02-12, 08:26

kasienka napisał/a:
wczoraj z miłych wiadomości - pani. orginator (Zu tak na nią mówi) powiedziała, że szpik jest ładny :-> tzn, ładniejszy niż był ;)


Super :-) !!! Teraz już będzie tylko lepiej!!!

Cytrynka - 2008-02-12, 08:28

Kasienka, trzymam kciuki, by dzień przyniósł Wam dobre wieści, by Zuzia się dobrze czuła.
Kasienko, napisałam na priva.

puszczyk - 2008-02-12, 08:37

kasienka napisał/a:
pani. orginator
:mryellow:

Myślimy i tez trzymamy kciuki.

kasienka napisał/a:
sokowirówka od czarnej


Warzywka wkrótce będą. :-)

dort - 2008-02-12, 08:55

trzymam za Was kciuki i bezustannie myśle, bo wiem, ze bedzie lepiej
- 2008-02-12, 09:22

Kasiu, cieszę się z każdej dobrej wiadomości od pani orginator :)
Malinetshka - 2008-02-12, 10:13

Miło od rana przeczytać coś dobrego :) trzymam kciuki za dalsze pozytywne zmiany :* posyłam dużo uśmiechu dla Was w tych trudnych chwilach -> :)
babaaga - 2008-02-12, 10:45

kasienka napisał/a:
powiedziała, że szpik jest ładny
fajno :-) bardzo!!!!!
Mirka - 2008-02-12, 11:02

kasienka napisał/a:
powiedziała, że szpik jest ładny

Ja też się cieszę bardzo.

YolaW - 2008-02-12, 11:36

To ja trzymam kciuki, żeby szpik był z każdą minutą już tylko ładniejszy :) I tak na pewno będzie.
kamma - 2008-02-12, 11:38

Fajnie być tu na miejscu. Na razie zajmujemy się Emilem (i jest spoko, wytrzymuje z nami ;) a jaki głodomorek!), a lada dzień wybiorę się do Zu. Aha, no i gotujemy obiadki, obiecane pierogi planujemy na jutro :) I tak sobie myślę, że gotowe obiady byłyby dla Kasi dużą pomocą po naszym wyjeździe. Mamy zresztą plan, żeby zrobić troszkę na zapas i zamrozić.
gonya - 2008-02-12, 11:52

SUPER!!!
TAk się cieszę:) Będzie coraz lepiej, WIEM TO!!!

UWAGA UWAGA!
Z tego co widzę, Zuzia ma za 2 tydzie SIÓDME urodziny!
I co Wy na to? :) )

mossi - 2008-02-12, 12:39

kamma, fajnie, że pomagasz Kasi :-)

3mam kciuki żeby było coraz lepiej ;-)

Kreestal - 2008-02-12, 12:46

Będzie dobrze, trzeba to tylko przeczekać. Kasienko "Bajki Grajki" wysłałam już w sobotę jakby co.
Mirka - 2008-02-12, 12:53

gonya napisał/a:
UWAGA UWAGA!
Z tego co widzę, Zuzia ma za 2 tydzie SIÓDME urodziny!
I co Wy na to? )

Zapytajmy Kasieńki, co mogłoby Zuzi sprawić najnajnajnajnajnajnaj....większą radość ( oczywiście poza powrotem do domu)???
A może kupimy wspólnie: hxxp://www.allegro.pl/item306978494_tornister_zestaw_5_czesciowy_firmy_hama_6_modeli.html
(super lekki, super anatomiczny etc etc., no i do pierwszej klasy jak znalazł.)

sklep: www.g15.pl

Kreestal - 2008-02-12, 12:55

A kołderka będzie gotowa na urodziny Zuzi?
- 2008-02-12, 13:42

Mirka, świetny pomysł!!
Kreestal, niestety nie wyrobimy się z kołderka na urodziny, to już zostało przegadane.

martka - 2008-02-12, 14:08

kasienka napisał/a:
powiedziała, że szpik jest ładny

wspaniała wiadomość, cieszymy się ogromnie.

ketsisu - 2008-02-12, 14:16

Świetnie! teraz już będzie tylko i wyłącznie lepiej!
puszczyk - 2008-02-12, 14:29

Mirka napisał/a:
A może kupimy wspólnie: hxxp://www.allegro.pl/ite...a_6_modeli.html

Śliczne. :-)

ketsisu - 2008-02-12, 14:43

A o czym Zu marzy? Faktycznie, większy wspólny prezent na urodzinki to dobry pomysł
Kitten - 2008-02-12, 14:59

ketsisu napisał/a:
większy wspólny prezent na urodzinki to dobry pomysł

Też tak uważam, i bardzo chętnie się dołożę do składki :-) W kwestii, co to konkretnie miałoby być, niech się najlepiej wypowie Kasieńka :-)

nitka - 2008-02-12, 15:09

kasienka napisał/a:
pani. orginator
:lol:
kamma, czy Irma JUŻ uczy Emila jak porozumiewać się z otoczeniem :shock: ?

Ewa - 2008-02-12, 15:24

Mirka napisał/a:
A może kupimy wspólnie: hxxp://www.allegro.pl/ite...a_6_modeli.html
(super lekki, super anatomiczny etc etc., no i do pierwszej klasy jak znalazł.)

Pozwolę sobie jednak stwierdzić, że to nie za ciekawy pomysł. Z tego co mówiła Kasieńka, Zuzia przez 2 lata nie będzie mogła iść do szkoły, będzie miała nauczanie indywidualne. Nie wiem więc, czy taki prezent może ucieszyć czy raczej zasmucić.

Mirka - 2008-02-12, 15:43

Ewa napisał/a:
Z tego co mówiła Kasieńka, Zuzia przez 2 lata nie będzie mogła iść do szkoły, będzie miała nauczanie indywidualne. Nie wiem więc, czy taki prezent może ucieszyć czy raczej zasmucić.

Prawdę mówiąc zarejestrowałam jedynie, że leczenie ma trwać do 2 lat, natomiast nie zarejestrowałam w jakim trybie.

Nawet jeśli nauczanie miałoby być w domu, to wg mnie tornister ( podstawowe wyposażenie pierwszoklasisty) jest rzeczą optymistyczną, nadzieją, no i wszystkie koleżanki będą go miały.
Dla mnie byłoby smutniejsze, gdyby uczyła się w domu i nawet nie miała tornistra.
To oczywiście tylko luźna propozycja..

zina - 2008-02-12, 15:44

kasienko ciesze sie z dobrych wiesci :-D Caly czas jestem gotowa Wam pomoc jesli tego potrzebujecie.
orenda - 2008-02-12, 16:02

Oby wszytsko teraz szło lepiej!!! Trzymam kciuki!
kasienka - 2008-02-12, 19:32

Zuzia nie pójdzie do szkoły, więc chyba jednak tornister na razie to nie jest dobry pomysł...
Zuzia marzy o największym zestawie petszopsów :mrgreen: Ale o te zwierzaczki to bym musiała ją zapytać...wiem, że podobało jej się takie interaktywne autko, ale kosztowało 100zł i stwierdziłam wtedy ze szkoda kasy na cos takiego...

A z tym szpikiem, to niestety nie ma się czy sugerowac..Zuzia dopiero zaczela chemie, wyniki beda sie sypac i poprawiac na zmiane...ale miło dla odmiany cos takiego usłyszec...dzis znów było nakłucie, kolejna odsłona koszmaru :(

Ewa - 2008-02-12, 19:42

kasienka napisał/a:
Zuzia dopiero zaczela chemie

A tak w ogóle jak znosi chemię?

martka - 2008-02-12, 20:02

kasienka napisał/a:
Zuzia marzy o największym zestawie petszopsów :mrgreen:

kasienka, to takie coś? hxxp://www.gagu.pl/1,431,10894,littlest_petshop,Littlest_PetShopNajwi%EAkszy_zestaw.html

kasienka - 2008-02-12, 20:09

Ewa napisał/a:
A tak w ogóle jak znosi chemię?

dziś miała dopiero druga dawkę...Po nakłuciu, więc była zrozpaczona...raz powiedziała, że jej niedobrze, ale ogólnie chyba na razie ok. :roll: Poza tym dostaje sterydy..i może też przez te sterydy ma takie humory...Ale na pewno się boi i to bardzo :roll:

martka napisał/a:
kasienka, to takie coś? hxxp://www.gagu.pl/1,431,...szy_zestaw.html

no chyba takie :mrgreen: kurcze, myślałam, że to tańsze :roll:

A, dziś, dzięki między innymi Waszej pomocy, zamontowaliśmy nowy zegar sterujący do pieca, żeby u Zuzki w pokoju było cieplutko, jak wróci :-)

kofi, doszła książka od Was :-D jeszcze nawet dokładnie nie obejrzałam, bo Marcin wziął ją do szpitala :)

martka - 2008-02-12, 20:28

kasienka napisał/a:

no chyba takie :mrgreen: kurcze, myślałam, że to tańsze :roll:

skoro Zuzia o tym marzy to trzeba to marzenie koniecznie zrealizować. my się składamy jak coś, tylko nie dam rady tego koordynować, bo sama chodze nieprzytomna i latam miedzy domem a szpitalem (i jeszcze bym cos namieszala :roll: ). wiec jezeli tylko ktos moze sie tym zająć to myśle, że warto odzielny prezentowy temat założyc co by tu nie mieszać...

bodi - 2008-02-12, 20:52

kasieńka, strrrasznie się cieszę że szpik ładny :D
tajemnicza Ania z Gdańska to moja mama, wciągnęłam ją do akcji :)

gonya - 2008-02-12, 22:34

martka napisał/a:
kasienka napisał/a:

no chyba takie :mrgreen: kurcze, myślałam, że to tańsze :roll:

skoro Zuzia o tym marzy to trzeba to marzenie koniecznie zrealizować. my się składamy jak coś, tylko nie dam rady tego koordynować, bo sama chodze nieprzytomna i latam miedzy domem a szpitalem (i jeszcze bym cos namieszala :roll: ). wiec jezeli tylko ktos moze sie tym zająć to myśle, że warto odzielny prezentowy temat założyc co by tu nie mieszać...


OK, ja przerabiam aktualnie temat petshopów (Mila uwielbia), więc mogę tym szybko zająć. Jeśli jest ktoś chętny do zrzutki na duży zestaw, to bardzo proszę. Mogę poczynić zakup już teraz (w sobotę skoro świt wyjeżdżam na tydzień, więc jeśli mam coś załatwić to środa, czwartek). Znalazłam tu coś takiego:

hxxp://www.allegro.pl/item312336060_nowy_littlest_pet_shop_za_175zl.html

lub to

hxxp://www.allegro.pl/item307554671_littlest_pet_shop_fajny_duzy_zestaw.html

albo tu z dodatkowymi zwierzakami:
hxxp://www.allegro.pl/item310845339_mega_zestaw_littlest_pet_shop_.html

mossi - 2008-02-12, 22:52

matko takie pierdoły małe a tyle kosztują!!! ja się mogę dorzucić skromnie, bo studenckie życie kosztowne :-P
kofi - 2008-02-12, 22:53

No, to chociaż raz pani orginator powiedziała coś budującego! :-)
Cieszę się, że doszło, bo już się bałam, że pocztą idzie.

Mirka - 2008-02-12, 22:58

gonya napisał/a:
temat petshopów

Jeśli pozostajemy przy petshopach, to ja też się dorzucam. Chyba 1 i 3 pozycja to wielki zestaw, a 2 to zwariowany sklep, czy cos takiego.
Jak praktycznie temat zakupu ugryźć jeśli masz tak mało czasu?

kasienka - 2008-02-12, 23:17

Zuzi chyba chodzi o to co jest pod pozycją 1 :->
Może o prostu ja to kupię?

malva - 2008-02-13, 01:16

ja również chętnie się do prezentu dorzucę
gonya - 2008-02-13, 09:43

mossi napisał/a:
matko takie pierdoły małe a tyle kosztują!!! ja się mogę dorzucić skromnie, bo studenckie życie kosztowne :-P


Mossi rozumiem Twój dylemat, ale jeśli kiedyś zostaniesz mamą, to jeszcze wiele takich "pierdół" będzie Cię dziwić...

Tak czy owak, reasumując - idąc za radą Mirki spróbuję założyć nowy temat w wątku Zuzi i tam podam nr mojego konta. Jeli ktoś czuje potrzebę dorzucenia się do marzenia Zuzi - zapraszam.
Mam zamiar kupić to przez Allegro i wysłać to na adres Kasi.


kasienka napisał/a:
Zuzi chyba chodzi o to co jest pod pozycją 1 :->
Może o prostu ja to kupię?


Uspokój się kobieto :mryellow:
Daj zrobić coś innym :mryellow:

puszczyk - 2008-02-13, 09:57

Kasia chyba nas znienawidzi. :mrgreen:
kamma - 2008-02-13, 19:27

Cytat:
kamma, czy Irma JUŻ uczy Emila jak porozumiewać się z otoczeniem

Irma jest bardzo opiekuńcza względem Emila, ale już chyba pojęła, że takich maluchów nie nauczy mówić pełnymi zdaniami. Za to ma wielką radochę 2 do 5 razy dziennie, a wygląda to tak:
K: Oho, chyba zrobił kupę.
I: Zrobił kupę!!! (tu podskakuje i radośnie klaszcze w rączki, po czym biegnie ze mną go przewijać. I nikomu nie wolno wyrzucać pieluszki, to jej zadanie bojowe!)

Byłam dziś u Zuzi po raz pierwszy. Jest bardzo zamknięta i nie udało mi się dzisiaj do niej dotrzeć. Wprawdzie trochę się uśmiechała, gdy opowiedziałam jej bajkę mojego autorstwa, ale starała się powściągnąć te uśmiechy i skryć przed światem. Bardzo ciężko... Wprawdzie udało mi się zachować mój optymizm... Ale podziwiam Kasię, jest bardzo, bardzo silna.

pao - 2008-02-13, 19:43

Cytat:
to jej zadanie bojowe!

utrwaliło się? ;>

ja mam nadzieję jutro wysłać paczkę, jeno nadal nie zorientowałam sie w kurierach ;)

- 2008-02-13, 19:58

kamma, pomalutku pomalutku i dotrzesz do Zu. W końcu jesteś dla niej całkiem nową osoba a w takiej szczególnej sytuacji pewnie Jej trudniej.
Cieszę się, ze tam jesteś i możesz wspierać Kasię :)

Humbak - 2008-02-13, 21:13

ań napisał/a:
Cieszę się, ze tam jesteś i możesz wspierać Kasię
to niesamowita ulga i dla nas, bardzo Ci dziękujemy
YolaW - 2008-02-13, 21:36

Humbak napisał/a:
ań napisał/a:
Cieszę się, ze tam jesteś i możesz wspierać Kasię

to niesamowita ulga i dla nas, bardzo Ci dziękujemy

ja też się cieszę, że jesteś jej kolejnym Aniołem :)

kasienka - 2008-02-13, 21:39

Największa ulga to chyba dla mnie :D Normalnie obiady jemy, Emil szczęśliwy i wybawiony..A dziś Michał podłogę nam umył...Są cudowni :->
nitka - 2008-02-13, 22:11

kamma, dobrzy z Was ludzie :)
YolaW - 2008-02-13, 22:45

Nie wiem czy w dobrym wątku piszę...
W którym watku będą podane dane do 1% podatku na rzecz Zuzi? Wiem, że załatwianie formalności jeszcze chwilę potrwa, ale pytam wcześniej, żeby potem nie szukać na ostatnią chwilę.
Ja, Tomek i moja siostra czekamy już gotowi :) Ale podziałam jeszcze i postaram się zebrać więcej osób :)

ketsisu - 2008-02-13, 22:47

Na jeden procent od nas też można liczyć....
Cytrynka - 2008-02-14, 00:29

Napiszę maile do znajomych i zapytam, czy moga przekazac swój 1 % na rzecz Zuzi.
zojka3 - 2008-02-14, 07:57

Ratunku! Gdzie jest wątek "Prezent dla Zuzi"? No nie mogę znaleźć :-? Pomóżcie dobrzy ludzie!
kasienka - 2008-02-14, 08:05

Za jakieś dwa tygodnie powinno być to konto...Założę oddzielny temat :)
DagaM - 2008-02-14, 08:17

zojka3 napisał/a:
Ratunku! Gdzie jest wątek "Prezent dla Zuzi"? No nie mogę znaleźć :-? Pomóżcie dobrzy ludzie!

Matko, dziewczyno ja mam ten sam problem! Wczoraj pół wieczora szukałam, później napisałam do gonyi, ale z jej wskazówek nic sie nie dowiedziałam, więc stwierdziłam, że chyba jestem jakaś niekumata :oops:

zojka3 - 2008-02-14, 08:21

Ha, no to jesteśmy dwie! Piątka :mryellow:
olgasza - 2008-02-14, 08:22

DagaM, zojka3, napiszcie PW do pao, zeby was dopisala do dzialu Zuzia, ktory jest ukryty dla reszty forum. Tam jest ten watek o prezencie.
Asłan - 2008-02-14, 11:28

Wyniki badań DNA wykluczyły żółtaczkę u Zuzi...Ufff... :-)
bajka - 2008-02-14, 11:29

Jak się cieszę!!!!!!!!! :-D :-D :-D
ina - 2008-02-14, 11:31

i teraz będą już tylko dobre wiadomości :-D
dynia - 2008-02-14, 11:34

Rewekacyjna zatem wiadomość :-D :-D :-D
puszczyk - 2008-02-14, 11:34

Jak dobrze. :-D
Ania D. - 2008-02-14, 11:37

:-D
Mirka - 2008-02-14, 11:40

:-D :lol: :-D :lol:
Lily - 2008-02-14, 11:40

To świetna wiadomość :)
mossi - 2008-02-14, 11:41

świetna wiadomość!
Kreestal - 2008-02-14, 11:42

Takich nowinek będzie teraz już coraz więcej :-D
Ania D. - 2008-02-14, 11:47

:-D
Kasia B. - 2008-02-14, 11:49

Tak teraz TYLKO DOBRE WIADOMOŚCI :lol:
Ewa - 2008-02-14, 11:50

Po prostu super :-D
taniulka - 2008-02-14, 11:55

:) Bardzo sie cieszymy :)
vegAnka - 2008-02-14, 11:57

:-D :-D :-D
Pat - 2008-02-14, 12:00

Kochana Kasieńko, właśnie przeczytałam ten wątek... najpierw szok i łzy ale potem wielkie wizualizowanie ZDROWIA dla Twojej córeczki i siły dla Was!!! Na 1% podatku i od nas możesz liczyć Kochana, a i ja czekam na wątek o prezencie dla Zuzy. Myślę o Was cały czas i posyłam dobre fluidy!!! Będzie dobrze!!!
Tusia - 2008-02-14, 12:01

:-D
Capricorn - 2008-02-14, 12:25

Asłan napisał/a:
Wyniki badań DNA wykluczyły żółtaczkę u Zuzi...Ufff... :-)


cudnie :D

margot - 2008-02-14, 12:48

:lol:
frjals - 2008-02-14, 13:35

Świetnie! Idzie ku lepszemu :-D .
martka - 2008-02-14, 14:30

:-D
dort - 2008-02-14, 15:07

jaka słoneczna wiadomość, wiosna idzie :-D
adriane - 2008-02-14, 15:17

Cudna wiadomość :)
orenda - 2008-02-14, 15:27

Super, duża ulga!
babaaga - 2008-02-14, 15:33

:"")))
Cytrynka - 2008-02-14, 15:41

Będzie już tylko dobrze :-)
Humbak - 2008-02-14, 17:22

Fantastycznie!! :-D
Malinetshka - 2008-02-14, 17:46

Bardzo bardzo się cieszę, aż mnie dreszcze przeszyły, a na twarzy mam banaaaana :D
Zgadzam się, że teraz to już same dobre wiadomości będą! :)

kasienka - 2008-02-14, 18:08

Podziwiam Wasz optymizm, może mój charakter daje znac o sobie, ale leczenie białaczki trwa minimum dwa lata i na pewno będą jeszcze zwroty akcji ;) Ale tez wierzę, że będzie dobrze, a dziś mi kamień z serca spadł z tą żółtaczką :D

Jutro nakłucie i 15 doba - krytyczna podobno, bo zobaczą, jak reaguje na chemię...

Dziś był miły dzionek, w przeciwieństwie do wczorajszego, Zuzia miała dobry humorek, bawiła się trochę, lepiłyśmy z gliny, rysowałyśmy...Potem była mega niespodzianka - występ zespołu dziecięcego z Jarocina(kierowanego przez Tomka z ZaZuZi) dzieciakom się super podobało, prawie wszystkie mogły wyjść na korytarz i popatrzeć, miło :) Zuzia nawet stwierdziła, że chyba jest na coś chora, bo nie może przestać się uśmiechać...Taką chorobę to ja chętnie przyjmę :D Potem była panika, bo musieli podłączyć jej krew(hemoglobina spadła do 6)..Wrzeszczała jak 150, choć to normalna kroplówka...Dostała też syrop na uspokojenie, jutro tez jej dam...

Wielką radość sprawiła jej płytka pożyczona od Kamila, Clifford :D Obie z Wiktorią się chichrały :)

Jak jutro będzie dobrze po chemii to być może wieczorem puszczą nas do domu na weekend :) Trzymajcie kciuki(wiem, ze trzymacie ;) )

Teraz napisze już tutaj, ale nie wiem, czy nie założyć oddzielnego tematu, co doszło...Bo nie wyrabiam z pisanie na pw, tym bardziej, że nie wszystko wiem od kogo...

Doszły paczki od:
martki (super piżamka i szlafrok, myślę, że się spodobają, gatki z wróżkami też :mrgreen: i dzięki za omega :) )
od Agnieszki, chyba, z glinami i pastelami (dziś lepiłyśmy z gliny, Zuzia ulepiła kotka i nie może się doczekać, aż wyschnie, żeby go pomalować :) )
Ewy (Harry czeka w kolejce ;) , laurki dostarczę adresatce jutro :) )
vegAnki (kolorowanka i laleczka ekstra, jutro Zaniosę :) )
Kolejna przesyłka od Humbaczków :* :*

Lily, donoszę, że pani orginator powiedziała, że mam piękne kolczyki, a Zuzia kazała sobie zawiązać obie bransoletki i ich nie zdejmuje :mrgreen:

O przelewach które spływają pisze w oddzielnym temacie.

Od tego wszystkiego kręci mi się w głowie :roll: w sobotę mam ostatni egzamin w sesji, nie wiem, co dalej...
Z moja pracą: mamy mi poradziły iść na zwolnienie(moge do 180 dni na siebie) i tak chyba zrobię, to lepszy pomysł niż to bezrobocie...

martka - 2008-02-14, 18:24

kasienka napisał/a:
Zuzia nawet stwierdziła, że chyba jest na coś chora, bo nie może przestać się uśmiechać...
:-D
kasienka napisał/a:
Jak jutro będzie dobrze po chemii to być może wieczorem puszczą nas do domu na weekend :) Trzymajcie kciuki(wiem, ze trzymacie ;) )
trzymamy kciuki z całej siły :-)
Mirka - 2008-02-14, 18:30

kasienka napisał/a:
Z moja pracą: mamy mi poradziły iść na zwolnienie(moge do 180 dni na siebie) i tak chyba zrobię, to lepszy pomysł niż to bezrobocie...

Jeżeli uda się tzw. "jednym ciurkiem" takie zwolnienie dostać, to jest to dobre wyjście.
Po powrocie do pracy ( nawet jeśli będzie się na wymówieniu) trzeba mieć zaświadczenie od lekarza medycyny pracy, że delikwent nadaje się do pracy po tak długiej chorobie.
Trzeba mieć też świadomość, że jak zasiłek zacznie płacić ZUS ( po 30 dniach), to może skontrolować chorego.

kasienka - 2008-02-14, 19:01

Aha, chyba zapomniałam napisać, że wczoraj przyszli do mnie na oddział tacy młodzi lekarze, którzy mieli praktyki w zeszłym tygodniu...Że oni słyszeli, że Zuzia nie je mięsa itd...I że oni też nie jedzą i wiedzą, z jaką to się zwykle spotyka postawą...Zaproponowali mi kupno takiego preparatu białkowego, w 10g preparatu jest 8,3 g dobrze przyswajalnego białka. Zamówiłam to, choć nietanie, ale akurat dzięki Waszemu wsparciu, to nie taki problem. Zamówili mi po swoich cenach niższych. Spróbuję to Zuzce dodawać do zup, mleka...jest bez smaku, więc powinno być oki...

Było mi bardzo miło, że o nas pomyśleli :)

- 2008-02-14, 19:07

Kasiu super wieści i tak już teraz będzie :) też mi kamień spadł z serca, ze żółtaczki nie ma i super sprawa z tym weekendem w domu, trzymam mocno kciuki żeby jutro było spokojnie i coraz lepiej :)
ah jak cieszą wieści o radosnej Zuzi :)

Malati - 2008-02-14, 19:12

Jakie wspaniałe wieści :-) Bedzie ich coraz więcej,wszytko pomału wróci do normy,całusy dla dzielnej Zuzi ;-)
pao - 2008-02-14, 19:37

świetnie :)
cieszy mnie, że sa i tacy lekarze :)

Malinetshka - 2008-02-14, 19:49

kasienka napisał/a:
wczoraj przyszli do mnie na oddział tacy młodzi lekarze

Wszystko ma swój sens, np. tego typu spotkania z ludźmi :)

Agnieszka - 2008-02-14, 20:02

Kasieńko świetne wiadomości :-D
a Ci młodzi lekarze.... ech, oby więcej takich "aniołów w kitlach"

Lepcie, jak się spodoba będzie powtórka, może coś nowego znajdę. Wiem ze są masy typu papier mache, drewnopodobne itp. Ada prosi o fotki figurek zwłaszcza, że kot powstał.

W paczce były jeszcze małe pastele (z własnych doświadczeń wiem, że kredek nigdy dość) i flamastry, które na drugim końcu mają stempelki ze zwierzątkami

Myśl pozytywnie i pamiętaj że, wiele osób wspiera, przesyła pozytywne fluidy i kibicuje Wam

pidzama - 2008-02-14, 20:06

Kasienko - super wiesci; no i fajnie ze na miejscu sa pro vege lekarze ;-)
kasienka - 2008-02-14, 20:08

Agnieszka, fakt, zapomniałam o flamastrach :mrgreen:

Ci lekarze to młodsi ode mnie, chyba kończą studia, tak myślę. Powiedziałam im, że mnie napawa nadzieją fakt, że może za parę lat będzie wiecej otwartych lekarzy ;-) Tata tej dziewczyny jest tez lekarzem.
na wizytówce ma nagłówek medycyna holistyczna, może to fajny kontakt :-D

agaw-d - 2008-02-14, 21:09

Super wieści, że nie ma tej żółtaczki. Wierze, że powolutku będzie Zuzia zwalczała chorobę.
No i oczywiście trzymam kciuki, żebyście jutro mogli wyjść do domciu :-D

kasienka - 2008-02-14, 21:26

neoaferatu napisał/a:
Kasieńko czy to wy oddajecie krew dla Zuzi?

nie, Zuzia dostaje krew w szpitalu, a dlaczego?
My nawet byśmy nie mogli, mamy inne grupy, Marcin AB, ja 0, a Zuzka B.

ina - 2008-02-14, 21:31

kasienka napisał/a:
ja 0


grupa 0 jest ok dla wszystkich

Alispo - 2008-02-14, 21:43

daje sie tylko tej samej grupy w praktyce.
super wiesci.I genialna sprawa z tymi lekarzami :-)

kofi - 2008-02-14, 22:11

Jak się cieszę, że jednak zajrzałam do sieci wieczorem. Takie fajne rzeczy - wierzę, że to zwiastun powodzenia leczenia Zuzi. Ciągle o Was myślę, staram się włożyć w ten kwadracik który robię do kołderki włożyć mnóstwo dobrej energii. :-)
Super, że spotkałaś tych lekarzy. :-)

kamma - 2008-02-14, 22:33

To jeszcze parę słów ode mnie, bo Kasia specjalnie nic nie pisała, żebym sama mogła zdać relację :)
Byłam dziś u Zuzi przez 3 godziny, przez cały czas byłyśmy baaaaardzo zapracowane i robiłyśmy to, co dla niej zaplanowałam. Oczywiście sprawy przybrały inny obrót niż się spodziewałam (szczegółów nie mogę zdradzić, bo to tajemnica ;) ), ale to tylko tak należy rozumieć, że Zuzia jest bardzo kreatywna.
A było tak:
Najpierw postałyśmy trochę przy Zuzinej furtce. Potem Zuzia zdecydowała się mnie wpuścić, potem się bawiłyśmy, potem przyszły potwory (od kroplówki), więc Zuzia zatrzasnęła furtkę, ale ja pozostałam w środku. I nawet mała szelma z niej dzisiaj wyjrzała, normalnie uśmiech mi nie schodził z twarzy. A i jej uśmiechów ujrzałam dziś bardzo dużo. I mówię Wam, to są prześliczne uśmiechy!
Trochę popracowałyśmy, trochę pogadałyśmy o poważnych sprawach, a trochę się pobawiłyśmy, co mogłabym nawet nazwać wygłupami :)
Pozwoliła mi więc dzisiaj dotrzeć do siebie całkowicie :)
Ciekawe, jak będzie jutro po tym nakłuciu....
Trzymajcie kciuki...

Malinetshka - 2008-02-14, 22:46

kamma, Twoje relacje czyta mi się niezwykle dobrze, te w zuzinym wątku szczególnie. Tyle dobrej energii jest w Twoich słowach.. :)

Ja nieustannie trzymam kciuki..

gonya - 2008-02-14, 22:56

kamma, Dobra robota...:)
Same dobre wieści Kasienka! Będzie dobrze.

kasienka - 2008-02-14, 23:23

kofi, czy ja pisałam, że przyszła od Was książka? Dziś czytałyśmy i było patrzenie w kalejdoskop :mrgreen:

Rebie, od Was też przyszły książeczki :) Zuzi się Hania Humorek podoba :D

puszczyk - 2008-02-15, 00:31

kasienka napisał/a:
Wielką radość sprawiła jej płytka pożyczona od Kamila, Clifford Obie z Wiktorią się chichrały

Superowo. :-D

[ Dodano: 2008-02-15, 00:35 ]
kamma, strasznie miło czytac Twoje słowa. Jest nadzieja.

nitka - 2008-02-15, 08:09

kasienka napisał/a:
że wczoraj przyszli do mnie na oddział tacy młodzi lekarze,

może młodzi ludzie są coraz bardziej świadomi zagrożenia wynikającego ze spożywania mięsa? a lekarze powoli zdają sobie sprawę, że po AM nie jest się od razu alfą i omegą w sprawach żywieniowych?? wspaniałe wieści!
bajko uogólniłam tu lekarzy typu pani orginator ;-)

kofi - 2008-02-15, 08:21

Kamma jak fajnie, że jesteś z Zuzią! :-)
Kasiu, pisałaś, że doszła, głównie ten kalejdoskop mi się w niej podobał. ;-)

kasienka - 2008-02-15, 08:35

neoaferatu, Zuzia miała wczoraj pierwszy raz przetaczaną krew...Ale prawdopodobnie to będą duże ilości...Dzieciaki mają nawet codziennie po litrze...Więc chyba rodzinnie nie dalibyśmy rady. Z tego co mi wiadomo, krew od dawców bada sie szczególnie pod kątem różnych gówien typu hiv czy żółtaczka...może mąż pao mógłby coś na ten temat napisać, bo od wielu lat jest honorowym dawcą...Ale zapytam w szpitalu, pogadam z bajką jeszcze.

Techniczny problem z częstym przetaczaniem by był...Bo jak dziecko ma mieć raz, czy dwa, to nie ma problemu, żeby dla niego oddać krew...Ale jak musi mieć codziennie prawie...Krwi nie można za długo przechowywać, więc ciężko byłoby oddać na zapas...Jeden dawca może oddać raz na dwa miesiące chyba(chyba, że płytki, ale ona dostała całą krew)...

jadę...dziś nakłucie znowu, trzymajcie kciuki, chyba nie dadzą jej dziś tego narkotyku :/

Mirka - 2008-02-15, 08:52

Trzymaj się i Zuzię uściskaj!
- 2008-02-15, 09:22

neoaferatu, nie wiem jak u Was ale w Opolu krew kierowana do szpitali dziecięcych jest tylko od sprawdzonych osób, wiem bo sama taką osobą byłam. Po kilku oddaniach zakwalifikowali mnie do czegoś takiego i moja krew szła już tylko tam. Mam nadzieję, ze na taki oddział jak leży Zuzia tez tak jest
kamma, BRAWO, super robota :D bardzo się cieszę

Humbak - 2008-02-15, 09:28

Trzymam kciuki bardzo bardzo

Kamma, strasznie fajne wiadomości!!! :-D :-D :-D

I cudownie mieć takich lekarzy pod bokiem, aż dziw że tacy są. Oby jak najwięcej.

biechna - 2008-02-15, 09:31

kasienka napisał/a:
trzymajcie kciuki

bardzo mocno trzymamy :* :-)

ketsisu - 2008-02-15, 09:52

I teraz będą tylko dobre wiadomości! Trzymamy kciuki, zdrowiej, Zu!
Malinetshka - 2008-02-15, 10:09

Zdrowiej Zuzanko :)
pao - 2008-02-15, 10:40

Cytat:
może mąż pao mógłby coś na ten temat napisać, bo od wielu lat jest honorowym dawcą...

jak przyjedzie (w czwartek) to zapytam.

babaaga - 2008-02-15, 11:59

jakby co, to na zbiorkę krwi też mozna się rzucić..jaką zuzia ma grupe krwi? rodzina w poznaniu i okolicach jest gotowa oddac :-)
Asłan - 2008-02-15, 12:08

Zuza ma grupę B Rh-
biechna - 2008-02-15, 12:12

Asłan napisał/a:
Zuza ma grupę B Rh-

ja też, ale ja wyjeżdżam :-(
jakby co - będę w sierpniu w Polsce

pao - 2008-02-15, 13:13

mam pytanie: z tego co czytam wychodzi że zuzi można przetoczyć tylko brh- a przecież 0 to uniwersalny dawca (w razie czego bartek ma 0 i jest honorowym krwiodawcą zatem kilka litrów nie zrobi mu różnicy (i tak oddał już grubo ponad 50...)

brh- ma gabryska, ale nie wiem jak jest z dziećmi jako dawcami... pewnie jeśli nie ma ciśnienia to nie ma takiej opcji

pao - 2008-02-15, 13:32

no tak tez mnie sie zdawało. pewnie wyjątek by zrobili tylko w sytuacjach bardzo rzadkich grup krwi gdzie nie ma szansy na innego dawcę.
tHomeK - 2008-02-15, 14:11

A jak to jest z oddawaniem krwi dla konkretnej osoby z innej miejscowości ? bo ja co prawda mam B Rh+, ale nie wiemy co ma Thomek, może nadawałby się dla Zuzi? :-) , gdyby miał krew zgodną i jej troszke oddał, to czy może ona trafić dla Zu w Poznaniu?
jaginka (pisze z thomka bo mi się zablokowało konto z powodu niemania hasła dostępu, głupia blondynka ze mnie :mrgreen: )

mossi - 2008-02-15, 14:20

neoaferatu napisał/a:
Wg polskiego prawa dawca musi mieć ukończone 18 lat.
17 ale za zgoda rodziców. Ale przeciez można oddać krew na kogoś jak się ma inna.
dynia - 2008-02-15, 14:26

Kurcze ja mam taką gr krwi co Zu ale jako matka karmiąca dyskwalfikuje sie niestety :(
tHomeK - 2008-02-15, 14:27

mossi, wiem, że można oddać krew dla kogokolwiek w polsce, ale zawsze to bardziej jest się zdopingowanym, jak się wie, że dla kogoś konkretnego...nie sądzę, żeby udało mi się wysyłać thomka do stacji, bo takie mam widzimisie, żeby mój mąż był honorowy :mrgreen: , ale dla Zuzi pewnie by chodził częściej, jeśli oczywiście ma B-
gonya - 2008-02-15, 15:10

Ja mam BRH-, ale w listopadzie robilam tatuaż - w sterylnych warunkach, ale chyba jest jakieś przeciwskazanie? Jak to jest?
kasienka - 2008-02-15, 18:40

Dziś rozmawiałam, co prawda z psychologiem, ale on mówił, że w szpitalu nie zgadzają się na podawanie "własnej" krwi, chyba w wyjątkowych sytuacjach, jak nie ma w banku czy cos..

Nie wiemy jak często będzie musiała mieć podawaną krew, bo to się zmienia z godziny na godzinę, wczoraj akurat hgb spadła jej do 6 i trzeba było dać. W praktyce nie przetaczają tez 0, jak ktoś ma inną. Wczoraj rano nie wiedzieli, że będą jej podawać krew, a po południu trzeba było.

Dziś miała płytki. Oba po około pół litra chyba :roll: Chociaż może tej krwi było mniej...nie jestem pewna.

Teraz tak:

Rano o 7.20 dziewczynki(bo one z Wiką wszystko razem teraz) dostały tylko dolargan, potem przenieśli je do zabiegowego, nakłucie trwało chwilkę. Zuzia mówi, że czuła jakby komar ją ugryzł i żebym się nie śmiała z niej, ale to bolało mniej niż zakładanie motylka :mrgreen: Trochę jej się kręciło w głowie i to wszystko, nie miała tego leku(dormikum chyba) który powoduje niepamięć wsteczną, nie była naćpana, potem trochę pospała i cały dzień spoko :D :D :D

A najważniejsze, że dziś po chemii dostaliśmy przepustkę do poniedziałku i jak nie będzie w domu żadnych komplikacji(a na pewno nie będzie :) ) dopiero rano w pon. jedziemy do szpitala :D :D :D

Zuzia w domu od razu odżyła(choć już od wczoraj było lepiej). Chyba przez ten ponad miesiąc urosła, bo mówi, że wszystko jej się niższe wydaje :D

Lecę więc do dzieciaczków :-D :-D :-D

[ Dodano: 2008-02-15, 18:41 ]
Dotarły visiony i spirulina. :D dzięki, kochani :*

Kreestal - 2008-02-15, 18:42

:-D :-D :-D
ina - 2008-02-15, 18:47

kasienka fajnie czytać takie dobre wiadomości :-D
Capricorn - 2008-02-15, 18:54

no i cudnie :D
mossi - 2008-02-15, 18:59

dobre wiadomości :)
Malinetshka - 2008-02-15, 19:07

Wspaniale! :D w domciu najlepiej! a teraz będzie tylko lepiej i lepiej :D
ketsisu - 2008-02-15, 19:27

Ooo, to wspaniale! Znowu się powtórzę - teraz będą tylko dobre wiadomości! Trzymajcie się
Alispo - 2008-02-15, 19:30

gonya napisał/a:
Ja mam BRH-, ale w listopadzie robilam tatuaż - w sterylnych warunkach, ale chyba jest jakieś przeciwskazanie? Jak to jest?

do pol roku po tatuazu nie mozna oddawac.

Agnieszka - 2008-02-15, 19:38

super, że rodzinny weekend przed Wami :lol:
agaw-d - 2008-02-15, 19:44

Cudownie, to miłego weekendu :-D
martka - 2008-02-15, 19:50

cudnie :-D
dynia - 2008-02-15, 20:28

Wspaniale czytać takie pozytywne informacje :D Buziaki dla Zu :*
ewatara - 2008-02-15, 21:06

Cudnie oby tak dalej ;)

[ Dodano: 2008-02-15, 21:06 ]
ach... oby jeszcze lepiej ;)

Humbak - 2008-02-15, 21:10

Jacież sunę... aż mi się buźka uśmiecha!

Cudnie, cudnie, po prostu cudnie!
Ukochania dla Zuzi od nas i Natalki :-D :-D :-D

Malati - 2008-02-15, 21:11

To wspaniale że Zuza spędzi weekend w domku. :-) Wszystkiego co najlepsze dla Was
Azja - 2008-02-15, 21:16

Zankomicie, że już na weekendy Zu jest z Wami ....w domciu!!!
Cały czas - ślę Znakomite Zdrowie!!!! :-)

malina - 2008-02-15, 21:49

Super wiadomości Kasieńko :-) :-) :-)
dort - 2008-02-15, 22:44

:-D ja rowniez sie ciesze z tej wspanialej wiadomosci
kasienka - 2008-02-15, 22:51

Azja napisał/a:
na weekendy Zu jest z Wami ....w domciu!!!

na weekend ;)
nie wiadomo, kiedy będzie mogła wyjść następnym razem...

W ogóle, to chyba urosła, bo stwierdziła, że wszystko jest jakieś niższe ;)

Wieczorem rozbolał ją brzuch i właściwie padła...

rebTewje - 2008-02-15, 23:14

kasienka napisał/a:
W ogóle, to chyba urosła, bo stwierdziła, że wszystko jest jakieś niższe ;)


:mrgreen: :mryellow: :mrgreen:

- 2008-02-15, 23:35

hura hura! na takie wiesci czekałam :D super, ze Zu będzie mogła podładować akumulatory w swoim domku :D
kasienka - 2008-02-16, 00:44

Jeszcze mi się przypomniało, że prosiłam dziś ordynatorkę o zaświadczenie, że Zuzia jest chora i spotkałam się z dziwną reakcją...Chyba niezbyt chciała mi to wystawić(potrzebuję, żeby założyć subkonto), bo stwierdziła, że rodzice potem twierdzą, że leczenie jest drogie a tymczasem jest za darmo... :roll: Ale w końcu muszę iść do statystyk, czy gdzieś(dziś już było zamknięte..) i ona mi podpisze...nie wiem, może myślała, że chcę, żeby mi napisała, że my jakies koszty leczenia ponosimy :/
orenda - 2008-02-16, 09:29

kasienka, czy doszła do Was gra? Wysłałam w czwartek priorytetem. Mam nadzieję, że się na zapodziała nigdzie w świecie...
Humbak - 2008-02-16, 10:14

Kasienka, ta orginator wogóle dziwna jakaś jest... dobrze że podpisze
Jeśli Wam się uda wsio załatwić to moi bracia i rodzice też oddadzą 1% :-)

kasienka - 2008-02-16, 10:32

orenda, mam coś do odebrania na poczcie, może to?
doszły bajki grajki :D

magdusia - 2008-02-16, 11:12

Och,tak czytam i czytam.
Sytuacja nie łatwa,ale widzę że sobie dobrze radzicie Kasieńko :-)
Ja również myślami jestem z Wami i chętnie pomogę w miarę możliwości finansowo bądź też
inaczej.

Ewa - 2008-02-16, 13:47

Kasieńka powinny przyjść gry dla Zuzi, ten zestaw 12-tu, co Ci linka podsyłałam. Daj znać jak dojdą cobym mogła komentarz wystawić :-D
pao - 2008-02-16, 14:03

Cytat:
bo stwierdziła, że rodzice potem twierdzą, że leczenie jest drogie a tymczasem jest za darmo...


szkoda, zę nie bierze pod uwagę kosztów niemedycznych a te tez są i to niemałe. im bardziej człowiekowi zależy by pomóc tym więcej zmienia a to niesie koszty za sobą. farmaceutyki to nie wszystko...

babaaga - 2008-02-16, 15:26

wpaniale, że zuzanka w domu, że jesteście wszyscy razem.to pewnie teraz prawdziwe święto :-D :-D :-D ...jak emil, pewnie przeszczęśliwy też, że ją widzi?
Kreestal - 2008-02-16, 15:40

kasienka napisał/a:

doszły bajki grajki :D


:-D już się bałam, że gdzieś się zapodziało

kasienka - 2008-02-16, 16:11

pao napisał/a:
szkoda, zę nie bierze pod uwagę kosztów niemedycznych a te tez są i to niemałe.
to właśnie jej powiedziałam...M.mówi, że oni dostają full kasy na ten oddział i jak potem ktoś z rodziców robi jakąś akcję, że musi zbierać pieniądze na leczenie, to mogą się czepiać...Może ludzie chcą jakieś lewe zaświadczenia o poniesionych kosztach, nie wiem. W kazdym razie, w poniedziałek tam idę i poproszę o kwit do podpisu.
Ania D. - 2008-02-16, 19:37

A ciekawe jak ona sobie wyobraża, że w takiej sytuacji oboje rodzice pracują i dziecko jest prawie cały czas samo. A utrzymać się z jednej pensji nie jest łatwo, tym bardziej, jak się ma duzo wydatków. A dziecko powinno być jak najlepiej karmione, a to też kosztuje.
kasienka - 2008-02-16, 20:50

Nadal nie jestem pewna, czy z tych pieniędzy z subkonta można pokrywać "życiowe" wydatki...Z tego, co Marcin pytał, to można, ale trzeba pisać podanie za każdym razem :/
kamma - 2008-02-17, 18:52

Słyszałam dziś, jak Zuzia głośno się śmiała, gdy Kika wlazła nam w mapę :)
A potem, gdy również Kika podłączyła się do Kasieńkowej kawy :)

taniulka - 2008-02-17, 22:15

Cieszymy się bardzo,ze mieliscie rodzinny weekend :)
puszczyk - 2008-02-17, 22:21

kasienka napisał/a:
Nadal nie jestem pewna, czy z tych pieniędzy z subkonta można pokrywać "życiowe" wydatki...Z tego, co Marcin pytał, to można, ale trzeba pisać podanie za każdym razem

Ciekawe czy zdrową żywność dla Zuzi też uznają za wydatki na życie? W końcu dieta leczy, ale to mało popularne twierdzenie...

kamma, smiechoterapia. :-D

kofi - 2008-02-18, 09:24

Ale się cieszę, że Zuzia mogła odsapnąć od szpitala, chociaż na weekend :-)
- 2008-02-18, 10:15

czekam na relacje jak minął weekend :) mam nadzieję, ze powrót do szpitala lekko przebiegł
nitka - 2008-02-18, 10:28

po staremu chociaż na weekend, szkoda, że już poniedziałek, mam nadzieję, że powrót bez smutku. Moja Mama bardzo się przejęła Zuzią, i ciągle mnie wypytuje, jak się Zu czuje :-D
YolaW - 2008-02-18, 11:08

cieszę się, że tak tu pozytywnie teraz :) super, że spędziliście weekend w domku a teraz z podladowanymi akumulatorami Zu będzie miała jeszcze więcej sił na walkę :)
kasienka - 2008-02-18, 19:43

Piątek i sobota super :) W niedzielę już niestety wisiało nad Zuzią widmo poniedziałkowego powrotu na oddział...
Przyszła Zuzi opiekunka, Martusia, za którą Zuzka przepada i nawet kazała sobie w szpitalu powiesić jej zdjęcie...Ale Zu do niej ani słowem się nie odezwała...Mówiła mi dziś, że była jakaś smutna, nie wie, dlaczego :/ Pewnie ciężko jej sobie poradzić z natłokiem emocji i dziwnych uczuć...
Bardzo jej się spodobał pomysł Kammy i wciągnęła się w realizację tego projektu na maksa :) Sama jestem ciekawa, co z tego wyjdzie :->

Dziś rano było ciężko, nie obyło się bez płaczu(ja tez się z resztą poryczałam w taksówce...), ale po 2h na oddziale było już lepiej. Nawet zrobiła pracę, którą pani przedszkolanka zadała(w prezencie dla Kammy :mrgreen: ). Z księdzem nie chciała gadać(bo tam codziennie jakiś ksiądz przychodzi :roll: ) a jak się spytał co lubi, to powiedziała ni stąd ni z owąd że lody :mrgreen: niestety ksiądz lodów ze sobą nie miał, więc lody nie zostały przełamane ;) W ogóle to trochę mnie wkurzają z tymi księżmi...Nie wiem, jak mam się zachowywać...z jednej strony, nie chcę robić jakiś akcji, że sobie nie życzę itd, bo Zuzi mogłoby być głupio(rozmawiałam z nią i pytałam, czy nie chce żeby ksiądz do niej przychodził. powiedziała, że nie wie...Jak zaproponowałam, że powiem, że nie chodzimy do kościoła i żeby nie przychodził i czy jej nie będzie przykro, to powiedziała, że będzie przykro...) Dostała naklejkę z Maryjką(stwierdziła, że da Zosi :mrgreen: )...Potem nawiedziła nas jeszcze zakonnica, która w ogóle wzięła mnie za wolontariuszkę, bo stwierdziła, że jestem za młoda na mamę Zuzi(serio, nie chciała mi wierzyć!).Pogadałyśmy trochę, niezobowiązująco, dała Zuzi kolorowankę i zaczęła gadkę o drodze krzyżowej, czy kiedyś była(bo kolorowanka była z Jezusem niosącym krzyż! ) więc powiedziałam miło, że nie jesteśmy katolikami i że Zuzia nie ma takich doświadczeń. Chyba trochę głupio jej się zrobiło, bo stwierdziła, że faktycznie, mogła najpierw spytać ]:-> No faktycznie, dziwne, że nikt na to nie wpada jakoś :roll:

A, Zuzia nie jest już w izolatce(właściwie nie musiała być i wtedy, ale była-razem z Wiktorią). Wyniki ma dobre, płytki jej skoczyły(choć dziś znowu jej podali, nie wiem, czemu, bo już nie było lekarza...), hemoglobina podniosła się do 11(z 6!!), choć fakt, że miała podana krew w piątek czy czwartek... :roll:

Doszły płyty z grami chyba od Ewy?

Czy cos jeszcze powinno dojść? Bo mam jakieś polecone do odebrania, ale chyba nie mam wszystkich świstków z awizo i nie wiem, ilu przesyłek mam kazać im szukać...
wiem, że od babyagi możemy się spodziewać(Aga - paczka czy duży list???)
orenda, co to była za gra?
Ostatnio przyszło tyle paczek, że tego nie ogarniam, a Wy nie piszecie zazwyczaj nicków wegedzieciakowych i ja nie wiem zwykle od kogo :( (

orenda - 2008-02-18, 20:11

kasienka napisał/a:
orenda, co to była za gra?
coś z sokratesem w tytule, takie edukacyjne.
puszczyk - 2008-02-18, 20:29

kasienka napisał/a:
Bardzo jej się spodobał pomysł Kammy i wciągnęła się w realizację tego projektu na maksa Sama jestem ciekawa, co z tego wyjdzie

Mnie to też intryguje. 8-)

kasienka napisał/a:
A, Zuzia nie jest już w izolatce(właściwie nie musiała być i wtedy, ale była-razem z Wiktorią).

Ale nadal są razem?

kasienka napisał/a:
Wyniki ma dobre, płytki jej skoczyły

To bardzo miło. :-D A co z tym ważnym 15 dniem, czy to było właśnie teraz?

Ewa - 2008-02-18, 20:51

kasienka napisał/a:
Doszły płyty z grami chyba od Ewy?

Super. Mam nadzieję, że Zu się spodobają i wypełnią godziny w szpitalu.

kamma - 2008-02-18, 21:07

puszczyk napisał/a:
kasienka napisał/a:
Bardzo jej się spodobał pomysł Kammy i wciągnęła się w realizację tego projektu na maksa Sama jestem ciekawa, co z tego wyjdzie

Mnie to też intryguje. 8-)

No, wiecie, cicho, sza ;)
A idzie nam o wiele lepiej niż się spodziewałam, tak dobrze, że ostatecznie nie korzystamy z wycinków, bo Zuzia woli SAMA WSZYSTKO NARYSOWAć :)
Projekt zajmuje nam ponad połowę naszego wspólnego czasu. Resztę wypełniam bajeczkami i innymi opowiastkami mojego autorstwa i to też się Zu bardzo podoba, tych uśmieszków już się naoglądałam niemało, nawet dzisiaj, choć wyraźnie przygaszona była.
Cóż, miała pełne prawo. Jej emocje są w tej chwili adekwatne, zauważam też zwyżkę inicjatywy, zwłaszcza w komunikowaniu potrzeb. Toteż jestem raczej spokojna o jej stan psychiczny.

babaaga - 2008-02-18, 21:16

kasienka napisał/a:
wiem, że od babyagi możemy się spodziewać(Aga - paczka czy duży list???)
kochana, to była duuuuża koperta, więc może przyjść jako list, ale wyslalam to taką specjalną opcją, więc nie wiem...mam nadzieję, że szybko przyjdzie.

dobre wieści, wyniki lepsze, kamma dziala ;-) jest dobrze!!!

- 2008-02-18, 21:38

dobrze czytać pozytywne wieści :) Zuzia naprawdę świetnie sobie radzi, jestem z Was dumna dziołchy!
ewatara - 2008-02-18, 21:59

kasienka napisał/a:
A, Zuzia nie jest już w izolatce(właściwie nie musiała być i wtedy, ale była-razem z Wiktorią). Wyniki ma dobre
super, super, super- oby tak dalej :->
YolaW - 2008-02-18, 23:35

I wyniki będą coraz lepsze :)
Malinetshka - 2008-02-18, 23:47

Wsparcie myślowe płynie nieustannie do Was... :)
martka - 2008-02-19, 03:49

dzielna Zuzia, bardzo dzielna.
puszczyk - 2008-02-19, 08:38

kamma napisał/a:
Cóż, miała pełne prawo.

Też ciągle o tym myślę. Oczekujemy od niej uśmiechów, a przecież jest jej bardzo trudno. Dobrze, że ma obok tak troskliwe i dzielne osoby. :-)

YolaW - 2008-02-19, 10:33

Przed chwilą w Pytaniu na śniadanie mówili o białaczce i dawcach szpiku. Było bardzo optymistycznie, ogólny wydźwięk taki, że z tą chorobą można wygrać a wczesne wykrycie jest bardzo ważne i dużo daje.
Byli ludzie stąd:
www.medigen.pl
Zachęcali do bycia dawcą i był wywiad z kobietą, której 2 lata temu przeszczepiono szpik, a teraz jest zdrowa :)
Zuzia na pewno wyzdrowieje :)

Lily - 2008-02-19, 10:40

YolaW napisał/a:
Przed chwilą w Pytaniu na śniadanie mówili o białaczce i dawcach szpiku.
też widziałam :)
dredka - 2008-02-19, 11:01

Ja niestety nie widziałam,ale czytałam o białaczce w necie i wierzę,że Zuzia wyzdrowieje. :)
- 2008-02-19, 11:10

dredka, w necie napewno wieczorem będzie. Ja też nie widziałam, ale sobie obczaję
Humbak - 2008-02-19, 12:21

Jestem pod wrażeniem gdy czytam o Was Kasienko, Tobie i Zuzi - naprawdę wspaniałe z was kobiety/tki ( ;-) ) i to niezwykłe doświadczenie i dla mnie czytać jak bardzo jesteście rzem i jak radzicie sobie z ta trudną sytuacją.
Powrót do szpitala zawsze jest ciężki... ale strrrasznie sie cieszę że miałyście ten weekend w domku :-D

marcyha - 2008-02-19, 12:29

Hej, a co teraz potrzebuje Zuzia, jakieś nowe życzenia??? Proszę o wytyczne. A te wycinanki to potrzebne jeszcze som???
kasienka - 2008-02-19, 13:14

Zuzia dziś z półuśmiechem stwierdziła, że ona się chyba przyzwyczaja do tego szpitala :D Miód na moje uszy :) Wstała z wyrka, od rana coś robimy, oczywiście obowiązkowo obejrzała Roboty - to ostatnio ulubiony film :) Szkoda, ale niestety na tym lapie nie chodzą prawie żadne gry, z tych co dostaliśmy :(

Dziś idziemy do profesora rozmawiać może czegoś konkretniejszego się dowiemy...Gdyby były w miarę dobre wyniki, to może na urodziny ją puszczą na przepustkę :)

A czego potrzebuje? Nie wiem szczerze mówiąc...Właściwie dostaliśmy od Was tyle rzeczy, że ja nawet wszystkiego jej nie zanoszę jeszcze.
Zuzia zapytana właśnie(bo siedzimy w świetlicy :mrgreen: ) mówi, że chciała być kleje z brokatem :) :) :)

marcyha - 2008-02-19, 13:17

Dophra, bedom kleje z brokatem i insze inszości brokatowe. Moje dziewuchi też brokat lubią :-)
frjals - 2008-02-19, 13:26

marcyha, o nie nie, ja juz kupiłam kleje z brokatem i jutro idą w paczce do Zuzi :-P , czekaliśmy tylko na prezent od W. który musiał się wypalić w piecu, mam nadzieję, że go dziś odbierzemy na ceramice.
- 2008-02-19, 14:19

kasienka napisał/a:
.Gdyby były w miarę dobre wyniki, to może na urodziny ją puszczą na przepustkę
super super super :D
marcyha, spokojnie kupuj kleje, przecież nie są wieczne ;)

marcyha - 2008-02-19, 14:32

A pewno, że kupię, tego to naprawdę sporo schodzi :mryellow:
ketsisu - 2008-02-19, 19:58

Jak kleje to może i jakieś wzorki, żeby je pomalować? Od klejów niedaleko i do farb typu window color....
orenda - 2008-02-19, 20:49

kasienka napisał/a:
orenda, mam coś do odebrania na poczcie, może to?
Kasiu doszła ta paczka? Bo jeśli jeszcze jej nie ma to idę na pocztę, mam potwierdzenie nadania, bo wysłałam poleconym.
Agnieszka - 2008-02-19, 21:19

Z tego co czytam wydaje mi się, że Zu lubi manualne zabawy (potwierdź Kasieńka). Jeśli tak to są farby do tkanin, ceramiki itp (czasem w gotowych zestawach koszulka czy torba do ozdobienia, skarbonka, kubek ...).
Może coś z takich rzeczy?

kasienka - 2008-02-20, 08:30

Agnieszka napisał/a:
Z tego co czytam wydaje mi się, że Zu lubi manualne zabawy (potwierdź Kasieńka). Jeśli tak to są farby do tkanin, ceramiki itp (czasem w gotowych zestawach koszulka czy torba do ozdobienia, skarbonka, kubek ...).

to super pomysł, Zuzia dostała taki jeden zestaw:dwa talerzyki i farby do nich, baardzo jej się podobały :)

orenda, doszło, zapomniałam wczoraj napisać, czekała na poczcie :)
Zuzia już wczoraj wieczorem się bawiła, M.mówił, że bardzo jej się podobała gra, ma juz jakąś z serii sokratesa, ale ta podobno superowsza :) Zaraz sama będę mogła sprawdzić ;)
I doszła paczka od babyagi, ale Aga już wie ;)

i doszła książka z origami, chyba od MoTylka, dobrze kojarze? :*

bajaderka - 2008-02-20, 09:05

kasienka, dostałaś moją wiadomość na pw? czy ja mogę te 10 zł za książkę podesłać razem z olejem?
puszczyk - 2008-02-20, 09:50

bajaderka, a czy to nie była przypadkiem licytacja i musisz poczekać na zakończenie?
efcia - 2008-02-20, 20:21

Szok. Kasieńko trzymam kciuki za Zuzię i dobre życzenia wysyłam. Musi być dobrze ! Pomóc finansowo nie bardzo mogę niestety
kasienka - 2008-02-20, 20:59

bajaderka, dostałam, wezmę się za odpisanie :)
Przepraszam kochani, że nie zawsze mi sie uda odpisać od razu, po prostu nasze życie wygląda dość pędząco ostatnio...
bajaderka napisał/a:
czy ja mogę te 10 zł za książkę podesłać razem z olejem?

jasne ;-)

Zuzia lepiej psychicznie, dziś znowu mi powiedziała, że już się przyzwyczaja :) Nawet dała się zająć przedszkolance, tym bardziej, że ta nieustannie chwali Zuzi talent rysunkowy i wcale na nią nie naciska, co naprawdę jest fajne :)

Wczoraj bylismy na dość długiej rozmowie u profesora..Niewiele nowego się dowiedzieliśmy, ale wszystko "zebrał do kupy"...Na razie czekamy na 33 dobę, która wypadnie chyba 4.03, wtedy po nakłuciu ocenią, czy uzyskali remisje choroby. Jeśli tak, to dalej będzie leczona chemią(niestety od tej ostrej chemii HR nie ma już odwrotu...), jeśli nie, to byłoby wskazanie do przeszczepu za kilka miesięcy, poprzedzonego również tą chemią.

Więc wizualizujemy remisję :D W 15 dobie była, więc jest duża szansa, że będzie :)

Trochę nam opowiadał o sposobach leczenia, o tym, jak to się zmieniało na przestrzeni lat, jak to wygląda na zachodzie(tak samo właściwie)...o skutkach leczenia, nie tylko tych pozytywnych...Choć tego tematu nie drążył, bo też nie naciskaliśmy szczególnie...

- 2008-02-20, 21:12

kasienka, dobre wieści, naprawdę. Super, tak trzymać. Skupiamy się na remisji i bardzo się cieszę, że Zu się zaaklimatyzowała i tak pięknie sobie radzi w tej trudnej dla Wszystkich sytuacji, jestem pełna podziwu dla Niej :D
puszczyk - 2008-02-21, 00:51

kasienka napisał/a:
Więc wizualizujemy remisję

Nawet poszukałam co to słowo oznacza - brak objawów chorobowych.
Ok.

margot - 2008-02-21, 09:35

A ja jestem pod wielkim wrażeniem i Zuzi i Kasi w tej trudnej sytuacji obie
są takie ,że się wyrażę eleganckie
Dziewczyny bardzo Was podziwiam :-)

marcyha - 2008-02-21, 10:35

Kleje jusz idom, i insze rzeczy 8-) .
Trzymajcie się, będzie dobrze!!! :-D

[ Dodano: 2008-02-21, 12:48 ]
Kasienka, gdybyś musiała odbierać paczkę z Włocławka na poczcie - od razu weź wywal pudło - nie było mniejszych u nas i musiałam takie duże wziąć, a w środku jest połowę mniejsza torba :-> . Tylko oczywiście nie zabezpieczyłam jej, coby się z niej nie wysypywało, gupia ja, to sprawdź pudło, czy cóś nie lata osobno.

ketsisu - 2008-02-21, 13:04

Zuzia będzie zdrowa i my wszyscy to wiemy, zwłaszcza, że dobre wiadomości napływają :)

Tak sobie pomyślałam - w szpitalu można powiesić jakiś obrazek czy coś w tym stylu? Coś, co będzie przywoływać pozytywne myśli, rozweselać Zuzię, a przy okazji i inne dzieci? Jeśli tak, może zrobilibyśmy podobnie jak z kołderką, każdy chętny dałby coś od siebie, ktoś to potem doprowadziłby do porządku (zgłaszam się).... Nie wiem, czy to wypali, czy można w ogóle coś takiego i czy Zuzia by chciała, ale :)

kasienka - 2008-02-21, 17:18

Zuzia dziś miała usg, nerki się znacznie zmniejszyły, bo na tych nerkach, z których to powodów poszliśmy do szpitala, były nacieki białaczkowe. Ordynatorka powiedziała, że leukocyty jej jakoś nie spadają, z jednej strony to niby dobrze, bo odporność jej tak nie spada, ale z drugiej strony właściwie powinny jej bardziej lecieć :/ Bo od tego zależy czy będzie ta remisja czy nie...

Jak dobrze pójdzie,to 24 wieczorkiem puszczą ją do domu aż do 27, czyli urodzinki byłyby w domku :)

ketsisu napisał/a:
w szpitalu można powiesić jakiś obrazek czy coś w tym stylu?

w szpitalu średnio...jak na razie Zuzia zmonopolizowała tablice korkową swoimi dziełami :D :D :D Tworzy zapamiętale, bardzo weszła w szczegóły, rysuje takie rzeczy, że szczęka opada ;) Ale moglibyśmy powiesić w domu :) Już niedługo mam nadzieję, będzie mogła na dłuższe przepustki wychodzić. Fajna byłaby np mandala-kolaż, co? Ale to tylko mi tak przyszło do głowy teraz ;)

YolaW - 2008-02-21, 20:43

Kasienko super wiadomości :) Na pewno wszystko będzie dobrze i będzie remisja :) No i fajnie, że urodzinki w domu!!
Jesteście tacy dzielni :)

bodi - 2008-02-21, 22:22

kasieńko, czytam z zaległościami i strasznie się cieszę z nieobecnej żółtaczki i waszego weekendu domowego, trzymam kciuki za następną przepustjkę na urodziny :D
super, że Zuzia oswoiła szpital, zuch dziewczyna :D

puszczyk - 2008-02-21, 22:25

kasienka napisał/a:
Fajna byłaby np mandala-kolaż, co?

Nooo. :-D

kasienka, mam straszną sklerozę. To kiedy Zuzia dokładnie ma te urodzinki, bo chciałam podrzucić prezencik.

[ Dodano: 2008-02-21, 22:26 ]
kasienka napisał/a:
Zuzia zmonopolizowała tablice korkową swoimi dziełami

A jest szansa żebyśmy to zobaczyli? Jakieś fotki?

Lily - 2008-02-21, 22:27

O ile sobie przypominam to Zuzia ma urodziny 26.2.
pao - 2008-02-22, 11:33

26 czy 27 ?
ja na ściągawce mam 26 ale jak z kasieńka rozmawiałam to 27 mi w pamięci zaległ.

dort - 2008-02-22, 11:34

ja dzisiaj wysylam urodzinowy list dla Zuzi - czyli jest szansa, że dojdzie na 26-tego :-P
puszczyk - 2008-02-22, 12:03

hxxp://wegedzieciak.pl/viewtopic.php?t=97
Jednak 26 lutego.

efcia - 2008-02-22, 13:07

Ojej zagapiłam się. Też chcę cos wysłać. Czy dalej jest zapotrzebowanie na akcesoria artystyczne w rodzaju kleju z brokatem ;) ? Czy może lepiej dorzucic się do littelest Pet Shop?
marcyha - 2008-02-22, 14:45

Kasienka, nie zdziw się jak dostaniesz list z bańkami mydlanymi - to od mojej Ewci - miały być w paczce, zapomniałam wrzucić, a Ewik się uparł, że Zuzia na pewno właśnie bańki by chciała na pewno na pewno. No i Ewka poszła na pocztę i wysłała :-> .
tomek - 2008-02-24, 09:54

kasienka, nie jestem w stanie przebrnąć przez wszystkie wątki dotyczące choroby Zuzi, więc nie wiem wszystkiego dokładnie, ale pamiętaj, że razem z Anitą całym sercem jesteśmy z Wami i życzymy Zuzi powrotu do zdrowia. Dobra wiadomość, że na urodziny Zuzi będziecie wszyscy razem w domu. Daj znać jeśli moglibyśmy jakoś pomóc. W końcu mieszkamy od siebie tylko jakieś parę minut piechotą.
kasienka - 2008-02-24, 18:11

tomek, dziękuję, jakby co, zgłosimy się :)
kasienka - 2008-02-25, 09:17

[ Dodano: 2008-02-25, 09:16 ]
Jesteśmy na dwa dni w domku :) Wczoraj chwile stresu mieliśmy, bo Zu dostała w trakcie chemii 37,3...ale zeszło i ją wypuścili...Idę się zaraz zajmować dzieciokami naszymi, aż dziwnie jak są oboje w domku :")

renka, doszły puzzle :->
marcyha, Wasza PAKA też doszła :*

Zuzia na razie znosi tą chemię świetnie...i w sumie sama nie wiem, czy to dobrze...bo zasadniczo chodzi w o to, żeby wybić limfocyty...A ona ma ciągle dość wysoki poziom :/

- 2008-02-25, 09:50

kasienka, ale fajnie, ze udało się do domku :D nie martw się będzie dobrze!
martka - 2008-02-25, 10:21

kasienka, wspaniale, że bedziecie w domku na troszkę. nie martw się na zapas, postaraj się cieszyć tym, że możecie pobyć wszyscy razem :-)
Malati - 2008-02-25, 12:07

Swietne wieści-nie ma to jak w domu :-) No i podpisuję sie pod tym co napisały dziewczyny-Nie martw się kochana,wszystko bedzie dobrze!!! :-)
YolaW - 2008-02-25, 22:26

czarna96 napisał/a:
No i podpisuję sie pod tym co napisały dziewczyny-Nie martw się kochana,wszystko bedzie dobrze!!!

ja też się pod tym podpisuję :) Cieszcie się sobą w domu :) Nabieracie sił na dalszą walkę....

Capricorn - 2008-02-25, 22:52

I ja się cieszę, że macie czas dla siebie, i chwilę wytchnienia, wszyscy, razem.
kasienka - 2008-02-26, 09:08

doszła paczka od dort :shock: :-D :shock: :-D (Zuzia się popłakała ze wzruszenia...nie dziwię się z resztą...)
i bańki, marcyha, :mryellow:

nie za wiele jestem na forum, ale chcę jak najwięcej czasu spędzić z Zuzią, zaraz będziemy robić sałatkę owocową i przystrajać mieszkanie :)

dort - 2008-02-26, 09:23

cieszę się, bo miałam wielką tremę przed Zuzią :-P
- 2008-02-26, 09:31

kasienka, dort, możecie zdradzić co tam było?
kasienka, porób dla nas jakieś zdjęcia z imprezy :) bawcie się dobrze razem kochani!

kasienka - 2008-02-26, 09:56

ań napisał/a:
kasienka, dort, możecie zdradzić co tam było?

ciężko to opisać...W każdym razie - same skarby 8-)

Alispo - 2008-02-26, 10:46

kasienka napisał/a:
doszła paczka od dort :shock: :-D :shock: :-D (Zuzia się popłakała ze wzruszenia...nie dziwię się z resztą...)

cudnie:)

- 2008-02-26, 10:46

kasienka, heeej, nie tak enigmatycznie!
dort - 2008-02-26, 12:32

jak Zuzia wyrazi zgode to możecie sfotogragować, bo pęknie z ciekawości :-P 8-)
Cytrynka - 2008-02-26, 15:56

Bawcie się dobrze :-)
Kasia B. - 2008-02-26, 17:01

Koniecznie zdjęcia z imprezy poprosimy ;-)
Mirka - 2008-02-26, 17:23

dort napisał/a:
jak Zuzia wyrazi zgode to możecie sfotogragować, bo ań pęknie z ciekawości

Ja też pękam z ciekawości.

taniulka - 2008-02-27, 12:23

Kochani ostatnio tak rzadko tu jestem a o Sebie już nie wspomnę. Życie nam sie teraz trochę pozmienia, ale niewiele. Chciałam dac Wam znac, że cały czas o Was myśle i jesteśmy całym sercem z Wami. Czy kamma jest jeszcze u Was? Jeżeli nie to moglibysmy wpaśc w jakiś dzień w weekend i zabrac np Emila na spacer. W ciągu tygodnia trudno mi sie urwac stąd aż do centrum bo nie mam samochodu, ale w weekend chętnie Wam pomożemy.
kasienka - 2008-02-27, 13:31

taniulka, dziekuję, jak będzie okazja, to na pewno skorzystamy :0
Kamma jest u nas do 1.03.

A jak pstrykne fotkę to wkleję :) W każdym razie to jest cała fura skarbów własnej roboty, poobklejane pudełeczka od zapałek i inne, skarby, które dziewczynki trzymają w sekrecie, tasiemki, koraliczki, wisiorki i inne :) trzeba to zobaczyć :D

puszczyk - 2008-02-27, 13:54

taniulka napisał/a:
wpaśc w jakiś dzień w weekend i zabrac np Emila na spacer.

To samo zaproponowałam Kasi wczoraj. :lol:
Może uda się wykombinować jakieś wspólne spotkanko, bo Anita coś wspominała o wspólnym szukaniu wiosny. Możemy się zgrać i zadbać o rozrywkę Emila. :-)
.

taniulka - 2008-02-28, 14:36

Cytat:
Może uda się wykombinować jakieś wspólne spotkanko, bo Anita coś wspominała o wspólnym szukaniu wiosny. Możemy się zgrać i zadbać o rozrywkę Emila. :-)


Rewelacyjny pomysł!

nitka - 2008-02-29, 11:58

taniulka, my chyba mieszkamy blisko siebie, coś mi się zdaje... :mryellow:
dort chyba dałaś czadu :)

puszczyk - 2008-02-29, 19:33

taniulka, tylko nie wiem jak pogoda w ten weekend, bo dostałam wiadomość od Tomka może nie dopisać. Muszę luknąć na prognozę.
Lily - 2008-02-29, 19:34

Prognoza jest fatalna, idzie orkan Emma, ma lać wiać i zrywać dachy.
kasienka - 2008-02-29, 19:46

W naszym albumie na parę nowych zdjęć, między innymi z urodzin :)

Dziś ostatni dzień z kammą i rodzinką, jakoś rzewnie mi...Szybko zleciał ten czas i w takim pośpiechu, jak wszystko ostatnio...Mam nadzieję, że będzie okazja za jakiś czas ze spokojem sie spotkać i nacieszyć nicnierobieniem :-D
Dziękujemy Wam, kammowie :* :* :*

U Zuzi dobrze, nadal przeżywa kroplówki, boi się trochę, ale jest dużhttp://picasaweb.google.pl/kasiahalicka/Przepustkipiej...Wyniki ma dobre, nie wiem, czy nie za dobre, bo poziom leukocytów na wysoki... :roll: Ale myślę pozytywnie, będzie, co ma być, ostatnio chyba jestem bardziej otwarta i już tak nie planuję...We wtorek 33 doba i zobaczymy co dalej...W środę prawdopodobnie będzie miała zabieg zakładania portu. To jak operacja, w narkozie, z anestezjologiem, na sali operacyjnej...Trochę się boję, jak ona to zniesie...potem gojenie...Ale ten port to duże ułatwienie, wszywają takie cuś w żyłę główną pod obojczykiem, potem tylko w to wkładają igłę specjalną z wenflonem i nie trzeba ciągle kłuć, a u Zuzi z żyłkami na rączka już kiepsko, w końcu prawie dwa miesiące jest na kroplówkach, i tak dobrze, że jeszcze mają się w co wkłuwać...Zuzka się boi tego portu, ale na razie dokładnie jej nie mówiłam, jak to wygląda, tylko co jakiś czas wspominam, jakie to ułatwienie. Dzieciaki mówią, że potem nawet potas nie szczypie przy podawaniu. :roll:

orenda - 2008-02-29, 20:29

kasienka, dzięki za zdjęcia. Miło zobaczyć Zu uśmiechniętą! Trzymajcie się cieplutko!
kamma - 2008-02-29, 22:41

Byłam dziś u Zuzi po raz ostatni tym razem. Żegnałam się z nią, łezka mi się w oku kręciła, a on spojrzała na mnie i z rozbrajającym uśmiechem spytała: "Zrobisz mi te naleśniki?"
Bo jutro wyjeżdżamy i smutno się robi na samą myśl ;) Ale cieszę się, że Zuzia jest w lepszej formie niż przy pierwszym naszym spotkaniu, dużo lepszej. Wiecie, z wielkim optymizmem patrzę w przyszłość :)

Malati - 2008-02-29, 23:12

kamma jak przeczytałam twoje słowa to zakręciła mi się łezka ;-) Gównie dlatego że wspaniale że są na świecie tacy dobrzy ludzie jak Ty. A Zuza wygląda ślicznie na zdjęciach :-)
puszczyk - 2008-03-01, 09:02

kamma, zrobiłaś dużo dobrego. :-D

kasienka, zdjęcia oglądaliśmy, tylko komentarze nam się zacięły. :roll: Jak sobie poradziliście z ta pajęczyną serpentyn? :mrgreen:

martka - 2008-03-01, 09:30

kamma, jesteś dobrą wróżką :-D
Kasia B. - 2008-03-01, 09:51

gdzie Wy te zdjecia widzicie? :oops: :-?
martka - 2008-03-01, 09:57

na kasieńkowej picasie :-)
Kasia B. - 2008-03-01, 10:18

hmmm...dalej nie kumam, chyba jestem jakaś mało rozgarnięta dzisiaj :-? :-/
kasienka - 2008-03-01, 10:45

Kasia B., kliknij na www w moim podpisie :->
Kasia B. - 2008-03-01, 11:57

wow! to ja ciemna masa nie wiedziałam, że jest tyle zdjęć wszystkich do obejrzenia :lol: Kasieńka, super zdjęcia! Zuzia jest śliczna :-)
magdusia - 2008-03-01, 12:46

kochana Zuzia :-)
YolaW - 2008-03-01, 15:23

Śliczne zdjęcia urodzinowe :) Zuzia wygląda bardzo dobrze i ta tadość na buzi jak odpakowuje domek dla petshopsów...
Trzymam kciuki za bezblesne założenie portu...Zu jest najdzielniejsza!! Widzę to teraz tym bardziej, kiedy mam za soba pierwsze wenflony...
Kamma jesteś WIELKA!!

- 2008-03-01, 15:27

oj tak kammowie to rodzina aniołów :D
taniulka - 2008-03-02, 07:30

Puszczyku to moze w nastepny weekend?
Nitka naprawdę? To zapraszam na herbatkę :)

kasienka - 2008-03-02, 10:28

W następny weekend mam zajęcia i na razie nitka zdeklarowała się przybyć do Emilka :) Ale gdyby była ładna pogoda i chcielibyście jej umilić zajmowanie się nim wspólnym spacerkiem, to pewnie się nie obrazi? :mrgreen:
Ale nitka, nie będę za Ciebie pisać :)

Azja - 2008-03-02, 10:31

Jak cudownie!!! Jak wspaniale Zuzia wygląda!!!
Jak dobrze słyszeć, że są tacy ludzie jak kamma...i w ogóle ludzie na tym forum... :-D aż serce rośnie...
Kasienko...tak rzadko zaglądam na forum, doba za krótka, a czas jakiś taki pędzący...wiedz, że cały czas ślę Wam Moc Zdrowia...i same pozytywne myśli :-)

nitka - 2008-03-02, 17:43

:-D :-D :-D
Karolina - 2008-03-02, 18:10

Emil taki wyrośnięty:)
gonya - 2008-03-03, 10:48

Ciotce gonyi też się łezka w oku kręci, jak patrzę na radosną Zuzię.
Będzie coraz lepiej! Radość i dobry nastrój wspomagają Serce, a Serce to energetyczny bliźniak Nerek.
Więc sprawiając radość Zuzi, polepsza się jej stan Nerek. Stąd już krok do wyzdrowienia.

Buziaki dla słodkiej Zuzanny!

kamma - 2008-03-03, 15:40

YolaW napisał/a:
Kamma jesteś WIELKA!!

Jasne, z moimi 15 kg niedowagi :P
Kasiu i Marcinie, ja też chciałam Wam baaaardzo podziękować za te minione trzy tygodnie. Było mi u Was i z Wami bardzo dobrze, a i trochę za ciosem mam teraz więcej energii i ochoty do robienia różnych rzeczy w domu :) Czyżby ta baba z TVN-u nadal mi na ambicji siedziała? ;)
Co do Zuzi, to jestem teraz pełna optymizmu i mocno wierzę, że wszystko się dobrze skończy. Fakt, trochę to jeszcze potrwa, ale dzięki temu będę mieć okazję jeszcze do Was zawitać ;) Może na początku wakacji, to znów będzie szansa na 3 tygodnie :)

[ Dodano: 2008-03-03, 16:03 ]
Kasiu, oczywiście w każdej chwili służę radą i pomocą w miarę moich możliwości!

kasienka - 2008-03-04, 08:04

To dzisiaj...trzymajcie kciuki...
martka - 2008-03-04, 08:11

trzymamy mocno
puszczyk - 2008-03-04, 08:20

No właśnie myślałam tuż przed zaśnięciem, że dzisiaj nas potrzebujecie. No to ja też trzymam.
nitka - 2008-03-04, 10:02

trzymamy. ja swoje i fazy. moja mama też trzyma :)
ina - 2008-03-04, 10:18

Trzymam bardzo mocno.
- 2008-03-04, 10:21

ja tez od wczoraj intensywnie myślę i czekam na dobre wieści :D
Malati - 2008-03-04, 11:36

Też trzymam kciuki ,bedzie dobrze....
dort - 2008-03-04, 11:37

myślę o Was i czekam na pozytyne zakończenie ;-)
arete - 2008-03-04, 11:53

My również ciepło myślimy i trzymamy kciuki.

Kasiu, może ta strona na coś się Wam przyda: www.narzeczdzieci.pl. Jest to strona Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie (może w Poznaniu jest podobne stowarzyszenie?). Są tam informacje dla rodziców, są bajki terapeutyczne, no i stronka dla samych dzieci. Wkrótce mają umieścić grę mającą oswoić dzieci z lękiem przed utratą włosów.

tomek - 2008-03-04, 12:30

Też trzymam mocno kciuki.
YolaW - 2008-03-04, 13:58

Myślę...
kasienka - 2008-03-04, 18:18

Niestety wyniki w czwartek dopiero :/
Jutro jestesmy zapisani na zakładanie portu...

arete, dzięki, zaraz looknę :)

dzis juz sporo włosów wypadło...

dzięki wszyscy za wsparcie :-D

- 2008-03-04, 18:20

kasienka napisał/a:
dzis juz sporo włosów wypadło...
co Zuzia na to? Może jakaś zdolniacha mogła by uszyć dla Zuzi jakieś fajne chusteczki w ulubionych kolorach, albo z jakimiś motywami fajnymi jeszcze?
kasienka - 2008-03-04, 19:29

, tia, Zuzia mówi, że będzie chodzić w chustce, choć dziś znowu wspominała o peruce...

Chustki to fajny pomysł, na pewno by się przydały jakieś...

nitka - 2008-03-04, 19:54

kasienka napisał/a:
Ale nitka, nie będę za Ciebie pisać :)
jasne, jasne :) ))) będzie weselej w towarzystwie :)

[ Dodano: 2008-03-04, 19:55 ]
kasienka napisał/a:
dzis juz sporo włosów wypadło...

:(
chusteczki są piękne teraz w sklepach. sama mam parę, chętnie podaruję :)

[ Dodano: 2008-03-04, 19:57 ]
Cytat:
Kamma jesteś WIELKA!!

bynajmniej na WIELKĄ nie wygląda, wręcz chudzinek jest ;-) ;-)

sylv - 2008-03-05, 11:44

kasienka napisał/a:
Chustki to fajny pomysł, na pewno by się przydały jakieś...


Kasia, napisz co jeszcze by się na tą chwilę przydało - coś z ubranek, drobiazgów, kosmetyków, materiałów plastycznych?

kasienka - 2008-03-05, 15:33

sylv, chyba nic nie trzeba teraz...Ewentualnie bloki rysunkowe (ale nie techniczne), z białymi kartkami, idą jak woda ;) A tak to myślę, że chustka jest fajnym pomysłem :)

Dziś Zu miała zabieg zakładania portu...Bardzo się denerwowała, jak ją przywieźli o narkozie to strasznie wyła że ją boli. Dostała mocne leki p.bólowe, jeszcze dostanie dwie dawki...

Ciężki dzień za mną(a jeszcze się nie skończył, teraz M.z nią siedzi, a ona biedna nie może jeść i płacze z tego powodu...), Emil w nocy właściwie nie dał mi w ogóle spać, od wczoraj boli mnie głowa...Czekamy na te jutrzejsze wyniki, stresuje mnie to i to, że będą jej musieli zmieniać opatrunki itd, zdjąć szwy...a ona to wszystko tak strasznie przeżywa :roll: Dopadł mnie jakiś dół, długo się trzymałam, ale teraz mi jakos ciężej...ciągle słyszę o śmierci, zastanawiam się, czy w ogóle jeszcze kiedyś będzie normalnie, czy Zuzia wyzdrowieje kiedyś do końca :-| serce mi wyje jak widzę, że ona cierpi... :cry:

malina - 2008-03-05, 15:38

kasienka napisał/a:
zastanawiam się, czy w ogóle jeszcze kiedyś będzie normalnie, czy Zuzia wyzdrowieje kiedyś do końca :-|

Kasieńko,Ona wyzdrowieje,na pewno!!!Trudna droga przed Wami ale wszystko dobrze się skończy!!!
kasienka napisał/a:
serce mi wyje jak widzę, że ona cierpi... :cry:

To jest niestety najgorsze w tym wszystkim :-( Zuzia jest i tak bardzo,bardzo dzielna,a Wy razem z Nią!!!
Przesyłamy moc uscisków i ciepłych myśli,jesli tylko można jakoś pomóc to dajcie znać!!!

kasienka - 2008-03-05, 15:51

malina, jak patrzę na te dzieciaki które po pare lat się już leczą...to mi się nie chce wierzyć, że można to pokonać... :roll:
malina - 2008-03-05, 15:59

kasienka napisał/a:
malina, jak patrzę na te dzieciaki które po pare lat się już leczą...to mi się nie chce wierzyć, że można to pokonać... :roll:


Kasieńko,można!!!Zobaczysz,że Zuzi się uda,musicie w to wierzyć i tak sie stanie!!!Przytulam mocno!!!

dynia - 2008-03-05, 16:07

Kasienka nie wiem czy ogladaląs moze ostanio był program na Planete o samoleczeniu sie,tutaj glowa moze naprawdę wiele .Musisz uwiezyc w to,ze Zu bedzie zdrowa!!!Powiem Ci,ze matka mojej przyjacióllki wygrała w taki sposób walke z nowotworem wlasnie,który byl w tak zaawansowanej formie,ze lekarze dawali jej max 6 m-cy.Kobieta w danej chwili jest calkowicie zdrowa,po prostu nie dopuscila do siebie wiadomosci,ze cos moze byc nie tak i jesli jest cos niepokojacego w jej organizmie to trzeba sie tego natychmiast pozbyć!!!
Ja goraco w to wierze,ze juz niedlugo te wydarzenia beda tylko złym wspomnieniem a Zuzia bedzie tryskała zdrowiem!!!!!!!

efcia - 2008-03-05, 16:13

kasienka napisał/a:
malina, jak patrzę na te dzieciaki które po pare lat się już leczą...to mi się nie chce wierzyć, że można to pokonać... :roll:


Kasiu, wszystko będzie dobrze przecież u Zuzi chorobę bardzo wczesnie wykryto, a w najgorszym razie Emil moze być dawcą szpiku. A wczoraj gadałamz dziewczyną która przechodziła bialaczke w wieku 15 lat a teraz ma 26. Ona sugerowała że fajnym pomysłem jest pozwolic Zuzi zrobić coś odlotowego z włosami za nim wypadną ( ona miała zielonego irokeza;) )

[ Dodano: 2008-03-05, 16:15 ]
Właśnie zewsząd płyną tony dobrych życzeń ;) A ja zaczęłam robic Buddę Medycyny dla Zuzi

kasienka - 2008-03-05, 16:23

efcia napisał/a:
u Zuzi chorobę bardzo wczesnie wykryto

w tej białaczce to nie ma znaczenia dla dalszego leczenia :/

musze Zuzi spytac, czy chce coś z włosami zrobić, ale chyba nie... :roll:

efcia napisał/a:
w najgorszym razie Emil moze być dawcą szpiku.
gdyby był konieczny przeszczep, to raczej Emil w najlepszym razie będzie dawcą szpiku :/ Wcale nie jest powiedziane, że będą zgodni...

Dobra, nie myślę o tym...

- 2008-03-05, 16:23

efcia napisał/a:
Ona sugerowała że fajnym pomysłem jest pozwolic Zuzi zrobić coś odlotowego z włosami za nim wypadną ( ona miała zielonego irokeza;) )
:mrgreen:
Kasiu, naprawdę długo się trzymałaś i jestem z Ciebie bardzo dumna. Nie umiem sobie wyobrazić nawet jak Ci sie serce ściska jak patrzysz na Nią i nosisz w sobie świadomość tego wszystkiego, nie ma nawet jak uciec na chwilę... Ale wiesz, jak Ty juz nie masz chwilowo siły na dźwiganie tego to tutaj jest nas cała chmara na pozytywne myślenie i wysyłanie dobrych fluidów. Pomożemy Ci jakoś przez to przejść, liczę bardzo na dobre wyniki jutro, mam nadzieję, ze będą uskrzydlające :D wiem, ze bardzo się musisz tym jutrem stresować, nawet ja się stresuję... Kasiu, trzymam kciuki za szybki powrót do formy, wiem że jak patrzysz na te wszystkie dzieci w szpitalu to czasem trudno myśleć pozytywnie ale my wszyscy się tu skupiamy na tym aby Zu wyzdrowiała i tak tez będzie :D

Humbak - 2008-03-05, 16:35

Kasienko, to prawda, to ja i chomik tu płaczemy przed monitorem czytając o Was, nie wyobrażam sobie jak Tobie musi być ciężko... Mimo to widzę, jak cudowni jesteście, ile w Was siły, nawet w braku siły, jestem pewna, że Zuzia ma ogromne szczęście że jest z Wami.
Codziennie trzymamy kciuki, codziennie jesteśmy z Wami i się modlimy ( ]:-> ;-) ). Tą chorobę da się wyleczyć, choć to prawda że ona po prostu jest i to latami. Ale czytam że się leczy i wierzę że się leczy.
Dynia powiedziała prawdę - choroby leczy się również umysłem, tak więc jestem z Wami by nie zabrakło Wam sił.
Zuzia jest niezwykle dzielną kochaną dziewczynką i z pewnością poradzi sobie i z dzisiejszym dniem i z każdym następnym.

efcia - 2008-03-05, 16:38

Cytat:
gdyby był konieczny przeszczep, to raczej Emil w najlepszym razie będzie dawcą szpiku :/


Pisząc w" najgorzym razie" miałam na myśli to że moze sama chemia zadziała i przeszczeb nie bedzie konieczny

ina - 2008-03-05, 16:41

kasienka nie ma innej opcji jak ta że Zuzia będzie zdrowa. Mój przyjaciel miał w dzieciństwie białaczkę, jest teraz fantastycznym człowiekiem. Myślę że to doświadczenie Was wszystkich wzmocni, a los niedługo się odmieni. :-D
agaw-d - 2008-03-05, 17:22

kasienko też trzymam kciuki za Zuzie i za jutrzejsze wyniki, wierze że będzie dobrze. Wszyscy jesteście bardzo dzielni. Przesyłam moc uścików.
Pat - 2008-03-05, 17:29

ań napisał/a:
jak Ty juz nie masz chwilowo siły na dźwiganie tego to tutaj jest nas cała chmara na pozytywne myślenie i wysyłanie dobrych fluidów. Pomożemy Ci jakoś przez to przejść,

święte słowa!
Kasieńko! Masz w nas wsparcie!!! Wizualizujemy zdrową Zu i ...święty spokój z wszelkimi chorobami w Waszej rodzinie! a kysz a kysz choróbska!

kamma - 2008-03-05, 17:30

Wszystko już tu zostało powiedziane... Wystarczy się tylko podpisać :) Ale i tak powtórzę: ZUZIA WYZDROWIEJE. Choć w tej chwili jest Wam tak ciężko, to jest to tylko kolejny, zapewne niezbędny krok na drodze do normalności. Ta droga będzie długa, ale któregoś dnia dotrzecie do celu, wierzę w to! No i od czasu do czasu kawałek Was podwieziemy naszymi pozytywno-myślowymi pojazdami :)
Malati - 2008-03-05, 19:16

Kaiseńko gorące uściski dla Was.Masz prawo do zwatpień,do braku siły i gorszych dni,ale wszystko to minie,wszystko co złe się kiedys skończy.Jesteście bardzo dzielni,a Zuzia najbardziej.Wszyscy jesteśmy przy Was.....
babaaga - 2008-03-05, 22:06

kochana, też jesteśmy z Wami...
kamma napisał/a:
Wszystko już tu zostało powiedziane... Wystarczy się tylko podpisać :)

puszczyk - 2008-03-05, 22:31

kasienka, żałuję, że nie potrafię Cię jakoś pocieszyć i powiedzieć tylu pozytywnych słów co pozostali (i tylko Cię dołuję opowieściami o chorobach :-( ). W głębi duszy wierzę, że będzie dobrze...
malva - 2008-03-05, 22:40

babaaga napisał/a:
kochana, też jesteśmy z Wami...
kamma napisał/a:
Wszystko już tu zostało powiedziane... Wystarczy się tylko podpisać :)


też się podpisuję :-)
każda godzina/każda minuta/każda sekunda przybliża Zuzię do zdrowia,naprawdę w to wierzę

kasienka - 2008-03-05, 22:48

puszczyk, nawet tak nie myśl...dzięki za wszystko, no i się wygadałam Tobie, już mi troszku lepiej ;)

Dzięki wszystkim...wiem, że jesteście z nami, myślicie, wspieracie...Ciągle to czuję :) A jednak są takie chwile, kiedy czuję, że jesteśmy sami jakby na samym dnie wielkiego dołu i Wy z góry krzyczycie do nas dobre słowa, ale my jesteśmy w tym dole, z którego tak ciężko wyjść...Ale wierzę mocno że wyleziemy z niego, pewnie z pomocą tych lin zrzucanych z góry :)

Czekamy na jutro pełni niepokoju...Szkoda, że nie było tej lekarki teraz, bo już byśmy wiedzieli, a tak jednak stres...

Zuzia już lepiej, jak ja wychodziłam, to była półprzytomna, spała, ale jak Marcin przyszedł to już lepiej, ino wyła, że chce jeść...A po jedzeniu już było lepiej, nie skarżyła się na ból, obejrzała film i posłuchała o Mikołajku :) Jutro będzie lepiej, mam nadzieję :)
Pojutrze z kolei będzie miała ciężki dzień pewnie, bo zmiana opatrunku na ranie i całodobowa chemia z pompy, a potem przez dwa dni kroplówki na przepłukanie. Dobrze, że ten port się udało założyć teraz :)

W ogóle, to mieliśmy sporo szczęścia, nie dość że akurat dniami przypasowało, a chyba tylko w środy zakładają, to czekałyśmy tylko godzinę i o 10.30 była już na sali operacyjnej, a zwykle zakładają popołudniu, więc czekanie w nerwach, na głodzie i potem też na głodzie do nocy, bo 6-7h nie można jeść...No i udało się za pierwszym podejściem, właściwie większość dzieci musiała czekać, albo odwoływali zabiegi, bo coś pilniejszego wypadało. Dla Zuzi to by było bardzo ciężkie...No i dzięki mojej interwencji(haha, jestem całkiem asertywna :) ) Zuzce podali premedykację w jej własnym łóżku i nie musiałyśmy czekać na korytarzu półtorej godziny :D

nitka - 2008-03-05, 23:01

bladości Ty!!!! jesteśmy z Wami :) )))))))
- 2008-03-06, 00:52

kasienka, zuch z Ciebie kobieto :D
dobrze, że Zu już lepiej, czekamy na jutrzejsze wieści bardzo.
kasienka napisał/a:
Dzięki wszystkim...wiem, że jesteście z nami, myślicie, wspieracie...Ciągle to czuję :) A jednak są takie chwile, kiedy czuję, że jesteśmy sami jakby na samym dnie wielkiego dołu i Wy z góry krzyczycie do nas dobre słowa, ale my jesteśmy w tym dole, z którego tak ciężko wyjść...Ale wierzę mocno że wyleziemy z niego, pewnie z pomocą tych lin zrzucanych z góry
pięknie to napisałaś :) macie prawo się tak czuć, to naturalne i potrzebne by znów nazbierały się siły na dalszą drogę. My jesteśmy z Wami!!
martka - 2008-03-06, 01:34

kasienka, jesteśmy z wami myślami cały czas, pamiętaj: rzucamy liny ;-)
Mirka - 2008-03-06, 08:06

I ja również jestem z Wami myślami cały czas.
Dziś myślę właśnie nad tym jak pomóc Wam, Zuzinym rodzicom długoterminowo przystosować się do nowej życiowej sytuacji.
Wg mnie potrzebna jest psychologiczna pomoc, ustalenie strategii radzenia sobie z tak ogromnym psychicznym obciążeniem i pomoc w akceptacji rodzinnego dramatu, jakim jest choroba Zuzi.
Nie wiem, czy szpital zapewnia Zuzi opiekę psychologa.
Chore jest w tej chwili nie tylko jej ciało, ale jest to również ogromny problem całego małego człowieka, jego umysłu, emocji. Dobry fachowiec psycholog powinien jej pomóc radzić sobie z chorobą. Przeżycia emocjonalne mają przecież ogromny wpływ na przebieg choroby.
Niestety nie znam nikogo z tej branży w Poznaniu.
Poprosiłam natomiast o radę ( poprzez zaprzyjaźnioną osobę) panią psycholog specjalizującą się w terapii rodzin, których dzieci ciężko chorują. Jej córeczka zachorowała na białaczkę w wieku 14 lat.
Jeśli Kasieńka by się zgodziła to myślę, ze byłoby dobrze, żeby choć telefonicznie lub mailowo od czasu do czasu sobie pogadały.
Kasieńki jeszcze o zgodę nie pytałam, bo czekam na odpowiedź, czy taka zdalna forma terapii jest sensowna i możliwa.
Jeśli nie, to może w Poznaniu udałoby się znaleźć wsparcie psychologa.
Sądzę, że jest to bardzo ważne. Odporności i równowagi psychicznej musi rodzicom Zuzi wystarczyć na długo.

Pat - 2008-03-06, 08:08

kasienka napisał/a:
W ogóle, to mieliśmy sporo szczęścia,
i będziecie go mieli jeszcze dużo dużo nadal bo ZUZA WYZDROWIEJE! !!
vegAnka - 2008-03-06, 08:33

kasienko, my tez jestesmy caly czas z wami.... i rzucamy liny!
napewno wszystko bedzie dobrze.

puszczyk - 2008-03-06, 08:39

kasienka napisał/a:
Dla Zuzi to by było bardzo ciężkie...No i dzięki mojej interwencji(haha, jestem całkiem asertywna ) Zuzce podali premedykację w jej własnym łóżku i nie musiałyśmy czekać na korytarzu półtorej godziny

A co, trzeba walczyć o swoje prawa. :-D

martka napisał/a:
kasienka, jesteśmy z wami myślami cały czas, pamiętaj: rzucamy liny

Już pracujemy nad drabiną, a kto wie może wkrótce zbudujemy schody. 8-)

Mirka napisał/a:
Wg mnie potrzebna jest psychologiczna pomoc

Dobry pomysł.

Karolina - 2008-03-06, 09:51

hxxp://www.cpi.poznan.pl/index2.php?s=zespol
tutaj zajmują się tym zagadnieniem

rosa - 2008-03-06, 11:09

martka napisał/a:
kasienka, jesteśmy z wami myślami cały czas, pamiętaj: rzucamy liny ;-)

my też,
nie umiem pisać pocieszających bon motów, ale cały czas pamiętam o was

kofi - 2008-03-06, 11:12

My też myślimy ciepło. Daniel się interesuje, bo Zuzia jest jego rówieśnicą.
dort - 2008-03-06, 11:18

my również jesteśmy z Wami i zabieramy sie za projektowanie schodów :-D
alcia - 2008-03-06, 11:20

rosa napisał/a:
nie umiem pisać pocieszających bon motów, ale cały czas pamiętam o was

to tak jak ja. Czytam regularnie, myślę ciepło i trzymam kciuki, byście szybko pozbyli się tego cholerstwa. Dzisiejsze wyniki będą OK!

Kasia B. - 2008-03-06, 11:24

i ja myśle... :-)
Mala_Mi - 2008-03-06, 12:42

kasieńko, nie piszę zbyt często, ale myślę o Was.
nitka - 2008-03-06, 13:42

Mirka napisał/a:
Wg mnie potrzebna jest psychologiczna pomoc

ale tam chyba bajka dba o Zu.

kasienka - 2008-03-06, 14:12

W szpitalu mamy psychologa. Zuzia jednak nie chce z nim gadać, ja i owszem :) Marcin jest pod opieką koleżanki bajki z oddziału psychiatrycznego. Niemniej jednak, pomoc w tej materii jest mile widziana...Ale najfajniej, gdyby ktoś kto umiałby dotrzeć do Zuzi był tu na miejscu. Kammie się udało, ale nikomu innemu na razie nie :/

Ciągle nie znamy wyniku szpiku, ale chyba nie ma pełnej remisji :(

Dziś straszny dzień, cztery nowe przyjęcia na oddziale, u Zuzi w pokoju Julka z białaczką i Zuzia pięcioletnia z nieoperacyjnym guzem mózgu, w ciężkim stanie : :cry: :cry: :cry:

- 2008-03-06, 14:15

kasienka napisał/a:
Dziś straszny dzień, cztery nowe przyjęcia na oddziale, u Zuzi w pokoju Julka z białaczką i Zuzia pięcioletnia z nieoperacyjnym guzem mózgu, w ciężkim stanie :
to jest najcięższe w tym szpitalu...Kasiu, wiecie może kidey Zuzia będzie mogła już być na stałe w domu?
kasienka napisał/a:
Ciągle nie znamy wyniku szpiku, ale chyba nie ma pełnej remisji
skąd wiecie?
gonya - 2008-03-06, 14:23

kasienka, czasem tak jest, że są chwile, kiedy człowiek się rozkleja.
Czasem po prostu potrzebuje się wypłakać lub powalić pięścią w poduszkę. Wydaje mi się, że to nic złego, to jak wyrzucanie śmieci, oczyszczenie.
Nie wiem, może czasem warto sobie pozwolić na coś takiego w samotności.

Tak samo myślcie o tej całej drodze jako o oczyszczeniu, pozbywaniu się pewnych rzeczy, starajcie się wizualizować, że choroba odchodzi, jest jej coraz mniej i mniej.
W rzeczy samej tak właśnie jest! Wiem, że łatwo tak gadać, ale kurcze to prawda.
Przejdziecie przez to i będziecie MOCARZAMI. Już się nimi stajecie.

WSZYSTKO PRZEMINIE I BĘDZIE DOBRZE, zobaczysz :-)

Całuję Was i czekam na dobre wieści.
Jeśli masz możliwość, wydrukuj Zuzi tego Buddę Medycyny, niech sobie na niego zerka 8-)

renka - 2008-03-06, 14:42

Mysle i dzien w dzien energetycznie wspieram na tyle, ile potrafie.

Trzymam z dziewuszkami swemi kciuki za pomyslne wyniki :)

kasienka - 2008-03-06, 15:29

Wyniki szpiku są i jest remisja, więc dobrze :)
Teraz wciąz jeszcze czekamy na wyniki badań genetycznych, które miały by już jakis czas temu, dzis lekarka wydzwaniała tam, ale głuchy telefon.
Czuję się strasznie przybita i zdenerwowana, ta mała Zuzia chyba umiera... :cry:

Kreestal - 2008-03-06, 15:36

kasienka :-D :-D :-D
Lily - 2008-03-06, 15:40

kasienka napisał/a:
Wyniki szpiku są i jest remisja, więc dobrze :)
super :!: :!: :!:

przykro mi, że szpitalna rzeczywistość tak Was dobija dodatkowo...

puszczyk - 2008-03-06, 15:46

kasienka, czyli jak genetyczne będą ok to jest już pewność, że przeszczep nie jest potrzebny?

Żal tej małej...

Malati - 2008-03-06, 16:04

kasienka napisał/a:
Wyniki szpiku są i jest remisja, więc dobrze


Wspaniale!! :-)

kasienka napisał/a:
Czuję się strasznie przybita i zdenerwowana, ta mała Zuzia chyba umiera...


Boże...... :-( Nie rozumiem dlaczego dzieci w tak cięzkim stanie leża na tych samych odziałach co dzieciaki mające się o niebo lepiej.Przecież jaki to musi mieć wpływ na Zuzę ,widok cierpiącej i umerającej dziewczynki.Po porstu w głowie mi się to nie mieści

kasienka - 2008-03-06, 17:23

Małą Zuzie przenieśli na izolatkę...Nie wiem, ale jeszcze nie widziałam tam dziecka w takim stanie...

A nasza Zuzia dziś w dobrym humorku :) I wreszcie włączyli jej telefon który kupiliśmy, teraz pisze smsy :D :D :D I nawet zadzwoniła do babci z którą nie gadała przez miesiąc ;)

- 2008-03-06, 17:27

kasienka, uf jak się cieszę :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: te genetyczne wyniki co nam powiedzą?
Super, jest remisja, jest jest jest :D

co do innych dzieci w szpitalu, Kasiu, wiem że to nie łatwe ale musisz się starać odcinać od tego, wystarczy że borykasz się z chorobą Zuzi, potrzebujesz sił więc lepiej nie myśl o innych dzieciakach. Trzeba mieć nadzieję, ze wszystko idzie zgodnie z planem.

YolaW - 2008-03-06, 18:00

kasienka super, że jest remisja!!! :-) :-) :-) :-) Cieszę się bardzo, bardzo, bardzo!!
kasienka - 2008-03-06, 18:06

ań napisał/a:
te genetyczne wyniki co nam powiedzą?

czy ma mutacje w dwóch takich genach, które powodują że właśnie te białaczkowe komórki się produkują. Jeśli tak, to przeszczep, jeśli nie(mama nadzieję) to prawdopodobnie tylko chemie, wysokiego ryzyka(one i tak nie ominą, bo jest sterydooporna :/ )więc bardzo silne...Ale lekarze mówią, żeby w ogóle nie planowac zbyt wiele do przodu bo różne rzeczy ulegają zmianie w czasie choroby, więc teraz może nie być wskazania do przeszczepu, a potem może sie okazać, że jednak trzeba itd...

ań napisał/a:
co do innych dzieci w szpitalu, Kasiu, wiem że to nie łatwe ale musisz się starać odcinać od tego, wystarczy że borykasz się z chorobą Zuzi, potrzebujesz sił więc lepiej nie myśl o innych dzieciakach. Trzeba mieć nadzieję, ze wszystko idzie zgodnie z planem.
To jest właściwie nierealne...siedzimy tam wszystkie razem, w różnych konfiguracjach, każdy chce pogadać o chorobie, podzielić się doświadczeniem itd...Nie da się odciąć od tego, ja też czerpię energię z wsparcia innym mam tam...Samemu tez chce się pomóc, bo miesiąc temu to ja tam siedziałam i ryczałam, ktoś mnie pogłaskał po plecach, powiedział, co i jak...Więcej od rodziców się można dowiedzieć niż od lekarzy...Więc nie da rady się odciąć...i nawet nie chce...Tyle tylko, że ja jestem mega wrażliwa, strasznie empatyczna i to jest niestety dość ciężkie :/
dynia - 2008-03-06, 18:16

Wiedziałam,ze wynik bedzie dobry!Cieszę sie bardzo :-D
- 2008-03-06, 18:41

rozumiem Kasiu. Mimo wszystko może uda Ci się choć zostawiać te rzeczy w szpitalu za drzwiami po wyjściu stamtąd. Tak jak muszą robić lekarze bo by chyba zwariowali
Mirka - 2008-03-06, 19:40

kasienka napisał/a:
nawet zadzwoniła do babci z którą nie gadała przez miesiąc

Że też babcia wytrzymała tak długo? Były przecież Zuzi urodziny.

agaw-d - 2008-03-06, 19:48

Świetna wiadomość, że jest remisja :-D
kasienka - 2008-03-06, 20:56

Mirka, babci było ciężko, ale Zuzia nie chciała rozmawiać, przecież nie można było jej zmuszać. Ale chyba babcia zrozumiała, że Zu ma taki nastrój niedorozmowy...Za to dzisiaj miała niespodziankę i radochę, bo wnusia sama zadzwoniła i nawijała z 10 minut :mrgreen:
Capricorn - 2008-03-06, 21:12

kasieńko, cieszę się, że są dobre wiadomości. Mocno kciuki za Zuzię trzymam, i mocno wierzę w to, ze się uda. Domyślać się mogę, ile cała ta sytuacja wymaga od Was wysiłku. Cieszę się, że są takie osoby jak kamma, puszczyk, czy bajka, które mają możliwość pomagania Wam w większym stopniu niż ja (well, ja w zasadzie na razie mogę wyłącznie ograniczyć się do wsparcia finansowego,a wiadomo, że to nie wszystko). Wierzę w happy end.

Straszna historia z tą pięciolatką. Potwornie to niesprawiedliwe...

dorotato - 2008-03-06, 21:18

Cieszymy sie całym sercem :)
efcia - 2008-03-06, 21:44

puszczyk napisał/a:
Już pracujemy nad drabiną, a kto wie może wkrótce zbudujemy schody. 8-)


:mrgreen:

a jeśli zajdzie potrzeba to nawet windę :lol:

[ Dodano: 2008-03-06, 21:53 ]
SUUUPER ze jest remisja!!! Przed taką mocą dobrej energii zwiewają wszystkie "złe komórki" innej opcji nie ma! A więc: niech moc będzie z Wami ;) Ucałuj Zuzię- Wojowniczkę.

babaaga - 2008-03-06, 22:28

ań napisał/a:
remisja, jest jest jest :D
:"))))
adriane - 2008-03-06, 22:41

Cieszę się bardzo, że Zuzia ma dobre wyniki. Zdrowie zbliża się wielkimi krokami :)
malina - 2008-03-06, 22:49

kasienka napisał/a:
Wyniki szpiku są i jest remisja, więc dobrze :)


Wspaniała wiadomość,bardzo sie ciesze :-) I tak trzymać!!!

Humbak - 2008-03-06, 23:06

Cudownie, cudownie, po prostu cudownie!!!!! :-D :-D :-D

Ogromnie mi przykro z powodu tej dziewczynki...

martka - 2008-03-06, 23:06

bardzo się cieszymy z Zuzinych dobrych wyników :-)
gonya - 2008-03-06, 23:32

kasienka Świetne wieści!!!!!!!!!!

Co do szpitalnych realiów... właśnie dlatego nie poszłam na psychologię. Bo chociaż chciałabym pomagać i wspierać na duchu potrzebujących - czuję że jestem chyba ZA empatyczna i nie dałabym rady z takim ogromem cierpienia. Ten typ tak ma. Myślę, że mogłybyśmy sobie podać rękę.
Jestem z Tobą kochana. Wszystko będzie ~OK!!!

Malinetshka - 2008-03-07, 01:38

Kasiu, kochana, będzie dobrze :*
Ogromnie się cieszę, że jest remisja :)
Wspieramy nieustannie - można by oświetlić wielkie miasto naszymi myślami dla Was :D

kasienka - 2008-03-07, 17:51

Malinetshka napisał/a:
można by oświetlić wielkie miasto naszymi myślami dla Was :D

Chyba tak :D
gonya napisał/a:
czuję że jestem chyba ZA empatyczna i nie dałabym rady z takim ogromem cierpienia. Ten typ tak ma. Myślę, że mogłybyśmy sobie podać rękę.

no...to niełatwe, takie odczuwanie... :roll: kiedyś o tym pisałam, z resztą, Zuzia ma to samo...

Przygody z komórką ciąg dalszy : Dziś obudziła nas rano o 7 telefonem z informacją, że podłączyli jej kroplówkę :) potem zadzwoniła, żeby wziąć jej cos do żarcia...Ledwo wybiła 9(od 9 sa odwiedziny) miałam telefon "gdzie jesteś?" :mrgreen: jest bosska :D

Pisze smsy, wydzwania do babci...zastanawiam się, czy aby nie będzie dzwonić w nocy jaj zachce jej się siku ;)

Chwilami się gubię i nie wiem, czy już pisałam, że jutro idziemy do domu(mam nadzieję) i zaczynamy kolejny etap leczenia - cytozary w poradni, więc będziemy dojeżdżać chyba na pięć serii po cztery dni-trzy dni przerwy, od rana do 15 mniej więcej, a potem do domku :) :) :)Jak skończymy to za miesiąc mniej więcej to dwa tygodnie przerwy i zaczynamy chemie HR - dość ciężkie :( Ale nie myślę o tym teraz...

Jutro przyjeżdża do nas mama Marcina, więc trochę odetchniemy, może nawet uda nam się trochę wyjść gdzieś razem, do kina albo co...Jak Zuzia będzie w domu, to nie powinno być takiego problemu :)

Dziękujemy, że jesteście z nami :D

Aha, co do chustek ;)
Dziś się dowiedziałam, że Zuzia ma taką wizję, że by chciała brązową chustkę, taką jak włosy, żeby wyglądała jak włosy :) hmm

nitka - 2008-03-07, 18:35

a może pójdziecie z nami na łyżwy????????? :-D :-D :-D :-D
agaw-d - 2008-03-07, 18:45

Fajnie, że będziecie z domku mogli dojeżdżać, będzie łatwiej chyba znieść wszystko gdy później można wrócić do domu no bo nie ma jak w domu :-D
- 2008-03-07, 18:53

kasienka, czyli już na stałe do domu? Dobrze rozumiem?
Super, że jutro gdzieś razem wyjdziecie, należy Wam się to!!!

ps.dostałaś list?

Cytrynka - 2008-03-07, 19:07

Kasienko, cieszę się, że jest remisja.
kasienka - 2008-03-07, 19:11

, jeszcze nie dostałam listu :/ A jutro to nigdzie razem nie wyjdziemy, ale może w przyszłym tygodniu ;)
nitka, nie umiemy my na łyżwach :/
ań napisał/a:
na stałe do domu?

nie na stałe...Bo po tym miesiącu dojeżdżania do poradni wracamy na oddział na chemie HR, to będą trzy cykle takich ostrych chemii...Potem to jeszcze nic nie wiadomo, bo to wyjdzie w trakcie...Albo ten przeszczep...albo dalej chemie...Dziś gadałam z tatą chłopca, który ma nawrót...po 2,5 roku :-| czeka na przeszczep...

Cytrynka - 2008-03-07, 20:09

Kasienko, jestem z Wami myślami.
- 2008-03-07, 20:10

ale na miesiąc teraz do domku tak? Super :D mam nadzieje, ze pobyt w domu wszystkich Was wzmocni :)
kasienka - 2008-03-07, 20:25

ań napisał/a:
na miesiąc teraz do domku tak?

ańku, w tym czasie mamy pięć serii chemii, ale w poradni :) więc wieczorem już będziemy w domu. Też się cieszę, bo w domu to co innego jednak, nie ma tego stresu...

orenda - 2008-03-07, 20:38

Cieszę z dobrych wieści i cały czas myślęo Was!
puszczyk - 2008-03-07, 21:49

kasienka, to może chociaż trochę odetchniecie. :-)
Jakbyś miała jakieś potrzeby obiadowo-zakupowe to daj znaka. :-*

- 2008-03-07, 21:55

kasienka napisał/a:
Też się cieszę, bo w domu to co innego jednak, nie ma tego stresu...
dokładnie, nie ma jak w domu :) liczę na to, ze Zuzia przejdzie lekko tą drugą chemię o której pisałaś. Ta znosi całkiem nieźle nie?
babaaga - 2008-03-07, 22:11

och, jakie dobre wieści! :-D
kasienka - 2008-03-07, 23:07

Cytat:
Ta znosi całkiem nieźle nie?

no :)
Ale ta jest lightowa...Dopiero HR będzie ostra... :roll: Ale nie myślę o tym teraz...

- 2008-03-07, 23:11

kasienka napisał/a:
Dopiero HR będzie ostra.
eh...to będzie trudne, ale jesteśmy cały czas z Wami. Masz rację, narazie o tym nie myśl.

ps. to w pon list napewno przyjdzie

Malati - 2008-03-08, 01:06

ań napisał/a:
kasienka napisał/a:
Dopiero HR będzie ostra.

eh...to będzie trudne, ale jesteśmy cały czas z Wami. Masz rację, narazie o tym nie myśl.


Pewnie nie ma się co martwić do przodu. Trzeba się cieszyć tym co jest teraz,tym że Zuza będzie w domku :-) Uściski dla Was

kasienka - 2008-03-08, 21:11

Jesteśmy w domku :D :D :D

Niestety, Emilek wciąż ma katar i jeszcze dziś trochę pokasłuje do kompletu, no i ja się chyba zaraziłam od niego, bo smarkam i psikam...Staram się chodzić w masce, a Zuzia myje często ręce...mam nadzieję, że jej nie zarazimy :/ Mówiłam w szpitalu, że mały ma katar(bo ja jeszcze nie miałam) ale lekarka powiedziała, że to nie szkodzi...Mam nadzieję i mam nadzieję, że mi szybko minie, bo od poniedziałku musimy jeździć do poradni :/

Zuzia miała wyjętą igłę z portu dzisiaj, ma opatrunki jeszcze, chyba dopiero w czwartek będą jej ściągać szwy, a w poniedziałek teraz włożą nową igłę :/ Ale chyba już się tak nie boi jak wcześniej wszystkiego, psychicznie jest super, uśmiecha sie, chichocze no i w ogóle :-)

Zrobiłyśmy dziś witrażowego motyla, z materiałów od MoTyla ;) Wkleiłam zdjęcie do picassy...chciałam też poskanowac Zuzi rysunki, ale coś mi skaner zwariował :( Może znajdę na dniach chwilę czasu, żeby do tego przysiąść....

Swoją drogą, Zuzi rysunki to niezłe pole dla interpretacji pewnie...Najpierw rysowała głównie księżniczki, potem zamki, później ni stąd ni z owąd pojawił się temat hawajski, drinki z palemką, hamaki plus jakies wielbłądy, piramidy...w miedzy czasie też zwerzaki...Ostatnio ulubionym motywem było jedzenie :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

kamma - 2008-03-08, 21:14

kasienka napisał/a:
coś mi skaner zwariował

Możesz przy dziennym świetle porobić zdjęcia aparatem i przerzucić do kompa, to bardzo dobrze wychodzi!
Ale świetnie, że Zuzia jest w domu! Tak się cieszę, jakby to moja córa była ;)

Malati - 2008-03-08, 21:19

Wspaniale że Zuza jest w domku,i co najważniejsze że ma dobry humor :-)
YolaW - 2008-03-08, 22:16

kasienka napisał/a:
chyba już się tak nie boi jak wcześniej wszystkiego, psychicznie jest super, uśmiecha sie, chichocze no i w ogóle

super :) Dzielna jest :)

kasienka - 2008-03-08, 22:17

Udało mi się wkleić do picasy parę fotek zuzinych dzieł :)
YolaW - 2008-03-08, 22:18

właśnie obejrzałam...świetne te stosy jedzenia :)
Malati - 2008-03-08, 22:21

Też obejrzałam,bardzo podobają mi się te wykonane ołówkiem
Kasia B. - 2008-03-08, 22:30

kurcze, zdolniejsze ode mnie :lol: śliczne rysunki i co najwazniejsze optymistyczne ;-)
ina - 2008-03-09, 08:37

Świetne dzieła, Zuzi się chyba już wakacje marzą :-)
Jadzia - 2008-03-09, 10:09

dzieło Zuzi są genialne...trafiła dziewczyna w mój gust- wszędzie jakieś pyszne amu:palmy z bananami, różne owoce i nawet śliwki ujrzałam...eh...chyba nie tylko ona tęskni za wakacjami. Pozdrowionka
PiPpi - 2008-03-09, 10:25

optymistyczne są dzieła Zuzine :-) ja nie umiem wierzyć, mogę być za to przekonana i jestem przekonana, ze wszystko się dobrze zakończy, Zuzia na pewno będzie zdrowa :-) trzymam kciuki i wysyłam promyczki♥
Humbak - 2008-03-09, 11:36

Kasienko, jacy wy kochani jesteście... serce się raduje gdy się czyta jak wszystko się cudownie układa... :-D zuzia jest niezwykle dzielna i mądra jestem pewna, że poradzi sobie i z przyszłością :-D

weszłam właśnie na stronkę i zrobiłam taką minę :shock: Ja tak bym nie namalowała :-> to naprawdę talent! Że nie wspomnę po kim to ma :-P

malina - 2008-03-09, 11:58

Kasia B. napisał/a:
kurcze, zdolniejsze ode mnie :lol:

I ode mnie!!!
Humbak napisał/a:
weszłam właśnie na stronkę i zrobiłam taką minę :shock: Ja tak bym nie namalowała :-> to naprawdę talent!

To samo pomyslałam.Rewelacyjne prace!!!

moTyl - 2008-03-09, 12:15

Cytat:
Jesteśmy w domku :D :D :D


:-D :-D :-D

kasienka napisał/a:

Zrobiłyśmy dziś witrażowego motyla, z materiałów od MoTyla ;)


piękny, się wzruszyłam :'''')
i rysuneczki też arcydzieła :-D

kasienka - 2008-03-10, 13:38

A ja dostałam mega kataru :( Chyba się od Emila zaraziłam...Staram się izolować i siedzę w sypialni, albo zakładam maskę, jak muszę wyjść, mam nadzieję, że Zuzi nie zarażę :/ buu
orenda - 2008-03-10, 14:03

kasienka, zdrówka dużo!
Malati - 2008-03-10, 15:44

Kasieńko zdrowiej szybciutko i nie martw się
malina - 2008-03-10, 16:09

kasienka napisał/a:
A ja dostałam mega kataru :( Chyba się od Emila zaraziłam...Staram się izolować i siedzę w sypialni, albo zakładam maskę, jak muszę wyjść, mam nadzieję, że Zuzi nie zarażę :/ buu


Kasienko,ja miałam taki mega katar,ciekło mi z nosa akurat przed ostatnimi praktykami i musiałam cos z tym szybko zrobic bo nie wpusciliby mnie na oddział.Kupiłam sobie krople w sprayu - Otrivin.Nienawidze tego ale juz po chwili katar przestaje leciec i nos sie odtyka,tak jakby nie było żadnego kataru :shock:

Karolina - 2008-03-10, 16:23

Malina sprawdż na ulotce, czy karmiące mogą sobie psikać.
Kitten - 2008-03-10, 18:00

kasienka, zdrowiej! Pij tymianek i imbir - mnie to zawsze skutecznie 'odtyka' :-)
Malati - 2008-03-10, 18:08

"Jeżeli karmisz piersią to preparat Otrivin® możesz stosować wyłącznie po konsultacji z lekarzem."

Tutaj więcej info o tym preparacie

Źródło: hxxp://www.novartis-otc.pl/preparaty/otrivin_krople_aerozol/index.php

malina - 2008-03-10, 18:13

Karolina napisał/a:
Malina sprawdż na ulotce, czy karmiące mogą sobie psikać.


Zupełnie zapomniałam,że Kasieńka karmi :oops: Mozna spytac w aptece,pewnie jest coś co mozna,bo to raczej ma dzialanie miejscowe,ja zamiast psikac 2 razy,robiłam raz i tez działało

Lily - 2008-03-10, 18:19

Cytat:
Kobiety w ciąży i karmiące piersią mogą stosować preparat Otrivin ExtraCare.


hxxp://www.novartis-otc.pl/preparaty/otrivin_extracare/index.php

kasienka - 2008-03-11, 11:35

Ja troszkę lepiej, choć nadal psikam, Emil niestety kaszle...

A Zuzia niezbyt dobrze znosi tą nową chemię, dziś ją bolała głowa, słabo jej się robi, położyła sie i śpi...Hemoglobina jej spada, dziś już miała 8,3...Lekarka kazała koniecznie ćwiczyć nogi, bo ponoć od tych sterydów mięśnie zanikają, no i tyle czasu leżenia w łóżku, ma nóżeczki takie chudziutkie :(

Chwilami mnie taki dół dopada...tak bym chciała wiedzieć, że to się może dobrze skończyć...moja biedna dziewczynka :( Patrzę na te dzieci z nawrotami, po paru latach, wykończone po chemiach, z powikłaniami po przeszczepach...i jakoś wierzyć mi się nie chce, że można z tego wyjść cało...

dżo - 2008-03-11, 12:04

kasienka, proszę nie mów tak, nie myśl tak, ja przez bardzo długi czas wierzyłam, że moja mama pokona chorobę i rzeczywiście wszystko szło w dobrym kierunku az nagle zwątpiłam, zaczęłam wyobrażać sobie jak to będzie bez niej i niestety mama odeszła, nie umiem powiedzieć czy moje myśli miały w tym jakiś udział, może tak, może nie, ale bardzo ich żałuję i dziś nie dopuściłabym do nich,
kasienka, Twoim zadaniem jest wierzyć, że Zuzia wyzdrowieje, to jej może pomóc, odpędzaj od siebie złe myśli,

Humbak - 2008-03-11, 12:16

Kasienko, to jest też specyfika szpitala - widzimy tylko tych którym się nie udaje, ta masa ludzi którzy przez to przeszli po prostu rozeszła się po świecie i starają się żyć normalnie, nie mogąc przez to swoim świadectwem pomóc tym którzy widzą tylko ten szpital...
rosa - 2008-03-11, 12:22

kasia to normalne że się boisz i denerwujesz i tracisz wiarę. jesteś człowiekiem a nie robotem. ja cię podziwiam.
i wspieram duchowo

ina - 2008-03-11, 13:42

Humbak napisał/a:
ta masa ludzi którzy przez to przeszli po prostu rozeszła się po świecie i starają się żyć normalnie


Właśnie, ja spotkałam takich ludzi, którzy wyszli z białaczki i teraz mają się dobrze :-)

kasienka - 2008-03-11, 15:56

dżo, nie chcę tak myśleć...Bo i tak długo czułam się odpowiedzialna za to, że Zuzia zachorowała...W takiej sytuacji trudno jest od czasu do czasu nie zwątpić...Tak myślę, że chyba trzeba by być cyborgiem, żeby nie myśleć czasami o śmierci, jak ktoś Ci najbliższy walczy z nowotworem...Wierzę głęboko, że będzie dobrze, że wyjdziemy z tego, że za parę lat będziemy mogli powiedzieć, że to doświadczenie jest już za nami...
dżo, nie myśl, że Twoja mama umarła, bo Ty zwątpiłaś...to na pewno nie tak...

Dzięki za wsparcie...Czasem mnie przybija po prostu :(
A zuzia właśnie poszła na rower, pani doktor kazała jej ćwiczyć nóżki :)

- 2008-03-11, 15:57

Humbak, doskonale to ujęła. Na nas możesz liczyć cały czas Kasiu, nie dziw się sobie, ze takie myśli przychodzą, po prostu puszczaj je, niech sobie idą dalej.

[ Dodano: 2008-03-11, 15:57 ]
kasienka napisał/a:
A zuzia właśnie poszła na rower, pani doktor kazała jej ćwiczyć nóżki
:mrgreen:
kamma - 2008-03-11, 16:42

Kasiu, ja wierzę, że wszystko będzie dobrze. I tyle osób wierzy.... I razem mamy wielką moc! Szkoda, że nie da się powiedzieć na pewno, że Zuzia wyzdrowieje, ale może gdybyś miała taką pewność, to trochę spasowałabyś z pozytywnym myśleniem i generowaniem dla Niej pozytywnej energii...
kasienka napisał/a:
A zuzia właśnie poszła na rower, pani doktor kazała jej ćwiczyć nóżki

ale super!

nitka - 2008-03-12, 07:54

kasienka napisał/a:
A zuzia właśnie poszła na rower, pani doktor kazała jej ćwiczyć nóżki :)
:-D :-D :-D
kasienka - 2008-03-12, 08:10

Dziś ją strasznie bolą nóżki....biedactwo...
nitka - 2008-03-12, 08:26

chyba trzeba się będzie liczyć z faktem, że jej trochę spadnie sprawność i siły, dobrze, że to będzie tylko chwilowe, i za rok, dwa wszystko wróci do normy. a złym myślom podoklejaj kolorowe ogony kasienka,i puszczaj jak latawce

kasienka - 2008-03-12, 09:07

nitka, :)
Trochę się wkurzyłam, bo nikt nam nie powiedział wcześniej, że te sterydy tak działają, że powodują zanik mięśni...Zuzia zawsze miała chudziutkie nóżki, ale teraz to jest skóra i kości :evil: Gdybyśmy wiedzieli wcześniej, moglibyśmy wcześniej zacząć ćwiczenia. No ale cóż...
Ja i tak byłam w szoku, że ona w ogóle wsiadła na rower :shock: Ostatnie dwa miesiące spędziła właściwie w łóżku...

Ja już lepiej, jeszcze trochę katarzę...Tylko wyspać sie nie mogę, Emil nie daje, no, w nocy śpi ładnie, na szczęście, ale dziś pobudka o 7 i jaaazda...ech...

Dostaję od Zuzi słodkie smsy rano, przed chwilą np."krew jusz mialam pobrana, wyniki za godzine :* "

puszczyk - 2008-03-12, 10:03

kasienka napisał/a:
Dostaję od Zuzi słodkie smsy rano, przed chwilą np."krew jusz mialam pobrana, wyniki za godzine :* "

No to już smsuje na całego. :-D

Dmucham na latawce żeby szybko odleciały.

kasienka - 2008-03-12, 10:37

Wyniki nie bardzo, hgb 7,3 jak nie dziś, to pewnie jutro przetoczą jej krew :/
Mirka - 2008-03-12, 15:22

kasienka napisał/a:
Trochę się wkurzyłam, bo nikt nam nie powiedział wcześniej, że te sterydy tak działają, że powodują zanik mięśni...

Kasieńko, z tego co się orientuję sterydy są tzw. mniejszym złem i w momencie ratowania życia, i doprowadzania dziecka do takiej kondycji, żeby zniosło nie tylko chemię, lekarze przejściowym stanem mięśni specjalnie się nie przejmują.
Miejmy nadzieję, że chudsze mięśnie- to jedyne posterydowe niepożądane skutki.
Nie wiadomo, czy wcześniej mogłybyście ćwiczyć. Czy stan fizyczny Zuzi by na to pozwalał. Mięśnie da się zrehabilitować. Gorzej by było, gdyby ich wogóle nie używała ( tak się zdarza m.in. przy długotrwałych unieruchomieniach kończyn, czy naderwaniu nerwów.). Wtedy mięśnie bliznowacieją i klops.

gonya - 2008-03-12, 15:45

kasienka, może uda Wam się pamiętać o łyżeczce mielonego czarnego sezamu dziennie (można popić). Sterydy z tego co wiem uderzają w Nerki, nóżki to też dolny ogrzewacz. Przydałoby się wzmacniać właśnie Nerki. Całuję.
kasienka - 2008-03-12, 20:07

gonya, kurde, nie mogę Zuzi do tego sezamu przekonać :(
Mirka, mogliśmy ćwiczyć, pani profesor w poradni nas prawie opierzyła, że z dziecka kalekę zrobimy, jak nie będzie ćwiczyć...Po rozmowach z mamami na oddziale już wiem, że akurat na naszym oddziale rehabilitację mają gdzieś...NA oddziale transplantacji jest non stop rehabilitant, a tu nawet jak dziecko schodzi po przeszczepie i dzień wcześniej miało rehabilitację na swoim oddziale zaleconą i robioną, to u nas się nie może doprosić...
Mirka napisał/a:
z tego co się orientuję sterydy są tzw. mniejszym złem i w momencie ratowania życia, i doprowadzania dziecka do takiej kondycji, żeby zniosło nie tylko chemię, lekarze przejściowym stanem mięśni specjalnie się nie przejmują.

jasne, nie mam nic przeciwko sterydom w tym wypadku.Tylko niektórym negatywnym skutkom można zapobiegać i warto :D Księżycowej twarzy i wielkiemu brzuchowi niestety się nie da, ale mięśnie można ćwiczyć, jeśli tylko kondycja dziecka na to pozwala.
Mirka napisał/a:
Gorzej by było, gdyby ich wogóle nie używała

Zuzia naprawde prawie ich nie używała...Dwa miesiące niemal tylko leżała w łóżku, do wc ciężko jej było dojść, nie mówiąc o wejściu schodami na pierwsze piętro...

[ Dodano: 2008-03-12, 20:08 ]
A w ogóle, to siedziałyśmy prawie do 19 na oddziale, w TV tylko seriale leciały, wynudziłyśmy się za wszystkie czasy...Ale już w domu :) Zuzia nabrała kolorków po tej transfuzji :)

Humbak - 2008-03-12, 21:13

kasienka napisał/a:
nie mogę Zuzi do tego sezamu przekonać
a czy gdyby go zmielić i dodać do naleśnikowej masy przed usmażeniem to byłoby to samo? tak sezam je natalia, inaczej nie ruszy...
Mala_Mi - 2008-03-12, 22:02

Czy to musi być czarny mielony sezam, czy nie można by go zastąpić na przykład tahini z niełuszczonego sezamu. Ma dobry orzechowy smak, można z tego zrobić razem z syropem daktylowym pyszną chałwę. U nas idzie jak woda codziennie do śniadania, muszę pilnować, żeby Jagódka nie brała za dużo ;-) .
kasienka, cały czas o Was myślimy, trzymajcie się ciepło.

kasienka - 2008-03-12, 22:35

Mala_Mi, czarny sezam jest bardzo dobry, delikatny w smaku. Tylko Zuzia bardzo nie lubi sezamu...
puszczyk - 2008-03-12, 23:16

kasienka, ale lubi hummus, to może zrobić go z czarnym sezamem. Któryś sposób musi zadziałać. Wiem, że pewnie nie masz czasu ani weny...

Jeśłi macie zapotrzebowanie obiadkowe, to ja i Bajaderka jesteśmy zwarte i gotowe. Daj znać. :-)

kasienka - 2008-03-12, 23:20

puszczyk, zapotrzebowanie mamy stale :)

fakt, może zrobie hummus...Tylko ile by musiała wszamać tego hummusu, żeby łyżeczke sezamu zjeść...No, jeszcze z nia pogadam o tym...

efcia - 2008-03-12, 23:31

kasienka napisał/a:
ale mięśnie można ćwiczyć, jeśli tylko kondycja dziecka na to pozwala.

Nawet przy marnej kondycji można ćwiczyć stretching tylko że dla dziecka to nudne jak flaki z olejem.... Ale z tego co wiem to jesli nie ma uszkodzeń nerwów same mięsnie się szybko odbudowują.

gonya - 2008-03-13, 09:40

kasienka napisał/a:
fakt, może zrobie hummus...Tylko ile by musiała wszamać tego hummusu, żeby łyżeczke sezamu zjeść...No, jeszcze z nia pogadam o tym...


To może tak: do porcji hummusu dodać jej płaską łyżeczkę zmielonego sezamu (wtedy już białego, żeby nie było widać)... Pomyślałam też o takiej codziennej kanapeczce: chleb, masło, na to sypnąć mielonego sezamu i rozsmarować np. z miodem. Taka kanapka z sezamowym miodem...? Coś wspólnie wymyślimy może ;-)

Ściskam Was

dynia - 2008-03-13, 10:47

Kasienka a moze zrobic Zu te kuleczki sezamowe wg przepisu AniD.sa słodkie ,zdrowe i pyszne ,mozesz dodac jeszcze jakies bakalie(a sezamu mozes tam ukryc ile chcesz) i mysle,ze Mała z przyjemnoscia wszama coś slodkiego ;-)
rosa - 2008-03-13, 11:09

F też nie lubi i nawet mała ilośc mu rośnie
często stosuję ten sam sposób co humbak - z naleśnikami
i daję zmielony do zup, placków itp.

bajaderka - 2008-03-13, 20:58

ja właśnie obmyślam słodycze specjalnie pod Zu, też proponuję czarny sezam z morelami lub śliwkami, takie kuleczki są bardzo smaczne i możesz tam przemycić parę innych składników ;-)
czy Zu lubi mak? już wiem, że nie podchodzi jej kokos i sezam...co jeszcze...pestki dyni, słonecznika lubi? a jak z suszonymi owocami, lubi śliwki, morele, rodzynki, szuszoną żurawinę, jagody?
jeśli chodzi o obiady, to tak jak pisała puszczyk, daj znać...myślałam, że masz pomoc teraz w postaci teściowej...
już wiem, że lubi gołąbki, kasiu te moje były robione pod Jagodę, z kaszy gryczanej i jaglanej z warzywami, nic specjalnego, ale jak Zu zasmakowały, to jeszcze zrobię dla niej...
podaj nam może jakie potrawy, w jakiej formie Zu lubi, to nam ułatwi sprawę ;-)
a jak myślicie, ten twarożek co podawałam przepis na forum, zakwaszone migdały nie byłby teraz dobry, te migdały w takiej formie są chyba bardziej strawne...

kasienka - 2008-03-13, 22:18

bajaderka, Zuzia w ogóle takich rzeczy nie lubi w stylu mak, suszone owoce(no w sumie śliwki lubiła, ale ostatnio nie ma chęci...), sezamu nie przełknie, jedyny sposób, to może faktycznie dodać do naleśników...w ogóle niebakaliowe i nieorzechowe mam to dziecko... :( Ciasto to ona lubi z jabłkami, albo jakieś kruche ciastka :/
Gołąbki jej bardzo smakowały. Lubi tez krokiety np, a ja ostatnio nie mam kiedy robić...naleśniki nadziewane...Kurcze, ciężko mi powiedziec, bo jej się tak smaki zmieniają...babcia teraz u nas jest i Zuzia tradycyjnie je teraz głównie kluski i naleśniki :evil: Odstawili jej sterydy i wilczy apetyt poszedł sobie w las...Na pewno ma ochote na warzywa, kalafior, fasolka szaragowa, brokuły...nie lubi pora, brukselki i marchewka jej się przejadła i buraki też, bo to w kółko w szpitalu maglują...
Z tym twarożkiem to ciężko mi powiedzieć...Zuzia ostatnio na zwykłe twarożki nie ma nawet za bardzo ochoty, nie wiem czy by zjadła, trochę by mi było głupio, jakbyś się narobiła, migdały tanie nie są, a ona kręćnie nosem na to :/ Zmarnować to sie nie zmarnuje, ale wiadomo...

Widzisz, kłopot trochę z tym jej jedzeniem jest...Ja bym obstawiała gołąbki, krokiety, może jakieś kotleciki - coś co można zamrozić i potem odgrzać, a jak się robi to już i tak więcej. A, kiedyś jej bardzo smakowały takie pieczone pierogi z pieczarkami, które puszczyk zrobiła, ja robiłam z soczewicą, też lubiła....

orenda - 2008-03-16, 22:03

kasienka, widziałam na blogu, że Zu ma ścięte włoski. Pewnie dla niej to żadna pociecha, ale "Niech żyją królowe krótkowłose"!!! (ktoś kiedyś tu na forum tak napisał).
kasienka - 2008-03-16, 22:52

orenda, Zu wyglada super w krótkich włoskach :) I najlepsze, że kto do nas przychodzi to mówi " o, też miałam taką fryzurę" :mrgreen:
- 2008-03-16, 23:33

kasienka napisał/a:
I najlepsze, że kto do nas przychodzi to mówi " o, też miałam taką fryzurę"
fajowsko :) a jak Zu, oswoiła się z tym już?
Malinetshka - 2008-03-16, 23:56

kasienka napisał/a:
najlepsze, że kto do nas przychodzi to mówi " o, też miałam taką fryzurę" :mrgreen:

I ja też miałam taką fryzurę! :D

taniulka - 2008-03-17, 08:36

Cały czas o Was myślę. I cały czas chciałabym Wam jakoś pomóc może w końcu zmieni się pogoda i podjedziemy po Emila. Może jakoś po Świętach co? Z gotowaniem teraz u mnie kiepskawo ale muszę się rozkręcić, od czasu jak zaczęłam pracę to jakoś mam mniej chęci na gary.
Humbak - 2008-03-17, 10:09

Kasienko, dziękuję za bloga :-)
U nas zuzia jest codziennie, chomik po powrocie z pracy niemal rutynowo pyta co u nas i u zuzi, teraz będę mogła mu powiedzieć :-)

kamma - 2008-03-17, 13:10

Malinetshka napisał/a:
kasienka napisał/a:
najlepsze, że kto do nas przychodzi to mówi " o, też miałam taką fryzurę" :mrgreen:

I ja też miałam taką fryzurę! :D

Ja też! Ja też!

bodi - 2008-03-18, 10:01

kasieńko, Zu pięknie wygląda z jezykiem. Ja też takiego miałam :D
DagaM - 2008-03-18, 10:05

kasienka, a próbowałaś przemycac Zuzi pastę tahini (przeciez to też sezam)? Gdzieś w kanapkach, czy jako sosik, doprawiony czymś jeszcze...
Trzymajcie się ciepło :-)

dynia - 2008-03-18, 10:22

kamma napisał/a:
Malinetshka napisał/a:
kasienka napisał/a:
najlepsze, że kto do nas przychodzi to mówi " o, też miałam taką fryzurę" :mrgreen:

I ja też miałam taką fryzurę! :D

Ja też! Ja też!

i ja :-D Cudnie Zuzia wyglada teraz jej niesamowite oczy i rzęs firanki przesłąniaja wszystko .

Karolina - 2008-03-18, 11:41

Tez miałam taką fryzurę ;-)
kasienka - 2008-03-18, 11:42

Słuchajcie, a macie jakieś zdjęcia? Tak sobie pomyślałam, że dla Zuzi to by było super zobaczyć kobiety, które zna w takich fryzurkach :D Jak na razie przeglądamy moje zdjęcia, bo i ja oczywiście miałam kiedyś taką fryzurkę :)
kofi - 2008-03-18, 11:47

Piękna jest Zuzia. Teraz dokładnie widać jaką ma śliczną twarz. No i te oczy :-)
Humbak - 2008-03-18, 13:01

Bajaderka też miała taką fryzurkę... zdradzam o ile mnie nie zabije :mryellow:
kasienka - 2008-03-18, 15:06

fotki kochane, fotki! :mrgreen:
dynia - 2008-03-18, 15:19

Ja poszperałam w archiwum i znalazłam jedno ,papierowe ,czarno-białe zdjecie gdzie na dodatek stoję bokiem także chyba nie bardzo :-/ (ale jakby nie było innych fotek to mogę od bidy zeskanować)
- 2008-03-18, 19:14

oto ja :)

nie wiem czemu tamte dwa się nie otwierają, więc podam linki
hxxp://picasaweb.google.com/anna.zbozna/JagodaPierwszeDniIMiesiCe/photo#5028850424485651074
hxxp://picasaweb.google.com/anna.zbozna/JagodaPierwszeDniIMiesiCe/photo#5028850501795062498

Capricorn - 2008-03-18, 20:48

ja zawsze takie chciałam, ale jakoś nigdy nie było okazji...
rosa - 2008-03-18, 21:35

ja miałam wiele razy, to jedna z moich ukochanych fryzur, która P. wychodzi nadzwyczaj dobrze
fotki mam papierowe jutro spróbuję je zcyfrować

babaaga - 2008-03-18, 21:42

kurcze, ja mam w domu...ale pamietam jedno takie fajne, jak obie jesteśmy z krotkimi włosami, z Zuzią i Kacprem malutkimi na kolanach:)muszę mame poprosić, zeby poszukala..
kasienka - 2008-03-18, 21:47

babaaga, Twoje to chyba gdzieś mam ;)
bajaderka - 2008-03-18, 21:53

melduję się...tylko dla Zuzi ;-)

kasienka - 2008-03-18, 22:33

bajaderka, ślicznie :) , Ty oczywiście też :) Bardzo Wam do twarzy dziewczyny w tych jeżach :)
puszczyk - 2008-03-19, 09:19

Capricorn napisał/a:
ja zawsze takie chciałam, ale jakoś nigdy nie było okazji...

Prawie to samo powiedziałam gdy zobaczyłam Zuzię. :mrgreen:

, bajaderka, bardzo ładnie. :-)

- 2008-03-19, 09:23

kasienka napisał/a:
Bardzo Wam do twarzy dziewczyny w tych jeżach
ano, jak zobaczyłam to mi się zachciało ;) zawsze w końcu doi tego wracam bo jest mega wygodne :D
Karolina - 2008-03-19, 09:31

Bajaderka odlot, ślicznie Ci było.
Malinetshka - 2008-03-19, 22:58

Mnie co prawda Zuzia nie zna, ale co tam.. wstawiam swoje zdjęcie z jeżem ;)

<img src="hxxp://img519.imageshack.us/img519/1190/skorupki2bey3.jpg">

kasienka - 2008-03-20, 11:19

Mali, ślicznie :D Zuzi na bieżąco pokazuje zdjęcia i podobają jej się :)

Kochani, mamy wyniki badań genetycznych nareszcie. I są dobre, tzn. nie stwierdzono rearanżacji MLL i bcr/abl...Czyli prawdopodobnie obędzie się bez przeszczepu :)

Baaardzo się cieszę, dawno takiej dobrej wiadomości nie słyszałam :)

Dziękujemy za wsparcie, wizualizację, to działa :*

Lily - 2008-03-20, 11:19

kasienka napisał/a:
mamy wyniki badań genetycznych nareszcie. I są dobre

super :)

Tusia - 2008-03-20, 11:23

Cudowna wiadomość kasienko!
kamma - 2008-03-20, 11:26

Ha! Oby tak dalej! Bardzo się cieszę :)
dżo - 2008-03-20, 11:34

kasienka, świetnie :-D , bardzo się cieszę,
Capricorn - 2008-03-20, 11:35

Lily napisał/a:
kasienka napisał/a:
mamy wyniki badań genetycznych nareszcie. I są dobre

super :)


i ja się bardzo, bardzo cieszę :D

efcia - 2008-03-20, 11:56

kasienka napisał/a:
Kochani, mamy wyniki badań genetycznych nareszcie. I są dobre, tzn. nie stwierdzono rearanżacji MLL i bcr/abl...Czyli prawdopodobnie obędzie się bez przeszczepu


Superrrrrrrrrowo!!!!

arete - 2008-03-20, 12:01

Jaka cudna wiadomość w pierwszy dzień wiosny! :-)
malina - 2008-03-20, 12:15

kasienka napisał/a:
I są dobre, tzn. nie stwierdzono rearanżacji MLL i bcr/abl...Czyli prawdopodobnie obędzie się bez przeszczepu :)


WSPANIALE!!!! Bardzo,bardzo sie ciesze i zobaczycie - teraz już będzie tylko lepiej!!!

Kreestal - 2008-03-20, 12:21

Kamień z serca, cudownie :-D
martka - 2008-03-20, 12:24

ależ się cieszę, wspaniała wiadomość! :-D
ina - 2008-03-20, 13:26

Pięknie :-D
- 2008-03-20, 13:28

kasiu :')))))))))))
Malati - 2008-03-20, 13:53

Wspaniałe wieści,bardzo się cieszę :-D
puszczyk - 2008-03-20, 14:15

:-D :-D :-D
dynia - 2008-03-20, 14:17

Bomba!!! :-D :-D :-D
dort - 2008-03-20, 14:25

ja również bardzo się ciesze :-D wspaniała wiadomość
alcia - 2008-03-20, 14:25

super :-D
pidzama - 2008-03-20, 14:54

super wiadomosc - bardzo sie cieszymy :-) sciskamy wiosennie
gonya - 2008-03-20, 15:07

kasienka, C-U-D-O-W-N-I-E-!!!!!!!!
Kasia B. - 2008-03-20, 15:42

S :lol: U :lol: P :lol: E :lol: R!!!
adriane - 2008-03-20, 17:42

Wspaniale, że są dobre wieści. :)
Ania D. - 2008-03-20, 17:50

Bardzo się cieszę :-D
ketsisu - 2008-03-20, 18:54

ŚWIETNIE!!!!
orenda - 2008-03-20, 20:28

Oby tak dalej! Super!
Agnieszka - 2008-03-20, 21:44

:mryellow:
babaaga - 2008-03-20, 22:03

:) )))))))))))))wieść wspaniała!!!
zina - 2008-03-20, 22:21

kasienka cudowne wiesci, calusy dla slicznej Zuzi! :-D
Humbak - 2008-03-20, 23:14

cieszę się, cieszę się, cieszę się, strrrrrrrrrasznie się cieszę!!! :-D
YolaW - 2008-03-20, 23:23

Super wiadomość!!!! Ale się cieszę :) Uściski dla Was najcieplejsze :)
margot - 2008-03-20, 23:27

ja się aż poryczałam z radości
Kasiu ,Zuziu jesteście wspaniałe

biechna - 2008-03-20, 23:46

Oj kurcze, moje zdjęcia z jeżem w Polszy. Zresztą, nawet mąż ich nie widział ;-)

Bardzo się cieszę z dobrych wiadomości!!! :-D

Malinetshka - 2008-03-21, 00:08

O, jak dobrze to czytać!! :D trzymajcie się Kochani i niech będzie tylko lepiej.. :)
agaw-d - 2008-03-21, 19:13

Cudowna wiadomość :-D
rosa - 2008-03-24, 15:43

Kasieńka, super wiadomość!

ciocia Rosiczka miała kiedyś taką fryzurę jak Zuz, i to nawet nie raz :-)
hxxp://imageshack.us]

hxxp://imageshack.us]

kamma - 2008-03-24, 16:00

rosa, bosko!
A gdy ja miałam taką fryzurę, to nie miałam dostępu do aparatu :(
Mam jakieś jedno zdjęcie z włoskami już trochę wyrośniętymi i to wszystko :(

majaja - 2008-03-24, 22:24

Ja mam taką cały czas i strasznie mnie wkurza jak fryzjerkę 5 razy muszę prosić by krócej scięła, krótkie włosy byłyby idealną fryzurą gdyby nie fryzjerzy. A zdarzyło mi sie kiedys ogolić głowę maszynką, niby 12 mm, ale na mojej głowie jakoś za krótko to wyglądało i w pracy się krzywili, tzn. grzywkę zostawiłam, bo uznałam, że bez grzywki to mi jakoś łyso będzie :)

Cieszę się, że lepiej.

kasienka - 2008-03-24, 23:28

Właśnie znowu jazda do szpitala...Zuzi spuchła wczoraj rano ręka, w miejscu, gdzie miesiąc temu miała wenflon...Kazali robić okłady...Niestety, dziś nadal spuchnięta i na moje jeszcze bardziej, a do tego druga też spuchła i to w innym miejscu, w którym na pewno nie miała wenflonu :( Nie wiemy, od czego, denerwuję się...Biedna Zuzia, nie dość że ją boli, jutro ma mieć nakłucie szpiku, to jeszcze kolejny dzień w nocy do szpitala :(
Dlaczego? :cry:

bajaderka - 2008-03-25, 06:47

kasienka, trzymamy kciuki za Zu, a to zdjęcie od Jagódki dla Zu ;-)

puszczyk - 2008-03-25, 08:20

kasienka, niech to szybko minie. My też trzymamy kciuki.
Dzieciaki widziały film o krakowiaczku, Weronika prosiła o powtórkę. Słodkie. :-D
bajaderka, z którego dnia ten śnieg? :-)

babaaga - 2008-03-25, 09:46

puszczyk napisał/a:
Weronika prosiła o powtórkę. Słodkie. :-D
Jasiowi 3 razy musialam puszczać...

kasienka napisał/a:
denerwuję się...Biedna Zuzia,
kochana, mam nadzieję, że już wiecie, co i jak, że już lepiej się Zuzinka czuje. trzymamy kciuki!
Asłan - 2008-03-25, 11:14

Niestety,Zu trafiła na oddział... :(
Nie wiadomo od czego wzięły się te opuchnięte rączki.Zuza załamana..Ech,a już było tak fajnie.. :-|

rosa - 2008-03-25, 11:18

biedna Z, masakron
trzymajcie się

Malati - 2008-03-25, 11:58

tzymajcie sie kochani
taniulka - 2008-03-25, 12:36

Dużo siły dla Was kochani!
nitka - 2008-03-25, 13:31

kasienka, :-/
z przyjściem prawdziwej wiosny wszystko powinno się polepszyć.
pewnie jakaś infekcja się wdarła, Zu przecież osłabiona po chemii. :*

- 2008-03-25, 16:53

oj :( a ja cały dzień myślałam dziś o Zu- w związku z tymi opuchnięciami...mam nadzieję, ze szybko stamtąd wyjdzie!
malina - 2008-03-25, 17:07

Zuziu wracaj szybko do domu!!!
kasienka - 2008-03-25, 18:06

Nie wiadomo co to, na usg nie pokazało żadnych ropnych zmian, tylko "typowo limfatyczne", jak się pani wyraziła...Nie wiemy, co to znaczy, bo k... nie ma żadnego lekarza...Myslę, że może po prostu problem z odprowadzaniem toksyn z organizmu, tak myślę i nie chce myślec inaczej. Oby...boże, to wszystko mnie przerasta chwilami :cry:
Lily - 2008-03-25, 18:11

kasienka, ja się nie znam, ale to chyba skutek tego, że układ immunologiczny jest osłabiony i węzły chłonne nie dają rady całej tej limfy ściągać... to, że nie jest to żadne ropne zakażenie to dobra wiadomość
Mirka - 2008-03-25, 18:31

kasienka, ja sądzę, że jest to reakcja polekowa, taka jak np. wypadanie włosów i że w szpitalu szybko zlikwidują te obrzęki.
Strasznie mi przykro, że macie dodatkowy stres.

kamma - 2008-03-25, 19:25

Jejku :(
Wierzę, że szybko się to wyjaśni i wyleczy. Kropka.

biechna - 2008-03-25, 19:36

kasienka, :-( Smutne wieści. Że też ciągle coś musi wyskoczyć!

Zaraz skopiuję Ci parę ogólnych rzeczy o obrzęku limfatycznym jakie mam jeszcze zachowane po chorobie taty. Wiem, że Zuzia może wcale nie mieć obrzęku, ale jakieś inne zmiany, ale to informacje bądź co bądź o sprawie nieco podobnej pewnie, więc może trochę Ci wyjaśni na czym różne zmiany limfatyczne mogą polegać. Generalnie rzecz biorąc - może to skutek jakiegoś drobnego zapalenia związanego z tym, że całe ciało pracuje intensywniej nad zwalczeniem innej choroby? Albo właśnie po wenflonie uszkodzenie? Tak czy siak, nie musi to być nic strasznego ani coś, co mogłoby zaskoczyć lekarzy. Rozumiem, że się boisz, ale wydaje mi się, że nie musisz aż tak...
Daj znać co lekarze o tym powiedzą. Tata mój miał ziarnicę złośliwą, to nowotwór węzłów chłonnych, mam na ich temat sporą wiedzę. Dodam, że tata wyszedł z tego cało i ma się dobrze :-)

Ciągle mi brakuje ikonki z całusem, a właśnie chcę Ci przesłać :-) :***

"Etiologia i częstość występowania obrzęku limfatycznego
(...)
Postacie wtórne związane są z uszkodzeniem naczyń chłonnych w wyniku zabiegu operacyjnego, radioterapii, choroby nowotworowej, urazu, zapalenia, w przebiegu zespołu pozakrzepowego.

W krajach rozwiniętych najczęstszą przyczyną obrzęków chłonnych wtórnych jest choroba nowotworowa i to zarówno w postaci aktywnej, jak i w wyniku prowadzonej terapii.

(...)

Obrzęk limfatyczny jest to nagromadzenie się wysokobiałkowego płynu w przestrzeni tkankowej i naczyniach chłonnych, zawierającego migrujące i osiadłe komórki odpornościowe, produkty metaboliczne, komórki ulegające apoptozie, komórki śródbłonkowe i inne. (...)"

pao - 2008-03-25, 20:27

Cytat:
Myslę, że może po prostu problem z odprowadzaniem toksyn z organizmu,


Słonko? a ile zuzia pije?? bo przy takim zatoksycznianiu i oczyszczaniu to pić WODY trzeba bardzo dużo.

Mirka - 2008-03-25, 22:12

pao napisał/a:
bo przy takim zatoksycznianiu i oczyszczaniu to pić WODY trzeba bardzo dużo.

Nie wiadomo jak z Zuzi nerkami, czy w pełni są wydolne. Z tego co pamiętam był obrzęk i nacieki. Picie dużej ilości wody może doprowadzić właśnie do obrzęków ciała.

pao - 2008-03-25, 22:17

nie wypłukiwanie toksyn do wtórnego zatoksycznienia a te objawy właśnie tak wyglądają...
kasienka - 2008-03-25, 23:31

Mirka napisał/a:
pao napisał/a:
bo przy takim zatoksycznianiu i oczyszczaniu to pić WODY trzeba bardzo dużo.

Nie wiadomo jak z Zuzi nerkami, czy w pełni są wydolne. Z tego co pamiętam był obrzęk i nacieki. Picie dużej ilości wody może doprowadzić właśnie do obrzęków ciała.

no właśnie nie wiem...Wydawało mi się, że Zuzia za mało pije, że żeby wypłukiwac te toksyny powinna więcej pić i sikać...bo piła może około litra dziennie...Rozmawiałam z profesorką i powiedziała, że powinna wypic około 8 szklanek dziennie, to było w piątek i faktycznie, Zuzia od piątku piła min 6-7 szklanek i więcej. Mirko, jak to jest z tym co napisałaś? Możesz mi cos więcej wyjaśnić?

Mirka - 2008-03-26, 08:35

kasienka napisał/a:
Możesz mi cos więcej wyjaśnić?

Chodziło mi o to, że obrzęki (najczęściej rąk, stóp czy kostek) mogą wskazywać na to, że nerki nie są w pełni sprawne i płyny nie sa prawidłowo wydalane.
Dopiero po ustaleniu przez lekarzy, co jest przyczyną obrzęków, okaże się czy Zuzia może ( musi) pić więcej.

kasienka - 2008-03-26, 16:51

Pytałam lekarki prowadzącej, ale mówiła że to nie to...że ma jakiś stan zapalny(crp ma podwyższone). za to jak spotkałam pielęgniarkę z poradni to mówiła,że one się tam zastanawiały, czy to nie ta limfa...
teraz żaden masaż nie wchodzi w grę, ale jak jej to zejdzie, to myślę, żeby raz na jakiś czas poprosić jakiegoś masażystę o drenaż limfatyczny...

[ Dodano: 2008-03-26, 16:52 ]
aa, kołderka robi furorę, dziś nawet panie z innych oddziałów przychodziły ją podziwiać, a oddziałowa ciągle Zuzię podkręca, czy jej ją odsprzeda ;P

- 2008-03-26, 17:32

kasienka napisał/a:
a oddziałowa ciągle Zuzię podkręca, czy jej ją odsprzeda
:lol:
możemy wykonać jeszcze jedną, a pieniądze pójdą dla Zuzi :D

kasienka - 2008-03-26, 19:31

ań napisał/a:
możemy wykonać jeszcze jedną, a pieniądze pójdą dla Zuzi

cii, bo jak się ktoś dowie, to nie opędzimy się od zamówień ;P

A, dziś pani Magda, przedszkolanka, mówiła, że na innym oddziale jedno dziecko tez ma taką kołderkę :) Super fajny pomysł, naprawdę :)

- 2008-03-26, 20:15

kasienka napisał/a:
A, dziś pani Magda, przedszkolanka, mówiła, że na innym oddziale jedno dziecko tez ma taką kołderkę :) Super fajny pomysł, naprawdę
:->
YolaW - 2008-03-26, 22:10

kasinko mam nadzieję, że opuchnięcia zchodzą i że to nic wielkiego... Uściski dla Zuzinki :)
puszczyk - 2008-03-26, 23:13

Ale słodko z tą kołderką. Całuski dla Zuzi. :-D
rosa - 2008-03-26, 23:15

puszczyk napisał/a:
Ale słodko z tą kołderką. Całuski dla Zuzi. :-D

podczepię sie pod puszczyka, ale myślę to samo, więć chyba można :-)

Mirka - 2008-03-27, 10:43

Wzruszyłam się dziś okrutnie, kiedy dostarczono mi malutką paczuszkę od pewnej ponad osiemdziesięcioletniej pani.
W paczuszce jest złoty łańcuszek ze złotym wisiorkiem i srebrny pierścionek, oraz prośba, abym te przedmioty wystawiła na naszej licytacji na rzecz Zuzi.
Ludzkie serca są przeogromne.
Pani jest matką mojej księgowej i zapewne od niej słyszała o Zuzi.
Poniewaz dziś spionowałam się dopiero po jelitówce, a w sobotę wyjeżdżam na tydzień, spełnię prośbę miłej pani zaraz po powrocie.

Malati - 2008-03-27, 11:04

wspaniale Mirka swiat na szczęście jest pełen dobrych ludzi :-)
Humbak - 2008-03-27, 12:17

Mirka, aż mnie dreszcze przeszły...
ludzie potrafią być naprawdę cudowni :-)

YolaW - 2008-03-27, 17:33

Mirka napisał/a:
Wzruszyłam się dziś okrutnie, kiedy dostarczono mi malutką paczuszkę od pewnej ponad osiemdziesięcioletniej pani.
W paczuszce jest złoty łańcuszek ze złotym wisiorkiem i srebrny pierścionek, oraz prośba, abym te przedmioty wystawiła na naszej licytacji na rzecz Zuzi.
Ludzkie serca są przeogromne.

cudowny człowiek z tej Pani :) i wielkie ma serce...

kasienka - 2008-03-27, 17:51

Mirka, ale miło :")

Ja nadal jestem pod nieprzemijającym wrażeniem w związku z tym, jak ludzie nam pomagają i z jak wielu miejsc, nawet najbardziej niespodziewanych płynie do nas pomoc i dobre myśli :)

Łapki chyba bez zmian...Miała rtg, kości ok, chirurg ją widział, powiedział, żeby robić okłady z rivanolu i dawać dalej antybiotyki...Ale nie wiemy nic, kiedy ewentualnie nas wypuszczą :(

Azja - 2008-03-27, 19:25

Kasienka - przesyłam Wam górę ciepłych myśli...Bądźcie cierpliwi Kochani...wszystko idzie w dobrym kierunku... :-)
Marcela - 2008-03-28, 09:59

Kasieńko, myślę o was ciepło....
bodi - 2008-03-28, 13:59

kasieńka, myślę ciepło o Zuzi :*
kasienka - 2008-03-31, 23:08

Jestesmy w domu :)
tylko skrótowo napisze, bo padam na pysk, Emil srednio sypia, ja nie mam kiedy odespać...

Rączki już właściwie ok, jeszcze mamy robić rivanolowe okłady. Od jutra wracamy do poradni na kolejne dwie serie cytozarów, mam nadzieję, ze już sie obędzie bez nieprzyjemnych niespodzianek.W sumie nie wiadomo, skąd sie to wzięło. Za to na wypisie przyuważyłam w opisie rtg "zanik kostny"...Ordynatorka jakos niezbyt kwapiła się , żeby wyjaśnić mi o co chodzi, powiedziała tylko " no cóż, tak się dzieje"...Potem stwierdziła, że możemy jej dawac wapno i mam pogadać z profesor w poradni :/ Ponoć to wina sterydoterapii...

Zuzia dzisiaj stwierdziła, że ona by najchętniej do wieczora została na oddziale ;) i że gdyby nie było nakłuć, to ona mogłaby prawie ciągle być w szpitalu...uwierzyłby kto? :shock:

dort i anita - dziękujemy na gift i za pyszne danie, zjedliśmy od razu z wielkim smakiem :) A ja Ci muszę wysłać, to co mam dla Ciebie, bo nie wiedziałam, że przyjdziecie, a w szkole byłam.

gonya, doszły cukierki...niestety, nie podchodzą jej...smak jest specyficzny bardzo :D Trzeba lubić. mam do Ciebie pytanie, czy może dałabyś rade zrobić nam baner? Przydałby się...Gdybyś mogła się tego podjąć, to daj mi cynk na pw, oki?

Jest pomysł patyczaka, żeby wystawiać na allegro koszulki z jego oficyny, będzie trzeba tylko pokryc koszty, czyli około 10 zł za sztukę. Czy ktoś się może orientuje, czy w Poczcie Polskiej lub innej firmie którą można wysyłać małe paczki, jest taka opcja, że odbiorca płaci za przesyłkę? Ale nie za pobraniem, bo kasa musi iść na konto chyba(fundacji)...

Założyłam konto na allegro : halicka_zuzanna i mejla, gdyby ktoś chciał dostęp do niego to prosze o info na pw. Będziemy chyba potrzebowali kogoś, kto najlepiej z Poznania, ale niekoniecznie mógłby zająć sie koordynacja tego projektu z koszulkami : korespondencja mejlową, wysyłaniem...Aukcje będa wystawiane na termin 14 dniowy i myśle, że wysyłka będzie robiona po zakończeniu wszystkich aukcji - zbiorczo.

Gdybyście chcieli cos wystawiać przez allegro, to moge podać hasło do konta. Otrzymamy status aukcji charytatywnych, więc nie będziemy ponosić kosztów związanych z wystawieniem aukcji. Jedyny kłopot z tą przesyłką,bo kasa będzie szła bezpośrednio na konto fundacyjne, a z tego nie mozemy pokryć kosztów wysyłki...

ściskam Was wszystkich,
dobranoc...

Kreestal - 2008-03-31, 23:12

kasienka cieszę się, ze Zuzia się zaaklimatyzowała :-D myślę o Was
martka - 2008-03-31, 23:45

kasienka, dobrze. że jesteście w domku. oby już bez takich niespodzianek. mam nadzieję, że uda Ci się troszkę pospać. należy Ci się kochana.
nitka - 2008-04-01, 06:43

Patyczak :-)
kasienka, dobrze, że już w domu.

Humbak - 2008-04-01, 10:01

kasienka, :-D
dort - 2008-04-01, 17:06

kasieńka cieszę, że Zu wróciła do domu, no i że jedzenie wam smakowało ;-) , jeżeli chodzi o te rzeczy dla nas, a raczej dla Osarka, to sie nie przejmuj i nie wysyłaj - jeszcze jakiś czas bedziemy przyjeżdzać do poznania to sie kiedyś, jakoś spotkamy :-P

pozdrawiam wiosennie

puszczyk - 2008-04-01, 21:05

kasienka napisał/a:
Jest pomysł patyczaka, żeby wystawiać na allegro koszulki z jego oficyny, będzie trzeba tylko pokryc koszty, czyli około 10 zł za sztukę.

Czyli trzeba najpierw zebrać kasę na to i na koszty przesyłki?

kasienka - 2008-04-02, 12:20

puszczyk, kasa na koszulki juz jest, teraz jeszcze na przesyłki z tego wynika...To akcja naszych sąsiadów, więc oni zbierają na to :)

tylko nadal nie wiem, jak mam sprawdzac czy kasa jest na koncie...i czy jest taka opcja, żeby wysyłać na koszt odbiorcy? :roll:

Lily - 2008-04-02, 12:22

Cytat:
Usługa PRZESYŁKA POBRANIOWA polega na przyjęciu, przemieszczeniu i doręczeniu przesyłki adresatowi oraz pobraniu należnej kwoty i niezwłocznym przekazaniu jej na rachunek bankowy lub adres wskazany przez Nadawcę.
chyba bez znaczenia, czyje to konto?
Kasia B. - 2008-04-02, 12:26

Kasieńka to chyba wygląda tak, że dostajesz wykaz wpływów na konto w fundacji raz w tygodniu lub dostajesz dostęp do konta przez internet. Musisz zadzwonoć i dopytać. :-)
kasienka - 2008-04-02, 13:07

Kasia B., dzwonił tam marcin i powiedzieli, że można sprawdzić tylko telefonicznie i tylko pięć ostatnich operacji, więc jeśli sprzeda się np. 10 koszulek, albo w tym czasie wpłyną pieniądze skąd inąd to nie moge sprawdzić czy kupujący zapłacił...Poza tym okazało się, że to wcale nie jest subkonto zewnętrzne, tylko wewnętrzne, tzn, podaję numer konta fundacji i trzeba pisać że ze wskazaniem na Zuzię :/

O to pobranie musze dopytać na poczcie wobec tego, gdyby to mogło iść na konto fundacji to tak byłoby najlepiej...

Kasia B. - 2008-04-02, 13:19

Kurcze Kasia to nieciekawie to wygląda :-/ będzie problem przy każdej aukcji charytatywnej...to będziecie musieli codziennie dzwonić? Jak oni to widzą?
kasienka - 2008-04-02, 13:23

Kasia B., no właśnie...problem...ja nie mam jak się tym zająć...Nie mam czasu, żeby wydzwaniać tam codziennie, jakoś bez sensu to jest pomyślane...

Jest jeszcze taka opcja płatności allegro, ponoć wtedy można sprawdzić, czy wpłacono kasę...albo prosić o jakieś potwierdzenie, np,. zrzut ekranu z konta internetowego, albo skan przekazu :/ Tylko to trochę roboty i nie wiem, czy kupującym będzie się chciało...mi by najlepiej odpowiadało pobranie, ale jeszcze muszę się dowiedzieć, jak to wygląda dokładnie...jesli ktoś korzystał z którejś z tych opcji, to chętnie się dowiem, jak to wygląda w praktyce...

Kasia B. - 2008-04-02, 13:29

A w fundacji nie mogą zrobić zestawienia raz w tygodniu? Przecież chyba jest to wykonalne? To chyba jedyne rozsądne rozwiązanie w takiej sytuacji. Powinni Wam jakoś pomóc moim zdaniem :-/
puszczyk - 2008-04-02, 14:03

Np. z konta Inteligo kupujący może przesłać potwierdzenie transakcji na dowolnego maila, ale to może zniechęcić. Peniwe można ustawić aukcję żeby przyjmować tylko tylko płatności allegro, ale to też odstrasza potencjalnych klientów, którzy z tego nie korzystają.
A może zapytać jak to rozwiązują inni wystawiający aukcje charytatywne?

kasienka, nie podejmuję się, bo mogę coś zawalić. Ostatnio jestem do tyłu ze wszystkim.
Chodzi o wystawienie aukcji, odpowiadanie na pytanie i wysyłkę, tak?

Capricorn - 2008-04-02, 17:25

Przesyłka pobraniowa jest o kilka zł droższa od zwykłej, niestety. Kupujący nie lubią tej opcji...
kasienka - 2008-04-02, 20:28

Capricorn, wiem, ale sytuacja jest dość specyficzna, to nie są "zwykłe" aukcje....
Capricorn - 2008-04-02, 20:44

kasienka napisał/a:
Capricorn, wiem, ale sytuacja jest dość specyficzna, to nie są "zwykłe" aukcje....


no, wiadomo, że nie są zwykłe.

Kasia B. - 2008-04-02, 20:49

Kasieńka możecie zrobić aukcję z cegiełkami na allegro, przy takiej aukcji nic nie musisz wysyłać, a jak już aukcja będzie to my puścimy linka w świat :-)
kłapouchy - 2008-04-02, 20:54

Dawno mnie nie było na wegedzieciaku i od paru dni nadrabiam, a na wiadomość o Zuzi trafiłam dopiero dziś... Kasieńka jestem myślami z Wami.

[ Dodano: 2008-04-02, 21:57 ]
A co do wapna, to ja w ciąży też brałam sporo sterydów i z tego powodu konieczna była dodatkowa suplementacja wapnem, dziwi mnie, że nie powiedzieli tego na początku leczenia sterydami.

kasienka - 2008-04-02, 21:11

kłapouchy, no właśnie, szkoda...o wszystko trzeba się samemu dopytywac... :/

Kasia B., weszłam na allegro i widziałam, że ludzie faktycznie sprzedają cegiełki, jest to jakiś pomysł, zobaczymy...

Tylko powiem Wam, że jest mi tak jakoś dziwnie, my w zasadzie za leki teraz nie płacimy za bardzo, no, dziś zostawiłam 130 zł w aptece, a jutro zostawię następne 50...ale to nie są jakieś mega wielkie koszty, na tamtych aukcjach rodzice zbierają na turnusy rehabilitacyjne itd...Choć pewnie prawda jest taka, że lepiej, żeby się kasa na tym koncie odkładała na czarną godzinę(która mam nadzieję nigdy nie nastąpi), a nuż będą potrzebne na coś większe kwoty...

PS. wiecie, że fundacja nie życzy sobie rozsyłania mejli???Trzeba niby wszystko listownie wysyłać...a nasze mejle 1% poszły w świat, mam nadzieję, że nie trafią w niepowołane ręce, tzn, takie, które napiszą mejla z pretensjami do fundacji, że ktoś ich spamuje :evil:

dorotato - 2008-04-02, 21:46

Jesteśmy całym sercem z Wami
puszczyk - 2008-04-03, 10:02

kasienka, pieniądze pewnie się przydadzą gdy Zuzia będzie musiała dojść do siebie po chemii. Rozmawiałaś z innymi rodzicami albo lekarzami jak wygląda rehabilitacja?

My nie rozsyłaliśmy maili, za to ulotki rozdaje też moja mama. :-)

sylv - 2008-04-03, 11:57

kasienka napisał/a:
Tylko powiem Wam, że jest mi tak jakoś dziwnie, my w zasadzie za leki teraz nie płacimy za bardzo, no, dziś zostawiłam 130 zł w aptece, a jutro zostawię następne 50...ale to nie są jakieś mega wielkie koszty, na tamtych aukcjach rodzice zbierają na turnusy rehabilitacyjne itd...Choć pewnie prawda jest taka, że lepiej, żeby się kasa na tym koncie odkładała na czarną godzinę(która mam nadzieję nigdy nie nastąpi), a nuż będą potrzebne na coś większe kwoty...


nie zadreczaj sie - jezeli Tobie sie w przyszlosci nie przydadza, a zobaczysz, ze ktos inny desperacko potrzebujesz, to wtedy zawsze bedziesz mogla je przelac dalej...

Mirka - 2008-04-09, 09:37

Od dwóch dni mam ogromny dylemat, jak ugryźć sprawę przełożenia otrzymanej od starszej pani dla Zuzi biżuterii na maksymalną ilość pieniędzy - bo przecież taki jest nadrzędny sens naszych działań.
Czy wystawić precjoza na licytacji? Idzie ona już dosyć niemrawo.
Mam też dylemat z wyceną, bo absolutnie się na tym nie znam. Wisiorek i łańcuszek wg mnie są złote, pierścionek srebrny ( ma próbę).
Poradźcie co robić?
Poniżej foto biżuterii.
hxxp://img151.imageshack.us/img151/5088/naszyjnikwwwcj5.jpg

Karolina - 2008-04-09, 10:15

Widzę pierścień atlantów, to jest popularna rzecz, sprawdz ile kosztuje nowy. Wisiorek też ładny...może do złotnika trzeba się przejsc po wycenę.
Kamm - 2008-04-09, 12:48

Opcja pobraniowa na allegro często odstrasza tak jak piszą wyzej dziewczyny . Dodatkowo jest to jakies ryzyko dla sprzedającego bo kupujący wcale nie musi odebrac pszesylki a wtedy koszty wysylki mamy w plecy . Z platnosci allegro tez nie wiele osob korzysta . Najlepsza jest chyba poprostu opcja przelew na konto .
bodi - 2008-04-09, 20:08

Mirko, wystaw pierścień.
kasienka - 2008-04-09, 22:26

Mamy już konto allegro, ale czekamy jeszcze na dosłanie kopii krs z fundacji, bo im sie zapomniało, wtedy będzie można wystawić pierwszą aukcję. Jeśli ktoś będzie chciał coś wystawić, to proszę o info na pw, albo mejla - kasiahalicka@gmail.com , udostępnię Wam dane - login i hasło.
Ale jeśli chcecie najpierw próbowac tu, na forum, to ja nie mam nic przeciwko, dla nas to nawet fajniej, bo pieniązki ida na nasze konto i możemy z nich korzystac na bieżąco, a nie na zasadzie refundacji niektórych rzeczy tylko.
:*

Mirka - 2008-04-15, 07:05

kasienka, czy dotarła już do Ciebie przesyłka z łańcuszkiem i wisiorkiem?
Zdecydowałam się na wysłanie do Kasieńki tych przedmiotów, co do których mam pewność, że są ze złota i które mogą ewentualnie w razie dołka finansowego być sprzedane.
Mam jeszcze dla Zuzi trzy przedmioty ze srebra. Zarejestrowałam się na allegro.
Nie opanowałam jeszcze techniki umieszczania zdjęć przedmiotu sprzedaży.
Mam nadzieję, że to rozgryzę.

kasienka - 2008-04-15, 15:22

Mirka, właśnie dzisiaj doszła :)
dziękujemy :)

Mirka - 2008-04-22, 12:27

Na forum wielodzietni.org znalazłam temat Pomóżmy Zuzi.
Jest banner, krótki opis Zuzinej choroby i linki na allegro i na blog.
To szlachetne, że w potrzebie jednoczą się wszyscy.

kasienka - 2008-04-22, 12:34

Kurcze, to miło z Maćka strony, jestem pod wrażeniem :")
alcia - 2008-04-22, 18:13

kasienka, a co słychać o Zuzi? Nie wiem czy pisałaś coś ostatnio w innych tematach, nie mam teraz czasu za bardzo na czytanie forum... Jak tam jej samopoczucie i jak idzie leczenie?
kasienka - 2008-04-22, 19:39

alcia, staram się pisać na bieżąco na blogu, nie daję rady pisać i tu i tu :)
Zapraszam, adres jest w podpisie :)

alcia - 2008-04-23, 09:29

ok, dzięki :)
puszczyk - 2008-04-23, 09:59

kasienka, możemy wklejać tu wpisy z bloga? Nie każdy na niego trafia i nie każdy jest tam zalogowany żeby napisać coś od siebie, a to ważne.
kofi - 2008-04-23, 10:50

To ja, nie czekając na odpowiedź pozwolę sobie odpowiedzieć na pytanie, które kasieńka zadała na blogu- teksty Doktora Seussa są drukowane w Polsce w tłumaczeniach (pięknych) Barańczaka - nie są to komiksy wprawdzie, ale mielismy takie wydania po polsku i angielsku, z płytką (też po polsku i ang.) - "Słoń, który wysiedział jajko", "Kot Prot specjalista od psot" i coś tam jeszcze, już nie pamiętam.
Mirka - 2008-04-23, 11:29

kofi napisał/a:
"Słoń, który wysiedział jajko",

Można kupić na allegro za 19 zł.

kasienka - 2008-04-23, 13:38

Te dwie książki widziałam, ale Zuzia chciałaby Hortona. Ciekawe czy do filmu też Barańczak tłumaczył, bo teksty wierszowane były zaiste wyjątkowej urody :)

Możemy wklejać tu wpisy z bloga, postaram się to robić na bieżąco :)

[ Dodano: 2008-04-23, 15:12 ]
Wklejam więc dzisiejszego wpisa :)

Cytat:
środa, 23 kwietnia 2008
morfologicznie

Wczoraj hgb Zuzi spadła do 7,3, ale krwi jej nie przetoczyli. Dziś 7,5 i mam nadzieję, że to już będzie tendencja - zwyżkowa, bo mam dosyć tego latania na morfologię z Zu i Emilem, jestem wykończona. Młody mi dziś wył całą drogę powrotną w wózku, normalnie jakiś koszmarek...Płytki już dziś ponad 200, pięknie się odbiła :) Oby do góry przed kolejną serią :)

Dziś przy poradni sptkałyśmy cudnego kotka - tygryska, dzieciaki się z nim długo bawiły, normalnie rozkoszny był, bardzo przyjazny i w ogóle...Z. nie chciała z jego powodu wracać do domu ;)

Zuzia wczoraj znów wymiotowała, dziś profesorka zapisała jej zofran (szkoda, że dopiero dziś, poczytałam na ulotce i piszą, żeby stosować pięć kolejnych dni po chemii...). Za zofran zapłaciłam 3,20 a na "metce" miał napisane 80,00 ... Dobrze, że te leki sa refundowane, bo to by była normalnie jakaś straszna jazda. Mam nadzieję, że cos zje, bo wczoraj zjadla jabłko i kawałek racucha z jabłkiem i trochę płatków...Masakra z tym jej apetytem :(

Wizjer, który robiłyśmy w poniedziałek Ewka nam przywiozła, ale jeszcze nie jest zamontowany więc ze zdjęciem się wstrzymuję ;)

Chyba jeszcze nie dziękowałam, więc zrobię to teraz:

Wielkie dzięki dla wszystkich, którzy wzięli udział w licytacji koszulek Patyczakowych na allegro, naprawdę, jesteście super :) Koszulki postaram się powysyłać jak najszybciej, jak tylko uzbiera się kilka wpłat, bo nie jestem w stanie latać z jedną koszulką na poczte. Mam nadzieję, że poczta nie zastrajkuje w tym czasie.

Jutro postaram się wystawić kolejną partię, jest chyba kilka nowych wzorów, i które już były też.

I jeszcze dziękuuję bardzo Olgaszy i Jackowi za wystwiaenie na naszej aukcji tomiku wierszy, tomik jest super i mam nadzieję, że kupujący będzie miał z niego dużą radość :) No i dla nas fajnie :)

I Przemkowi za płytkę Mozarta :)

Jesteście kochani :) A ja niedługo dorzucę do allegrowych aukcji kolczyki, które z Zuzia namiętnie wytwarzamy.

Dziś jeszcze dwie fajne informacje odnośnie finansów do nas dotarły, pierwsza to taka, że sieć taksówkowa, którą jeździmy wystawi nam vouchery (nie wiem co to jest ;) ) które będą rozliczane pod koniec miesiąca zbiorczą fakturą, więc możemy przejazdy zrefundować z kasy z fundacji. Druga to taka, że oprócz taksówek możemy też zrefundować buty i ubrania dla Zuzi, nawet jedzenie czy materiały plastyczne tylko musi być odpowiednio opisane :D

kasienka - 2008-04-25, 21:28

Cytat:

[ Dodano: 2008-04-25, 22:27 ]
piątek, 25 kwietnia 2008
porządkowo

Dziś dzień sprzątania, taki w sumie dzień dość spokojny, w przecviwieństwie do dnia wczorajszego, kiedy drzwi się nie zamykały właściwie. Do sprzątania zainspirowała nas nitka, która w czasie emilowego spania ogarnęła cały duży pokój i kuchnię :) Wieczorem wszyscy wysprzątaliśmy resztę, fajnie tak razem popracować, półtorej godzinki i w domu zupełnie inaczej :) A Zuzia przeszła samą siebie, wypucowała swój pokój na błysk :D

Rano pojechałyśmy na kolejną morfologię, hgb troszkę skoczyła, już jest 8, niestety leukocyty spadają, 1,3 dzisiaj. Pani ordynator kazała podać neupogen, bo przy takich wynikach Zuzia nie mogłaby dostać chemii we wtorek. Wrzasku było co nie miara, ale teraz do poniedziałku spokój...i mamy nadzieję, że wyniki drgną i będą szły w górę. Zuzka dziś ogólnie czuła się dużo lepiej, była żywsza niż ostatnio, nawet miała trochę apetytu :) Na pobraniu krwi była niesamowicie dzielna, tylko pisnęła, jak pani nakuła jej palec, ale potem w ogóle nie płakała, co jej się rzadko zdarza.

Po wizycie w poradni pojechałyśmy z dzielną nitką do sklepu po buty dla Zuzi(które mogliśmy kupić między innymi dzięki allegrowym aukcjom :) ). Butki są zarąbiste, całe złoto-brokatowe, Zu zadowolona :) W sklepie nspotkała też biedronkę, którą przywiozła aż do domu...

To tak chyba ogólnie wszystko...

Co do mnie, to po ostatnim spotkaniu z psychologiem dotarłam do sedna mojej traumy chyba czyli do panicznego lęku przed startą czegogokolwiek i kogokolwiek...Stąd moje smutne nostalgiczne myśli, strach przed przywiązaniem, strach przed śmiercią moich bliskich, teraz szczególnie Zuzi, bo to takie namacalne...Żal po stracie tego, co było i już nie wróci takie samo...

I jeszcze - wczoraj z Basią i nitką wybrałyśmy się na cytadelę, na piwko, fajnie było, bardzo mi potrzebne chyba takie chwile. Wyluzowałam się zupełnie i wróciłam do domu uśmiechnięta, jak dawno nie. Nawet spotkany w drodze powrotnej ekshibicjonista nie zepsuł mi nastroju ;)

YolaW - 2008-04-27, 20:32

kasienko fajnie poczytać, że u Was optymistycznie :) Cały czas myślę o Was :)
kasienka - 2008-04-28, 14:27

Dzieki :)

Jakby co, ruszyła kolejna edycja na allegro, zapraszamy :)

malva - 2008-04-28, 16:53

dzis rozmawiałam z kolezanką z Torunia ktora nawet nie słyszala o wegedzieciaku (uściślając:usłyszała ode mnie)
na temat koszulek Patyczaka bo to nasz wspolny dobry znajomy,chciałam ja zachęcic do udziału w aukcji ,no i opowiadam jej o Zuzi a tu ona do mnie : Zuzia? a no tak przeciez wiem o co chodzi , znam sasiadkę Kasi,która mi przekazała już całą historię ,postaram się przekazać 1% podatku

swiat jest mały,a ludzie dobrzy :-D :-D :-D

kasienka - 2008-04-28, 21:43

:D
Pewnie, że ludzi dobrych jest mnóstwo, przekonujemy się o tym codziennie :) I że świat jest mały, o tym też :) Jesli Patyk jest Twoim dobrym znajomym,, to może Płytę też znasz? Bo oni od wielu lat sie kumplują :)

Kasia B. - 2008-04-29, 15:14

Fajne te koszulki, ale nie ma żadnej damskiej eSki :-/ może w następnej edycji będzie coś dla mnie :-D
kasienka - 2008-04-29, 16:59

Kasia B., na razie nie będzie S, ale te M są małe, jak S raczej...
kasienka - 2008-04-29, 19:11

Cytat:
wtorek, 29 kwietnia 2008
szpitalnie

Dziś Zuzia zaczęła pierwszą serie chemii hr. Miała też dwa nakłucia - lędźwiowe z lekiem dokanałowym i szpikowe. Denerwowała się strasznie, ale mimo wrzasków zniosła podobno dzielnie, całe szczęście, że lekarze mają do niej tyle cierpliwości :) Wyników jeszcze nie znamy, ale na pewno wszystko jest dobrze.

Dziś trochę smutno mi się zrobiło, bo usłyszałam, że ten blog robi furorę na odziale, ale niestety, w niezbyt pozytywnym świetle...Trochę mnie to zdziwiło, bo staram się zawsze ważyć słowa, nikomu nie robić przykrości, mając po pierwsze świadomość, że nie tylko nasi przyjaciele to czytają, a po drugie, to nieprawda, że jesteśmy niezadowoleni z tego, co się dzieje na oddziale. Jasne, że nie jest to droga usłana różami, że nie zawsze wszystko jest cudownie i słodko, ale cały czas oboje mamy uczucie, że Zuzia jest w dobrych rękach, na jednym z najlepszych w Polsce oddziałów onkologiczno hematologicznych, że nikt tam nie robi jej krzywdy, że jest leczona na takim samym poziomie jak w całej Europie. Przykro słyszeć, że wypowiadam się niepochlebnie, bo naprawdę, nie mam takiego zamiaru...Cóż, może nie siedzę pod krzesłem w niektórych sytuacjach, może dużo pytam i jestem trochę upierdliwa...Wolę wyjaśniać wszystkie sytuacje od razu i puszczać je jak latawce, nie chować urazy czy jakiegoś żalu. Martwi mnie tylko, że takie plotki roznoszą się za pomocą głuchego telefonu, że pewnie tak na serio mało kto tu wchodzi i czyta, a ludzie pewnie powtarzają zasłyszane rzeczy i wszystko nabiera ciemnych barw :/ Reasumując :D Szanowni Państwo, jesteśmy zadowoleni i o oddziale mamy bardzo dobre mniemanie. A że nie wszystko jest idealnie, no cóż, nie ma na świecie miejsc idealnych, a poza tym, wszystko można zawsze zmienic na lepsze :) Poznaliśmy na oddziale bardzo wiele ciepłych i zyczliwych osób, które udzielaja nam wsparcia w trudnych chwilach. To chyba na tyle :)

Wczoraj pierwszy raz z Emilkiem została pani Sabinka i chyba pokochali się od pierwszego spojrzenia :) Emil zachwycony, na dodatek, pani Sabina założyła bluzkę z cekinami, więc Emil przepadł kompletnie :) Wczoraj nawet lepiej spał, więc mi ulżyło, bo po ostatnich ząbkowych jazdach byłam wykończona...Zaraz idziemy na pocztę wysyłać koszulki allegrowe.

Aha, ruszyła druga edycja, zapraszamy :) Chce też wystawić kolczyki, które z Zuzia robimy, na razie wrzuciłam kilka par tylko, ale jak porobię zdjęcia to pewnie pojawi się więcej.


Kurcze, wkurzyłam sie trochę dzisiaj z tego powodu...Ale co zrobić, musze zaakceptować, że nie wszyscy będą mnie lubić i tyle. :!:

martka - 2008-04-29, 19:23

kasienka, to ostatnia rzecz, którą powinnaś się przjmować. nie daj sie kochana :*

kasienka napisał/a:
a ludzie pewnie powtarzają zasłyszane rzeczy

i pewnie massz racje...

Lily - 2008-04-29, 20:00

kasienka napisał/a:
Przykro słyszeć, że wypowiadam się niepochlebnie, bo naprawdę, nie mam takiego zamiaru...

mi to w ogóle do głowy nie przyszło... nie zauważyłam, żebyś się niepochlebnie wypowiadała, a jeśli - to masz do tego prawo, wszak ideałów brak, zwłaszcza w polskiej służbie zdrowia

Karolina - 2008-04-29, 20:48

No ja tak samo, czytam tego bloga i jakoś do głowy mi nie przyszło, żeby go odbierać w taki sposób :roll:
znalazłam swoje łyse zdjęcie, ale Zuza pewnie już nie potrzebuje takich dopalaczy :lol: już się zaprzyjażniła ze swoją fryzurką?

nitka - 2008-04-29, 20:55

kasienka, e tam. jak ktoś coś ma to niech mówi. ja nie wiem, niektórzy od razu potrafią prosto z mostu, że np. mają jądra! a tu jakieś plotki o "niepochlebnych opiniach" :roll: :mrgreen:
rosa - 2008-04-29, 21:58

kasieńka, głupota ludzka nie zna granic, olej takie gadki, nie wszyscy muszą cię lubić (ja dopiero teraz uczę się tego od Szymka, ale wiem że warto, dla swojego wewnętrznego spokoju).
- 2008-04-29, 22:19

Karolina, dawaj fotę :)
malva - 2008-05-04, 11:06

tak apropo negatywnego odbioru blogu na oddziale to..od ilu osób usłyszałaś że jest negatywnie odbierany? ludzie kochaja uogólnienia i może np tylko jedna osoba coś żle odebrała i poszło w eter że wszyscy.. najlepiej by było dowiedzieć się kto konkretnie czuje się urazony i czym ,bo mi to wyglada na jakies nieporozumienie raczej,,a warto by atmosfera była jaknajbardziej przychylna dla Zuzi
bo jeszcze jest taka mozliwosc ze ktos ..sieje plotki czyli np tylko jedna osoba czyta blog a potem rozpowiada jakies niesamowite historie
ile ludzi tyle punktów widzenia..
przesyłam dużo pozytywnej energii :-D

biechna - 2008-05-04, 12:32

kasienka, pozwolę sobie wkleić Twoje wpisy blogowe z ostatnich 2 dni :*

Cytat:
czwartek, 01 maja 2008
sterydowo
Zuzia dostaje jakieś masakryczne dawki sterydów...Wczoraj humor miała straszny, wahania nastrojów, co chwilę - huśtawka. Marcin pojechał do niej, ale ryczała ciągle prawie, że chce do mamy, w końcu ja pojechałam wieczorem. Młoda prawie w ogóle sie do mnie nie odzywała, była obrażona, bo chciała swoja grzankę (czyli chleb obtaczany w jajku i smażony na patelni) Tłumaczyłam jej, że nie może teraz jeść takich rzeczy, ale nie dociera...Później powiedziała, że ona nie lubi być taka "złośliwa"...Nie wiem, jak tak będzie wyglądał cały ten okres leczenia ze sterydami, to chyba wszyscy dostaniemy na głowę :/

Dziś Marcin pojechał do szpitala od rana, podobno humorek trochę lepszy, teraz od 2 godzin już śpi. Brzuch ją trochę bolał, pewnie po tych chemiach, ale dostała coś przeciwbólowego i przeszło. Wczoraj wieczorem przyjechała mama M. i zostaje do niedzieli, super, ja chyba pierwszy raz od 8 miesięcy się wyspałam, leżałam w łóżku do 12!!! Szok :)

Przedwczoraj małżonek mój grał z podopiecznymi w piłkę...Coś nie tak stanął, czy kopnął i naderwał jakieś więzadło w kolanie. U Zuzi w szpitalu wysiedział do 22, pojechał do szpitala jednego, skąd odesłali go do innego, a stamtąd z powrotem do tego pierwszego...wrrr... no i wrócił do domu o godzinie 1 w nocy z gipsem od pachwiny do kostki...Wczoraj rodzice pożyczyli mu kule, więc jest bardziej mobilny, ale ogólnie masakra. Jakbyśmy mało mieli kłopotów. Szczerze mówiąc to dziwne, ale cała ta sytuacja mnie rozbawiła, po prostu nie wiem, co jeszcze się może stać, żeby nas dobić :) W każdym razie : gips jest na trzy tygodnie, a dalej nie wiadomo. Chirurg sugerował jakąś operację, ale ponoć czeka się na nią latami, chyba że pojedzie sie do Żor bodajże i tam jest prywatna klinika, gdzie za bagatela 15 tysięcy można sobie taki zabieg zafundować :) hahaha...Można się załamać jak się patrzy na tą służbę zdrowia, w takich sytuacjach naprawdę doceniam to, że u nas na oddziale nie ma takich problemów, widać, że na dzieciach nie oszczędzają i robią wszystko co trzeba w razie jakiś problemów, nie oszczędza się na badaniach itd.

Co jeszcze ciekawego...hmmm...Znajomi mnie pytają, na czym polegają te cykle chemii, która Zuzia teraz przyjmuję. Ale szczerze mówiąc, to ja sama dokładnie nie wiem ;) Z tego co zrozumiałam, to są trzy cykle HR, teraz zaczęliśmy pierwszy. Każdy trwa planowo około 2 tygodni, pierwsze 6 dni w szpitalu, z różnymi cytostatykami(lakami) dzień w dzień. Kilka dni przerwy i jednodniowa chemia - L-Asparginaza. Jak wszystko jest ok, bez powikłam i z wynikami dobrymi to później tydzień przerwy, który można spędzić w domu. I kolejny cykl chemii, który wygląda podobnie, tylko chyba inne leki są podawane. Każdy taki cykl zaczyna się nakłuciem lędźwiowym z podaniem leku dokanałowego. I po tych trzech cyklach następuje przerwa, chyba 2 tygodnie po czym wszystkie trzy powtarzamy od nowa. Niestety, po pewnym, czasie organizm jest już zmęczony tymi chemiami i zwykle niestety pojawiają się różnego rodzaju powikłania, więc to wszystko się wlecze tygodniami, bo jak wyniki są niedobre to ze względu na dobro chorego nie można podać chemii. Tyle wiem...

I jeszcze dziękujemy za wsparcie i spływające do nas ciągle informację o przekazywaniu 1%. Jeszcze nic na konto nie wpłynęło, ale jak tylko będą pierwsze wpłaty, damy znać. Mam nadzieje, że system przekazywania tych pieniędzy przez urzędy skarbowe będzie funkcjonował prawidłowo :) Bardzo to dla nas miłe, że przyjaciele rozpropagowali ten pomysł wśród swoich znajomych, czasem z zupełnie niespodziewanych źródeł dostajemy zwrotne informację o tej inicjatywie :) Kochani jesteście :)


Cytat:
sobota, 03 maja 2008
płaczliwie

Dalej płaczki są non stop...Najchętniej, to żeby mama była ciagle, dzień i noc, a ja muszę się podzielić, bo przecież dzieci mam dwoje i żadnego nie chcę zaniedbać...Emilek też tęskni, jak słyszy domofon to już cały się cieszy i woła "mamamamama" albo "dadadada"(wiadomo, co mama da ;D ). Ostatnie dni jeżdzę do Zuzi od rana, o 12 zmienia mnie Marcin i potem znów wracam około 18, żeby zostać z nią do późnego wieczora. Ale Zu to nie pociesza, jedyne, co słyszę ostatnio to "chce do domu", "czemu mnie to spotkało", "mam pecha", "ty nie wiesz, co ja czuję". Odwrócenie się do mnie tyłeczkiem, albo przesiadywanie na kolanach z głowa schowaną w moim dekolcie...Serce mi się łamie, nie wiem, jak jej pomóc...Chyba tylko BYĆ, ale to zdaje się nie wystarcza na poprawę samopoczucia...Najgorsze, że sama czasem tracę cierpliwość, najczęściej się o nią właśnie ostatnio modlę. Nie krzyczę, ani fochów nie robię, ale w środku chwilami mi się kotłuje i strasznie się z tego powodu czuję. Wiem, wiem, że ciężko wymagać, żeby miała super humor, naszprycowana chemią, sterydami, zamknięta w szpitalu jak w klatce...Ale o ile łatwiej znosić tą chorobę, gdy na jej twarzy gości uśmiech, gdy można się czymś wspólnie zająć, pobawić. Teraz nic takiego nie wchodzi w grę, ewentualnie pogra sobie na komputerze w gry.pl...

Dziś dostała cytozary, a przy tej chemii trza oczka przemywać solą fizjologiczną i kroplić lekiem...oczywiście - histeria...Ząb wreszcie wypadł, od wczoraj wisiał na włosku. Pani pielęgniarka dziś chciała tylko "zobaczyć" ale nawet go nie złapała ino paznokciem stuknęła i wyskoczył :) Tylko znowu wróżka zębuszka ma problem, bo dziś wszystkie sklepy zamknięte :/

Obiad gotuję, pierwszy od nie wiem kiedy...Ziemniaczki młode dopadłam, szparagi, szpinak pyszny od pani Sabinki, sałatka z ogórka małosolnego i pomidorów i boczniaki...mniam...trzeba mieć coś od życia ;) Choć wiosnę na talerzu :)

Nowa edycja na allegro coś średnio idzie, na razie nic się nie sprzedało. Kolczyki jeszcze wystawiłam, jak kto ma ochotę, zapraszamy. Myślałam, że z Zuzią porobimy sobie teraz w szpitalu, ale ona nie ma chęci na nic, a ja mam ręce zajęte trzymaniem jej na kolanach albo głaskaniem po głowie.


:*

kasienka - 2008-05-04, 14:08

biechna, dzięki, kochana, coś się zapomniałam...Zalatana jestem ostro...

Najdziwniejsze jest to, że dopóki ja nie przyjdę, to ona sie z koleżanka bawi, graja sobie, ogladaja film jakiś...Ja przychodze i dół :/

Karolina - 2008-05-04, 14:18

Kasia a co pani psycholog na to?
Wywoływanie winy, małe szantaże...Ciężko mi o tym pisać ale lepiej dla Zuzi będzie jak zrozumie, że jest jednym z dwójki dzieci. Jesli nie to zostanie jej tendencja do ucieczki w chorobę aby odzyskać całkowicie nad Tobą kontrolę...i cały Twój czas.
Jakoś to trzeba poukładać...
Każde chore dziecko wymaga nieco więcej troski, ale co będzie z Zuzią kiedy już wyzdrowieje? Nie powoli już Ci odejść, jej depresje i dołki będą zmuszały Cię do oddawania całej energii. Jeśli wyczuła, że tym najlepiej zwraca na siebie uwagę trzeba to jakoś przepracować...

kamma - 2008-05-04, 14:46

Cytat:
Najgorsze, że sama czasem tracę cierpliwość, najczęściej się o nią właśnie ostatnio modlę. Nie krzyczę, ani fochów nie robię, ale w środku chwilami mi się kotłuje i strasznie się z tego powodu czuję.

kasieńko, uważam, że jesteś świetną mamą, zwłaszcza w tej ciężkiej sytuacji. Masz pełne prawo do takich emocji. Jeśli pozwolisz im nadejść, szybciej przeminą. A tak, to jeszcze się dołujesz poczuciem winy.

Słusznie prawi Karolina, Zuzia obarcza Cię odpowiedzialnością za Jej życie, tak, abyś nie mogła odejść. To jest rzecz do przedyskutowania z kimś, kto bardziej siedzi w temacie, mam na myśli psychologa.

kasienka - 2008-05-04, 16:24

Karolina napisał/a:
lepiej dla Zuzi będzie jak zrozumie, że jest jednym z dwójki dzieci. Jesli nie to zostanie jej tendencja do ucieczki w chorobę aby odzyskać całkowicie nad Tobą kontrolę...i cały Twój czas.

kamma napisał/a:
Zuzia obarcza Cię odpowiedzialnością za Jej życie, tak, abyś nie mogła odejść. To jest rzecz do przedyskutowania z kimś, kto bardziej siedzi w temacie, mam na myśli psychologa.

To trochę tak, Karolina, ja z Twoim wychodzeniem z domu ;) Serce Ci się kraja, jak pomyślisz, że Mia będzie płakać jesli zostanie z tatą...Zuzia przez ta swoja chorobę cofnęła sie trochę do poziomu niemowlaka prawie...Jesli chodzi o wymaganie uwagi...

Oczywiście, nie polemizuję z Wami,bo macie rację. Myślę, że robimy wszystko co w naszej mocy, by traktować ją "normalnie", co na pewno nie jest łatwe ani dla niej, ani dla nas...Jesteśmy konsekwentni, jeśli np. umawiamy się, że ja zostaję do określonej godziny, to do tej godziny zostaje, jeśli umawiamy się, że ja przychodzę wieczorem, to rano nie ma zmieniania zdania. Jeśli mówię, że czegoś nie wolno, to nie wolno. Ale też uczymy się myślę niewydawania bezsensownych zakazów, których nie jesteśmy w stanie wyegzekwować. Problem w tym, że do Zuzi, jak do małego dziecka, argumenty rzeczowe nie docierają. Ona by chciała nas mieć ciągle, czuje się niesprawiedliwie pokrzywdzona, czuje, że nie może robić wielu rzeczy, żal jej tego, co odeszło. To normalne. Do tego te dawki leków...Może się wydawać, że chemia to taka ot kroplóweczka. Ale to są masakryczne środki, które niszczą również wiele rzeczy które w organizmie sa zdrowe, wywracają wszystko do góry nogami. Do tego sterydy, które powodują między innymi agresję, huśtawki nastrojów. Trudno w takiej sytuacji wymagać od siedmioletniej dziewczynki, by podporządkowywała się temu wszystkiemu bez zmrużenia oka i tryskała dobrym samopoczuciem :/ By wykazywała się zrozumieniem i współczuciem dla problemów innych...Myslę, że dla niej - jej problem - choroba i wszystko co się z nią wiąże - są najważniejsze i jedyne na świecie. Do tego dochodzi nieukierunkowany lęk, lęk przed czymś, co trudno jej określić..."po prostu się boję, nie wiem, czego :( ", "dlaczego ja się tak dziwnie czuję i zachowuję?" "nie lubię być taka...złośliwa"...Zobaczcie jak często reagują na takie sytuacje dorośli,którzy chorują...A co dopiero dziecko...

Z psychologiem jestem umówiona jutro, na pewno o tym pogadam.

Wydaje mi się, że ona dotychczas, po tym początkowym kryzysie, trzymała sie myśli, że będzie miała dwa tygodnie wolne, poza tym, w ciągu ostatnich prawie 2 miesięcy byliśmy w szpitalu na dłużej tylko raz, jak miała problem ze spuchniętymi łapkami...Teraz ma wizję siedzenia w szpitalu prawie że w kółko :roll: i nie wiadomo, kiedy to się skończy...Ostatnio powtarza, że zazdrości temu lub tamtemu dziecku, które idzie na przeszczep, bo to już prawie koniec :/

Lily - 2008-05-04, 16:27

Kasienka, a może jednak spróbujesz z tymi kroplami Bacha? Nie jest to jakieś panaceum, ale pomaga się przystosować do nowej sytuacji, zwalczyć lęk przed czymś nieokreślonym, pokonać traumę. Gdybyś chciała to mogę Ci dać namiar do pani, która pomoże je dobrać.
malva - 2008-05-04, 17:45

brałam kiedyś encorton ,lek z grupy sterydów przypisywany astmatykom
o ran,naprawdę nie byłam sobą, wybuchy zlosci nad którymi nie mozna zapanowac. płacz niewiadomo z jakiego powodu, itp,itd, nie byłam sobą
Zuzia na pewno tak sie zachowuje z powodu sterydów wlasnie ,na pewno nie z powodu jakiś błeów wychowawczych jestem tego pewna
trzymajcie się

Malinetshka - 2008-05-07, 11:28

Przesyłam ogrom dobrych myśli dla Was :* Myślę, Kasiu, że tyle ile z siebie dajesz Zuzi, jest w sam raz. Ona pragnie więcej, non-stop, ale wcale się jej nie dziwię. Nie czuje się bezpiecznie w obecnej sytuacji i łaknie miłości, uwagi. To wiemy, to oczywiste.. Ale wiadomo, że jeszcze jesteś dla Emila. Jedyne co, to nie ustawaj w przytulaniach, głaskaniach.. kiedy już przy niej jesteś. Nawet jeśli wygląda jakby się cofnęła do niemowlęctwa. Trochę przecież tak jest w jej samopoczuciu.
Nie wiem jak jest u Zuzi, ale ja pamiętam, że czasem potrafiłam "obrażać" się na mamę. Miało to miejsce wtedy, gdy rodził się we mnie żal do zaistniałej sytuacji. Wówczas czułam największą potrzebę bliskości z nią, a manifestowałam to w zupełnie odwrotny sposób. Odchodzenie na bok, boczenie się, nie odzywanie.. to było czasem silniejsze od podbiegnięcia i wtulenia się w któregoś z rodziców. Marzyłam wtedy, żeby to mama przełamała moje "odwrócenie się tyłeczkiem", nawet jeśli miałabym ją w pierwszych odruchach odpychać. Nie wiem z czego to wynikało, ale wtedy czułam się właśnie takim niemowlęciem.
Pamiętam siebie z dzieciństwa, gdy bywałam w różnych szpitalach.. Wracałam potem do rzeczywistości, szkoły, innych dzieci i bolało mnie, że nikt mnie nie rozumie. Nikt w szkole nawet nie pytał jak się czuję.. Zupełnie zmieniało mi się patrzenie na życie po takim pobycie w szpitalu, po zetknięciu z bólem.
Kasieńko, pamiętaj, że Zuzia nie jest zła na Ciebie tylko na chorobę. Tobie najwięcej swojego żalu pokazuje, bo jesteś dla niej najbliższa i to Ty dajesz jej tę najważniejszą bliskość.
:*

Humbak - 2008-05-07, 21:51

Malinetshka napisał/a:
Marzyłam wtedy, żeby to mama przełamała moje "odwrócenie się tyłeczkiem", nawet jeśli miałabym ją w pierwszych odruchach odpychać.
oj pamiętam, trzaskałam drzwiami i krzyczałam żeby mnie zostawili a gdy przytulali było super, choć nigdy inwazyjnie, mama zawsze czekała na moment gdy może wejść do pokoju - to było cudne, bo zawsze była gotowa i gdy tylko dałam znak zawsze przytuliła nawet gdy to ja przepraszałam :-D

Malinetshka napisał/a:
Zuzia nie jest zła na Ciebie tylko na chorobę. Tobie najwięcej swojego żalu pokazuje, bo jesteś dla niej najbliższa i to Ty dajesz jej tę najważniejszą bliskość.
święta prawda - komu innemu wszystko przeleje jak nie mamie ukochanej? inni się obrażą, mają dosyć, nie chcą słuchać, mama nie (trzeba być dorosłym by się dowiedzieć że mama też ;-) ) kasienko, ja uważam że jesteś świetna, po prostu fantastyczna mama. im dłużej o was czytam tym bardziej tak uważam :-D
kłapouchy - 2008-05-08, 15:49

Ja kiedy trafiłam na dłużej do szpitala byłam sporo starsza od Zuzi, bo miałam już 13 lat i pamiętam jak wpadłam niemalże w histerię kiedy miałam już wychodzić, a okazało się, że muszę jeszcze zostać parę dni... myślę, że sytuacja szpitalna jest dla każdego ciężka, co dopiero dla siedmiolatki... kasieńka duuużo siły, ja też uważam że jesteś cudowną mamą
Malinetshka - 2008-05-08, 21:07

Humbak napisał/a:
jesteś świetna, po prostu fantastyczna mama

kłapouchy napisał/a:
jesteś cudowną mamą

Tak. :)

nitka - 2008-05-08, 21:57

kasienka i asłan
JESTEŚCIE wspaniałymi rodzicami. Nie ma co w to wątpić, trzeba działać. Pokrzywę się przywiezie, Zuzię się rozweseli (chociaż udaje obrażoną, to nie jest, bo reaguje ;-) ) ciocia nitka spali kolejne ciasto, pozamykamy świat żywieniowy w kapsułkach i takimi małymi kroczkami za dwa lata będziemy jej wyplatać rastafariańskie warkoczyki. O! taką wersję przyjęłam i takiej będę się trzymać!

kasienka - 2008-05-09, 07:27

nitka, cudnie :D

Wklejam wczorajszy wpis blogowy:

czwartek, 08 maja 2008
i znowu...oddziałowo

Wczoraj Zuzka dostała neupogen, bo leukocyty spadły już do 0,9...Dziś miała tylko dostać drugą dawkę, ale niestety, po zrobieniu morfologii okazało się, że zamiast wzrosnąć, spadły do 0,5...To już malusieńko, więc została na oddziale. Z jutrzejszej chemii nici, ale co zrobić. Dobrze, że sprawdzili morfologię, bo przy takich leukocytach to właściwie odporności nie ma, moigłaby podłapać cokolwiek, a tak, w szpitalnej izolatce jest na pewno bezpieczniejsza...Niestety, dla Zuzi to niełatwe...

Ogólnie, chciałabym napisac cos pozytywniejszego, ale jakoś nie wychodzi. Choć moje samopoczucie jest o dziwo dość dobre, tylko nic fajnego się jakoś nie chce dziać...No, może Emil czasem rozbawia nas do łez, ale czasem też do nich doprowadza swoimi histeriami wieczornymi.

Zuzia jest słabiutka, tak źle się jeszcze chyba nie czuła. Nic nie chce robić, jest rozgoryczona i trochę załamana. Poza tym, zrobiły jej się nadżerki w ustach, po tej chemii ostatniej. Wczoraj była BARDZO DZIELNA i zachowała się naprawdę odpowiedzialnie, powiedziała mi rano łamiącym się głosikiem, że chyba ma grzyby w buzi, bo jednak bardzo ja boli. Dzięki temu poprosiłam lekarkę, żeby buźkę obejrzała, bo inaczej bym na to nie wpadła. Zu dostała leki, pędzlujemy buźkę fioletem gencjany na wodzie, płucze, smaruje jej też specjalna przylegającą pastą dentystyczna, solcoseryl. Trochę pomaga. Dzięki ludziom, którzy nam bardzo pomagają, czyli dzieki Wam :) nie musze się na szczęście zastanawiać w aptece, jak mam kupić malutką tubke pasty za 40pln...A, próbuję Zuzię namawiać do picia nutridrinków, bo ona niestety ale nic nie je, a teraz, z tą buźką biedną to w ogóle nie może gryźć, nawet pije tylko przez słomkę...Ale jakoś jej nie smakują, truskawkowy wylałam, bo powiedziała, że chce jej się wymiotować od niego(faktycznie był mdły w smaku). Czekoladowy troche lepiej, wypiła wczoraj prawie cały(łał...). Kupiłam jeszcze waniliowy i malinowy-jogurtowy, mam nadzieję, że w końcu któryś jej zasmakuje. Bo skąd ona ma brac siły i wyniki jak mają jej rosnąć, jak nie dostarcza sobie w ogóle pokarmu...A te drinki to pełnowartościowe posiłki, jakby wypiła ze trzy dziennie to byłabym szczęśliwa...

Dzięki pomocy kilku życzliwych osób robimy akcję zbierania pokrzywy, chcę zrobić z niej sok, być może zmiksować z kiwi i zamrozić w woreczkach do lodu. Ponoć taki sok z pokrzywy ma wiele bardzo dobrych właściwości, nie dość że wpływa na poziom żelaza i wzrost hemoglobiny, to ponoć i leukocyty po nim skaczą do góry.

Mam nadzieję, że będzie troszkę lepiej z Zuzką, żal patrzeć jak cierpi :(

Aaa, z pozytywnych rzeczy - przypomniało mi się co to chciałam napisac :) Przy wyjściu ze szpitala Zuzi wyszedł cukier w moczu. W krwi było OK, ale miałam skontrolowac, gdyby była senna, albo bardzo spragniona czy gdyby dużo siusiała. Była bardzo senna, więc następnego dnia poszłam do mojej przychodni z prośbą, żeby zbadali jej cukier. Pani była bardzo miła i jeszcze na koniec dała nam pół kartonu nakłuwaczy do palca, w szpitalnym laboratorium zgodzili się z nich korzystać i Zuzię wreszcie nie bolą paluszki, jak musi mieć z palca morfologie robioną :) Czy ja już to pisałam ostatnio? Chyba tak...

A dzisiaj na oddziale przed założeniem igły do portu siostra posmarowała Zuzce miejce gdzie się wkłuwa emlą, emla to taki krem znieczulający, na to przykleja sie opatrunek i czeka aż się wchłonie, ponoć mniej boli wtedy. Byłam w szoku trochę, bo drogie to jak cholera niestety. Ja jej w domku smarowałam, ale na oddziale nie miałam swojego, a tu taka niespodzianka :)

Czas kończyć pisanko, bo Emil właśnie wlazł pod stolik i robi to co tygrysy lubią najbardziej...porządki w taty płytach cd...ups...

Dzis niestety Zuzię buźka boli jeszcze bardziej, głodna jest ale jeść nie może, bo nie da rady gryźć. Wczoraj wieczorem, przy pędzlowaniu ust, znalazłam nowe "twory" na wewnętrznej stronie warg :(

dżo - 2008-05-09, 07:58

kasienka, przeczytałam Twój ostatni wpis, jakbym czytała samą siebie sprzed roku, te same odczucia, ten sam problem z grzybicą u mamy,
trudno coś mi napisać bo wszystko wydaje się takie banalne, myślę o Wam i cały czas mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, życzę dużo sił,

puszczyk - 2008-05-09, 08:27

nitka napisał/a:
i takimi małymi kroczkami za dwa lata będziemy jej wyplatać rastafariańskie warkoczyki.

No to dołączam warkoczyki do mojego wyobrażenia zdrowej Zuzi w parku wśród innych wegedzieciaków. :-D

kasienka napisał/a:
pędzlujemy buźkę fioletem gencjany na wodzie

Gencjana jest najlepsza na afty, chociaż ja robiłam tą na spirytusie, może szybciej działa, ale za to szczypie.

kasienka - 2008-05-09, 19:10

Wklejam dzisiejsze za-piski
Cytat:
nielepiej

Niestety, zamiast skoczyć w góre leukocyty skoczyły, ale w dół...Dziś miała tylko 0,25...Rano dostała gorączki, w związku z czym podają jej antybiotyk, mocne leki przeciwgrzybiczne, kroplówki z aminokwasami(bo młoda nie je) i nawadniające. Dzis dostała też silniejsze leki przeciwbólowe, musiało ją ostro boleć, bo sama poprosiła. Jeszcze nie morfinę, ale coś trochę słabszego. Poza leukocytami spadły też wyniki hemoglobiny(6,7 z wczorajszych 9,3) i płytek. Na razie dostała dzisiaj krew i poczuła się troche lepiej.

Wczoraj o dziwo wzięła się za prace ręczne, pani Przedszkolanka przyniosła tekturowe szablony sukienek i skrawki materiału, Zuzia zrobiła trzy projekty, za pomoca nożyczek, kleju i mamy i dzis jeszcze jedna, urodzinową dla koleżanki z pokoju obok :)

Mam nadzieję tylko, że będzie jednak już lepiej, że kilka dni i to minie. Wczoraj tak sobie pomyślałam, że tak jak ciąża jest czasem szokiem, nawet, jeśli jest planowana, tak i ta choroba jest takim szokiem...I jak w czasie ciąży, która trwa całe szczęście dość długo można się spokojnie oswajac ze wszystkimi nowościami, tak w czasie choroby nie wszystko dzieje się na raz i mozna się z tymi przykrymi rzeczami zaznajamiać z czasem...Jesli wiecie o co mi chodzi :/ Po prostu jeszcze dwa miesiące temu robiłam pod siebie na myśl o grzybach i tak niskich leukocytach, a teraz jakoś to znosimy i to nasza codzienność...Zuzi żal strasznie, ale jest taka dzielna...

Emil sam w dużym pokoju, coś podejrzanie cicho tam jest, więc zmykam.

malina - 2008-05-09, 19:48

Zuzieńko,ślemy dużo pozytywnych myśli,niech jak najszybciej będzie lepiej!!!
Jesteście BARDZO dzielni,podziwiam Was!!!

alcia - 2008-05-09, 19:58

kasienka, cieszę się, że Zuzia taka dzielna. Chciałam napisać, że wszyscy jesteście bardzo dzielni, podziwiam Waszą siłę.
Pozdrawiam ciepło...

bodi - 2008-05-09, 20:16

kasieńko, Zuzia jest bardzo dzielna. Wciąż podsyłam Jej pozytywne myśli. Dzisiaj Jagódka chciała zrobi wyklejankę dla Zuzki, jaki temat jest ostatnio na topie? Wciąż motylki i księżniczki?
pozdrawiam ciepło :)

orenda - 2008-05-09, 20:17

kasienka, cały czas myślami z Wami!
Humbak - 2008-05-09, 21:07

kasienko, przesyłamy moc ciepełka dla zuzi i was :) jestem pewna że to przejściowe, raz na wozie raz pod wozem - na szczęście wszystko mija i dobrze się układa, a zuzia jest niezwykle dzielną dziewczynką :-)

[ Dodano: 2008-05-11, 22:20 ]
Kasienko, czytałam dzisiejszy wpis... :-( jesteśmy wciąż myślami przy Was, wierzę że za chwilę będzie tylko lepiej...
Przesyłam moc cieplutkiej dobrej energii ukochanej zuzieńce :* :*

YolaW - 2008-05-12, 12:20

kasienka i ja przesyłam mnóstwo ciepłych myśli...nie piszę ostatnio dużo na forum, ale myślę o Was cały czas i widzę, że jesteście bardzo dzielni - wszyscy! :) Dużo słońca przesyłam :)
Lily - 2008-05-12, 12:42

Trzymam kciuki za Zuzię i Was wszystkich.
margot - 2008-05-12, 13:04

Zuziu,trzymam mocno kciuki ,żebyś szybko doszła do siebie
Kasiu jak czuje się Zu?

puszczyk - 2008-05-12, 13:08

Cytat:
sobota, 10 maja 2008
i dalej...
Niestety, nic nie lepiej, leukocyty jeszcze spadły, dziś ma już 0.1...Podobno bardziej już spaść nie mogą, to marne pocieszenie w sumie. CRP skoczyło, z ujemnego na 9,8, więc nie za dobrze się w tej buźce dzieje. Pani doktor dziś ogladała i mówi, że jest gorzej, Zuzia wyje przy pędzlowaniu jak cholera...

Całe szczęście, że mówi, iż normalnie mniej ją boli niż wczoraj, widocznie leki przeciwbólowe działają, dostaje pyralginę, więc dobrze, że obywa sie bez morfiny.

Dobre myśli sie przydadzą :)


To może zbierzemy siły np. tradycyjnie o 22:00?

Lily - 2008-05-12, 13:08

Czy Wam też dziś się blog kasienki źle otwiera?
margot - 2008-05-12, 13:20

to zbieramy siły o 22.00
Lily normalnie sie otwiera

Jagula - 2008-05-12, 14:35

Myślę ciepło i wierze ,że doda to sił Zuzi.
Mala_Mi - 2008-05-12, 16:26

Czytam ostatnio forum z rzadka, piszę też nieczęsto, ale dużo o Was myślę kasieńko i ślę dobre myśli. Trzymajcie się.
A Zuzanka na ostatnim zdjęciu taka piękna i tyle mądrości w oczach...

kasienka - 2008-05-12, 20:53

Mala_Mi, czuję wiele dobrych mysli które płyn a z różnych miejsc :)
A Zuzia właśnie ogląda bajki od Was :)

kamma - 2008-05-12, 20:56

to już za chwilę... Zgłaszam obecność :) Będę myśleć całą sobą!
Humbak - 2008-05-12, 21:00

jestem i ja :)
Lily - 2008-05-12, 21:02

i ja
koniczynka_k - 2008-05-12, 21:06

my też
gonya - 2008-05-13, 16:17

Kasieńko, Zuziu! Jestem z Wami, ślę Wam dobrą energię!

Tak sobie myślę, że może dawać jej na te grzyby coś z florą bakteryjną do picia/płukania buzi. Na przykład świeżo wyciśnięty sok z kiszonej kapusty, kiszonych ogórków (bakterie mlekowe). Dobry byłby też naturalny jogurt (najlepiej eko) - do trzymania w buźce i połknięcia. Jak jej będzie troszkę lepiej, to może można byłoby wrócić do takich kleików z płatków zbożowych (pszennych, żytnich, owsianych, jęczmiennych) ugotowanych z owocami suszonymi. Takie coś gotuję na małej ilości wody 10 min, miksuję na gładki klej i dodaję melasy (można bez melasy). Wychodzi lekko slodki budyń/kleik. Niby żadna nowość, ale może dałoby jej to trochę siłki. A na obiadek to samo, tylko np. z gotowaną marchewką, masłem zamiast owoców - też zmiksowane o konsystencji gęstego ciasta naleśnikowego, żeby można bez bólu przełknąć.

Całuję Was mocno.

magdusia - 2008-05-13, 16:33

Kasiu,ja jakoś nie potrafię nic w tym wątku napisać ,wszystko co bym chciała napisać wydaje mi się takie banalne-no i nie piszę.
Chcę jednak byście wiedzieli że i ja jestem z Wami myślami.

:* :* :*

orenda - 2008-05-13, 16:52

gonya napisał/a:
Na przykład świeżo wyciśnięty sok z kiszonej kapusty, kiszonych ogórków (bakterie mlekowe).
Podejrzewam, że to mogłoby szczypać, jogurt już bardziej. U nas w zdrowej są takie wzbogacone probiotycznymi bakteriami L-Casei (info z pudełka - odbudowują naturalną florę bakteryjną, stymulują układ odpornościowy, działają bakteriostatycznie i bakteriobójczo w stosunku do bakterii szkodliwych). Firma Klimeko.
Lily - 2008-05-13, 16:54

Skoro Zuzia nic nie chce jeść, to pewnie czegoś niesmacznego tym bardziej...
Capricorn - 2008-05-13, 17:42

mocno trzymam kciuki za Zuzię. Wierzę, że będzie dobrze, bardzo dobrze. I to niedługo.
Agnieszka - 2008-05-13, 19:22

codziennie o Was myślę, 22 zarezerwowana dla Zuzi
kasienka - 2008-05-13, 23:06

Zuzia nie może nic z bakteriami kwasu mlekowego, bo ponoć przy tak niskiej odporności one mogą zaszkodzić, zamiasty pomóc :(

Dziś 22 przespałam, ale dziękuję, że jesteście, jutro też postaram się dołączyć.

Zuzia dziś troche lepiej - z buźką, nieco podjadła...Niestety, wyniki nadal złe bardzo, CRP rośnie, nie wiadomo od czego, leukocyty ani drgną. Ale jesteśmy dobrej myśli :)

- 2008-05-13, 23:39

kasienka napisał/a:
Ale jesteśmy dobrej myśli
tak trzymać, Zuzance mnóstwo ciepłych i kolorowych myśli ślę!
zina - 2008-05-14, 07:49

kasiu, cieplo o Wam myslimy
Lily - 2008-05-15, 21:24

Widzę, że z leukocytami już lepiej, oby tak dalej ;) A nawet wizualizowałam wczoraj i przedwczoraj, że skoczą do góry ;)
Malati - 2008-05-15, 21:29

Wspaniale że jest poprawa :-) Ja tez wczoraj pomodliłam się za Zuzę,będzie dobrze,musi być....
kamma - 2008-05-16, 11:10

A ja dzisiaj rano ściskałam serduszko, które dostałam od Zuzi i przesyłałam energię :)
Aha, i Irma cały czas przeżywa i wymyśla sposoby pomocy dla Zuzi. Ma nadzieję, że sok z pokrzywy zaradzi wszystkiemu... Ach, gdyby to było możliwe... Ale myślę, że samo pozytywne myślenie Irmy też coś daje, bo dzieci mają wielką moc!

kasienka - 2008-05-16, 11:50

Dziękujemy za dobre myśli, wciąż są potrzebne :)

wklejam wpis z dzisiaj, króciutko, bo mam doła i nie mam siły więcej pisać...

Cytat:
piątek, 16 maja 2008
jelitowo

Wyniki lepsze : leukocyty 1800, więc zdjęto nam izolację(wreszcie trochę oddechu bez maski), CRP lekko spadło, dziś 14(z 19). Ale poza tym niezbyt fajnie...

Dziś Zuzia miała usg. Wczoraj spuchła, brzuch jej się powiększył, buźka lekko spuchła i powieki...Robimy zbiórkę moczu...Wczoraj nadal miała biegunkę. Na usg okazało sie, że:

a). nerki powiększone (w wyniku toksycznych chemii i fungizonu, który dostawała przeciwgrzybicznie)

b). żółć zebrała się w woreczku (będzie piła herbatki oczyszczające i dostanie nowe leki)

c). ma zapalenie jelit

d). dostaje jakieś nowe leki, na te jelita, żółć, sikanie(bo mało sika)

e). mam dosyć...niech to minie...I chcę wierzyć w jakiś cud, że następne bloki HR będzie przechodziła lepiej :/

dżo - 2008-05-16, 12:00

kasienka, wiara czyni cuda, wszyscy wierzymy, że Zuzia będzie zdrowa i tak sie stanie, pozdrawiam Was gorąco,
Mala_Mi - 2008-05-16, 12:03

kasienka, ściskam mocno i ślę siły potrzebne do przejścia tego wszystkiego, trzymajcie się.
puszczyk - 2008-05-16, 13:52

kasienka napisał/a:
CRP lekko spadło, dziś 14(z 19).

To pewnie pokrzywa. :-D

Lily - 2008-05-16, 13:58

kasienka, trzymam mocno kciuki za Was, przetrwajcie.
kasienka - 2008-05-16, 14:00

Pokrzywa wstrzymana, z uwagi na to zapalenie jelit. Jednak się boje, bo ona nieparzona, jak tam jakies bakterie siedza, to by nie było za dobrze. Profesor zarządził głodówke, jedynie wode przegotowaną i herbate z jagód może pić. Do odwołania. Szczerze mówiąc, to się wkurzyłam, bo już kilka temu sugerowałam lekarce, że może coś z jelitami, skoro ją ciągle brzuch bolał. To dopiero jak ma w obwodzie brzucha 60cm i srake od kilku dni zrobili usg...Fungizon który dostawała na grzyby jest silnie toksyczny, więc teraz zmienili na inny, to cholera, nie mogli od razu jej mniej toksycznego podać???K..wa...
kamma - 2008-05-16, 18:19

Kasiu, nasza trójka tuli z całej siły Waszą czwórkę!
ewatara - 2008-05-16, 19:29

trzymajcie się mocno, z tymi lekarzmi to niestety często sa jakies problemy :/ /
puszczyk - 2008-05-16, 20:04

kasienka, ja też tak myślałam, że coś z jelitami skoro w buzi są afty...
My też tulimy i myślimy o zdrowej Zuzi.

taniulka - 2008-05-16, 20:51

Cały czas jesteśmy z Wami
Lily - 2008-05-16, 20:55


bajaderka - 2008-05-16, 21:00

Moja Jagódka codziennie przed snem chodzi z Zuzią, Kamiliem, Weronią, Basią na magiczną polanę...a tam dzieją się takie rzeczy...dziecięca wyobrażnia jest niesamowita....dziś dzieciaki jadły nawijaną na patyczki tęczę....a Zu odrastały piękne długie włosy po takich smakowitościach...
jesteśmy z Wami codziennie
trzymaj się kochana Zuziu

- 2008-05-17, 10:02

bajaderka napisał/a:
Moja Jagódka codziennie przed snem chodzi z Zuzią, Kamiliem, Weronią, Basią na magiczną polanę...a tam dzieją się takie rzeczy...dziecięca wyobrażnia jest niesamowita....dziś dzieciaki jadły nawijaną na patyczki tęczę....a Zu odrastały piękne długie włosy po takich smakowitościach...
ale piękne!!!!!!!!
Humbak - 2008-05-17, 21:24

śliczne :-D
bajaderko ty masz cudowną energię jeśli w twojej obecności takie cuda rodzą się w główkach dzieci :-D

Martuś - 2008-05-17, 21:35

Kasiu ja w takich sytuacjach, choć na co dzień jestem wygadana, nie umiem ubrać myśli w słowa, ale codziennie bardzo mocno i ciepło myślę o Zuzi i o Was wszystkich, tylko tyle mogę zrobić :|
bajaderka - 2008-05-17, 21:44

Humbak, dziękuję :-D ale to w mojej główce powstał pomysł na bajkę o magicznej polanie....i wpadłam jak śliwka w kompot....bo chcąc zainteresować Jagodę umieściłam tam wielkie, magiczne owoce :-P i mówię to w czasie terażniejszym...dziecko strasznie to przeżywa...nie ma zlituj się...codziennie musi być bajka, nawet ukochany Franklin poszedł sobie w kąt...
ważne, że Jagoda myśli o Zuzi jako o zdrowej, uśmiechniętej, z bujnymi włosami koleżance...i podsuwa mamie pomysły na dalszy ciąg sagi ;-)

kasienka - 2008-05-17, 23:01

Dziękujemy :)
Powiem Wam , że Zu dziś w duużo lepszym humorku, chyba najlepszym od kilku tygodni...A po 22 to w ogóle odżyła, podśpiewywała pioseneczki z misiem i margolcią, robiła kolczyki dla ulubionej pielęgniarki i jeszcze rysować chciała. Teraz Marcin u niej siedzi, bo jakoś ciągle nie może zasnąć :mrgreen:
Wyniki niezbyt fajne, ale trochę lepsze. Przynajmniej potas i leukocyty, bo hgb spada, a płytek dziś miała 12 :shock: dostała dwa worki...

Lily - 2008-05-17, 23:27

kasienka napisał/a:
Powiem Wam , że Zu dziś w duużo lepszym humorku, chyba najlepszym od kilku tygodni...
no, to pewnie i zdrowie się w najbliższym czasie poprawi :)
Malinetshka - 2008-05-17, 23:48

Dużo dobrych wibracji dla Zu :)
biechna - 2008-05-18, 00:34

kasienka napisał/a:
Zu dziś w duużo lepszym humorku, chyba najlepszym od kilku tygodni...

ocho, zapowiedź lepszego :-D bardzo się cieszymy!!

YolaW - 2008-05-18, 18:44

Modlę się za Zuzię codziennie...
malina - 2008-05-18, 18:58

kasienka napisał/a:
Powiem Wam , że Zu dziś w duużo lepszym humorku, chyba najlepszym od kilku tygodni...A po 22 to w ogóle odżyła, podśpiewywała pioseneczki z misiem i margolcią, robiła kolczyki dla ulubionej pielęgniarki i jeszcze rysować chciała. Teraz Marcin u niej siedzi, bo jakoś ciągle nie może zasnąć :mrgreen:


:-)

Lily - 2008-05-21, 13:22

kasienka, super, że już lepiej u Zuzi, oby tak dalej :)
puszczyk - 2008-05-21, 13:50

Cytat:
środa, 21 maja 2008
bezglutenowo i bezmlecznie
Dziś Zuzia miala robione kolejne usg. Grubośc scianek jelit sie zmniejszyla, niestety jakies uszkodzenia pozostaly. Gastrolodzy powiedzieli, ze przez najblizsze trzy miesiace powinna byc na diecie bezglutenowej i bezmlecznej. Tak mysle, ze dobrze jej to zrobi, mam nadzieje, ze się przyzwyczai. Dzis ma ochote na kasze i moze ja wreszcie zjesc, wiec zadowolona, czeka az Marcin jej w domu ugotuje. Mam nadzieje, ze wyjdzie z tego wszystkiego obronna reka. Zaleglej jedniodniowej chemi(L-Asparaginaza) nie dostanie, tylko zacznie kolejny protokol HR. Podobno juz bez sensu po tylu dniach ja podawac. Mam wielka nadzieje, ze mimo wszystko uda sie doprowadzic to leczenie do konca i ze Zuzia bedzie zdrowa.

Schudla, nozki ma znowu takie patyczki straszne. Czuje sie juz lepiej, wiec zaczniemy cwiczyc. Nie wiadomo kiedy i czy w ogole w najblizszym czasie pojdziemy na przepustke do domu...

Humorek OK, choc wczoraj taus ja troche zawiodl, zostawil wieczorem i pojechal dio miasta, obiecal ze przyjedzie i nie dotarl. Zu troszke zalamana tym faktem.

Dzis miala pierwsze spotkanie z przemila pania psycholog. Najpierw placze i straszki, bo nie za bardzo wiedziala kto to i dlaczego i co bedzie robic, fartuchy ja niestey odstraszaja nadal, a na naszym oddziale sa wymagane bezwzględnie. Ale po pewnym czasie zgodzila sie wysluchac bajki i pod koniec wizyty nawet uczyla pania Agnieszke, jak sie rysuje kwaitki :) Dostala magicznego aniolka poprawiajacego humor ;)

Wyniki morfologii są lepsze, plytki sie wreszcie odbijają, leukocyty na poziomie 1600-2000, wiec nie jest zle.


wtorek, 20 maja 2008
do przodu :)
Dziś wyniki lepsze :) Leukocytyok.2000, płytki 50 ponad, więc już w górę, CRP spadło do niecałych 2, więc jest dużo lepiej. Jutro kontrolne usg, nadal dieta ścisła(tzn. oprócz herbaty z jagód Zuzia moze też zjeść bułkę i kaszkę lub ziemniaki i marchewkę, ale z tego całego zestawu tylko bułka jej podchodzi ;)


Zuzi humorek dopisuje od przedwczoraj. Aż serce mi skacze w górę, jak widzę ją roześmiana, przez prawie miesiąc nie miałam okazji ujrzeć na jej twarzy tego pięknego grymasu :(

Wczoraj i dzis kilka godzin lepiłyśmy z modeliny, powstały całkiem fajne twory biżuteryjne które już nie długo na allegro :) Zuzia nawet z "obcym,i" gada, to już nie lada postęp :) Wczoraj spędziłyśmy kilka godzin z przemiłą panią. która przychodzi do szpitala w ramach praktyk. Wczesniej Zuzia raczej była niezbyt zadowolona z czyjegokolwiek towarzystwa, ale wczoraj naprawde było fajnie, szukały razem w sieci instrukcji do robienia najdziwniejszych wzorów z fimo dołując mnie tym trochę ;) "a takie byś umiała? A takie?" ;P

Przedwczoraj Zu mówi do mnie:

"mamo, ja się boję, że umrę"

ja no to, dlaczego?

"bo nic nie jem już tak długo..."

Biedactwo, zamiast powiedziec wczesniej, żebym mogła jej wyjaśnić o co chodzi z odzywianiem pozajelitowym(Z.dostaje albuminy, aminokwasy i glukoze z elektrolitami) to trzyma to w sobie i się denerwuje...

Cieszę się, że kryzys już za nami. Dzięki wszystkim Wam za wsparcie :) Fajnie, że jesteście, kiedy tego najbardziej potrzebujemy :)




alcia - 2008-05-21, 17:22

:-D aż się ciepło na sercu zrobiło :)
Oby tak dalej!

Kreestal - 2008-05-21, 20:33

Ciągle o Was myślę :-)
bajka - 2008-05-21, 20:59

Cieszę się, że Agnieszce sie udało :-D ...ona tez była pełna obaw...
bodi - 2008-05-21, 21:41

cieszę się że znów dobre wieści :) Cały czas myślimy ciepło o Zuzi :)
gonya - 2008-05-21, 21:41

Kasieńko kochana! Wszystko minie, będzie dobrze, zobaczycie!
Włoski odrosną jeszcze piękniejsze, rzęsy jeszcze bardziej odlotowe a ile mądrości życiowej, współczucia i miłości przybędzie. Myślę o Was i wierzę w ZUZIĘ. "Ona ma siłę":)

Jadzia - 2008-05-26, 07:25

gonya napisał/a:
Włoski odrosną jeszcze piękniejsze, rzęsy jeszcze bardziej odlotowe a ile mądrości życiowej, współczucia i miłości przybędzie. Myślę o Was i wierzę w ZUZIĘ. "Ona ma siłę":)


pięknie powiedziane, a w obecnej fryzurze Zuzia wygląda jak Shinead o'Connor i promieniuje z niej taki spokój, powaga... Wspaniałą macie córę :-D

puszczyk - 2008-05-26, 11:20

Cytat:
humorkowo
Humorkowo - ale pozytywnie, Zuzia wreszcie od kilku dni ma humor dobry, gada, śmieje się, śpiewa sobie, rysuje, lepi, gra na komputerze(super gry - orisinal - dodałam do linków...ktoś wrzucił na wegedzieciaku ostatnio, są cudne, relaklsująca muzyczka, piękna grafika i właściwie zero przemocy, no może odrobinka - bo w jednej grze trzeba pająki rozpłąszczać ;P Ja też się relaksuję...ale Zu już właściwie mnie pokonuje na wszystkich frontach...Ech te dzieci techniczne ;)

Wyniki lepsze, wczoraj wprawdzie miała przetoczenie krwi, bo hgb spadła do 7,1, ale dzis już ładnie, płytki się odbiły i chyba ok.150 miała, leukocyty 2800.

Ja trochę zdołowana, ale to z innego powodu, wywnętrzać się chyba jednak nie będę...Przykro, jak się patrzy wstecz i widzi, że wszystko nie tak miało wyglądac, że inne były plany, marzenia, a inna jest rzeczywistość...Przykre, jak te rzeczy umierają...Albo zyja jak zombie, zupełnie inaczej, niż chcieliśmy :(

Poszłam ostatnio do znajomych z pracy/nie pracy na imprezę, na krótko, ale treściwie. Fajnie na chwile odetchnąć, choć temat cierpienia powraca jak bumerang...Cieszę się szczególnie, że spotkałam znajomego, który jak się okazało pół dzieciństwa spędził na naszym oddziale, lecząc jakies cholerstwo. Dobrze usłyszeć opowiadanie z tej drugiej strony, jak się mają rzeczy widziane oczami dziecka. J. mówi, że pamięta wszystko, wszystkie szczegóły, choć lat minęło spooro...Ale też ponoć takie doświadczenie daje sporo siły. Mam nadzieję, że kiedyć nasza Zuzia będzie mogła komuś opowiedzieć swoją historię. O tym jak była chora, ale wyzdrowiała...

Wczoraj chciałam pisać, ale zepsuła mi się spacja, coś się zablokowało i nie działała prawie, więc zrezygnowałam z pisania czegokolwiek. Dziś ciotka nitka mi ją naprawiła. Przypomniał mi się kawał o blondynce, która dzwoniła do serwisu komputerowego, że zespuł jej się klawisz enter i pan komputerowiec kazał jej przynieść zepsuty element...a ona przyszła z tym entereem :) Kochana, to dla Ciebie :* W naszym przypadku - zadziało :)



piątek, 23 maja 2008, katahal

Lily - 2008-05-30, 21:28

Cytat:
piątek, 30 maja 2008
chwilowo domowo

Hurra, jesteśmy w domu!!!

Dziś z samego rana Zuzia zadzwoniła do mnie i mówi "mamo, mamo, mamo!!!idę do domu aż do poniedziałku!!!Na caaały weekend!!!". Ha, jak przyjechałam do szpitala okazało się, że aż do środy mamy wakacje, po 13 byłysmy już w domku(dzięki uprzejmości naszego ulubionego Leszka ;) )Emil wyściskany, pośmiały się dzieciaki...Fajnie, że po tak długiej przerwie młody Zuzię poznaje, zawsze tak samo ekstatycznie na nią reaguje ;) Wczoraj z resztą pojechałam wieczorem do szpitala z Emilem i Zuzia widziała go przez balkon. Nawet z odległości ją rozpoznał :)

Wyniki ma dobre, nawet nie kazano nam robić morfologii, bo są stabilne.

Tylko jedna niefajna rzecz się nam dzisiaj przytrafiła, mianowicie Zuzia w domu zrobiła luźną kupę z krwią :( Byś może był to wynik łakomstwa, bo Zu miała straszną ochote na mizerię i zjadła - dosłownie cztery plasterki ogórka zanurzonego w jogurcie...No i chyba po tym ja tak ruszyło, bo nie minęło piętnaście minut chyba jak poleciała do wc... Głupia matka jej pozwoliła...Nie sądziłam, że może aż tak zareagowac na taką minimalna ilość. Ale lekarz dyżurny, z którym rozmawiałam powiedział, że to mógł być wynik "błędu żywieniowego", więc pewnie to. Na razie mamy obserwować, czy to się nie powtórzy, czy nie będzie krwawienia większego i jakby co przyjeżdżać...Dobrze mamy, że tak blisko, bo w przeciwnym wypadku musielibyśmy jechac od razu do szpitala...Mam nadzieję, że wszystko bedzie OK i skorzystamy z tych kilku wolnych dni :) Dla mnie to kolejna nauczka, że z tą choroba nie ma żartów... :/

A, obie smarkamy na zmianę...Ja mam chyba alergie na te akacje, jeszcze mocniej niż wczoraj, choć biorę leki...Nie wiem, czy u Zuzki to tez nie jest na tle aleergicznym, bo woda z nosa jej leci...nie cierpie kataru...


super, że Zuzia w domu :) zdrowiejcie szybko z tych katarów :)

kamma - 2008-05-31, 11:13

jejku, jak cudnie :) To miłego weekendu, kochani :)
kasienka - 2008-05-31, 12:15

niestety, drugi wpis był mniej pozytywny...wykazałam się mega głupotą, szkoda mówić :(
babaaga - 2008-05-31, 13:20

kochana, wiem,ze moze mi łatwo mówic,ale ty też się uczysz tego wszystkiego, jak reagować, co jest groźne..ściskam mocno :*:*
Malati - 2008-05-31, 13:26

Kasiu takie sytuacje się zdarzają to nie twoja wina.chciałas sprawić radość zuzi ja równiez bym nie przypuszczała ze taka mała ilość może jej zaszkodzić.Nie obwiniaj się nie miałaś przecież złych intencji.Trzymajccie się ,uściski dla Was
Karolina - 2008-05-31, 18:27

Może to żle zabrzmi ale dzieki takim sytuacjom Zuzia też się nauczy, że dieta musi być trzymana.
kofi - 2008-06-02, 08:00

Kasiu ja też bym nie wytrzymała i dała, jakby mnie dziecko prosiło. :-/
Daniel codziennie modli się za Zuzię i codziennie pyta mnie czy Zu czuje się lepiej po tych modlitwach. Och, gdyby to było takie proste...
Ale mam nadzieję, że te wszystkie nasze intensywne-pozytywne myśli zadziałają. Trzymajcie się.

puszczyk - 2008-06-03, 10:16

Cytat:
poniedziałek, 02 czerwca 2008
dzieciowato
Dzień dziecka oczywiście spędzony w szpitalu, ale zuzia chyba nie była załamana z tego powodu...dzisiaj z tej okazji na korytarzu panie ze szkoły urządziły dzieciakom super konkursy, oczywiście nasz gwiazdy wiodły prym ;) Zuzi świetnie wychodził taniec z książką na głowie i z asystą stojaka na kroplówkę. Emil mi tu smarka i wyje, więc nie opisze całej zabawy(bo Emil dostał dzisiaj mega kataru :( ), ale było super i dzieciaki usmiechnięte...Żałuję, że nie wzięłam aparatu, ale może uda mi się przegrać zdjęcia od pani Przedszkolanki, która miała swój.

Na dzień dziecka, czyli wczoraj, Zuzia dostała piękną barbie ze skrzydłami od dobrych duszków z Kołobrzegu, i zestaw plastyczno-poduszkowo-plasterkowy od cioci Darii ;) Bardzo się tez ucieszyła na smsy i telefony :)

Coraz ciężej zorganizowac mi opieke dla młodego, sesja się zaczeła, wiadomo, egzaminy itd, ludzie się rozjeżdżają...Mama miała przyjechac w piątek, ale z mieszkaniem ma tyle rzeczy do pozałatwiania, że ciagle się to przedłuża. Choć oczywiście, lepiej załatwić to od razu, niż potem jeździć w te i we wte. Super, ze udało się to mieszkanie tak szybko sprzedać...Jak tylko przyjedzie to zabieramy się na powaznie za szukanie kawalerki tutaj, w Poznaniu.

Przy okazji, będziemy prawdopodobnie potrzebowali miejsca, gdzie można przez jakiś miesiąc przechować meble mamy,. bo w Koszalinie moga zostac tylko do końca czerwca. Mebli nie jest strasznie dużo, ale zawsze, kanapa, pralka, fotel, stół, cztery krzesła, lodówka, komoda i chyba jakiś stolik jeszcze. To mógłby być i garaż, bo przeciez to wakacje, ciepło...my mamy wprawdzie piownicę, ale meble nie wyszłyby z tamtąd cało, jest sama pleśń i wilgoć...Gdyby ktos miał pomysł, gdzie można by te graty wcisnąć, to byłoby super.

Zuzi wyniki sa w miarę dobre. Prawdopodobnie jutro będzie miała zrobiona gastroskopię i rektoskopię...Bo nie wiadomo skąd był ten krwotok...Nie wiadomo tez, czy to niewielka ilość jogurtu mogła tak zadziałać, czy może raczej ogórek zielony, który jest cięzkostrawny(a ja nie wiedziałam o tym :( ). W sumei wolałabym, żeby dostała narkozę, wiem, że ona nie jest taka bez wpływu, ale jak ma się męczyć i i tak badanie się nie uda...nawet o tym badaniu przez tyłek jej nie mówiłam...tylko o gastro...Tata jednego chłopca jej dokładnie wytłumaczył, na czym to polega, bo sam kiedyś miał i chyba trochę się uspokoiła...

Lily - 2008-06-04, 22:56

Cytat:
środa, 04 czerwca 2008
gastroskopicznie

Termin gastroskopii został przełozony na jutro, chyba i tak cudem udało się lekarzom z oddziału załatwic tak szybko...Chodzi o to, żeby jak najszybciej podac chemię...Im dłuższy odstęp, tym gorzej, ja juz powoli wpadam w schizę, wczoraj zaczęły ja boleć nogi, mam nadzieję, że od podskakiwania, a nie od czegoś złego...To jest po prostu błędne koło, nie można podać chemii, żeby nie uszkodzić organizmu, jak się nie poda chemii, może dojść do wznowy...wrrr...Trzymajcie kciuki, żeby wszystko było ok i żeby Zu w piatek zaczęła kolejny protokół HR...No i może, żeby obyło się tym razem bez tak poważnych powikłań...

Z rektoskopii zrezygnowano, a jutrzejszy zabieg będzie w narkozie, to dobrze, bo Zuzia by to pewnie strasznie przezyła, a narkozy już się nie boi, bo miała przy zakładaniu portu.

W domu zamieszanie, syf nieziemski...Dobzrze, że mama już dzisiaj przyjechała, to może się ogarniemy, chociaz pewnie nie w tym tygodniu, bo z kolei Marcin wyjeżdża...uch...

A ja dziś miałam przygodę z ZUSem, gdzie wezwano mnie na komisję lekarską, żeby sprawdzić, czy faktycznie mam depresję...Bezduszny aparat biurokratryczny, masakra...Ale pani dr. "zwolnienie uznała za zasadne"...ufff...

kofi - 2008-06-05, 07:32

Cytat:
A ja dziś miałam przygodę z ZUSem, gdzie wezwano mnie na komisję lekarską, żeby sprawdzić, czy faktycznie mam depresję...Bezduszny aparat biurokratryczny, masakra...Ale pani dr. "zwolnienie uznała za zasadne"...ufff...

:evil:
Już k... nie mają co robić. Ciekawe, czy wszystkich pijaczków-rencistów sprawdzają :evil:
Trzymamy kciuki. Jesteście bardzo dzielni, podziwiam.

kamma - 2008-06-05, 07:50

Rany...

Kasiu, Irma pyta, jak długo jeszcze Zuzia będzie leczona, bo to dla niej BARDZO WAŻNE!
Powiedziałam jej, że każda myśl wysłana w stronę Zuzi to kolorowy motylek, który leci prosto do Zuzi i i lata nad Nią i ochrania :) Irmę opanowała ta wizja i jest szczęsliwa, bo dużo o Zuzi myśli :)
Tych motylków musi po Poznaniu mnóstwo krążyć :)

biechna - 2008-06-06, 12:27

kasiu, jest możliwe dokładne uściślenie na jak długo i dokładnie kiedy potrzeba by przechować te meble? nasze mieszkanie stoi puste, sęk w tym, że je sprzedać chcemy jak najprędzej, wkrótce wystawimy ogłoszenie i zdjęcia i możliwe, że ludzie zaczną je oglądać, gdybym wiedziała dokładnie na ile czasu potrzebne Wam miejsce, mogłabym to obgadać z M i zaczęłabym wtedy umawiać ludzi dzień po zabraniu mebli, może to być trudne logistycznie do rozplanowania, bo nas tam nie ma, ale my też będziemy mieli kłopot z przechowaniem mebli gdy sprzedamy nasze cztery kąty i rozumiem po prostu, że ciężko znaleźć miejsce. odezwij się na priva jak chcesz, może coś wymyślimy, a jeśli nie, to przynajmniej spróbujemy :*
Karolina - 2008-06-06, 19:15

Biechna a gdzie macie mieszkanko?
kasienka - 2008-06-06, 19:26

biechna, kochana odezwij się do mnie, za ile chcecie mieszkanie sprzedać, bo wiesz, my m,usimy kupić dla mamy ;)
Z meblami już mamy kilka propozycji, więc spoko :)

biechna - 2008-06-06, 21:36

Mieszkamy na rogu Rolnej i Wspólnej (koniec Wildy, początek Dębiny, 5 min. do Łęgów Dębińskich) zaczniemy wystawiać za 300 tys, za +/- tyle widziałam u nas parę ofert w kamienicy. Ale to nie kawalerka Kasiu, to są 2 pokoje z kuchnią (50 m.) z kominkiem i po remoncie + piwnica, czynsz ok. 220 zł. ogrzewanie na prąd, nowe okna, panele, bojler (tak dla rozeznania tylko podaję)
Kawalerkę za mniej niż 200 tys spokojnie znajdziecie, jestem w ofertach na bieżąco :-)

Co do ZUSu, masakra po prostu, miałam z nimi do czynienia raz i najchętniej za przeproszeniem porozpieprzałabym im te "przyjazne klientom" piękne nowe budyneczki, wrrr.

Za Zuzę oboje trzymamy kciuki :*

kasienka - 2008-06-06, 21:40

Cytat:
piątek, 06 czerwca 2008
spokojnie :)

Nareszcie trochę spokoju i jakies dobre wiadomości...

Gastroskopia wyszła pozytywnie, tzn nie stwierdzili żadnych zmian :) uff...Zuzia miała zabieg w narkozie, ale niestety, wybudziła się w trakcie(szok...), nie wiem, dlaczego i lekarze mi nic nie mówili na ten temat, ale ona twierdzi, że obudziła się z rurka w gardle...Po zabiegu płakała trochę i nie mogła odkrztusić, ale po jakiejś godzinie to minęło. Przypuszczam, że to znieczulenie po prostu było dość słabe, zawsze jest ryzyko, że sie dziecko z narkozy nie wybudzi i pewnie dają minimum konieczne do uśpienia...Tak czy siak, juz po wszystkim, a pani doktor(chyba) była bardzo miła i wszystko Zuzi spokojnie wytłumaczyła przed zabiegiem :)

Najlepsze to to, że dziś wyszłyśmy do domu :) Wracamy w poniedziałek rano na chemię, ale super, że ten weekend udało się zwolnić :) Zuzia jest strasznie szczęśliwa, stęskniona za Emilkiem, dziś nawet go uśpiła, położył główkę na jej ramieniu, a ona śpiewała no i usnął...słodziaki moje :") Z dietą musimy bardzo uważać, wtedy Zuz zjadła kompletnie wybuchowy koktajl z tego, czego jak się okazało jej nie wolno...No więc teraz bardzo delikatnie...

kochani, jesteście niesamowici :) Z tym miejscem na przechowanie mebli i w ogóle...Mamy już trzy propozycje ;) na pewno któraś z nich wypali, więc nie musicie już rozmyślać na ten temat, jakby co ;)

To jeszcze napisze, że gdyby ktoś miał ciężarowy samochód i chciał przewieźć meble z Koszalina, to bardzo chętnie zapłacimy, firmy przeprowadzkowe sobie niestety licza spooro...Ale z drugiej strony to wydatek wliczony w koszty, więc nic się nie stanie, jakby nikt się nie znalazł :)



Malati - 2008-06-06, 22:00

Milego weekendu Wam zycze :-)
Capricorn - 2008-06-07, 10:04

fajnie, że Zuza na weekend w domu :D mocno pozdrawiamy.
Cytrynka - 2008-06-07, 17:25

Ja też się cieszę.
- 2008-06-07, 18:44

Cytat:
sobota, 07 czerwca 2008
zakupowo i bajkowo

Zuzia na dzień dziecka dostała od kawek i Gołębic kaskę...Musiałybyście widzieć, jaką miała radochę wydając ją w sklepie z zabawkami przy Kraszewskiego (cytat z chłopca, który oglądał lego - "to jest najlepszy sklep na świecie!" ). Całe szczęscie, że kasy nie było więcej, bo już nie wiem, gdzie by się te zabawki pomieściły ;)

Zu wybrała sobie małpi gaj dla pet shopsów, takie kulki, które się układa na podkładce w różne wzorki i pryska wodą(coś, jak te koraliki, które się prasowało, ale te sa na wodę) i prezent dla Zosi - tez jakiś petshopsowy komplet. No i dziś może Zośka przyjedzie choć na chwilę wieczorem, Zuzia szczęśliwa, bo strasznie tęskni za nią. Fajnie, bo teraz Zo ma swoją komórkę i moga do siebie dzwonić, albo pisac smsy :)

W sklepie, ktory naprawdę jest super i pracują tam bardzo sympatyczni ludzie, Zu szczególnie jedną panią lubi, bo zawsze wszystko jej dokładnie pokaże, doradzi i jest b.sympatyczna, spotkała nas miła niespodzianka. Szef zaproponował nam rabat i pytał, czy może jakoś pomóc. To naprawę fajne, jak ludzie chcą robić dobre rzeczy dla innych, których nawet nie znają :)

Dziś fajny, spokojny dzień, młoda spała do 11 prawie, wreszcie się wyspała, bo w szpitalu wstaje około 6 rano. Byliśmy na spacerku krótkim, do sklepu i z powrotem, dalej się nie wybierałyśmy, bo mamy unikać słońca, a dziś gorąco...Strasznie się cieszę, że mamy ten weekend dla siebie, nie wiadomo kiedy potem wyjdziemy ze szpitala i w jakim stanie. Dochodze jednak do wniosku, że Zuzi kiepskie samopoczucie w czasie leczenia jest spowodowane prawie w 100% lekami...Teraz jest naprawdę super, ale miała bardzo długa przerwę w chemii i sterydach. Od poniedziałku zaczynamy znowu, ale myślę, że nawet jeśli kolejny raz odwróci się dupcią do mnie, to będę już na to bardziej przygotowana i świadoma, że to jej wina, ani mój błąd, a po prostu wredne działanie sterydów :/



Chciałam jeszcze napisać o miłej rzeczy, która sie wydarzyła ostatnio w szpitalu. Otóż, pani Psycholog, która do Zuzi przychodzi, na pierwszym spotkaniu podarowała jej aniołka z porcelany, który według jej słów spełnia życzenia i poprawia humorek, gdy ten jest denny. Zuzi bardzo się ten pomysł spodobał, tym bardziej, że akurat wtedy skończyłyśmy czytać Karolcię ( która jak wiadomo, miała błękitny, magiczny koralik). Od tamtej chwili Zu prosi aniołka o różne rzeczy i każe opowiadać sobie o nim bajki ;) Ja niezbyt jestem dobra w bajaniu, jakoś inwencji i sił twórczych mi braknie (kamma, czekamy na Twoje bajki, kochana! :) ).

Ale ostatnio opowiadałam Zuzi bajeczkę o małym, pięcioletnim chłopcu Jasiu, który pewnego dnia dowiedział się, że musi spędzić sporo czasu w szpitalu, gdyż jest cięzko chory i nie da rady leczyć tej choroby w domu. Chłopiec w dzień świetnie sobie radził, ale gdy przychodził wieczór i mama lub tata musieli iść spać do domu, robiło mu się smutno...wiedział, że nic złego się w tym czasie nie stanie, że rodzice wrócą do niego rano, że zawsze wracają, że gdyby coś się działo, może dzwoneczkiem zadzwonić po siostrę i ona przyjdzie i mu pomoże...Ale Jasiowi i tak było smutno...Czuł się taki samotny i zagubiony w dużej sali, wśród śpiących obok na łóżkach kolegów...Najbardziej lubił spać na łóżku pod oknem, bo wtedy mógł w nocy obserwować gwiazdy i udające się w kierunku niedaleko połozonego lotniska samoloty osobowe. wyobrażał sobie wtedy, że takim samolotem leci gdzies daleko, gdzieś, gdzie nie ma chorych dzieci, gdzie są wszyscy który kocha i może się bawić, bawić, bawić...

Pewnego dnia, gdy Jasiu była jakiś wyjątkowo nieswój, gdy bardzo zatęsknił za mamą, gdy tylko za nią zamknęły się drzwi, patrząc w okno zapłakała i małe kropelki łez spływały po cichu po jego policzkach. Pomyślał sobie wtedy, że byłoby wspaniale, gdyby pojawiła się u niego w pokju wróżka, taka, jak w bajkach, które mama czytała mu na dobranoc. I w tym samom momencie, gdy jeszcze nawet jego myśl się nie skończyła, przed jego twarzą zatrzepotała skrzydełkami mała wróżka. Była to starsza pani, trochę grubiutka, bardzo sympatyczna, ubrana w wysoki kapelusz i trochę za ciasną sukienkę. W ręce trzymała różdżke, zupełnie identyczną jak te, które pojawiały się w bajkach...O nic Jasia nie pytała, bo wiedziała dokładnie co chłopiec czuje i myśli. Powiedziała tylko:

"Jaśku, daję ci w prezencie magicznego aniołka. Ten aniołek potrafi spełniać zyczenia, ale pamiętaj, on spełnia tylko odbre zyczenia...Jesli porosisz go o coś złego, na przykład, bedziesz chciał zrobic kawał koledze, albo pani pielęgniarce, aniołek zacznie tracić swoja moc. Więc, pamiętaj, gdy tylko poczujesz sięźle, zrobi Ci się smutno, albo jakoś nie takoś, chwyć aniołka do ręki, zamknij oczy i pomyśl, jak chciałbyś sie poczuć...Spokojnie, radośnie, lekko, ciepło...I zobaczysz, nie minie chwilka, a już będzie Ci lepiej :) I nawet możesz aniołka poprosić czasem o coś "większego". Np. o to, żeby nastęonego dnia iść na przepustkę do domu...Albo, żebys nie musiał mieć zmienianego wenflonu...Jeśli tylko aniołek będzie mógł i nie wyrządzi Ci w ten sposób krzywdy na pewno spełni i takie zyczenie...A teraz lece do innych dzieci, bo muszę odwiedzić ich jeszcze sporo...Do zobaczenia! :) "

Jasiu nie wiedząc nawet kiedy, zasnął trzymając aniołka w ręku...Śniła mu się dobra wróżka, która tańczyła radośnie na leśnej polance, a wokół niej tańczyły dziesiątki, setki, lub nawet więcej ( bo Jasiu jeszcze liczyc dobrze nie potrafił) aniołki. i kazdy taki aniołek był przyjacielem jakiegoś dziecka, któremu pomagał w trudnych chwilach cieszyć się z różnych małych rzeczy i zdarzeń.

Zuzi się bardzo ta bajeczka spodobała, i teraz musze ją opowiadac prawie codziennie ;)

puszczyk - 2008-06-07, 21:42

Piękna...
kamma - 2008-06-07, 22:59

ja mam jedną bajeczkę dla Zuzi, ale nie o aniołku, a o Królu Elfów. Właściwie jest to baśń...Spiszę ja i wyślę Wam. Kasiu, naciskaj, bo czasem jestem taka zmęczona, że nie mogę się zmobilizować do pracy, a bardzo tego chcę!
neina - 2008-06-07, 23:27

ań napisał/a:
Ja niezbyt jestem dobra w bajaniu

Super bajka, bardzo dobra jestes ;-)

Humbak - 2008-06-08, 22:34

kasienko, cudowna :-D
gonya - 2008-06-08, 22:36

Kasieńko, Kamma,
piękne baje wymyślacie...
Ja od dawna mam taki pomysł, żeby ktoś utalentowany wymyślił baje-opowiadania a ja je z chęcią zilustruję. Wydamy to dla inych dzieciaków i ich rodziców (który rodzic nie chce czytać dzieciom takich bajek, które sa magiczne i jego samego nie porywają??!). Jak tylko Zu wyzdrowieje - uczynimy to OK!?>?
Tylko musicie zapisywać te dziełka lub nagrywać na dyktafon, coby nie zapomnieć. Ja mam też parę w zanadrzu.... BARDZO PROSZĘ, zróbym coś z tym! Zadedykujemy to wszystkim dzieciakom walczącym w szpitalach ze smokami (...)
Wasza nadworna "rysowniczka".:))))

puszczyk - 2008-06-11, 07:43

Cytat:
APA i ała...
Wczoraj napisałam i znowu mi wcięło całe wypociny, więc krótko, jeszcze raz.

Zuzia wczoraj zaczęła HR2. Przyjechałysmy do szpitala rano, zrobiono badania i około 13 Zuzię wzięli na nakłucie...Oczywiście narobiła histerii strasznie, wszystko trwało chyba ponad pół godziny, nie mogła się uspokoić, leki na nią za bardzo nie działają, z resztą, chyba już o tym pisałam...Trzech lekarzy próbowało ja nakłuć i dopiero za którymś razem się udało...Straszne, bo ona niepotrzebnie sie męczy, nakręca masakrycznie...Koleżanka z pokoju poszła zaraz potem i wróciła chyba po pięciu minutach...A Zu się wyrywa, miota, wrzeszczy, a w takich warunkach nie da sięjej nakłuć...Tłumacze jej, że przezcież musza to zrobić, podaja dokanałowo leki, a ona wie, ale to jest silniejsze od niej...Po wszystkim była totalnie nieprzytomna, było jej przykro, że tak wariowała, stwierdziła, że pewnie już nikt jej nie lubi i że nie jest dzielna...Lekarze byli naprawdę super wczoraj, przyszła do zuzi i pani doktor, która nas prowadzi, i jeszcze jedna pani doktor, i paani ordynator...Tłumaczyły jej spokojnie, że nikt się na nią nie złości, że to nie jej wina. Dziś pani ordynator podarowała zuzi korale, mała az z wrażenia dzwoniła, by mi o tym z samego rana opowiedzieć :) A w czasie nakłucia siostra głaskała ją po główce i śpiewała kołysanki ;) Więc naprawdę, bardzo miło, że się tak troszczą i rozumieją :) Dziś jeszcze nasza pani doktor kazała przekazać Zu, że wcale nie musi byc dzielna, że nikt tego od niej nie wymaga, że jest dzieckiem ima prawo się bać. Jak jej to powiedziałam, to chyba jej ulżyło, bo spytała tylko jeszcze raz "i naprawdę nie musze byc dzielna?"...kto wie, co w tej główce siedzi...

Dziś na terenie szpitala odbył się festyn, z okazji dnia dziecka. Młoda załamana, że wyjść nie mogła, chociaż od początku, jak tylko pani przedszkolanka nam mówiła, że będzie, uprzedzałam ją, że nie bedziemy mogli iść. Nawet, gdyby była w domu, po tej chemii nie powinna wystawiać sięna słońce, a teraz upał jest masakryczny, więc tym bardziej. Na końcu jednak spotkała dzieciaki z naszego oddziału miła niespodzianka, mogli wyjść na balkon i orkiestra podeszła pod same okna, zagrała chyba trzy utwory, fajnie, duza radocha dla dzieci :)

Teraz APA...Czyli Akcja Pracowników Allegro, ruszyła :) Chyba wczoraj, niestety, nie ma baneru na stronie głównej, tak jak był o w planach, nie wiem, czy się pojawi. Trochę szkoda, bo wtedy ludzie mogliby wchodzic bezpośrednio, a tak to właściwie nie sposób te aukcje znaleźć, chyba, że sie specjalnie szuka, albo przez przypadek trafi na jakis przedmiot. Tak czy siak, zapraszam serdecznie, gdybyście chcieli nabyć np. koszulke z autografem Zinedine Zidan'a, lub inne rarytasy :) Część pracowników allegro zbiera przez pewien czas przedmioty i później charytatywnie je wystawiaja. W tej edycji (APA odbywają się raz na kwartał) beneficjentka jest nasza Zuzia :) Dziękujemy organizatorom i życzymy powodzenia :)

hxxp://www.allegro.pl/my_page.php?uid=9165932



Dziś najadłam się strachu bo, pytałam jak Zuzi płyn (w czasie nakłucia pobierają płyn mózgowo rdzeniowy, bo białaczka czasem się przerzuca na układ nerwowy niestety, podają tez leki dokanałowo). Jakoś nawet nie brałam pod uwage, że cos mogłoby byc nie tak, więc spytałam ordynatorki na korytarzu, w przelocie i taką tez otrzymałam odpowiedź...Że norma jest do 5% (chyba blastów) a Zuzia miała 8%, więc mają watpliwości...Później udało mi się długo pogadac z naszą pania doktor prowadzącą i mówiła, że jeszcze nie mamy się martwić, że płyn był skrwawiony, że nie wiadomo, że leukocyty mogły być z krwi obwodowej...I chyba tak było, bo Marcin dzwonił do mnie jak już wyszłam, że lekarka była i mówiła, że dostali chyba jakieś wyniki i jest ok, odwołali nadprogramowe nakłucie, ktore miało być za trzy dni...Mam nadzieję, że wszystko ok jest :/



wtorek, 10 czerwca 2008, katahal

puszczyk - 2008-06-13, 14:58

Cytat:
czwartek, 12 czerwca 2008
w miarę, w miarę...
Dziś humorek nawet dopisywał Zuzannie, bo wczoraj to lekko zdołowana...Razem z koleżanka idą łeb w łeb z chemią i na zmianę mają jazdy..Głównie dołowe, przez ten dexa metazon, czy jak mu tam...Niestety, te sterydy tak depresyjnie działają na większość dzieciaków...Ale właśnie dziś o dziwo dość fajnie, dziewczyny grały sobie na kompie, lepiłysmy trochę z fimo, grałyśmy w statki. Zuzia znosi ten HR2 lepiej niż pierwszy, mam ciągle cichą nadzieje, że obędzie się bez takich hard core'owych powikłań jak przy pierwszym. Młoda ciagle się nastawia, że może w niedzielę lub w poniedziałek puszczą ją na przepustkę, ale ja tam nie wiem, no cóż, pozostaje trzymać kciuki, żeby choć na chwilę sie udało :)

Te chemie to jednak są ostre, młoda w sumie ciągle zmęczona na maxa...JEszcze coś jej spuchło przy paznokciu na palcu u nogi, moczyć trzeba w mydlinach. Mam nadzieje, że nic sie z tego nie wykluje. Jestem z niej bardzo dumna, bo łyka coraz ładniej tabletki, rano nie czeka juz na mnie, tylko bierze przy pielęgniarce, potem tez już nie robi takich akcji jak wcześniej. Tylko z syropami ma nadal problem...i płukać buzi nie che, ciągle za chwilę i za chwilę, chyba musze poprosić panią doktor, żeby jej wytłumaczyła, po co się tą buźkę płucze...



21:38, katahal

Lily - 2008-06-14, 18:50

Cytat:
obota, 14 czerwca 2008
uczuleniowo
Dziś miałyśmy iść do domu, ale niestety, rano dostała sraczki (choć potem zrobiła już normalną kupę), więc przepustka stanęła pod znakiem zapytania. Potem, akurat kiedy wyszłam na kawę skończyłojej kapać osocze i podłączono chemię. L- asparaginazę, którą już nie raz dostawała. jak przyszłam to akurat siedziała na nocniku i mówi, że dziwnie się czuje, że coś jakby ją ściska w piersiach, jakby tabletka jej utknęła. W sumie dobrze, że wiedziałam, jak wyglądają objawy uczulenia na chemię (a akurat na L-aspę chybna najczęściej się dzieciaki uczulają...), więc szybko zamlknełam kroplówkę i poleciałam po lekarza. Dostała leki przeciwuczuleniowe, usta jej strasznie nabrzmiały i sość długo to nie schodziło, ale po godzinie już było dużo lepiej. Biedactwo się zdenerwowało, bo raz, że to pewnie masakryczne uczucie, a dwa, że nie wiedziała, co się dzieje, myślała, że coś z portem jej się przesunęło...No i jestem z niej bardzo dumna, że od razu mi powiedziała, dzięki temu można było szybko zareagować, choć spodziewała się, że przez to nie pójdzie na upragniona przepustkę...Ale może jutro, jak dostanie zastępcza chemię...Zobaczymy, jak będzie z wynikami i z kupką... Trzymajcie kciuki ;)

ewatara - 2008-06-14, 22:23

Trzymamy, trzymamy z całych sił! - będzie dobrze Zuzia jest silna :->
Karolina - 2008-06-14, 22:34

Trzymamy!
Malinetshka - 2008-06-14, 23:38

Ja też trzymam i wysyłam dużo dużo dobrych myśli :*
alcia - 2008-06-15, 08:11

Dzielna Zuzia... Trzymam kciuki!
dorotato - 2008-06-15, 09:41

My też trzymamy kciuki
Pat - 2008-06-15, 10:10

Zuziu, jesteś silną dziewczynką! My tu w W-wie z Leonkiem trzymamy za Ciebie kciuki i wciąż o Tobie ciepło myślimy i pamiętaj, WIERZYMY , że wyzdrowiejesz Kochana!!! a Twoja Mama pisze tak piękne bajki, że ciotka Pati poryczała się jak bóbr...
kasienka - 2008-06-15, 15:35

jesteśmy w domku :) Mamy przepustkę do jutra, jutro chemia w zamian za tą, na którą się uczuliła...I jak będzie dobrze, to puszczą nas do domu na jakiś czas, więc trzymanie kciuków się przyda :)
Niestety, atmo w domu kiepska, ale szkoda mówić nawet, z resztą, to się chyba na publiczne forum nie nadaje :roll:

biechna - 2008-06-15, 17:04

My też kciuki trzymamy :-)
Za lepszą atmosferę także ;-)

taniulka - 2008-06-15, 21:43

My również :)
malina - 2008-06-15, 21:48

kasienka napisał/a:
Mamy przepustkę do jutra

kasienka napisał/a:
to puszczą nas do domu na jakiś czas

Super :-)
Trzymam kciuki!!!

bodi - 2008-06-16, 09:44

kasieńka, super wiadomośc :D obie z Jagódką trzymamy kciuki mocno za jak najdłuższy pobyt w domku :D :D :D i całokształt też :) dużo ciepłych myśli przesyłam!!
magdusia - 2008-06-16, 12:59

i ja trzymam,szczególnie za całokształt,za dobrą atmosferę bo bez tego trudno jest ;-)
rebTewje - 2008-06-16, 13:47

kasienka, trzymam kciuki, za zdrówko małej i za atmo między dużymi! ;)
arete - 2008-06-16, 16:10

kasienko, i my trzymamy kciuki, na pewno powrót Zuzi do domu poprawi atmosferę. :-)
YolaW - 2008-06-16, 19:57

kasienko jestem pełna podziwu, że tyle siły w Was :) Trzymamy kciuki za Was wszystkich, a że skład nam się powiększył to i Olaf trzyma kciuki za Was :) Trzymajcie się cieplutko i jak najdłużej w domku Kochani...
Malati - 2008-06-16, 20:08

Kasiu ciagle mysle o Was,jestescie bardzo dzielni,zwłaszcza Zuza.Również trzymam kciuki :-)
puszczyk - 2008-06-19, 21:44

Cytat:
czwartek, 19 czerwca 2008
tomografia...
Przedwczoraj, kiedy czytałam Zuzi ksiazkę wieczorem, zauwazyłam, że ma nierówne źrenice, jedna normalnie się zmniejszała pod wpływem światła, a druga była sporo większa. Rano jechałyśmy do szpitala i po zgłoszeniu tego lekarzom czekałyśmy dość długo na neurologa i decyzję. Morfologia jest ok, samopoczucie też (trochę gorsze, jak okazało się, że musi zostać, i że nie może już być ze swoja kumpelką ulubiona na sali :( ). Lekarze po konsultacji z neurologiem stwierdzili, że to może być wynik jakiegos niewielkiego krwawienia i trzeba zrobić tomograf. Musiałysmy zostac na oddziale, żeby przypadkiem nic nie stało się w domu. Ponoć po tych chemiach Zuzia ma jakies kłopoty z koagulologia i procesami krzepniecia i taki może być efekt.

Dzisiaj byłyśmy na tomografie. Zuzia była bardzo dzielna, w ogóle się nie ruszała, bardzo sympatyczny pan doktor robił jej badanie, wszystko jej wytłumaczył, mogłam trzymać ja za rekę. Naprawdę, serce rośnie, jak trafia się na takich miłych ludzi z fajnym podejściem, dla dzieciaków to ogromnie ważne...Jak wychodziłyśmy Zuzi poleciała z nosa krew, ale nie mam pojęcia dlaczego, powiedziała, że jakby jej cos pękło w nosie i już...Zdenerwowała się...

A opisu tomografii nie ma...Nie wiem, jak dozyję do jutra w tym stresie...A jeszcze do tego w niedziele mam egzamin, na który niestety nic nie umiem i zupełnie nie mam kiedy się uczyć...

No i takie mamy wakacje :/

18:10, katahal

devil_doll - 2008-06-20, 01:15

Kasiu jestes wspanialym czlowiekiem i masz cudowna dzielna Corcie :) Cala nasza trojka trzyma za was kicuki :)
bodi - 2008-06-21, 06:04

kasieńko, posyłam dużo ciepłych myśli, i trzymam kciuki za Zuzię oraz za Twój egzamin :)
puszczyk - 2008-06-21, 10:35

Cytat:
piątek, 20 czerwca 2008
miejmy nadzieję, że domowo...
Dziś przyszły wyniki tomografii, są OK. Byłyśmy też na konsultacji okulistycznej, bardzo mili lekarze, cos ostatnio naorawdę mamy szczęście do dobrych ludzi :) Panie wszystko Zuzi tłumaczyły, pan doktor kazał jej patrzeć na swój wielki nos, bo nie mogła skupić wzroku. Później szłysmy na usg oka i Zu panikowała, więc lekarz zrobiła najpierw pokazówkę na mnie, normalnie szok, jeszcze mi się coś takiego nie zdarzyło :D Fajnie, bo mniej się bała :)

No i okulistycznie niby tez OK, więc na 1.07 mamy ustalony termin rezonansu. Jak to dokładnie wygląda, ktos wie? Ponoć 20 minut będzie musiała leżeć bez ruchu?

Mam nadzieje, że wszystko jednak jest dobrze. Wyniki już troszkę spadają, dziś dostaje krew i idziemy do domu, w poniedziałek kontronlna morfologia i zobaczymy. Szkoda, że ten czas pomiędzy chemiami upływa w takich warunkach, bo Zu chciałaby odsapnąć, a tu takie niespodzianki...No ale, do przodu, oby dalej i do zdrowia...

17:10, katahal

kasienka - 2008-06-21, 17:18

No właśnie, trochę się stresuję...z resztą, stresów to mi ostatnio akurat nie brakuje, jak nie urok to sraczka, po prostu czasem się zastanawiam, ile jeszcze jestem w stanie wytrzymać? Skąd sie biora siły, żeby to przetrwać? Ech...Pewnie powinnam zaakceptowac, że nie jestem w stanie wszystkich dookoła zadowolić i tyle...
A w ogóle, to zuzia ten cykl chemii przeszła dużo lepiej, zastanawiam się, czy to dlatego, że nie było jednego leku(cytozarów) po którym strasznie leca wyniki, czy może to skutek brania visionów, bo brała prawie regularnie. Sama o tym pamiętała :)
W poniedziałek jedziemy na kontrolną morfo i zobaczymy co dalej.
A teraz jestesmy w domu, ja akurat muszę się uczyć, bo jutro mam egzamin :/ Ale jeśli mi się uda go zdać, to zalicze rok :) Chciałabym mieć to już za sobą...
Zuzia zadowolona, dziś odwiedziła nas nitka i została z dzieciokami na kilka godzin, więc troszku odsapneliśmy.

dzieki kochani za nieustanne wsparcie :)

kamma - 2008-06-21, 18:14

kasienko, buziaki dla Waszej czwórki i dodatkowa porcja energii dla Ciebie na poczet egzaminu! I dla Zuzi jak zwykle, duuuuużo mocy!
dorotato - 2008-06-21, 18:53

Trzymamy kciuki za egzamin i wielkie buziaki dla Zu od Iwa i Poli
Humbak - 2008-06-21, 20:06

kasienko jestes niezwykla - trzymam kciuki za egzaminy :-)
Agnieszka - 2008-06-21, 21:23

będzie dobrze, egzamin zdasz
orenda - 2008-06-22, 10:25

Kasieńka, trzymam kciuki za egzamin. Myślami przy Zuzi!
gonya - 2008-06-23, 22:26

kasienka, i co? Zdalaś?

Przytulam Zuzinkowo

kasienka - 2008-06-24, 08:21

gonya, nie wiem, wyniki w czwartek, ale żebym mogła je poznac, to musze jeszcze pracę oddać zaliczeniową ;)
Ale chyba zdałam, no bez przesady, osiem stron tam wysmarowałam ;)

malina - 2008-06-24, 08:27

kasienka napisał/a:
Ale chyba zdałam, no bez przesady, osiem stron tam wysmarowałam ;)

:shock: kasieńka szacunek!!!

margot - 2008-06-24, 08:57

Kasiu ,potrzymam kciuki za ten egzamin ,ale chyba nie są potrzebne
Ja bardzo podziwiam całą twoją czwórkę ,pięknie sobie radzicie w tym ,,innym" czasie
całusy

nitka - 2008-06-24, 09:05

no, kaśka na samych piątkach jedzie :roll: niesamowita ta laska! :mryellow:
rosa - 2008-06-24, 10:09

nitka napisał/a:
no, kaśka na samych piątkach jedzie :roll: niesamowita ta laska! :mryellow:

chylę czoło. Gratuluję i podziwiam :-)

bodi - 2008-06-24, 17:25

kasieńka, gratulacje :D
kasienka - 2008-06-24, 18:35

na samych piątkach to chyba przesada, ale i tak jestem niezła ;)
gonya - 2008-06-24, 22:22

Po prostu dakini.
A z tymi facetami... to trzeba dzielić na pół ;) Są mocni, ale w porównaniu z nimi - kobiety to giganty.
Powiedzcie laski, jaki facet wytrzymałby poród, hę?
Teraz męska część mnie znienawidzi...

Chłopaki, żartowałam... :mrgreen: :mrgreen:

margot - 2008-06-25, 07:35

Cytat:
Chłopaki, żartowałam... :mrgreen: :mrgreen:
_________________

:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

pidzama - 2008-06-25, 08:17

Kasienka : szacun :mryellow:
kasienka - 2008-06-25, 08:40

gonya napisał/a:
Po prostu dakini.

a powiem Ci, że kiedyś miałam taką jazdę...Ale to było wiele lat temu, z 9 chyba... ;)

Capricorn - 2008-06-25, 09:27

pidzama napisał/a:
Kasienka : szacun :mryellow:


i ode mnie: respect. ;-)

kamma - 2008-06-25, 18:19

gonya napisał/a:
Po prostu dakini.

czy ja jestem jakaś dziwna, że mi się to z cukinią skojarzyło? I że zjadłabym ją w okamgnieniu? Najlepiej taką z grilla?

A wracając do tematu: Kasiu, jestem z Ciebie TAKA DUMNA! I bardzo się cieszę, że dobrze idzie na studiach! I jak zwykle moc mocy dla Zu!

biechna - 2008-06-25, 23:16

Oj Kasia Ty zdolniacho! 8-)
My też o Was pamiętamy i myślimy :*

kasienka - 2008-06-26, 16:07

Cytat:
czwartek, 26 czerwca 2008
(nie)strasznie

I znowu, napisałam cały elaborat i mi wcięło…wrrr…

Teraz już będę pisać w Wordzie chyba, może to mnie uchroni przed tego typu wpadkami…

Zuzia miała dziś kolejne spotkanie z cudowna Panią Psycholog. Poprzednie sesje były raczej oswajająco-zapoznawcze, Zu najpierw się bała, co to za pani i czego chce, ale szybko się przekonała, że pani jest baaardzo fajna i teraz czeka niecierpliwie na każde kolejne spotkanie J . Nawet udało mi się zostawić je same, choć ciężkawo było, bo Zu protestowała. Ale ostatecznie stwierdziła, że może faktycznie lepiej, że mnie nie było… Otóż, jak wróciłam, zobaczyłam wielką płachtę szarego papieru zarysowaną czarnymi strasznymi potworami, a to były Zuzi Strachy… Był tam Operator Operacji, Operator, (jeden z nich należał do koleżanki ze szpitala), Nakłuwacz, Sennik, Pająkus, Szczepionkus, Pieniąkus (ten był mój i taty ;) ), Nikt Nie Mówi i Chorobus. Uff, chyba wszystkie… A co się z nimi stało? Zuzia opowiadała potem babci : „I podarłam je w mak, zarolowałam w wielkie dwie kartki papieru, zawinęłyśmy gumką, żeby się nie wydostały i jeszcze je podeptałam, nakłułam nakłuwaczem, wrzuciłam do śmietnika pod szpitalem!!!” . Potem stwierdziła, że w sumie miałaby ochotę jeszcze wskoczyć do śmietnika i jeszcze je podeptać :) Chyba baardzo jej ulżyło, stwierdziła, ze czuje się lżejsza.

Oto Zuzia po pokonaniu strachów :



Wyniki dobre, leukocytów 2600, płytek chyba ponad 250tysięcy, hgb 13,2. Nie musimy już nawet robić kontrolnej, tylko w poniedziałek idziemy na HR3. Zuzia twierdzi uparcie, że wyniki ma takie dobre dzięki przepiórczym jajkom ;)




Zakończyła się APA. Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy włożyli energię w jej przygotowanie, zbierali przedmioty, wystawiali, koordynowali jej przebieg. No i oczywiście kupującym, bo bez Was nie byłoby sensu tego robic :) Kasa się bardzo przyda, najbardziej to chyba na żarcie, szok, ile pieniędzy zostawiamy ostatnio w sklepie ze zdrową i bezglutenowa żywnością. Myślimy tez nad zakupem specjalnego odkurzacza, z filtrem wodnym, bo niestety, kurzu u nas full, A Zuzia zaczyna mieć objawy alergii ( niestety, często po chemioterapii układ immunologiczny jest tak osłabiony, że nawet osoby, które wcześniej nie były na nic uczulone nagle zaczynają kichać, smarkać, lub jeszcze gorzej…). Dziękujemy :D

Na koniec jeszcze Zuzia z mlekiem sojowym czekoladowym, ulubionym napojem ostatnio i w nowym, pięknym, prawda?, naszyjniku od cioci Alci, który wczoraj przyszedł pocztą i Zuzia nawet sama mogła go odebrac :) Dziś powiedziała mi, że ten naszyjnik ma moc kwiatów i przywołuje Kwiatowe Wróżki :)


magdusia - 2008-06-26, 16:37

Zuzinek :-D niech kwiatowe wróżki będą z Tobą :-D
martka - 2008-06-26, 17:46

jaka cudna radosna Zuzia :-D
alcia - 2008-06-26, 19:13

Ale fajnie z tymi Kwiatowymi Wróżkami :-D
Cieszę się, że Pani psycholog Zuzi pomogła. Oby tak dalej z nastrojami :)

- 2008-06-26, 22:54

jejku, jak mi ulżyło, ze tak dobrze z Zu teraz :-> :-> :-> wiesz Kasiu, odkąd oglądnełam ostatnie zdjecia z Waszego albumu, gdzie Zu była taka wyczerpana...nie mogłam przestac o tym myśleć i znów cięzko mi było się pogodzić, że choruje, że musi przez to przejść i nie wiedzialam komu to powiedzieć, nie chciałam Cię przytłaczać tymi myślami, ale poszły sobie jak zobaczyłam tą cudnie uśmiechniętą Twarz Zuzi :D cieszę się bardzo :*
dżo - 2008-06-27, 08:38

kasienka, cudowne wieści, i jaka wysoka hemoglobina u Zu :-D , wspaniale :-D ,
a fryzura super, pięknej Zuzi bardzo w niej do twarzy :-D

kamma - 2008-06-27, 17:00

Niesamowicie! Bardzo się cieszę tymi wszystkimi cudnymi wieściami! I świetny pomysł z tymi strachami :) Widać, jak bardzo pomógł :)
Lily - 2008-07-01, 07:11

Cytat:
wtorek, 01 lipca 2008
kłująco

Na razie - króciutko, bo pędzę zaraz do Zuzi, a jeszcze sos pomidorowy trzeba zrobić ;P Wczoraj nakłucia nie było, na oddziale kocioł, jedno łóżko tylko wolne, jeszcze takiego obłożenia nie widziałam chyba...Wczoraj nie było jak i kiedy, więc chemię z nakłuciami zaczynamy dzisiaj. W związku z tym rezonans sie przesuwa, ale nie wiem na kiedy. Tak czy siak, możecie dzisiaj trzymać kciuki :)

Zuzia wczoraj rano rysowała stracha Nakłuwacza i zrobiła mu ałka ;) a potem wyrzuciła do smieci. W szpitalu straszek wrócił, ale wieczorem coś mi mówiła, że rozmawiała z tatą i czuje, jakby strachy odeszły, jestem ciekawa o czym, ale Marcin był wielce zagadkowy i nic mi nie powiedział ;)

puszczyk - 2008-07-01, 09:40

No to trzymamy kciuki.
Malati - 2008-07-01, 12:52

Ja również trzymam kciuki :-) Pozdrowienia dla Was :-)
kamma - 2008-07-01, 13:19

A może byśmy potraktowali tę cholerną białaczkę tak, jak Zuzia potraktowała swoje strachy? Zgadamy się na tę samą porę, zmaterializujemy chorobę jakoś (pewnie rysunkowo), a o wyznaczonej godzinie wszyscy zniszczymy? Takie czary-mary, wierzę, że skuteczne!!!
Lily - 2008-07-01, 13:22

kamma napisał/a:
A może byśmy potraktowali tę cholerną białaczkę tak, jak Zuzia potraktowała swoje strachy? Zgadamy się na tę samą porę, zmaterializujemy chorobę jakoś (pewnie rysunkowo), a o wyznaczonej godzinie wszyscy zniszczymy? Takie czary-mary, wierzę, że skuteczne!!!

jestem za :!:

Ewa - 2008-07-01, 14:02

Lily napisał/a:
kamma napisał/a:
A może byśmy potraktowali tę cholerną białaczkę tak, jak Zuzia potraktowała swoje strachy? Zgadamy się na tę samą porę, zmaterializujemy chorobę jakoś (pewnie rysunkowo), a o wyznaczonej godzinie wszyscy zniszczymy? Takie czary-mary, wierzę, że skuteczne!!!

jestem za :!:

Ja też.

kasienka - 2008-07-01, 16:27

o, super pomysł, to kiedy :mrgreen: My też narysujemy i podrzemy :)

A nakłucioa jednak nie było, okazało się, że ma na 5 dzień chemii :roll:

kamma - 2008-07-01, 17:41

To proponuję czwartek po południu, rysujemy o dowolnej porze, niszczymy synchronicznie o godzinie 18! Do czwartku chyba damy radę się wszyscy skrzyknąć na tę akcję?
agaw-d - 2008-07-01, 22:52

super pomysł :-)
puszczyk - 2008-07-02, 09:47

O 18 jadę do pracy, a może lepiej tradycyjnie o 22?
A jak zniszczyć, podrzeć, spalić? :mrgreen:

Lily - 2008-07-02, 10:18

puszczyk napisał/a:
O 18 jadę do pracy, a może lepiej tradycyjnie o 22?
tylko o 22 raczej dzieci nie będą uczestniczyć, a przecież mogłyby, nie?
puszczyk - 2008-07-02, 10:39

Nie pomyślałam o dzieciach. No to niech będzie ta 18, mam nadzieję, że jakoś mi się uda, albo Arek z Weroniką się tym zajmą (bo Kamilek wyjechał).
Martuś - 2008-07-02, 11:06

Ja też zniszczę białaczkę!!
kamma - 2008-07-02, 12:23

No to może o 20? 19 odpada, bo dobranocka, a Irma na pewno chętnie weźmie udział w tej akcji. Czyli zostajemy przy czwartku, tylko jeszcze ustalmy porę, która wszystkim będzie odpowiadać. I ogłoszenie w shoutboxie!
Cytrynka - 2008-07-02, 21:33

Dobry pomysł. Czy w moim przypadku może być 18 mojego czasu, czy ma być polskiego?
puszczyk - 2008-07-03, 11:04

hxxp://www.allegro.pl/my_page.php?uid=10234365
Jutro kończą się aukcje koszulek na rzecz Zuzi. Jest dużo damskich i nawet znajoma mata do zabawy się pojawiła. 8-)

Lily - 2008-07-03, 11:05

To o której niszczymy te wizualizacje?
kamma - 2008-07-03, 14:38

Cytrynka, najlepiej byłoby niszczyć w tym samym momencie, wtedy będzie największa siła sprawcza :) Postuluję zostanie przy 18, żeby już nie mieszać bardziej :)
Za 2 godziny i 20 minut!

Lily - 2008-07-03, 14:39

OK, to 18.
arete - 2008-07-03, 16:44

Ale rysować można już?
kamma - 2008-07-03, 17:59

Na razie użeram się z Picasą, ale jak ją pokonam, to wstawię fotorelację :)

[ Dodano: 2008-07-03, 19:43 ]
Jest relacja!
Począwszy hxxp://picasaweb.google.com/kamila.konieczek/Lipiec2008/photo#5218840104186962450]odtąd

puszczyk - 2008-07-04, 06:12

A mnie tuż przed 18 dopadł koszmarny ból zęba, ale Arek z Weroniką poradzili sobie sami. Zniszczona.
kasienka - 2008-07-04, 09:07

kamma, boskie :) Zuzia zachwycona :) Dziekujemy...
Martuś - 2008-07-04, 09:09

Ja się zabrałam za to później, bo o 18. Jaś zasypiał, ale również zniszczyłam białaczkę i spuściłam ją w kiblu :lol:
- 2008-07-04, 09:13

Martuś napisał/a:
spuściłam ją w kiblu
:lol: :lol: :lol:
czy możemy zrobić drugą turę tej akcji? ostatnio nie miałam za wiele czasu na śledzenie wątków...

puszczyk - 2008-07-04, 09:16

Martuś napisał/a:
spuściłam ją w kiblu

Też miałam taki pomysł. :mrgreen:

kamma - 2008-07-04, 11:38

Cytat:
czy możemy zrobić drugą turę tej akcji?

Irma też o to pyta :)
To może za jakiś czas, bo teraz na pewno trochę choróbsko osłabiliśmy, a jak znów się wzmocni, to znów obuchem :) Albo w kiblu :) Albo prysznic :) Albo spalić :)

kofi - 2008-07-04, 13:19

My przegapiliśmy :-/
A możemy dzisiaj o 18?
Daniel narysował okropną białaczkę i chce ją spalić. Może jeszcze zwerbuję ze 2 koleżanki.

kamma - 2008-07-04, 14:53

Jak już narysował, to najlepiej, żeby ją spalił jak najprędzej, prawda? Niech się toto dłużej po świecie nie plącze!
neina - 2008-07-04, 23:19

ań napisał/a:
czy możemy zrobić drugą turę tej akcji? ostatnio nie miałam za wiele czasu na śledzenie wątków...

Ja też jestem za powtórką. Dopiero dziś tu trafiłam.

puszczyk - 2008-07-07, 08:06

Cytat:
sobota, 05 lipca 2008
ponakłuciowo
A więc, nakłucie było już. Wynik dobry, uff :D :D :D

Pierwszy raz była z tatą, to zawsze nowe doświadczenie :) Wyniki mamy dobre, prawdopodobnie jutro pójdziemy do domu. Trzymajcie kciuki :) Jutro jeszcze jedna chemia. We wtorek wracamy na rezonans.

Bardzo bolało ją to kłucie, znowu kilka razy trzeba było próbować, Zuzia jest specyficznym przypadkiem chyba...Dziękujemy Wam bardzo za wsparcie i w ogóle :)

Nie za wiele znów napiszę, bo siedze w szpitalu, a Zuzia potrzebuje uwagi ;)

Czytamy fajną książkę, pożyczoną od pani psycholog z poradni pedagogicznej. "Opowieści przeciwko lękom", Linde von Keyserlingk. NAprawdę dobre opowiastki, Zuzi się bardzo podobają. Do niektórych robi nawet ilustracje, ostatnio wspólnie narysowałyśmy obrazek do "Ryby, która połknęła księżniczkę" :)

20:20, katahal


piątek, 04 lipca 2008
w te i we wte
Nie pisze, bo latam w te i we wte i z powrotem do szpitala, domu, szpitala...Marcin miał mieć urlop od pierwszego, ale nie ma, chodzi do pracy a Zuzia chce żebym ją usypiała no i tak krążę...opaliłam się troche na tym rowerze ;) Zmęczona jestem nieco...No ale, jak dobrze pójdzie, to w niedzielę idziemy do domu. A we wtorek wracamy na rezonans i co dalej zobaczymy. Wierze, że będzie wszystko dobrze, tym bardziej, że wczoraj odbyła sie akcja niszczenia wizualizacji zuzinej choroby, a to na pewno pomaga :)

Zuzka ma doła, jak zwykle po sterydach. Humor zmienny, ale raczej ku dołowi. Wczoraj tak sie cieszyła, że zobaczy Panią Psycholog, ale jak przyszło co do czego, to była zmęczona, zła, że nie mogły iść razem na świetlicę, niezbyt chciała współpracowac, ale trodno się dziwic, jak się tak czuje...Jutro chyba ostatni dzień sterydów w tej dawce, więc mam nadzieję, że niedługo jej zejdzie. No i jutro to zaległe nakłucie. Będzie robic lekarka z innego oddziału, trochę się stersuję, bo dla Zuzi to dodatkowy stres, jak kogoś nie zna...No ale sobota, a od nas nikt nie ma dyżuru. Szkoda, ale mam nadzieję, że będzie OK.

Trochę nerwów, bo wpłaciliśmy już zadatek na mieszkanie dla mamy M., mieliśmy dostać super kredyt, a nie dostaliśmy :( Dostalismy dużo mniej no i średnio nam się to podoba. Ach, właściwie jeszcze nie dostaliśmy, bo umowę z bankiem mamy podpisać dopiero za tydzień...wrrr...A akt notarialny do 7 sierpnia, w między czasie trza spłacić jeszcze nasz poprzedni kredyt i takie tam, trochę mamy stressssa...Wizualizuję pozytywne zakończenie tej jazdy ;)


18:03, katahal

kofi - 2008-07-07, 11:39

kamma napisał/a:
Jak już narysował, to najlepiej, żeby ją spalił jak najprędzej, prawda? Niech się toto dłużej po świecie nie plącze!

Spaliliśmy. I znajomi też.

kasienka - 2008-07-08, 20:05

Cytat:
poniedziałek, 07 lipca 2008
domowo

Jesteśmy w domu :) Jutro idziemy na rezonans, a teoretycznie to mamy dwa tygodnie wolne, potem zaczynamy kolejnego HR1. Jakos ten czas mija, już pół roku, jak jesteśmy w szpitalu...Kiedy to przeleciało? Dziś pokazywałam Zuzi schemat leczenia, chyba trochę ja podbudowało, że juz tyle za nią...Bo ostatnio znowu trochę doły łapie, dlaczego ona i że to sie nigdy nie skończy, że ona ma juz dosyć tej choroby i że to niesprawiedliwe...

Ostatnio dużo dobrej energii do nas przyszło. Odbyła się akcja niszczenia białaczki, Zuzia widziała kammowe zdjęcia, bardzo jej sie podobały. Ze srebrnej folii była wycięta postać Zuzi, pomalowana na biało, a później biała farba spłukana konewką i jeszcze w basenie :) Zu stwierdziła, że szkoda, że ona nie może się zawinąć w taką folię, i żeby z niej to spłukac, a później wywiesić na słońce :) Nie tylko Kamma z Irmą niszczyły wstręciucha, inni wegedzieciakowcy tez sie przyłączyli :)

Zuzanna ciągle ma jakieś wątpliwości, czy aby na pewno ją kochamy...Mówi, że od kiedy zachrowała wszystko jest inaczej...Że pewnie bardziej kochamy emila...itp...Sama nie wiem, co jej odpowiadać...Mówię, że kochamy ich równie mocno, a każde z nich inaczej, ją, tak jak się kocha swoją najcudowniejszą córeczkę Zuzankę, a Emila tak jak się kocha najsuperowszego synka - Emilka....Ale w Zu chyba nadal wątpliwości...

Dzisiaj w ramach poprawy zuzowego humoru wybraliśmy się do kina. Z samego ranka, więc ludzi za bardzo nie było, miejsca mielismy z boku i jakbysmy sami byli...Na Kung Fu Pandę, czy jak tam się to zwie...Zuzia jęczała o ten film od dawna. Podobało nam się bardzo, Zuzia podwójnie szczęśliwa - bo mogła iść z nami obojgiem :) A zaraz po filmie taksówką do domku :) Z. była zadowolona z siebie, bo odkryła tajemnicę zwoju smoka, zanim się ona wyjaśniła, zdradzać nie będę, ale młoda ma duże "czucie" :)


16:19, katahal
Link Komentarze (2) »
sobota, 05 lipca 2008
ponakłuciowo

A więc, nakłucie było już. Wynik dobry, uff :D :D :D

Pierwszy raz była z tatą, to zawsze nowe doświadczenie :) Wyniki mamy dobre, prawdopodobnie jutro pójdziemy do domu. Trzymajcie kciuki :) Jutro jeszcze jedna chemia. We wtorek wracamy na rezonans.

Bardzo bolało ją to kłucie, znowu kilka razy trzeba było próbować, Zuzia jest specyficznym przypadkiem chyba...Dziękujemy Wam bardzo za wsparcie i w ogóle :)

Nie za wiele znów napiszę, bo siedze w szpitalu, a Zuzia potrzebuje uwagi ;)

Czytamy fajną książkę, pożyczoną od pani psycholog z poradni pedagogicznej. "Opowieści przeciwko lękom", Linde von Keyserlingk. NAprawdę dobre opowiastki, Zuzi się bardzo podobają. Do niektórych robi nawet ilustracje, ostatnio wspólnie narysowałyśmy obrazek do "Ryby, która połknęła księżniczkę" :)


wtorek, 08 lipca 2008
rezonująco

Chwilowo jestesmy w domu, Zuzia prosi, żeby trzymać za nia kciuki, bo boi się że nie wyleży na tym rezonansie :/ Zaraz ide rysować z nią potwora Rezonatora...Rano pojecahłysmy zrobić badania krwi, niestety, trochę za późno, bo teraz trzeba byc przed 8.30 żeby laboratorium zrobiło wszystkie wyniki :/ Trza było wenflona załozyć, bo ponoć na rezonansie nie chca podawać kontrastu do portu, tylko do żyły :/ Więc Zu zaryczana. Ale jak już pani jej załozyła wenflon, to nawet nie płakała, tylko rozmawiała, zagadano ją i fajnie :)

cd....

Już po rezonansie!!! Zuzia była wspaniała, wytrzymała cały czas leżenie, po wszystkim powiedziała, że było suuuper :D W słuchawkach grała muzyczka, przemiła pani wszystko jej dokładnie wytłumaczyła, nie chciało jej się sikać ani drapać, chciało się ziewać, ale dała rade to opanować :) Wcześniej umówiłyśmy się, że przeniesie się w tym czasie do Magicznej Krainy, takiej, jak w cudnej książce, którą wczoraj dostała od Agi w paczce :) Obiecała, że kupi mi tam skrzydełka, takie do latania…Potem mówiła, że musiała kilka razy wracać po te skrzydełka, bo maszyna tak hałasowała, że ciągle jej się obraz mącił ;) Ale kupiła. A przed końcem zdążyła jeszcze zjeść wieeelki deser lodowy w tamtejszej kawiarni :D

W domu, przed badaniem narysowała Potwora Rezonatora – czyli stracha przed rezonansem. Wygląda tak oto :



Ma duzo krostek, bo wszystko go swędzi i boi się, że będzie się drapał(dlatego też ma tyle rąk, z pazurami do drapania i dodatkowymi w tym celu pacami), ma wielki brzuch pełen siuśków i siusiaka, bo boi się, że będzie mu się ciągle chciało siku, ma duże usta, które krzyczą „juuuż????”Ma też wiertarkę, bo wujek Grzegorz powiedział, że słychać w tej tubie, jakby ktoś wiertarka wiercił w ścianie…No i leci mu z nosa krew, bo ostatnio, po tomografie Zuzi leciała z noska krew. A, i ma w każdej ręce wenflon, bo nie mogli podać lekarstwa do portu…Rezonator został zniszczony, podarty, owinięty w papier, zamrozony razem z kostkami lodu i wyrzucony do śmietnika. Po drodze do szpitala Zuzia wpadła na pomysł, że chciałaby napisac książkę o tych szpitalnych strachach, bpo może inne dzieci nie wiedza, co z nimi robić i jak one się nazywają?

Dziś od Grzegorza Zu dostała super prezent. Małego Krecika, który był razem z nim w USA i przywiózł stamtąd mnóstwo zdjęć :) Wujek pokazał Zuzi w atlasie co i jak, a młoda zachwycona :) Teraz, jak ktoś będzie jechał gdzieś w podróż, to zapraszamy po Krecika, bo on chciałby zwiedzić cały świat :) A jak Zuzia wyzdrowieje, to sama będzie go zabierać w podróże do różnych ciekawych krain i miejsc :D

Z tego wszystkiego, zapomniałabym napisać, że wynik jest OK :) Siedziałam tam i próbowałam w mega polu magnetycznym przelać Zuzi jak najwięcej dobrej eniergii, ciężko było, bo jak zamykałam oczy to normalnie widziałam koła przed sobą i wszystko drgało...Więć mówiłam sobie ciągle : Wszystko jest dobrze, Zuzia jest zdrowa :) No i udało sie :)
20:32, katahal
Link Dodaj komentarz »

orenda - 2008-07-08, 20:14

kasienka, cieszę się, że jesteście w dobrej formie! Dużo pozytywnej energii przesyłamy!
biechna - 2008-07-08, 23:20

kasienka, ale dobrze takie rzeczy czytać, cieszę się, że MRI wyszło OK; tak myślałam, że w środku się Zuzi raczej jednak spodoba ;-)
A ten schemat leczenia ile jeszcze leczenia wróży? Da się to czasowo mniej więcej określić?

Z napisaniem książeczki dla innych dzieciaków pomysł przedni :-D :-D

Myślę o Was i trzymam kciuki :*

kasienka - 2008-07-10, 11:11

Chyba w tym wszystkim zapomniałam napisac, że Zuzia ostatnio dostała fajne prezenty od Was :) Od Agnieszki - świnkę skarbonkę do własnoręcznego malowania, oczywiście od razu została pomalowana :) Od Chomików jakiś czas temu zestaw plasterków, były nawet z muminkami :D Zuzia policzyła i ma już około 70 plasterków :mrgreen: Od Azji i Izy śliczne, własnoręcznie wykonane prezenciki, pajączka, torebkę utkaną na warsztaciku tkackim, i różne fajne dziewczyńskie skarby :)

Dziś leukocyty ostro spadły, ale jeszcze puścili nas do domu. Zobaczymy, jak będzie jutro, czy na oddział, czy jednak się uda bez :)

[ Dodano: 2008-07-10, 12:13 ]
Ach, no i oczywiście paczka od Agi :) Z wegańskimi serami, jogurtami, przepiekną książka o magicznej krainie i ciuszkami :)

agazima - 2008-07-10, 11:50

jesli chodzi o nowotwory dieta dr. budwig pozwala wyleczyc z raka wiec polecam zaglebienie sie w ta wazna wiedze chodzi dokladnie o olej lniany !!!!
Karolina - 2008-07-10, 13:54

agazima tego nie można wyleczyć olejem lnianym ;-) Białaczka to jest coś innego od guzków z opóznionym zapłonem, Zuzię dopadło nagle i trzba było działać szybko i bezkompromisowo.
Zresztą który lekarz by się podjął takiego leczenia...?

nitka - 2008-07-10, 15:37

nietylkoozuzi.blox.pl napisał/a:
czwartek, 10 lipca 2008
książkowo

Pomysł z książką nabiera kształtów :) Zuzia zabrała się za rysowanie potworów i dyktuje mi, co mam pisać. Cieszy się, że będzie miała własną książkę, że jest szefową i najmłodsza autorką na świecie ;) Prawdopodobnie uda nam się ja wydac, bo oczywiście wszędzie są Dobre Duszki, które jak tylko nadarzy się okazja są chetne do pomocy :) Fajnie, fajnie, fajnie :)

Dziś robiłyśmy morfologię i niestety, leukocyty spadły z 4 tysięcy do 0,8, płytki tez spadły i rano miała lekkie krwawienie z nosa, ale chyba od wydłubanego strupka. Na razie nie dostała jeszcze neupogenu, bo ponoć od niego spadają płytki, czekamy do jutra, może się odbije. Jak nie to pewnie wylądujemy na oddziale, albo jeszcze spróbujemy z neupogenem.

Tylu z Was nam pomaga, że czasem głupio mi, że nie jestem w stanie wszystkim podziekowac. Dzis dostałam niezbyt miłą wiadomość, od kogos, kto oferował nam pomoc w postaci przedmiotu, który miałam wystawić na allegro. Niestety, jakoś komunikacja nam nie wyszła, ja zalatana na maxa, no i tej osobie zrobiło się przykro, bo chyba pomyślała, że ją olałam :( A to nie tak...po prostu czasem nie wyrabiam, zapominam nawet jaksie nazywam...Jeśli komuś jeszcze jest przykro, bo nie okazuję swojego zainteresowania odpowiednio, to przepraszam. Poniżej mój potwór, który mi czas pożera...

czasouciekacz

dżo - 2008-07-10, 16:06

agazima, a znasz osobiście osobę, której ta metoda pomogła? moja mama ją stosowała i niestety ....
agazima - 2008-07-10, 18:40

niestety nie znam pozstaje mi wierzyc sama stosuje na rodzicach tata wysoki cholesterol wierze ze pomoze zycze duzo wytrwania waszym dzieciaczkom
Agnieszka - 2008-07-10, 19:51

Kasieńko masz wiele na głowie, ludzie też zrozumieją (taką mam nadzieję)

Podaj (najlepiej przez Bajkę) informację czy Zuzia woli lepić, malować czy coś innego.

neuro - 2008-07-14, 13:21

Mam pytanko dot. koszulek z aukcji dla Zuzi. Zamówiłam jedną, aukcja skończyła się 6.VII i nadal nie dostałam żadnej paczki. Z czego to wynika? :(
kasienka - 2008-07-14, 17:38

neuro, napisałam Ci na pw, jeśli możesz skontaktuj się ze mną, to to wyjaśnimy :)
ewatara - 2008-07-15, 23:45

Kasiu super , że z Zuzią coraz lepiej, że robicie tą książeczkę :-) , to ją odciągnie od smunych mysli, trudnej codzinności - no i jaką będzie mieć pamiatkę z dzieciństwa, trzymajcie się mocno i dużo sił życzę z wyrabianiem się ze wszystkim każdego dnia, bo domyślam się że to na pewno trudne ;-)

[ Dodano: 2008-07-20, 00:48 ]
Kasieńka, a może chciałybyście zrobić jakiś album ze zdjęciami- także rączkami Zuzi? może spodobałby sie jej ten pomysł, a zaangażowanie w to również odciągnie jej myśli od choroby. Dodatkowo możecie (jeśli pomysł się spodoba i "wypali" jego wykonanie) mieć dodatkowe pieniążki na leczenie.
Kiedyś Tomaszewski zrobił coś takiego, a pieniążki szły na Centrum Zdrowia Dziecka, tutaj link do stronki:
hxxp://www.fotopolis.pl/index.php?n=983
i troszkę tutaj (na samym dole):
hxxp://fototapeta.art.pl/2003/ttr.php

biechna - 2008-07-23, 12:31

Cytat:

niedziela, 13 lipca 2008
szpitalnie

Zuźka w szpitalu. W piątek miała już 0,8 leukocytów, 12 tysięcy płytek - dostała płytki. W sobotę - 0,6 leukocytów i dziś tak samo. Do tego zagorączkowała trochę, więc lepiej było, żeby jednak została w szpitalu. Czuje się dobrze, ale dostała jednak antybiotyk, więc nie wiem, kiedy ma szansę na wyjście do domu...A bardzo bym chciała, żeby przed chemią wyszła jeszcze chociaz na chwilęm chociaż na dwa dni...

Przykro jej było, że zostaje, ale w sumie zniosła to całkiem ok. Pośmiałyśmy się, że będzie w apartamencie, bo jest sama w czteroosobowej sali, mogła wybrać sobie łóżko - oczywiście - ulubione - pod oknem. Do tego była akurat jej ulubiona siostra, więc ok :)

Pusto bez niej w domu, ostatnio już tak fajnie się z emilem komunikują...Blubraja do siebie, jak Zuzia podniesie głos, to Emil zaczyna się z nią kłócić ;) Kąpią się razem, Zu go nosi czasem, a ten zadowolony. Czyta mu książeczki ( no właśnie, czyta już prawie płynnie, jetem pod wrażeniem, jak ładnie się nauczyła, i to sama, po prostu przyszedł czas na nią i poszło :) ). Dziś rozmawiali przez skype, emil uchachany jak ją zobaczył i usłyszał :)


Cytat:

wtorek, 15 lipca 2008
oskrzelowo

Zuzia ma zapalenie oskrzeli, wczoraj na rtg wyszło. wyniki na razie leca w dół, ma zmieniony antybiotyk, bo crp wzrosło. ale czuję się bardzo dobrze. Mam nadzieje, że szybko będzie OK.

Dziś na oddziale byli goście - chłopiec, który chorował na guza móżczku chyba z mamą, cztery lata po leczeniu. Fajnie zobaczyć kogoś, kto juz jest po i normalnie funkcjonuje :)

Jakoś nie mam weny do pisania...Skończyłam pierwszy rok moich studiów, szybko to jakoś poszło...Dołam ma życiowego, ale gadać tu nie będę...Dobrze, że dzieci mam cudowne, przynajmniej dla nich musze się trzymać w kupie...no właśnie, w kupie...:/ Emil jest świetny, fajnie udaje osiołka ostatnio i coraz więcej mówi :) Nadal chodzi spać po 23, co mnie wykańcza, ale już to zaakceptowałam. Zuźka jest taką mądrą, czułą i cudowną dziewczynką...Wspanialszych dzieci nie mogłam sobie wymarzyć :)

No właśnie młody mnie za biust łapie, więc to tyle na razie...
16:58, katahal


Cytat:

czwartek, 17 lipca 2008
oskrzelowo cd...

Zuzia nadal jest w szpitalu. Ale całe szczęście, leukocyty już poszły w górę a CRP spada. Tak więc wszystko idzie ku dobremu i jest cień nadze, że przed kolejną chemią Zu wyjdzie do domu :)

Jesli mogę Was prosić o dobre myśli i modlitwę, to proszę, bo bardzo mi to teraz potrzebne. Na razie nie będe pisac nic więcej, bo to nie ma sensu...
22:13, katahal


Cytat:

poniedziałek, 21 lipca 2008
śpiewająco

Zawsze ryczę przy tym kawałku...A Zuzi tak bardzo się spodobał, że zaraz nauczyła się go na pamięć :) Oto efekt...A, w filmiku widać też kilka szpitalnych potworów rysowanych do książki.
Dziś Zuzia dostaje krew. Jutro zaczyna powtórkę pierwszego HR. Wyniki ma średnie, więc trochę się denerwuję...Leukocyty 1500, płytki około 60 tysięcy...Pierwszego HR przeszła koszmarnie, a startowała z duuużo lepszymi wynikami...Mam nadzieję, że teraz będzie lepiej...Z resztą, dość mi się już w życiu popieprzyło, czas na jakieś zmiany na lepsze :)


Cytat:
środa, 23 lipca 2008
pozytywniej

Przedwczoraj mieliśmy na oddziale miłe odwiedziny. Pani ordynator przyprowadziła Michała, który zaczął leczenie białaczki 12 chyba lat temu...Teraz jest dorosłym fajnym facetem, a jego mama opisała ich historię w książce "najdłuższy dystans". Dobrze zobaczyć kogoś, kto jest już po tym wszystkim, jest zdrowy, żyje normalnie... Skończyłam semestr jakiś czas temu, i Maju, obiecuję, że się skontaktuję zTobą, bo bardzo chciałybyśmy Cię poznać osobiście :) Dla Zuzki to bardzo fajne, czekała cały dzień na tą wizytę, potem, jak Michał przyszedł, to była trochę zawstydzona, ale i tak później opowiadała, że fajnie i w ogóle. Dla mnie też...Dla Marcina pewnie również.

Jestem z Emilkiem u rodziców, w Puszczykowie...Myślałam, że zyskam trochę czasu, żeby poważnie przemyśleć pewne sprawy, ale na razie młody daje mi niezły wycisk. Rano jadę do szpiala, wracam po 17 i do wieczora jechane ;) Może dziś uda mi się coś zrobić...

Zuzka wczoraj miała nakłucie. Płyn jest czysty. Szpiku jeszcze nie ma. Wyniki ma ok, leukocyty skoczyły, płytki i hgb też. Przy nakłuciu oczywiście płakała i pertraktowała, ale pani doktor chyba trafnie ją zdiagnozowała...że teraz już nie boi się wszystkiego, tak jak wcześniej, ale ten strach skumulował się na nakłuciach, które ją najbardziej przerażają i po prostu wtedy wszystko wychodzi z niej. Jak już miała kłucie to siedziała grzeczniutko. Bardzo wiele to dla mnie znaczy, że lekarze i siostry są cierpliwi, że czekają, tłumaczą...Pani doktor przyszła wczoraj rano z Zuzią pogadać, jak mnie jeszcze nie było, Zu była cała dumna, że wszystko jej wytłumaczyła, dlaczego robią te nakłucia, że im szybciej to zrobią, tym szybciej wyzdrowieje...Po wszystkim też przyszł, mówiąc że Zu była dzialna bardzo bardzo, choć wcale nie musiała :)

Wieczorem tata zabrał ją na świetlicę, żeby mogła obejrzeć bajkę, na wózku inwalidzkim. Z. szczęśliwa, że mogła się nauczyć trochę na nim jeździć, zawsze to jakaś atrakcja ;) Nauczyła się skręcać. Dziś normalnie wstała, super, bo po ostatnim nakłuciu trzy dni nie mogła się za bardzo ruszać, nie wiem, czemu...

Oglądamy namiętnie filmy Miyazakiego, Totoro, Kiki, Kota, Spirited Away...Są piękne...
11:14, katahal

neuro - 2008-07-23, 13:28

Dużo siły Kasieńka!
Kamm - 2008-07-23, 13:55

Podczytuję caly czas temat Zuzi , jednak odwagi nie mam pisac ..

Chociaz paluchy sciskam za was caly czas i kiedy moge wysylam cieple mysli !

Malinetshka - 2008-07-23, 19:19

Słucham właśnie jak Zuzia śpiewa.. :,)
kasienka - 2008-07-23, 22:51

nie umiem tu wkleić filmiku z you tube...
edit: udało się, włączyłam html :)

ściskamy wszystkich...

Zaczęłyśmy robić z Zuzią listę osób, które o nas myślą i pomagają...Żeby jej pokazać jak bardzo nie jest sama....Jest Was baaardzo dużo :) :) :)

Dziękujemy :)

<object width="425" height="344"><param name="movie" value="hxxp://www.youtube.com/v/f3tbEafPrwg&hl=pl&fs=1"></param><param name="allowFullScreen" value="true"></param><embed src="hxxp://www.youtube.com/v/f3tbEafPrwg&hl=pl&fs=1" type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true" width="425" height="344"></embed></object>

Lily - 2008-07-23, 22:59

Popłakałam się wczoraj oglądając ten filmik :-?
k.leee - 2008-07-23, 23:03

Piękne i wzruszające :-D
Zuzia naprawdę pięknie śpiewa :-D

pao - 2008-07-24, 08:12

niesamowite... brakuje mi słów by wyrazić co czuję...
dżo - 2008-07-24, 08:43

pięknie, Zuzia ma cudowny głos :-)
Ewa - 2008-07-24, 08:43

Zuzia ma śliczny głosik. Bardzo ładnie śpiewa :-D
dort - 2008-07-24, 09:16

prześlicznie - ogladaliśmy z Oskarkiem i jesteśmy zachwyceni :-D
bodi - 2008-07-24, 09:22

wzruszyłam się """) Zuzia ma piękny głos :)
alcia - 2008-07-24, 09:43

my z Kają też się wzruszyłyśmy. Pięknie śpiewa, śliczna dziewczyna!
Ania D. - 2008-07-24, 09:50

Oglądaliśmy z Pawełkiem wiele razy, bardzo nam sie podobało. Zuzia ma niezwykle mądre oczy. Wszystkiego dobrego, duzo sił, Kochani. Myślę o Was bardzo ciepło.
adriane - 2008-07-24, 10:13

Zuziu cudownie śpiewasz :)
arete - 2008-07-24, 12:26

Piękne i chwytające za serce.
Pat - 2008-07-24, 12:47

właśnie wysłuchałam z moim tatą śpiewającej Zuzi - PIĘKNE! Oboje się wzruszyliśmy..takie ciary po plecach jak ślicznie śpiewa Twoja Kruszyna! Kasiu, jestem myślami wciąż z Wami. Jesteś Niezwykłą Mamą, Cudowną i Wspaniałą :!: :!: :!:
ina - 2008-07-24, 12:48

Ale z Zuzi zdolniacha. Nie dość, że pięknie rysuje to jeszcze ślicznie śpiewa. Dużo zdrówka ! :-D
kamma - 2008-07-24, 17:26

Przecudne! Wszystko - i Twój głos, Zuziu, i zdjęcia, i rysunki potworów :)
Jak rozmawiałyśmy ostatnio i powiedziałaś, że już od pół roku jesteś w szpitalu, to pomyślałam sobie, że to O PÓŁ ROKU BLIŻEJ DO WYZDROWIENIA!

YolaW - 2008-07-24, 18:18

Nie chce się odtworzyć u mnie :( A tak chciałam posłuchać Zuzi... Może się jeszcze uda a tymczasem przesyłam mnóstwo uścisków dla Waszej rodzinki. Zuzia jest w mojej codziennej modlitwie :) Jest taka dzielna...
kamma - 2008-07-24, 18:35

Cytat:
Nie chce się odtworzyć u mnie

a masz Flasha zainstalowanego?

kasienka - 2008-07-24, 22:35

Jutro Zuzi wszystko przeczytam, co napisaliście :)

Dla mnie ta piosenka to trochę masochizm, to jedna z nielicznych, przy których rycze prawie za każdym razem...Nie wiem, dlaczego, chyba bardzo kojarzy mi się z moim dzieciństwem...Pamiętam, jak nauczyłam się wiązać buty i pamiętam dobrze obrazy na suficie malowane przez księzyc...

Dziś rano u Zuzi była pani doktor, która chyba, mam nadzieje, będzie już niedługo ordynatorką. Powiedziała jej, że wiedziała już, że Zu pięknie rysuje i robi z mamą kolczyki, ale nie wiedziała, że tak pięknie spiewa :) Potem mi jeszcze mówiła, że ma taki anielski głosik...Więc chyba czyta naszego bloga ;) Musze uważać, co piszę ;) Choć, szczerze mówiąc, to od jakiegoś czasu złego słowa bym nie mogła powiedzieć...Są owszem rzeczy, które mnie wnerwiają, ale ogólnie jest naprawdę dobrze :)

Szpik czysty :-D

PiPpi - 2008-07-25, 07:32

jejku, dobrze, że szpik w porządku, nie mogę nic napisać tyle uczuć we mnie po tej piosence i zdjeciach Zu i Jej obrazkach, masakra:**
Ewa - 2008-07-25, 08:17

kasienka napisał/a:
Szpik czysty :-D
Super!!! :-D
kamma - 2008-07-25, 08:18

jeeeeee!
Malinetshka - 2008-07-25, 09:13

Wspaniale :)
Pat - 2008-07-25, 09:14

wspaniałe wieści !!!
nitka - 2008-07-25, 10:37

dobrze, ze w szpiku dobrze. Osobiście wyłam jak bóbr słysząc piosenkę śpiewaną przez Zuzula. Faza też.
Paticzang - 2008-07-25, 12:34

Zuziolek jest cudowny! Jaka ona silna i wytrwała! Życzę wszystkiego dobrego. Dużo ciepła, miłości, radości, uśmiechu i zdrówka!
Bardzo piękna piosenka w wykonaniu Zuzi:) buziolki :*

- 2008-07-25, 13:30

my z jagodą też regularnie słuchamy Zuzi i śpiewamy bo też lubimy ta piosenkę :) Pisalam Kasi jak Lewko zareagowal na śpiewającą Zu-puścił cyca i zaczął nasłuchiwać a potem promiennie sie uśmiechać :)

Zuziu, ślicznie śpiewasz, i pewnie mamę 2 razy bardziej ta piosenka wzrusza w twoim wykonaniu, tęsknimy za Tobą i myślimy codziennie :* to, że jagoda mówi na siebie Zuzia to wiesz ;) często ogląda sobie Twoje zdjęcia :)

mizumo - 2008-07-25, 13:52

Bardzo poruszająca ta piosenka i tak piękna jednocześnie :)
Zuziu, jesteś dzielną dziewczynką, wszystkiego co najlepsze i samych najpiękniejszych i szczęśliwych dni Ci życzę :)

kofi - 2008-07-25, 16:54

O, to nie jestem jedyną, która ryczała.
Kasieńko masz wyjątkowe dziecko, niesamowite!
:-)
Marta, ale cudne to Twoje zdjęcie - Zu w bąbelkach.

orenda - 2008-07-25, 20:02

Dopiero dziś udało mi się posłuchać, ależ przepiękny głosik ma Zuzia! Łezki same napływają do oczu...Bardzo się wzruszyłam! Myślę o Was ciepło!
agaw-d - 2008-07-25, 20:25

Ja z Marcelką już wiele razy słuchałyśmy tej piosenki w wykonaniu Zuzi :-D bardzo nam się podoba, Marcella śpiewa zawsze "papapa"
Trzymamy kciuki, żeby wszystko szło do przodu :-)

alcia - 2008-07-25, 21:46

Ja, odkąd wczoraj puściłam to Kai, słuchałam już tego ze sto razy ;)
Dziś Kaja słuchała tego przez pół dnia :) . Ja gotowałam, sprzątałam, a ona puszczała raz za razem ten filmik.

- 2008-07-25, 22:35

alcia napisał/a:
Ja gotowałam, sprzątałam, a ona puszczała raz za razem ten filmik.
:mrgreen:
Cytrynka - 2008-07-26, 04:40

Tak, Zuzia pięknie śpiewa, jest wszechstronnie utalentowana. Do tego dzielna i wspaniała.
Buziaki Zuziu.

rebTewje - 2008-07-26, 08:29

pięknie śpiewa Twoja córeczka, Kasiu. Super ilustracje tworzy też (nie wiem co mi się bardziej podoba). I dobrze, że ze szpikiem dobrze. Pozdrawiam!
Martuś - 2008-07-26, 08:34

Ja też się ogromnie wzruszyłam, Zuzia pięknie śpiewa, w jej głosie jest tyle mądrości i dojrzałości, a Wy super zrobiliście ten filmik, obrazuje wyraźnie to wszystko, co przeżywacie.. Ja Was tak podziwiam, że nie umiem znaleźć na to słów, teraz jestem już w stanie sobie wyobrazić, czym dla rodzica jest choroba dziecka i widzę, jak jesteście niesamowicie dzielni! Codziennie myślę o Zuzi, jak najcieplej i najzdrowiej..
Humbak - 2008-07-26, 16:08

Jak cudnie... popłakałam się... u nas filmik bije rekordy oglądalności a zuzia dla natalki jest wzorem do naśladowania... jak czegoś nie wie pyta jak to robi zuzia :-) Ostatnio mieliśmy z tym troche kłopotu bo leżała w łóżku i mówiła że ją kręgosłup boli ale to dlatego że dużo ostatnio zadawała pytań i szczerze jej odpowiadaliśmy, szczęśliwie wszystko wróciło do normy.

Zuziu strasznie się cieszymy na te wyniki!!!! :-D :-D :-D
:* :* :*

kamma - 2008-07-26, 16:52

A ja mam od rana tę piosenkę w głowie, z głosem Zuzi oczywiście :) Przyjemnie posłuchać :)
puszczyk - 2008-07-28, 06:23

U nas też wzrosła wilgotność powietrza... Przepiękne.
Niech tylko Kamil wróci z wakacji, na pewno mu też się spodoba. :-)

pomarańczka - 2008-07-28, 06:33

Zuziu, ja też bardzo lubię ten kawałek Akurat, pięknie śpiewasz...Bardzo się cieszę,że Twoje wyniki są z każdą chwilą lepsze, trzymamy za Ciebie kciuki, szybkiego powrotu do zdrówka. :-D :-D :-D Jesteś dzielna jak mało kto...
rosa - 2008-07-28, 13:46

zuzia i kasia - nie umiem opisywać uczuć, ale Wasz filmik jest przeogromnie wzruszający. dobra robota
dorotato - 2008-07-29, 23:31

Przepieknie. Trzymajcie się cieplutko. Buziaki dla Zu od Iwa i Polci
Nimrodel - 2008-07-30, 09:03

Kasieńko, masz śliczne dzieci!

Zuzia jest bardzo piekną dziewczynką, do tego utalentowaną - ma prześliczny głosik i ładnie maluje.
A filmik jest niezwykle wzruszający...

Paticzang - 2008-07-30, 21:26

Kasieńko mam nadzieję że Zuziolek czuje się coraz lepiej i, że szybciutko całkowicie wyzdrowieje... Ile Zu ma siły, śpiewa, rysuje... Codziennie o Was myśle...
Wysłałam dzisiaj "trochę" wiadomości do znajomych z Waszą aukcją charytatywna na allegro... wierzę w to, że trochę więcej osób dołączy się do aukcji i trochę więcej osób będzie myślami z Wami! Z dnia na dzień będzie tylko lepiej! Ja w to wierzę! ;-)

Kurczaczek dla Zu :)

´´´´´´´´´´´´$´´$´´´$$
´´´´´´´´´´´´$´$$´$$
´´´´´´´$$$$´´´´´´$$$$$$
´´´´´$$´´´´´´´´´´´´´´´´$$
´´´$$´´´´´´´´$$´´´´´´´´´´$$
´$$´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´$$
$$´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´$$
$´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´$´$
$´´´´´´´´´´´´´´´´$´´´´´´´´´´´´$
$´´´´´´´´´´´´´$$$$´´´´´´´´´´´´$
$´´´´´´´´´´´´$$´$´´´´´´´´´´´$´$
$´´´´´´´´´´$$$$$$´´´´´´´$$$$´´$
$´´´´´´´´´$$$$$$$´´´´´´$$´´$´´$
$´´´´´´´´$$$$$´$´´´´´$$$$$$´´$
$$´´´´´´´$´´´´´$´´´´$$$$$$´´$$
´$$´´´´´´$´´´´$´´´´$$$$´´´´´$
´´$´´´´´´$´´´$´´´´´$´´´´´´´$
´´$´´´´´´$$$$´´´´´´´´´$´´$$
´´$$´´´´´´´´´´´´´´´$$$´´$
´´´$$$´´´´´´´$$$$$´´´´´´$
´´´´´´$$$´´´´´$$´´´´´´´$$
´´´´´´´´´´$$´´´´´$$$$$$
´´´´´´´´$$´´´´´´$$´$
´´´´´$$$$´´´´´´´´$´$$
´´´´´´´$´´$$´´´´´$´´´$
´´$$$$$´$´´´´´´´$´´$´
$$´´´$$$$´$´´´´´´$´´´$$$$$$
$$´´´´´´$$$$´´´´´$´$$´´´´´$
$´´´´´´´´´´$$$$$$$$´´´´´´´´$
´$$´´´´´´´´´$´´´$´´´´´´´´´$
´´$$$$$$$$$$$´´´$$$$$$$$$$

Buziolki

Lily - 2008-08-01, 14:20

Cytat:
piątek, 01 sierpnia 2008
cierpiąco :(

No i znowu dołek..Wiem, że to przetrwamy, ale ciężko powstrzymać łzy i żal, kiedy patrzy na się na cierpienie...A na cierpienie własnego dziecka, to jż w ogóle...słów nie ma...

W buzi masakra, ma zmiany zanikowe(czy uszkodzenia toksyczne) nawet wewnątrz warg, w gardle...Nie może za bardzo nawet śliny przełknąć..Oczywiście nie je, nie pije, nie chce płukać buzi bo wszystko to sprawia jej ból...Ledwo ją namówiłam, żeby fioletem wypędzlowała...Do tego dziś nagle rozbolały ją nerki, że aż się skręcała, biedactwo...Ale od razu zrobiono jej usg i jest ok, więc nie wiem, skąd ten ból się bierze...Dostaje morfinę...Antybiotyki, leki przeciwgrzybiczne i immunoglobuliny, kroplówki, no i oczywiście neupogen, bo leukocyty dzisiaj 0,14, więc jakby ich w ogóle nie było...Szkoda trochę że nie reaguje na to tak, jak niektóre dzieci, którym już na drugi, trzeci dzień leukocyty się podnoszą...CRP skoczyło niestety, już jest 7...I dziś dostanie krew.

Boże, no nic więcej chyba nie jestem w stanie napisać...Będzie dobrze, musimy tylko to przetrwać...



Może się znów umówimy na niszczenie białaczki, co Wy na to?

Tobayashi - 2008-08-01, 14:56

Trzeba koniecznie.
kamma - 2008-08-01, 16:06

Tak!
Trzymajcie się, dziewczyny, jeszcze trochę!

biechna - 2008-08-01, 17:14

:-(
Kasiu, ja też codziennie o Was myślę i bardzo wierzę, że Zuzinka wyzdrowieje. Intensyfikuję od dzisiaj zaklinanie-czarowanie :*

Capricorn - 2008-08-01, 17:48

kasieńko, mogę sie tylko domyslać, jak ciezko jest Wam przez to wszystko przechodzić. Mocno wierzę w to, że juz niedługo, że to paskudne choróbsko zrozumie, że ma się trzymać z daleka od Zuzi i innych dzieci.

Zuzia jest cudowną, silną dziewczynką.

Malati - 2008-08-01, 17:52

Kasiu modlimy sie za Zuze.Wierze ze wszystko bedzie dobrze.Jej wykonanie piosenki wspaniałe,rozczulił mnie jej smiech przy końcówce... :-)
kasienka - 2008-08-01, 18:40

Wiemy, że jesteście cały czas z nami :)

Białaczka jest w remisji, więc jeśli chcecie, to możecie wizualizować wzrastające leukocyty(ale te dobre, plisss) i pozbycie się nadżerek w buzi...

Trochę lepiej po tej morfinie, Zu nawet zaczęła w Simsów grać sama z siebie i trochę mówi, bo rano tylko pisała....

Lily - 2008-08-01, 18:55

kasienka, nie wiem, czy zetknęłaś się z czymś takim - pewne gry komputerowe, np. typu Pacman, bywały wykorzystywane u dzieci i nie tylko, przy leczeniu różnych chorób, zwłaszcza nowotworów - jest to taka forma wizualizacji, trochę bardziej realna. Np. ten wspomniany Pacman zjadający jakieś tam potwory czy punkciki symbolizował pożeranie komórek nowotworowych. Gdyby można coś takiego dla Zuzi wymyślić to może jakoś by jej to pomagało walczyć?
bodi - 2008-08-02, 07:40

trzymamy kciuki za dobre leukocyty i zdrową buzię. Zuziu, trzymaj się ! :D
renka - 2008-08-02, 13:32

My ciagle trzymamy kciuki, ja ciagle wizualizuje wyzdrowienie Zuzi.

Kasienko, nic nie pisalas na forum juz od dluzszego czasu - a moze czegos potrzebujecie, co moznaby Wam przeslac?

kasienka - 2008-08-02, 13:43

renka napisał/a:
moze czegos potrzebujecie, co moznaby Wam przeslac?

nie, wszystko jest ok :) Dzięki Waszej pomocy i innych dobrych duszków dajemy radę finansowo itd...To śmieszne, ale chyba nigdy nie miałam takiego spokoju jeśli chodzi o kasę jak teraz...może też to, że przestałam się tym tak przejmowac...Że wiem, iż jakby co, pieniądze się znajdą i już...Dużo ludzi nam pomaga, ostatnio z akcji allegrowej APA wpłynęło nam na fundacyjne konto 2200, stąd zakupy poważniejsze - zmywarka i karcher z filtrem wodnym. Już dawno chcieliśmy je kupić, bo jednak cięzko dezynfekować wszystkie naczynia w warunkach domowych w jakimś płynie czy coś...zapomina się o tym itd...No i te wszystkie roztocza i inne syfki...Chcemy zrobić jeszcze remont u Zu w pokoju...Bo ściany jej się sypią...Ale jest spoko, gdyby nam strasznie było trzeba czegos, to damy znać :) A tak dziękujemy za nieustające wsparcie duchowe i finansowe, które płynie z Waszej strony :)

[ Dodano: 2008-08-02, 15:14 ]
Kurcze, właśnie szukałam info dotyczącego leku przeciw grzybom, który Zuzia dostaje...

hxxp://www.domzdrowia.pl/45062,vfend-200-mg-tabl-powl-20-szt.html

Dobrze, że nie trzeba za te wszystkie leki płacić... :roll: To by był dopiero stres....

Tobayashi - 2008-08-02, 17:40

kasienka napisał/a:


Białaczka jest w remisji, więc jeśli chcecie, to możecie wizualizować wzrastające leukocyty(ale te dobre, plisss) i pozbycie się nadżerek w buzi...



To może zaproponuję praktykę TONGLEN. Kto praktykuje buddyzm lub po prostu "czuje" takie rzeczy może spróbować.
W praktyce oznaczałoby to dla nas wizualizowanie cierpienia Zuzi jako czarnego dymu, wdychanie go i przekształcanie w jasne światło.
Tutaj jest artykuł na ten temat:
hxxp://www.buddyzm.edu.pl/cybersangha/page.php?id=261

kasienka - 2008-08-02, 21:05

Tobayashi, dziękuję za tego linka :) Coś podobnego starałam się robić, ale nie do końca umiałam sama sobie to poustawiać...Starałam się raczej uspokoić, zaakceptować cierpienie(swoje na razie) i "poświęcić" je w czyjejś intencji...Ale ten tekst cenny...

Postaram się również wykorzystać to dla Zuzi :)

Niestety cięzko mi praktykować czy modlić sie o 22, zwykle wtedy jestem w rozjazdach, między domem a szpitalem...jeśli siedzę jeszcze w szpitalu staram się włączyć, ale w domu cięzko wyjść z pokoju...Ale staram się co wieczór znaleźć chwilę przed snem...Albo wtedy kiedy strasznie mnie boli...

Mielismy dziś bardzo niemiłe starcie z pielęgniarką, tą samą, która kiedyś nam powiedziała, że jesteśmy gratisowi, pewnie niektórzy z Was pamiętają...W poniedziałek robimy konfrontację z ordynatorką, oddziałową, ową pielęgniarką i drugą pielęgniarką, która była dziś świadkiem tej akcji...Trzymajcie kciuki :)

- 2008-08-02, 21:14

kasienka, kij w oko tej pielęgniarce :P

trzymam caly czas z Zuzią, oby szybko w buźce bylo juz dobrze i niech bialaczka zmyka a kyszzzzz!!!

PiPpi - 2008-08-03, 08:56

Tobayashi, świetny pomysł! lektura Pemy nie raz mi pomogła, kasieńko polecam i działam, będzie dobrze, już jest
Manu - 2008-08-11, 21:23

leukocytki leukocytki leukocytki - coooraz wiecej! trzymam kciuki za Was, duzo sily Zuzi i tego spokoju Tobie kasienka.
YolaW - 2008-08-11, 21:46

kasienka napisał/a:
Białaczka jest w remisji, więc jeśli chcecie, to możecie wizualizować wzrastające leukocyty(ale te dobre, plisss) i pozbycie się nadżerek w buzi...

kasienko rewelacja!! Super!!
Od teraz wizualizuję dobre leukocytki a w Tatrach od jutra będę wuobrażać ich sobie całe wielkie góry :) plus codziennie tradycyjnie modlę się za Zuzinkę :)

kasienka - 2008-08-12, 09:03

Kochani, bez przesady tylko z tymi leuko, OK? :D
Żeby tylko te złe nie wróciły :)

Ja teraz po prostu wyobrażam sobie Zuzię zdrową i mocno wierzę, że tak właśnie będzie :)

Musze Wam coś jeszcze pokazać...Gdybyście chcieli właączyć choć na chwilę Martę do swoich m,ysli, będę wdzięczna...ja się za nią modlę codziennie. Wspaniała dziewczyna, ma świetną mamę i ciagle wierzą, że to nie jest koniec Marty drogi tutaj...Marta ma ziarnicę, nawrót, bardzo duże zmiany w płucach. Chemia na nie nie działa i właściwie lekarze rozłożyli juz ręce...Mama coś kombinuje, żeby ze stanów jakieś białka sprowadzać, to trochę eksperymentalne jeszcze...Krótko mówiąc, według lekarzy jest bardzo źle, ale Marta czuje się świetnie, z resztą - sami zobaczcie - zdjęcia sprzed tygodnia czy dwóch, Marta miała marzenie - profesjonalna sesję zdjęciową i w końcu udało się je zrealizować :)








YolaW - 2008-08-12, 10:18

Prześliczna dziewczyna...będę się modlić...

kasienka napisał/a:
Kochani, bez przesady tylko z tymi leuko, OK?
Żeby tylko te złe nie wróciły

zrobi się :)

nitka - 2008-08-12, 11:53

kurcze, ale fajna dziewczyna. opowiadałaś mi o niej tydzień temu, i od tego czasu nie chce mi wyjść z głowy. Lekarze trochę bezdusznie potraktowali jej mamę. Wizualizuję.
rosa - 2008-08-12, 12:45

piękna dziewczyna,
ędę o niej pamiętać

Cytrynka - 2008-08-15, 21:51

Jaka piękna dziewczyna. Będę się modlić.
Kitten - 2008-08-15, 22:06

Prześliczna! Widzę ją oczami wyobraźni - za 5 lat, zdrową i kwitnącą, na okładce pisma o modzie :-D I mam zamiar hołubić tą wizję 8-)


Cytat:
Ja teraz po prostu wyobrażam sobie Zuzię zdrową i mocno wierzę, że tak właśnie będzie :)

Kitten, stale w gronie sobie wyobrażających :-)

Mala_Mi - 2008-08-24, 21:00

Przypadkiem weszłam na taką stronę
hxxp://wyborcza.pl/1,75248,5623036,Taki_maly__taki_duzy_moze_medal_miec.html
artykułu nie przeczytałam, ale zaciekawił mnie podpis pod zdjęciem
Cytat:
Brian Price (z prawej), sternik kanadyjskiej ósemki wioślarzy, sięga swoim kolegom do ramion. Niski wzrost (164 cm) jest wynikiem leczenia białaczki, którą przeszedł w dzieciństwie. - Gdybym nie miał raka, nie zostałbym mistrzem olimpijskim. Liczy się walka nie wzrost - mówi złoty medalista z Pekinu

Wyleczony w dzieciństwie z białaczki mistrz olimpijski :-)

Wszystkiego dobrego, Zuziu :-)

YolaW - 2008-08-24, 21:04

Mała_Mi super to znalazłaś :) Aż chce się czytac takie newsy :)
kasienka - 2008-08-24, 23:00

O, muszę Zuzi powiedzieć :) Czy to prawda, że Agata Buzek i Martyna Wojciechowska miały białaczkę?

A co do niskiego wzrostu, to niestety jeden ze skutków ubocznych leczenia białaczki u dzieci...Ale też nie zawsze tak jest, z resztą, jak widać, niektórym wychodzi na dobre :D

zojka3 - 2008-08-25, 11:17

kasienka napisał/a:
Czy to prawda, że Agata Buzek i Martyna Wojciechowska miały białaczkę?

O Martynie nie słyszałam (napewno miała jakiś groźny wypadek) ale Agata Buzek na bank chorowała w dzieciństwie....aaaa i jest wysoka :-D

Alispo - 2008-08-25, 12:40

i jest vege;)
nitka - 2008-08-25, 21:07

nietylkoozuzi.blox.pl napisał/a:
poniedziałek, 25 sierpnia 2008

Nareszcie chwila, żeby coś napisac...W piątek moja teściowa pojechała na weekend do Koszalina, więc byłam rozerwana między Emilem do popołudnia i Zuzką po południu. Ale miło ten czas spędziliśmy :) Odstawienie od piersi przeszło bez większych jazd, no pierwsze trzy nocki były cięzkie, ale potem już luzik. Zaczął nawet zasypiać około 22, budzi sie o 1 na picie i śpi nawet do 6, może wreszcie, za niedługo się wyśpimy :)

Zuzanka w szpitalu...Miała iść do domu po chemii piątkowej, no ale zagorączkowała itd, z resztą, pisałam już o tym. W weekend crp spadło, dziś miała już 0,86, więc ładnie. Wczoraj zaczęła kaszleć, ale podobno osłuchowo czysto, więc nic więcej się nie dzieje, antybiotyki leca sobie dalej no i siedzimy. Leukocyty spadły do 600, więc znowu maseczki na twarz...Z tymi maseczkami to w ogóle jest jazda, trzy dni w maseczce posiedzę i zaraz pryszcze mi wyłażą na brodzie, ble :/ No ale, czego się nie robi, no nie?

Nastrój zmienny...Chyba wszystkich...Zuzi sterydy juz zeszły, więc jest trochę bardziej pozytywna, ale ogólnie widać, że ma na maksa dosyć tej choroby, siedzenia w szpitalu, braku przepustek...Tak bardzo sie cieszyła, że zobaczy Agę, czekała na ich przyjazd od kilku miesięcy...No i mimo, że byli miesiąc, Zuzia cały ten czas spędziła w szpitalu...A Agnieszce nie pozwolono wejść na oddział...Szkoda, Zuzi przykro, ale mi chyba jeszcze bardziej, wiem, jak jest z nią związana, przecież z Kacprem przez kilka pierwszych lat sie wychowywali razem właściwie...Następna okazja za rok, o ile przyjadą do Polski po drodze do Zanzibaru? ;) Zuza namiętnie gra w Sims2, właściwie, to najbardziej ją jara budowanie i urządzanie ich domów ;)

Ja tak różnie...Raz lepiej - czuję się silna, dam radę itd, a za chwilę znów wszystko mi wraca i prawie zwracam :/ jakis głupi tekst, piosenka, zdjęcie, scena w filmie, gazeta....Nie tak łatwo zapomnieć i zaufać od nowa...Co chwilę się boję, choć na pewno nie tak jak kiedyś i staram się bardzo myśleć pozytywnie. Chyba najważniejsze w ogóle to pokochać samego siebie, uznac swoją wartość, to niełatwe...Tym bardziej, że ja nawet dla samej siebie zawsze byłam na ostatnim miejscu, co oczywiście nie przeszkadzało mi z tego powodu marudzić...Ale moje poczucie własnej wartości było bardzo nikłe i jakoś nie mogłam sie odbić. Teraz bardziej się cenię, wiem, że mam prawo być szczęśliwa, kochana, spełniona :) Z miłych rzeczy, ostatnio M. miły wieczór przy świecach skombinował, obejrzeliśmy sobie Salam Namaste, obżarliśmy pizzą, opiliśmy winem...oczywiście zryczałam się jak dzika, może nie powinnam oglądac komedii romantycznych?

W ramach pozytywnego myślenia, ciągle wyobrażam sobie zdrową Zuzię i wierzę, że to się spełnia już teraz :)

Chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali 1% podatku na konto Zuzi, jest Was naprawdę sporo!!!Szczerze, to jestem w szoku, że tyle ludzi się zorganizowało, tym bardziej, że przecież czasu było niewiele, bo późno nam to konto otworzyli. To naprawdę wspaniały gest z Waszej strony, daje nam spokój w kwestii finansowej, przynajmniej tym nie musimy się martwić.

a tak wygląda Emil, kiedy jest niezadowolony ;)


z pozdrowieniami dla ciotki nitki, która twierdzi, że mogłaby go zjeść, ale może to tylko kolejna zachcianka ;)

YolaW - 2008-08-25, 21:13

Emil wygląda bosko!! :)
Kasienka cały czas myślę i modlę się...

Amanii - 2008-08-25, 21:50

mnie też w simsach najbardziej jara budowanie i urządzanie domu, potem się robi nudne :)

trzymam kciuki za was :) i za wyzdrowienie Zuzi i za "wyzdrowienie" waszego związku. Bedzie ok :)

kasienka - 2008-08-26, 09:01

Amanii, możemy się do Ciebie zgłaszać po porady ? Bo na przykład nie rozumiem, dlaczego, jak instaluje nowy dodatek, to stary musze skasować...
no i albo im urządzę chatę ikea, albo ich ubiorę w h&m...Na pewno można z tym coś zrobić, co?

Amanii - 2008-08-26, 12:51

nie wiem, ja w to gralam milion lat temu, z dodatkow to mialam tylko "zwierzaki" :) na tych nowych to w ogóle się nie znam :)
babaaga - 2008-08-26, 14:23

moja kochana Zuzieńka..ja też bardzo czekałam na nią, cały czas jest w mojej głowie blisko powierzchni..ciężko :-( tak bardzo..
tomek - 2008-08-26, 17:29

Rzadko wypowiadam się w tym wątku, ale razem z pomarańczką trzymamy mocno kciuki za wyzdrowienie Zuzi. Często Was myślimy.
Azja - 2008-08-27, 07:52

tomek napisał/a:
Rzadko wypowiadam się w tym wątku, ale razem z pomarańczką trzymamy mocno kciuki za wyzdrowienie Zuzi. Często Was myślimy.


Ja również często pomyślę ciepło i wysyłam Zdrowie Doskonałe dla Was wszystkich...

gonya - 2008-09-12, 08:59

Cytat:
nietylkoozuzi.blox.pl napisal/a:

pierwszy dzień w szkole ;)

Zuzka dziś od rana już w szpitalu. No i dzisiaj miała swoje pierwsze pierwszoklasowe lekcje :) Angielski, z bardzo miłą pania, obejrzałysmy podręcznik, fajny, o robaczkach ;) Zuzka oczywiście się zestresowała, że nie umie wszystkiego od razu zapamiętac, ech ambitna bestia...Kazała przekazać pani Majce, która będzie z nią miała całe nauczanie zintegrowane, że ona uwielbia dodawac, ale potem stwierdziła, że ona chyba nie umie dodawać i się popłakała...Więc znowu tłumaczenia, że szkoła jest po to, żeby się uczyc, a jakby sie już wszystko umiało na wejściu, to byłoby bez sensu się uczyć ;) Ale jestem bardzo pozytywnie zaskoczona, bo widziałam nawet zapal w jej oczkach, mimo wczesniejszych zapewnień, że ona się uczyć nie będzie ;)

W taksówce rano płakała, że będzie tęsknić za Emilem...tak fajnie się ostatnio dogadują...Mam nadzieję, że uda nam sie szybko wyjść ze szpitala, a gdyby miała miec tą chemię dodatkowa 12 - dniowa, to może będzie mogła tylko na nia przychodzić...Jesli wyniki pozwolą...

Emil właśnie zjadł pół pudełka kremu do smarowania pupy...Słodziak ;P hmm, mam nadzieje, że mu nie zaszkodzi...krem z wazeliną, więc trudno było mi go doczyścić ;)

Jestem mamą cudownych dzieciaków. Coraz bardziej to doceniam. Moje zycie przewartościowuje się w takim tempie, że głowa boli mnie od kilku dni non stop...Ale mam nadzieję, ze ku dobremu to wszystko zmierza :)


[ Dodano: 2008-09-12, 10:00 ]
Cytat:
nietylkoozuzi.blox.pl napisal/a:

zmiennie

Zu 3 dzień na ostatnim cyklu HR.Zmienny nastrój,czasem słońce czasem deszcz..:) A propos,Zuzia jakiś czas temu obejrzała CAŁY ten film (CZasem słońce...") i spodobało jej się,oczywiście nie obylo się bez łez,no bo kto jest w stanie dotrwać na tym filmie bez chusteczek?Ze szkołą średnio...Raczej niezbyt pozytywnie,choć mamy nadzieję,że to przejściowo.Simsy ogólnie zaprzątają Zu,zwłaszcza że dziewczyny znalazły sposób na zainstalowanie wszystkich dodtkó naraz:)

Mam nadzieję częściej tu pisać,wiem,że do tej pory 99,9 % postów są autorstwa Kasi,ale również chciałbym raz na jakiś czas podzielić się swoimi spostrzeżeniami,odczuciami.. Mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze,że będziemy prawdziwą RODZINĄ, wcześniej tego nie doceniałem,mając takie skarby obok siebie. Tego typu blogi kończą się różnie,często kończą się urwane.. Ja wierzę, że ten nasz zakończy się wkrótce stwierdzeniem:

...i żyli długo i szczęśliwie...

Marcin

Christa - 2008-09-12, 11:12

Trzymam kciuki za postepy w nauce!!!
Lily - 2008-09-18, 22:09

Cytat:
czwartek, 18 września 2008
wstrząsowo

jedne z najgorszych chwil jakie przeżyłem...Zuza miała wstrząs anafilaktyczny spowodowany reakcją na podawany preparat krwiopochodny (kolokwialnie mówiąc po prostu krew..). Wyglądało to koszmarnie,nagle zagorączkowała i po podaniu pyralginy,zaczęła wyć że ją wszystko boli-ale to był naprawdę przeraźliwy krzyk :( zaczęła mieć duszności i krzyczała że nic nie widzi.Na szczęście reakcja sióstr i lekarza była natychmiastowa i profesjonalna (jeżeli to panie czytają to DZIĘKUJEMY-wiem,że to Wasza praca,ale odpowiedzialność olbrzymia) szybko podany tlen,i lekarstwa dokanałowo uspokoiły małą.Teraz leży pod tlenem i jest stale monitorowana.Może mieć jeszcze objawy uboczne przez kilka dni,ale mam nadzieję,że sytuacja jest opanowana.Trzymajcie kciuki..

Takie wstrząsy zdarzają się teraz bardzo rzadko-podawane preparaty są naprawdę dokładnie filtrowane,żeby zminimalizować ryzyko wstrząsu.Ale czasami się jeszcze przytrafiają.

marcin
20:17, katahal
Link Komentarze (2) »
znowu szpital

W środe poszłam z Zuzią tylko na chemię i oczywiście, zostalismy w szpitalu :( Choć w sumie, bylismy juz na to przygotowani, bo zwykle po chemiach wyniki w końcu tak jej spadaja, że musi zostać i tyle. Dziś leukocytów jeno 200, płytki spadły od wczoraj z 97 tysięcy do 40 tysięcy, hgb z 9,7 bodajże do 7 dziś (dostała krew). Chemia oczywiście wstrzymana, dostała antybiotyk, trochę kaszle, wczoraj wymiotowała, nie mam pojęcia od czego, bo właściwie nie je...

Ale humorek w miarę dobry, wczoraj bardzo ładnie pracowała z panią nauczycielką, wreszcie sie troche przełamała i chyba dotarło do niej, że to nie są jakieś hard core'y, że ona to potrafi zrobić. Na angielskim tez przełamane lody, w poniedziałek pracować nie chciała, ale wczoraj zapamietała wszystkie zwierzaki (ćwiczyłyśmy w domu ;) ) i nawet dostała ocenę pierwszą - A (ha, ja nawet nie wiedziałam, że teraz w nauczaniu poczatkowym są jakies oceny...W każdym razie, dla ciemniaków jak ja w tej kwestii - A jest najlepsze, D najgorsze) Zaraz zadzwoniła do babci sie pochwalić tym faktem :) A dzisiaj namówilam ją na zainstalowanie płyty, która była dołączona do ćwiczeń z angielskiego...i nie wiem, czy to nie był błąd, bo Zuzia zrobiła wszystkie zadania ;) Bardzo jej się podobało i zapamiętała sporo nowych słów, a część sobie powtórzyła, bo pamietała coś tam z przedszkola.

Czytamy książkę o Amelce, która została gwiazdą filmową, chyba juz jedną z ostatnich pozyczonych od Marty. Niedługo spakujemy i oddamy :)

Jutro idę na zmianę z babcia, Zuzia średnio zadowolona. No ale M. musi jednak do tej Warszawki jechać, mimo, że chory w sumie jest.

o cholera, właśnie Marcin dzwonił, że Zuzia dostała wstrzasu przy podawaniu płytek...gorączka, duszności, czarno przed oczami i odjazd...Bogu dzieki, że lekarka była na oddziale, teraz mała pod tlenem leży i jest monitorowana. Nawet nie wiem dokładnie, może M. sam napisze...Kurde, co za stres...Dobrze, że był z nią akurat i szybko zareagował...Jak sobie przypomnę jej pierwsze uczulenie na chemię...Spuchnięte usta, nie mogła oddychać...Czasem naprawdę wierzę w anioła stróża, przeciez nieraz wychodzi sie na chwilę po coś, do kibelka chociaż...Mam nadzieję, że ten wstrząs nie ma jakiś skutków dla organizmu długofalowych...


Trzymam kciuki, żeby Zuzia szybko poczuła się dobrze, na pewno tak będzie.

Alispo - 2008-09-18, 22:35

kochani,myślę i ściskam:*
puszczyk - 2008-09-19, 05:58

Trzymam kciuki, Zuziu.
Kamm - 2008-09-19, 06:36

Mocno trzymam kciuki , będzie dobrze !
kofi - 2008-09-19, 07:23

Zuzia, trzymaj się dzielnie, Daniel codziennie modli się o Twoje zdrowie :-)
kasienka - 2008-09-19, 07:24

wieczorem już czuła sie lepiej, choć ciągle pod tlenem.masakra...dziękujemy za pamięć,zuzia jest taka dzielna w tym wszystkim...trochę z przymusu,bo ona nie może sobie uciec..ale i tak baardzo :)
magcha - 2008-09-19, 11:35

Trzymamy kciuki i wysłamy pozytywne myśli.
kamma - 2008-09-19, 11:38

Kochani, myślami jesteśmy z Wami i mocno, mocno trzymamy kciuki! :* :* :* :*
nitka - 2008-09-19, 13:17

:) kochana Zuzia. Ona chyba lekarzem zostanie. Mysle o Was bardzo
martka - 2008-09-19, 13:21

kochani, myślimy o was i trzymamy kciuki. buziaki dla Zu.
Malinetshka - 2008-09-19, 18:33

Duuużo dobrych myśli :)
Agnieszka - 2008-09-19, 18:53

razem z Adą myślimy nieustannie *)
Capricorn - 2008-09-19, 20:15

Zuzo kochana, kciuki dla Ciebie nieustające.
Malati - 2008-09-20, 21:02

Uściski dla ciebie Zuziu,dzielna z ciebie dziewczyna
mizumo - 2008-09-21, 06:33

Ja też Was wspieram całym serduchem :) :*
dorotato - 2008-09-21, 14:57

Kasiu jesteśmy z Wami i mocno przesyłamy ciepłe mysli dla Zu
Cytrynka - 2008-09-22, 05:34

Mało się odzywam ale pamiętam o Was. Zuziu jesteś bardzo dzielna i wspaniała.
biechna - 2008-09-23, 18:20

Cytat:
niedziela, 21 września 2008
lepiej chyba...

Zuzi rano na rtg wyszło zapalenie płuc...Gorączka wciąż około 38,8, lód, szmaty, leki i nic. Płytek ledwie 9 tysięcy, mimo, że wczoraj i przedwczoraj miała podawane i było już 47 tysięcy wieczorem. Pani doktor mnie trochę pocieszyła swoim spokojem i tym, że stwierdzioła, że stan jest stabilny...

Wreszcie po południu temperatura spadła, chyba Zuzia zareagowała na ketonal. Nareszcie. Wstała nawet trochę, pograła w simsów ;) Dwa worki płytek skapały bez problemu. Oby do przodu...

Dziś rano to już serio, miałam taki kryzys, że bałam się jej odejścia...No ale wciąż wierzę, że wszystko będzie dobrze...M. chyba też...

I dziś Zuzia została ochrzczona. Za mamę chrzestną wybrała sobie ciocię Stasię, moją siostrę, a na drugie imię Katarzynę :) Z samego chrztu chyba niewiele zrozumiała, z resztą leżała w kiepskim stanie raczej. Chyba poprosze potem jakiegoś mądrego księdza, żeby jej trochę wytłumaczył o co w tym wszystkim chodzi...Od pani Małgosi dostała medalik, teraz mam tylko dowieźć jej łańcuszek z serduszkiem ;)

A na koniec jeszcze sytuacja która mnie powaliła. Świat to mały jednak jest...Moja mama załatwiała przyjazd księdza i tak jakoś się złożyło, że już po chrzcie przyjechał drugi ksiądz, który nie wiedział, że przyjeżdżać już nie musi. Patrze na niego i oczom nie wierzę...Bo to jeden z moich najulubieńszych kawiarnianych klientów :)

Nie mam siły już chyba więcej pisać...Marcin niedawno dał mi znać, że temperatura 36,4, nareszcie. Dziś ma jeszcze podawane immunoglobuliny na odporność, wprowadzono też nowy antybiotyk i lek przeciwgrzybiczny.

Dziękujemy za wspieranie.
18:12, katahal



ciężko...

Wczoraj cały dzień stresowy...Zuzi temperatura skoczyła przy podawaniu płytek, w sumie to podanie trwało chyba z 5h. Pyralginy dostac nie mogła przeciwgorączkowo, bo nie wiadomo, czy to nie od tego był ten wstrząs w czwartek. Więc inne leki, które jakoś tak na nia nie działały...I obkładanie lodem...I mokrymi szmatami. Dostałam parę razy z łokcia, bo zuzi było nieprzyjemnie z tym zimnym...

Wieczorem temp sie trochę obniżyła, utrzymywała się na poziomie 37,8 przez ponad półtorej godziny i po podaniu krwi skoczyła zaraz do 38,1, więc krew zamknięta. Wyniki były zrobione zaraz potem i płytki skoczyły do 47 tysięcy, a hgb 8...

No a dziś wyszły jej nowe wybroczyny, podobno znowu wymaga przetoczeń a rano miała prawie 39 stopni.

Jesteśmy oboje cali zdenerwowani...Myslcie o nas i módlcie się za Zuzię, proszę...

:(
10:06, katahal



sobota, 20 września 2008

zmęczono, zakatarzono, śpiąco, kaszląco

Czyli tak właśnie Zuzia opisała swój stan dzisiaj, jak tata spytał, jak ona się czuje...

Wyniki niebardzo. Wrawdzie leukocyty trochę skoczyły, dziś jest ich 400, ale płytki, mimo wczorajszego przetoczenia jakos spadły jeszcze, dziś już tylko 13 tysięcy, do tego, pierwszy raz wyszły jej wybroczyny. Niby to normalne, ale wygląda kiepsko, za uchem, pod okiem (ale jedna malutka kropka) i w miejscu, gdzie miała dziś odrywany plaster - spory siniak, a raczej dużo malutkich na kupie...Hgb 7 więc znowu wymaga przetoczenia...Co mnie trochę stresuje, niby ten wstrząs to taki wypadek, najprawdopodobniej jednorazowy, ale jednak trauma jest...Dostaje wcześniej leki przeciwuczuleniowe, hydrokortizon i coś tam jeszcze...No, wierzę, że tym razem wszystko będzie si, wczoraj miałam płytki i przeleciały bez problemu.

Ogólnie jest słabiutka, sama nie wiem, czy zaraziła się od nas i to po prostu teraz wylazło, czy też ją zawiało trochę, bo okno było uchylone i sama wczoraj to zasugerowała :/ Śpi cały czas, ale to chyba dobrze, odpocznie trochę...Ja się trochę dziewnie tylko czuję, bo przyzwyczaiłam się, że ciągle coś z nią robię, a tu czas jakby wolny...To czytam książkę o naprawianiu małżeństwa ;) Czemu nie słuchałam, jak mi mówiono, że to wielkie wyzwanie i wiele wyrzeczeń...Byliśmy chyba oboje takbardzo niedojrzali. Mam nadzieję jednak, że ta dojrzałość przyszła i że zmiany sa możliwe, a raczej budowanie od nowa, bo wygląda na to, że popełnialismy tyle błędów, że właściwie zmienić trzeba wszystko. Żeby tylko wola była z obu stron, to chyba się uda, no nie?

Chyba się nie pochwaliłam, że dostałam studia w prezencie? Oficjalnej odpowiedzi jeszcze nie mam, ale doszły mnie słuchy, że moje pismo do Rektora zostało rozpatrzone pozytywnie :D Teraz będę musiała się lepiej uczyć chyba, bo nie wypada nie skorzystać z tej szansy ;) Kurcze, kurcze, już niedługo, mam nadzieję, że sił starczy. A tu jeszcze zwolnienie mi się kończy w październiku i chyba będę musiała o jakiejś pracy, choćby dorywczej pomysleć. Tym bardziej teraz, jak M. zrezygnował z jednego ze swoich zajęć. Ale zobaczymy, ufam, że jakoś się to wszystko ułoży i może tym razem, na dobry poczatek, uda nam się podjąć wspólną, przemyślaną decyzję.

Wczoraj spotkałam dziewczynę, która była już na oddziale jak my tu wylądowalismy. Siedemnastolatka chyba, niedawno ( kilka miesięcy temu ) miała przeszczep. Teraz miesiąc była w domu, wróciła na leczenie tej przeklętej cytomegalii, która chyba niewiele dzieci po przeszczepie omija, ale wygląda super :D Aż serce rośnie, po tych wszystkich smutnych sytuacjach dobrze zobaczyć kogoś, kto dochodzi do siebie i zdrowieje :D Siedząc na oddziale czasem trudno uwierzyć, że te choroby sa jednak wyleczalne, tu widać głównie dzieci w trakcie ciężkiego leczenia, albo wracające, o zgrozo, ze wznowami...A jednak, da się z tego wyjść i, jak twierdzą statystyki, ogromna większość dzieci z tego wychodzi obronną ręką.

Ktoś mnie ostatnio spytał o rokowania w sprawie zuzinej choroby...Nie wiem, czy tu w ogóle używa się tego słowa? Powiem szczerze, nie wiemy jakie są rokowania...Ze statystyk wynika chyba, że w grupie wysokiego ryzyka w białaczce limfoblastycznej ostrej, w której jest Zuzia, wyleczalność sięga poziomu 70% . W grupie ryzyka standardowego dla porównania to już ponad 90% wyleczalności. Ale co to jest ta wyleczalność? Że przez pięć lat po zakończeniu leczenia nie ma nawrotu choroby? Czy to dotyczy też dzieci, które mają wznowę? W tej grupie sa chyba też dzieci, które mają przeszczep...Więc w sumie nie wiem. I chyba boję się pytać. Z resztą, tu nikt nie może powiedzieć nic "na pewno". Taka branża...Trzeba wierzyć, że będzie dobrze, tak jak ma być. Na wiele rzeczy nie mamy po prostu wpływu. To, co mnie zawsze dołowało, od chwili, gdy sobie to uświadomiłam, to to, że chyba częściej dzieci umierają w wyniku powikłań po chemii i innych takich niż w wyniku samej choroby. A jednak, to jest ryzyko, które trzeba podjąć, bo przecież, bez leczenia ta choroba zabiłaby pewnie w ciagu miesiąca lub kilku :/ A tak jest wielka nadzieja na wyleczenie tego gówna do końca. Zuzia ma remisję ( czyli jakby brak objawów chorobowych, cofnięcie się choroby ), którą uzyskała w trakcie pierwszego miesiąca chemioterapii, nie miała żadnej wznowy. Płyn mózgowo rdzeniowy jest niezmiennie czysty, bez blastów ( już kiedyś pisałam, że ta białaczka "lubi" się przerzucać do mózgu ). Leczenie trwa długo, bo trzeba je przeprowadzić do końca, tak sobie to na chłopski rozum tłumaczę ( a może - babski ), że te komórki, które gdzieś tam mogły się pochować i przyjąć jakby formę przetrwalnikową trzeba wytępić. Te wszystkie protokoły, wg. których realizuje się leczenie sa ustalane dla całej Europym na spotkaniach specjalistów z całego świata, na podstawie wyników leczenia, reakcji na wprowadzane zmiany itd...Co kilka lat wprowadzane sa zmiany, jakiś czas temu, jak byliśmy rozmawiać z Profesorem mówił, że właśnie minął okres bodajże 6 lat (schemat jest z 2002 roku) i czas "rozliczeń", no i wyniki sa jeszcze lepsze niż przednio. Ale powiem szczerze, nie mam już sił w to wszystko wnikać...Nie jestem lekarzem, na pewno nie będe i chyba nie chciałabym, bo nie wyobrażam sobie pracy na takim oddziale. Ani lekarzem, ani pielęgniarką...To tak cholernie obciążające jest, jak przetrwać, nie tracąc wrażliwości, a jednoczesnie widząc, że nie zawsze leczenie przynosi efekt, że czasem mimo chęci, nie da się pomóc...A ta wrażliwość jest tak ważna przecież, szczególnie dla tych dzieci, którym, jak ostatnio jedna mama mi powiedziała, nie wiadomo ile jeszcze zostało i jak długo będą mogły uśmiech oglądac...Wtedy ten uśmiech nabiera znaczenia szczególnego...Cóż, chyba trzeba mieć powołanie i dużo dobrej woli. I pewnie też pokorę, żeby robić wszystko co się da, z tą swiadomością, że nie zawsze efekt będzie taki, jak byśmy chcieli. Trudne, cholernie...
14:05, katahal

Capricorn - 2008-09-23, 19:10

Zuzia, kochanie, jesteś bardzo dzielną dziewczynką.
- 2008-09-23, 19:27

Zuziu, cały czas o Tobie myślimy całą naszą rodzinka, Jagoda myśli o Tobie podwójnie i wiesz, że często chce by mówić do Niej Zuzia ;) :) trzymaj się słoneczko i nie daj się chorobom. Jesteśmy z Wami niezmiennie i kciuki trzymamy mocno. :*********
Malati - 2008-09-23, 21:27

modlę się za ciebie kochana dziewczynko,wszytko będzie dobrze
kofi - 2008-09-24, 07:22

Zuzanko myślimy, modlimy się, jesteśmy pewni, że będziesz zdrowa. ;-)
kamma - 2008-10-04, 12:29

Słuchajcie, myślę, że czas najwyższy na kolejną akcję NISZCZENIA BIAŁACZKI. Tym razem będzie trudniej... Jak wiadomo, obecnie organizm Zuzi jest totalnie wyjałowiony, a największym dla Niej zagrożeniem są różne "głupie" choróbska, których my nawet nie odczuwamy. Toteż tym razem nie wystarczy zniszczyć białaczkę. Tym razem, po niszczeniu, owijamy Zuzię w bezpieczny kokon, aby te wstręciuchy-zarazki nie miały do Niej dostępu.
Termin akcji - proponuję za tydzień, w sobotę, żeby wszyscy zainteresowani zdążyli się o nim dowiedzieć. Godzina 16. Pamiętajcie o robieniu zdjęć i innych formach dokumentacji akcji - Zuzia na pewno chętnie obejrzy :)

daria - 2008-10-04, 17:28

trzymam kciuki za Zuzię i wysyłam pozytywną energię :-)
będzie dobrze! :D

puszczyk - 2008-10-04, 20:47

Czyli sobota, 11.10. godz. 16:00.
kasienka - 2008-10-04, 22:00

Dziękujemy, kochane :) przekażę Zuzi jutro :")
topcia - 2008-10-05, 00:34

kasienka, wierzę, że będzie dobrze. To wszystko musi mieć swój sens :-)
kasienka - 2008-10-05, 15:59

Na pewno ma sens. Głęboko egzystencjalny ;)

Zuzi dzisiaj śnił się Bóg, który powiedział jej, żeby była dzielna w chorobie, i że będzie miała dobre wyniki (faktycznie miała super...) :) Nie wiedziałam nawet, że to może jej tak pomóc, widzę, że się modli i że to naprawdę daje jej jakąś nadzieję. Fakt, że traktuje to trochę życzeniowo, ale i dorośli często tak robią ;) Widzę, że nabiera sił i bardzo mnie to cieszy :)

Dziewczyny, dziękuję za energetyczne mejle 8-)

kofi - 2008-10-06, 08:16

kasienka napisał/a:
Fakt, że traktuje to trochę życzeniowo, ale i dorośli często tak robią ;)

I podobno nie ma w tym nic złego, tak wczoraj ksiądz mówił u nas ;-)
Też się modlimy za Zuzię.
Mam nadzieję, że w sobotę damy radę. Powiem koleżankom.

Amanii - 2008-10-06, 15:51

to znaczy co w sobotę? na czym polega akcja? bo ja nic nie wiem :( :oops: :oops:
kamma - 2008-10-06, 16:11

Amanii, to druga edycja akcji "niszczymy białaczkę". Chodzi o to, żeby w symboliczny sposób zniszczyć chorobę Zuzi, np. narysować, namalować, a potem zniszczyć. Pełna dowolność środków: spalić, podrzeć... My w pierwszej edycji zmyłyśmy, obejrzyj hxxp://picasaweb.google.com/kamila.konieczek/Lipiec2008#5218840104186962450]fotki
Po zniszczeniu białaczki stwarzamy coś w rodzaju kokonu ochronnego dla Zuzi, żeby zarazki nie miały do niej dostępu. Coś w rodzaju pozytywnego wudu ;)

biechna - 2008-10-06, 17:16

kasienka, wiara czyni cuda :-)
Cieszę się, że Zuzia "pochwyciła się" czegoś, co naprawdę dodaje jej otuchy. W sobotę włączam się do akcji, ale do godziny się raczej nie dostosuję, bo lecę do tej Holandii, spania sobie będę szukałą i w ogóle... Ale w Amsterdamie też białaczka zostanie odpowiednio potraktowana, zaręczam ]:-> A może w samolocie ją zniszczyć, bliżej nieba? :-)

kamma - 2008-10-06, 17:48

biechna napisał/a:
A może w samolocie ją zniszczyć, bliżej nieba?

Myślę, że to się może Zuzi spodobać :)

Amanii - 2008-10-06, 17:56

Ok, to zniszczymy, być może nawet z moimi urodzinowymi gośćmi :)
Cytrynka - 2008-10-06, 21:56

W sobotę, 11 października? O 16? Dla mnie rozsądna pora, bo 7 rano :-) Jeśli się nie uda o tej porze, zrobię później.
Manu - 2008-10-13, 07:50

kasienka napisał/a:


Zuzi dzisiaj śnił się Bóg, który powiedział jej, żeby była dzielna w chorobie, i że będzie miała dobre wyniki (faktycznie miała super...) :)


na co dzien jestem przeciw :-P , ale wiem tez, ze byc blisko i z taka "namacalna"pewnoscia to cos wspanialego. usciski dla Zuzi.

kamma - 2008-10-13, 07:58

Jak poszła akcja? U nas białaczka została spalona :D Doszczętnie :D
Wrzucę fotki jak znajdę czytnik kart.

daria - 2008-10-13, 09:37

kamma napisał/a:
U nas białaczka została spalona Doszczętnie


świetnie :D

puszczyk - 2008-10-13, 09:38

Kurczę, zapomniałam. :oops:
kasienka - 2008-10-13, 10:25

kamma napisał/a:
U nas białaczka została spalona :D Doszczętnie :D
Wrzucę fotki jak znajdę czytnik kart.


super :D
Zuzia czeka na fotki :)

Amanii - 2008-10-13, 16:09

niestety nie zdążyłam w ferworze przygotowań do imprezy urodzinowej :) w chwili najbardziej krytycznej jedną ręką odcedzałam makaron, a drugą miksowałam ciasto :D ale myślalam ciepło, a akcję przeprowadzę z opóźnieniem, Zuzia foty (lub filmik, bo jeszcze się zastanawiam nad konwencją) dostanie :)
biechna - 2008-10-14, 19:06

Ja czarowałam nad wszystkimi chmurami - i białaczkę zniszczyłam, wyślę Ci Kasia fotki na mejla dzisiaj albo jutro :-)

[ Dodano: 2008-10-17, 11:02 ]
kamma, jak tam czytnik kart?

kamma - 2008-10-28, 10:49

wreszcie udało nam się uruchomić czytnik!
Oto relacja z niszczenia białaczki, począwszy odtąd:
hxxp://picasaweb.google.com/kamila.konieczek/PaDziernik2008#5262126454492688882

Lily - 2008-10-28, 10:52

kamma, świetne :) :)
(i dynie też)

kasienka - 2008-10-30, 09:28

Kamma, nie widziałam tych postów! Super :D Dziękujemy :*

Przepraszam, że mało się tu odzywam. staram się pisać na bieżąco na blogu, większość z Was chyba go czyta...Ogólnie się trzymamy. Ja zaczęłam brać jakiś czas temu leki p.depresyjne i czuję się nieco lepiej, bardziej się do życia garnę...i najprostsze czynności mi sprawiają mniej kłopotu. :roll: Mimo to, wiadomo, tabsy nie zabija całego tego żalu, który jest we mnie. Marcin się stara chyba naprawiać to wszystko, ale rany zostają, ciągle mi się przypominają jakieś sytuacje, kiedy mnie okłamywał itp... :evil: Czuję się, jakbym straciła najlepszego przyjaciela, który okazał się oszustem. Mam szczerą nadzieję, że uda nam się to odbudować, a raczej zbudować od nowa. Tylko mi ciężko, bo M. nie jest dla mnie nowym partnerem, z czystą kartą, jest facetem, który mnie przez kilka lat oszukiwał. :roll:

Zuzia czuje się OK, ale chyba na blogu czytacie, więc wiecie.

Finansowo nam trochę ciężko, bo M. nie pracuje już tyle co wcześniej, więc ten miesiąc zaczyna się masakrycznie. Tym bardziej Wasza pomoc nam się bardzo przydaje. Dziękujemy :*

Karolina - 2008-10-30, 09:40

Kasiu, nie wymagaj od siebie natychmiastowego wybaczenia. Emocje niech się same wypalą. To się nie może stac w miesiąc, dwa. Wspomnienia będziesz miała juz do końca życia, na szczeście z czasem przyblakną, już nie będa wywoływac emocji (wiem coś o tym ;-) ). Daj sobie więcej czasu. A Marcin niech się stara, to mu nie zaszkodzi :-)
Humbak - 2008-10-30, 14:46

Kasiu daj sobie czas; w tym przypadku myślę że warto pamiętać - nic na siłę, wtedy na pewno się uda. Sercem jesteśmy z Wami :-)
ewatara - 2008-10-30, 17:48

kasienka napisał/a:
Tylko mi ciężko, bo M. nie jest dla mnie nowym partnerem, z czystą kartą, jest facetem, który mnie przez kilka lat oszukiwał.
oj chyba wiem jak się czujesz, ja też wielu rzeczy nie potrafię wybaczyć z przeszłości:roll: i wiem jak to przeszkadza, zastanawiam się czy kiedyś minie, oby -bo jeśli nie to taki związek jest bez sensu. :roll:
biechna - 2008-10-30, 18:37

kasienka, czas zabliźnia rany. Ślad zostaje, ale ból łagodnieje, z czasem znika lub wraca coraz rzadziej.. Rozumiem Cię dobrze w jakimś-tam-sensie i wspierające myśli wysyłam, wiem, jak to jest, kiedy wydaje się, że odbudowuje się z ruin coś dobrego i nagle jakieś wspomnienie albo okrutna myśl zaczyna pulsować w głowie, ale, jak pisałaś, nie buduje się nowej budowli, trzeba się potrudzić, żeby w miejsce tego, co było, stanęła nowa, lepsza, silniejsza, choć ma stać na szczątkach starej, nie najlepszej konstrukcji. Trzymam kciuki za Was :*

[ Dodano: 2008-10-30, 17:42 ]
kasienka, napisz, co by się Wam przydało, coś praktycznego? może Zu ma jakąs zachciankę? U nas teraz mały dołek, ale na pewno w jakiś drobny sposób mogłabym pomóc i bardzo chętnie bym to uczyniła. Z kasą kłopot taki, że nia mam w Polszy konta.

orenda - 2008-10-30, 21:49

kasienka, ja cały czas myślami z Wami. Niestety mi się skończyła renta we wrześniu i już w zasadzie nie mam kaski. żyjemy z tego, co zarobi Pio, a z tym różnie.
Cytrynka - 2008-10-31, 00:03

Ja też jestem myślami z Wami. Myślałam, że będę mogła jakoś pomóc, ale musimy zapłacić za leczenie paradontozy. Niemniej jednak przesyłam Wam ciepłe myśli i wierzę, że wszystko idzie ku dobremu.
malva - 2008-10-31, 20:24

kamma Kqasienka ,normalnie sie popłakałam a nie estej z tych nagminnie sie wzruszajacych
nieustajaco trzymam kciuki

- 2008-11-01, 09:18

biechna, możesz dać fotki z niszczenia białaczki tutaj? takie relacje są swietną pomocą przy wizualizacji niszczenia tej białaczki!
biechna - 2008-11-01, 11:11

sie robi:
hxxp://picasaweb.google.co.uk/biechna/CzarowanieDlaZuzy?authkey=-7WvtuOGsf8#
:-)

Tusia - 2008-11-01, 11:30

biechna piękne i aż czuć w tym czarodziejską moc :)

Całusy dla Zuzi :-)

renka - 2008-11-03, 23:57

kasienka napisał/a:


Finansowo nam trochę ciężko, bo M. nie pracuje już tyle co wcześniej, więc ten miesiąc zaczyna się masakrycznie. Tym bardziej Wasza pomoc nam się bardzo przydaje. Dziękujemy :*


Kasienko, a co z Waszymi aukcjami na allegro? Moznaby zebrac kilka rzeczy i wystawic... Ja sama kasy teraz nie mam, by Was wspomoc, ale cos na aukcje u mnie by sie znalazlo...

Biechna, niesamowite... :-)

orenda - 2008-11-04, 12:42

z bloga Kasi
Cytat:
Zuzia została fanką Garfielda. Połyka komiksy (nareszcie - zaczęła sama czytać :) ), jeden starcza jej na jakąś godzinę - dwie. Gdyby ktoś chciał jej sprawić niespodziankę, to informuje, że ma tylko skarbiec 6 i chyba 4, ale teraz nie jestem pewna oraz ksiązke kucharską i ABC romansu.

rosa - 2008-11-05, 11:38

hxxp://wegedzieciak.pl/viewtopic.php?t=4249 jeszcze coś zostało, a jak nie to mogę uszyć na zamówienie
kasienka - 2008-11-08, 21:12

Doszła super paczka od rosy :)
Chińska sukienka, chińska torba, różne fajne gadżety :) Zuzia nawet się uśmiechnęła, sukienka jej się podoba, jeszcze nie zmierzyła, bo słabiutka, ale pewnie jak tylko trochę wydobrzeje to w nią wskoczy. Rosiczko, piżamka jeszcze trochę duża, ale dorośnie, prawda? :D
Ja też dostałam torbę, wzięłam ją dziś do szkoły i bardzo wygodna :*
A Emil dostał zaje... kotka :D
dzięki kochana :*

Agnieszka - 2008-11-08, 22:26

Każdego dnia myślami jesteśmy z Ada przy Zuzi i wszystko będzie dobrze :-)

Torby Rosy polecam, są śliczne, pięknie wykonane i praktyczne. Nawet moi oporni na materiałówki LIDLA sprzedawcy teraz rozpoznają mnie właśnie po torbie :-)

- 2008-11-09, 08:01

Agnieszka napisał/a:
Nawet moi oporni na materiałówki LIDLA sprzedawcy teraz rozpoznają mnie właśnie po torbie
:mrgreen:
Malati - 2008-11-09, 09:52

Zuzia trzymaj się,dużo sił zyczę ,buziaki dla Ciebie
bodi - 2008-11-10, 02:12

Zuzia, my też myślimy o Tobie ciepło :)
bajaderka - 2008-11-17, 22:11

Widziałam Zu i Kasieńkę w niedzielę...Zuzik wydał mi się większy jakiś, włoski jej odrastają, ma wilczy apetyt i ogólnie świetna jest....pograła trochę na moich misach, było trochu uśmiechów, została z nami w pokoju jak robiłam masaż Kasi...rysowała siebie jako pannę młodą i pana młodego ;-)
no i jestem jej pierwszą klijentką na zabawki - kupuję takiego fajnego zielonego smoka :-P Zuzia trzymaj tego smoka dla mnie!!! Niedługo się zjawię ;-)
mam nadzieję, że gołąbki smakowały :->

[ Dodano: 2008-11-17, 22:12 ]
Kasiu a Ty jak się czujesz po masażu?

- 2008-11-18, 08:22

bajaderka, dobre wieści :-D
puszczyk - 2008-11-26, 15:08

Akcja niszczenia białaczki z inicjatywy yolin:
hxxp://picasaweb.google.com/micrybczynski

kasienka - 2008-11-28, 23:17

super, nie? :)
Zuzia uśmiechnęła się kilka razy :D

yolin - 2008-11-30, 20:32

to super :-D
kasienka - 2008-12-12, 21:58

Dawno nie pisałam tutaj, bo jakoś zakładam, że i tak większość z Was, Kochani, czyta bloga (mam spoooro wejść z wegedzieciaka ;) ). Ale stwierdziłam, że wkleję ostatni wpis blogowy, bo to już prawie krok milowy :) Jak dobrze pójdzie, jeszcze dwa dni... :->

cytozarowo cd...

Przepraszam za kilkudniowe milczenie...Nadrabiam niniejszym:

We wtorek Zuzia wyszła do domu, niespodziewanie, ale szalenie miło, no nie? A wczoraj byłyśmy w poradni na nakłuciu lędźwiowym i pierwszej z czterech dawek cytozarów ostatnich...Dziś druga, jutro i pojutrze dwie ostatnie już całkiem...Aż mi sie wierzyć nie chce, że koniec tego etapu zbliża się takimi krokami... :) Wczoraj Pani Profesor robiąc nakłucie pocieszała Zuzię, że to już ostatnie...wow...ostatnie nakłucie :) Oby! Pamiętam jak kiedyś, na początku zuzinkowej choroby trafiłam w sieci na jakiegoś bloga i tam mama pisała, że właśnie przyjęli ostatniego cytozara...Pamiętam, jak wtedy to przeczytałam, nie byłam w stanie wyobrazić sobie, że ten etap kiedyś i dla nas nastąpi. A jednak, udało się i nawet minęło dość szybko o dziwo...Może to kwestia tej monotonii, szpital, szpital, szpital, szpital, dom, szpital, szpital...itd...Może za dużo się w tym roku wydarzyło, żeby czas mógł nam się dłużyć...

Ale szczerze mówiąc, chcę ten rok już skończyć, zostawić to z tyłu, nigdy nie przeżyć podobnie koszmarnych chwil...Nadal myślę, że to najgorsze rzeczy chyba, największe moje strachy, choroba dzieci, najbliższych, śmierć blisko stojąca, zdrady, oszukiwanie, zimno i nieszczerość najbliżesz osoby...Ale teraz te strachy jakoś są już oswojone nieco. Już o nic stale nie myślę...Chociaż przychodza w nocy, staram sie je przepędzać. Nie zawsze się udaje...Ale teraz widze, że można zyć, nawet, jeśli takie rzeczy się zmaterializują. Że to nie koniec, choć cholernie boli...Ale dość już o tym...

Zuzia znów była zadowolona z dawki dolarganu, domagała sie nawet kolejnej, bo tak lubi, jak jej się w głowie kręci...Biedne te dzieciaki, w tak młodym wieku poznają całkiem ostre narko...Ale bez tego byłoby chyba jeszcze gorzej...Czuje się dobrze, choć dziś wstała lewą nogą...Humorek nieco jej się poprawił, jak poszła z babcią do sklepu z zabawkami, wybierać prezenty dla swoich ukochanych :) [ niniejszym dzięki serdecznie państwu S., bo dzięki Waszemu wspraciu Zuzia może delikatnie poszaleć w tej kwestii, marzyła o samodzielnym kupowaniu drobiazgów :) ]Jutro na oddziale będzie miała morfologię zrobioną, zobaczymy, jak wyniki i czy nie będzie musiała zostać. Ale mamy nadzieję, że nie i wizualizujemy święta w domu :)

Emil po wizycie u dermatologa. Dostał nowe maści i jest lepiej. Pani Doktor była taka miła i obdarowała nas sporą ilościa próbek balneum do kapieli (chyba faktycznie jest lepsze niż oilatum, które ostatnio kupiłam za gruba kasę...) i kremem, także Emil smarowany trzema różnymi kremami teraz, ale jest poprawa :) Są tez wyniki tych testów z krwi, ogólne immunoglobuliny wyszły podwyższone, chyba 69,5, ale nie wiem dokładnie, bo nie dostałam tych wyników do ręki. Czyli alergię ma. ale na te kilka rzeczy, które mu badali wyszło ujemnie, roztocza, marchewka, ryż chyba, białko jajka i nie pamiętam co jeszcze, muszę tam iść jeszcze raz...

A my z Marcinem już po pierwszych jazdach samochodem, po pierwszym dniu byłam załamana, bo M. poszło świetnie, a ja nie mogłam sie utrzymać na swoim pasie ruchu i godzinę uczyłam się zakręcać :) Nadal mam problemu z ruszaniem, ale to dopiero dwie jazdy były, więc mam nadzieję, że damy radę :) Jutro rano nie wychodźcie na ulicę między 10-12, bo jeżdżę po mieście ;)

ściskam wszystkich serdecznie,

k

dynia - 2008-12-12, 22:19

Kasienka jakoś nutę optymizmu wyczuwam w twoim głosie :-D Mam nadzieję,że wraz z tym niefortunnym 2008 zakończycie i zamkniecie raz na zawsze wszystkie niefajne sprawy.Gorąco Wam kibucuję w tym,nieustannie trzymam kciuki!!!
kasienka - 2008-12-12, 22:30

No, jeszcze w styczniu będą naświetlania, w sensie radioterapia i potem rok na tabletkach chemicznych. ale wierze, że będzie dobrze i nigdy więcej taki rok nam się nie zdarzy :)
dynia - 2008-12-12, 23:10

kasienka napisał/a:
. ale wierze, że będzie dobrze i nigdy więcej taki rok nam się nie zdarzy :)

I ja w to wierzę.Nie ma innej opcji! :-)

renka - 2008-12-12, 23:49

dynia napisał/a:
kasienka napisał/a:
. ale wierze, że będzie dobrze i nigdy więcej taki rok nam się nie zdarzy :)

I ja w to wierzę.Nie ma innej opcji! :-)


Amen ;-)

biechna - 2008-12-13, 00:20

kasienka, jakoś tak cudownie powiało optymizmem :-)
ciągle trzymam kciuki, żeby było wciąż lepiej
i lepiej

i lepiej
:-D

puszczyk - 2008-12-13, 07:57

kasienka, nowy rok przyniesie nowe życie, wierzę w to. :-D
Nie wiedziałam, ze uczysz się jeździć, powodzenia i gumowych drzew i samochodów. ;-)

Karolina - 2008-12-13, 10:22

Kasia powodzenia na jeździe :-D
bodi - 2008-12-13, 12:14

kasia, tak własnie bedzie. Złe rzeczy zostana za Wami, mocno w to wierzę.
Powodzenia na jeździe :D

kasienka - 2008-12-13, 17:00

puszczyk napisał/a:
kasienka, nowy rok przyniesie nowe życie, wierzę w to.

co przez to rozumiesz? :shock:
:*

YolaW - 2008-12-13, 22:31

kasienka napisał/a:
wierze, że będzie dobrze i nigdy więcej taki rok nam się nie zdarzy

na pewno tak będzie :) Cieszę się, że u Ciebie tak optymistycznie już :)
Ściskam Was mocno!!

puszczyk - 2008-12-14, 10:06

kasienka napisał/a:
puszczyk napisał/a:
kasienka, nowy rok przyniesie nowe życie, wierzę w to.

co przez to rozumiesz?
:*

Na pewno nie to co u mnie w lutym. ;-)
To co złe i smutne odejdzie w niepamięć i będzie po prostu cudnie.

kamma - 2008-12-16, 21:32

Jejku, to naprawdę niesamowite, że ten etap się już kończy! Bardzo, bardzo się cieszę, czekałam z niecierpliwością i wiarą! I nadal wierzę, że idzie ku lepszemu, coraz lepszemu dla Was, Kochani!
Rozmawiałam ostatnio z Zuzią i w jej głosie też dużo optymizmu było słychać :) Teraz się zastanawiam, czy to nie po Dolarganie ;) No, ale w zeszłym miesiącu też wydawała się silniejsza i pewniejsza niż wcześniej :)
Każdy dzień przybliża Was do Zdrowia :)

Capricorn - 2008-12-16, 21:38

bardzo się cieszę :D baaaaaaaaaardzo :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
kasienka - 2009-01-06, 01:04

Kochani, skończyliśmy naświetlania :) Czyli przed nami chemia podtrzymująca :)

Wrzuciłam nowe wpisy na bloga i kilka zdjęć, Zuzi autorstwa ;)

Zapraszam :*

Lily - 2009-01-06, 01:04

kasienka, właśnie przed chwilą oglądałam, świetne są :)
super, że to już finisz leczenia :)

Kreestal - 2009-01-06, 01:14

kasienka czyli najgorsze już za Wami :)

Dziękuję za śliczną kartkę :*

- 2009-01-06, 08:01

my też dziękujemy za kochaną kartkę i bardzo się cieszymy, że ten najcięższy etap za wami a teraz już tylko raźnie ku zdrowiu!! :D
puszczyk - 2009-01-06, 08:11

Super wieści i zdjęcia też niesamowite. :-*
Humbak - 2009-01-06, 09:53

Serce roście :D :D :D Kochani, karteczka dotarła, jest prześliczna! Natalce się baaardzo podobała, oglądała ją chyba z godzinę, a teraz karteczka stoi na półeczce i cieszy oko :)
Tyle już za Wami i wierzę że powoli będzie już z górki - trzymam kciuki za dobre zdrówko po naświetlaniach - ba, całe chomikowo czuwa, wczoraj z uśmiechem o Was mówiliśmy, ten rok z pewnością będzie bardzo dobry :)

A! Zuziu piszesz naprawdę bardzo ładnie, twoje literki są równe i eleganckie, brawo!

kamma - 2009-01-06, 09:55

jejku, cudnie :)
Coraz bliżej!
My też dziękujemy za cudną kartkę, cudne słowa i za to, że jesteście!

sylv - 2009-01-06, 09:56

Kasiu Kochana,
A ja w domu z grypą, a kartka jest u moich rodziców i nie mogę jej odebrac (nie chęD. wysyłac, żeby nie zawlókł tam wirusa)!! a już się nie mogę doczekac!!!

YolaW - 2009-01-06, 20:15

I my dziękujemy na piękną kartkę, stoi na półce, piękna jest i tyle w niej serca :)
Życzymy Wam zdróweczka mnóstwo, teraz już jesteście tak blisko końca leczenia, że nic tylko się cieszyć i skakać do góry z radości :)
PS. Właśnie miałam dzisiaj korki z synem mojej koleżanki. Miał poważnego raka jak miał 8 lat (przeszedł przez chemię, było poważne zagrożenie, że z tego nie wyjdzie). Teraz jest w drugiej klasie gimnazjum, ma 180 wzrostu, chłop jak dąb i ciągle na jakieś zawody sportowe jeździ :)

kasienka - 2009-01-07, 10:46

Super :)

został nam ponad rok leczenia, ale już innego niż wczesniej, bo w domu raczej, na tabletkach. Wczoraj musiałam obliczyć 104 tygodnie od pierwszej chemii, bo tyle teoretycznie trwa leczenie...I wyszło mi 8.01.2010...Więc dokładnie rok jeszcze.

eenia - 2009-01-07, 11:19

Dziękujemy za kartkę, jest piękna! I trzymamy kciuki żeby ten rok szybko zleciał!
martka - 2009-01-07, 11:27

kasienka, wspaniałe wieści. z dnia na dzień będzie tylko lepiej. dzielna Zu :*
bodi - 2009-01-07, 12:19

kasienka, to po prostu wspaniale :) uściski dla Was :D
Malati - 2009-01-07, 12:57

kasienka, cieszymy się bardzo :-D :-D
puszczyk - 2009-01-07, 14:02

kasienka, a Zuzia nadal będzie musiała być trzymana pod kloszem? (wychodzenia na dwór, kontakt z innymi dziećmi)
kofi - 2009-01-07, 14:41

Kasieńko mam nadzieję, ze ten rok szybko Wam minie, a Zuzia będzie mogła teraz chociaż trochę odetchnąć po tych pobytach w szpitalu. Trzymajcie się. :-) [/b]
alcia - 2009-01-07, 18:29

My też dziękujemy za karteczkę!!! :)
I cieszymy się, że tyle już za Wami. Teraz już szybko przeleci :)

kocham_tramwaje - 2009-01-07, 18:47

Kasieńko przesylamy z Wala moc usciskow dla Zuzi. rok szybciutko zleci.
trzymamy kciuki :-)

renka - 2009-01-07, 22:16

kasienka napisał/a:
Super :)

został nam ponad rok leczenia, ale już innego niż wczesniej, bo w domu raczej, na tabletkach. Wczoraj musiałam obliczyć 104 tygodnie od pierwszej chemii, bo tyle teoretycznie trwa leczenie...I wyszło mi 8.01.2010...Więc dokładnie rok jeszcze.


Ja tez w imieniu swoim i dziewuszek dziekuje za kartke :-)
Tak cieplo sie mi zrobilo na sercu od zyczen w nich zawartych ;-)

Ten rok leczenia zleci szybciej niz ten ;-)
Pamietaj, ze jak tylko bedziecie potrzebowac czegos to smialo o tym pisz :-)

Usciski dla Waszej rodzinki :*

Capricorn - 2009-01-07, 22:47

i my dostaliśmy kartkę przecudną, za którą ślicznie dziękujemy.

no i oczywiście jesteśmy w klubie tych, co wierzą, że to, co najgorsze w tej chorobie, już za Wami, i że powoli, z czasem, będzie ona tylko odległym wspomnieniem.

kasienka - 2009-01-08, 01:45

Dzięki kochani :)
Odpowiadając na pytania,to tak,zu nadal pod kloszem..i po leczeniu jeszcze kolejny rok,pewnie dopiero wtedy pójdzie do szkoły. Ale mam nadzieję,ze z innymi dziećmi będzie mogła się spotykać,trza tylko uważać,żeby nie siały czymś...strasznie jej nudno samej w domu,w szpitalu chociaż miała kontakt jakiś z rówieśnikami,a teraz nic...

Cytrynka - 2009-01-08, 05:50

Kasiu, czas szybko płynie. Minie i ten czas przymusowej prawie kwarantanny. Zuzia wkrótce będzie całkiem i absolutnie zdrowa - wtedy nadrobi czas i spotka wielu przyjaciół.
Uściski dla Was.

kasienka - 2009-02-09, 22:52

Jakoś zaniedbuję forum, ale staram się pisać na blogu na bieżąco, mając nadzieję, że czytacie...

Chciałam bardzo podziękować tym, którzy nadal nas wspierają finansowo, syl, Azji, Chomikom, puszczykom :) Jesteście kochani :*

Mam taką jedną prośbę, gdyby ktoś chciał wysłać Zuzi jakiś list/kartkę, czy coś takiego, to byłoby super... Zuzia ma problem z odpisywaniem (Humbak, dziękujemy :) Zaczęła odpisywać na komputerze, ale chyba zastosuję Twój sposób i każę jej podyktować, bo Natalia się nie doczeka :/ ). Ona chyba teraz bardziej potrzebuje zainteresowania, potrzebuje pomacać tego, że jest i że jest ważna dla wielu osób. Chyba bardziej nawet niż na poczatku choroby...

Nie chcę wymuszać od Was jakiś prezentów, ale nie będę tłumaczyć, bo myślę, że kto jak kto, ale Wy rozumiecie o co mi chodzi ;)

Karolina - 2009-02-09, 23:20

Czytamy, czytamy :-D (prosimy o adres bo jak zwykle nie mam :-P )
kasienka - 2009-02-09, 23:47

Karolina, jesteś w grupie Zuzia? Tam jest adres i wszystko, na samej górze :)
puszczyk - 2009-02-10, 06:55

Zuzia niedługo ma urodziny, prawda? :-D
honey - 2009-05-13, 19:00

poprosze o adres na priva...w grupie nie jestem bo bym pewnie wiedziala.....mam nadzieje... :-> mam nadzieje.. bo sama juz czasami nie kojarze co sie dzieje jak wyjde ze szkoly lub szpitala po 10 godz.
pozdrawiam

Karolina - 2009-05-13, 19:40

Neo zajrzyj na bloga, Kasia tam pisze wszystko.
kasienka - 2009-05-13, 21:29

neoaferatu, Karo ma rację, pisze na blogu w miarę regularnie. Myślę, że jak ktoś jest zainteresowany to może kliknąć, a nie daję rady pisać i tu i tu, bo czasu strasznie mało.

Adres bloga mam w podpisie :)

Dzięki za pamięć,
pozdrowienia.

honey, napisałam pw :*

karmelowa_mumi - 2009-08-28, 21:18

hej, ja tu nowa jestem, przeglądając forum trafiłam na ten wątek, i choć nie mam słów, czuję, że muszę coś napisać, jak bardzo dusza mi wyje, filmik... ryczę,

jak wszyscy życzę dużo dużo sił Zuzance, której z oczu wyziera piękna dojrzała dusza, a Rodzicom - nieskończonych sił.

Chcę jeszcze powiedzieć, że ten wątek to dla mnie niezbity dowód na to, że świat jest pełen niesamowitych dobrych ludzi

ale tak naprawdę nie ma słów, by wyrazić co w tej chwili czuję. Trzymajcie się

kasienka - 2009-09-03, 20:38

Dzięki :)

karmelowa_mumi napisał/a:
ten wątek to dla mnie niezbity dowód na to, że świat jest pełen niesamowitych dobrych ludzi

oj jest, jest, gdyby nie Ci wszyscy dobrzy ludzie, nie wiem, jakbym to przeżyła. I dla Zu to było strasznie ważne, że tyle osób o niej myśli, kiedyś robiłyśmy listę i to było powalające :mrgreen:

nigellla - 2009-11-09, 10:07

późno tu trafiłam pzrczytałam cały wątek "ostry ból kręgosłupa" zamurowało mnie.połakałam się (a jestem w pracy - dobrez że nikt mnie nie widzi).cholara ze taki swiństwa przyplatuja sie malym dzieciom... chyba nic sensownego nie powiem...

jestem z poznania gdybys kiedys potrzebowala pomocy,wal smiało...
rozumiem ze jestescie juz w końcowym etapie leczenia i teraz juz bedzie tylko lepiej...
trzymajcie sie

Salamandra*75 - 2009-11-09, 11:07

Kasiu
Ja poprosze o adres na priva my chetnie cos skrobniemy i jakis mały prezencik tez sie znajdzie:-)
duzo zdrowia całusy dla Zuzi i dla Was

puszczyk - 2009-11-09, 12:23

No własnie Kasia, ostatnio w tym wątku niewiele się dzieje, jak piszesz to tylko na blogu. Jak czegoś potrzebujecie to piszcie, pewnie najbardziej żebyśmy byli obok. 8-)
Cytat:
Zuzia czuje się świetnie :) Tańczy, śpiewa, rośnie i wszędzie jej pełno. Złapała też czytelniczego bakcyla i zarywa nocki z książką w łóżku. Czyż to nie cudowne?

I tak trzymać. :-D


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group