gemi - 2010-07-16, 07:15 Temat postu: potrzebna pomoc dla dwudniowego maleństwa Moja bardzo dobra koleżanka urodziła przedwczoraj siłami natury ślicznego chłopczyka. Kilkanaście godzin po porodzie okazało się, że maluszek ma problemy z oddychaniem. Podłączono go do tlenu. Potem lekarze zrobili prześwietlenie, które wykazało znaczny ubytek w przeponie (wrodzoną przepuklinę przeponową). Aż dziwne, że żaden lekarz, który robił USG ciążowe, wcześniej tego nie zauważył. Wczoraj wieczorem maleństwo miało skomplikowaną operację. Okazało się, że przez otwór w przeponie jelitka dostały się do klatki piersiowej uniemożliwiając prawidłowy rozwój jednego płata płucnego. Teraz maluszek walczy o życie pod respiratorem. Jeśli uda się uruchomić to płucko, szanse na przeżycie bardzo wzrosną. Problemem dla koleżanki jest zupełny brak informacji. Lekarze udzielają zdawkowych informacji dotyczących aktualnego stanu i rokowań. Pewnie sami nie wiedzą, jak wygląda dalsze życie dzieci ze zoperowaną przepukliną przeponową, bo jako chirurdzy są obecni głównie przy operacjach. Kolejną bolączką jest fakt, że Wrocław raczej nie specjalizuje się w tego typu zabiegach, a przewiezienie maleństwa do Łodzi, Warszawy, czy Poznania wiąże się ze zbyt dużym ryzykiem. Szukam więc wiedzy. W internecie znalazłam tylko medyczne opisy rozpoznania i zabiegów i jakieś przestarzałe dane dotyczące śmiertelności noworodków z tą wadą. Historia forum na GW kończy się na 2006 a forum dla rodziców chorych dzieci dlaczego.org jest pełne zmagań rodziców walczących o przeżycie swoich dzieciątek. Najbardziej pomocne będą informacje dotyczące możliwości rehabilitacji, rozwoju dzieci z tą wadą i przykładów na to, że się udało. Liczę na Waszą pomoc. W postaci opisów znanych przypadków i w googlowaniu (bo po kilkunatu godzinach ślęczenia nad monitorem dostałam już oczopląsu) kociakocia - 2010-07-16, 19:57 nie bardzo mam jak pomóc z wiedzą w tym zakresie, ale mocno trzymam kciuki za maluszka i jego mamę!!!! madziulina - 2010-07-16, 20:25 gemi, znalazłam informację, że dzieci z wrodzoną przepukliną przeponową najlepiej leczyć w Belgii. Zdaję sobie jednak sprawę, że na razie takie rozwiązanie nie wchodzi w grę. [ Dodano: 2010-07-16, 21:28 ] witaj wisienka!chcialam odpowiedziec na twoje pytanie.urodzilam sie w 1977 roku.stwierdzono u mnie przepukline przeponowa wrodzona prawostronna,gdy mialam 3 miesiace zoperowano mnie w klinice w poznaniu.zakonczylo sie wszystko dobrze.rozwijalam sie bez zadnych problemow a nawet uprawialam sport.po studiach wyjechalam do wloch,tutaj wyszlam za maz i tutaj urodzilam tez synka...w czasie ciazy czulam sie dobrze w 37 tyg.zaczelam rodzic,porod ciezki... po urodzeniu mojego synka ze mna zaczelo sie dziac cos dziwnego.przez 30 minut nie mogli wyczuc u mnie oddechu,reanimacja...bylam nieprzytomna,opowiedzieli mi pozniej lekarze.po paru godzinach uratowali mnie.przyczyna-nawrot przepukliny,jelito przesunelo sie w strone gardla,dziura w przeponie duza w ktorej jest kawalek watroby i nerka obrocona do gory nogami...nastepna operacja podwiazanie jelita,udala sie.minely juz 2 lata a ja zyje nadal z dziura w przeponie i o dziwo czuje sie dobrze,ale czesto jezdze na kontrole lekarska gdyz nigdy nie wiadomo co sie moze wydarzyc.sami lekarze nie chca mnie teraz operowac gdyz mowia ze jest zbyt niebezpieczne.ja zyje jak kazdy normalny czlowiek,ale troche w strachu gdyz nie wiem co moze mi sie wydarzyc.jednak najwazniejsze jest pozytywne nastawienie i wiara w boga.moj synek urodzil sie calkiem zdrow.pozdrawiam wszystkich! hxxp://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1192044532 Cytat z tej strony. Wypowiedź jednej z forumowiczek. [ Dodano: 2010-07-16, 21:34 ] nasz synek mial zdiagnizowana przepukline w 6 miesiacu ciazy.Wczesniej, bo 21 tc wiedzielismy o agenezji ciala modzelowatrego (brak spoiwa pomiedzy polkulami mozgu).W ciazy czulam sie b.dobrze.Czulam wyrazne ruchy maluszka z godna powiwu punktualnoscia:) Porod w 38 tygodniu.Cesarka.Bylismy przygotowani na najgorsze, wiedzialam, ze nie dostane dziecka po porodzie, ze najwieksza niewiadoma to to czy maly przezyje porod i pierwsza dobe.Przezyl! mial 6 w skali apgar. W tym samym dniu zostal przewieziony do Uniwersyteckiego szpitala dzieciecego w prokocimiu. Rokowania:kilka, kilkanascie dni zycia. Najpierw na oscylatorze (600 oddechow na min!), w 10 dobie udalo sie przestawic maluszka na normalny respirator.Niedlugo potem operacja na przepukline. Z czasem wychodzily iine wady: niewielka wada sercz (ubytek miedzykomorowy), potwierdzila sie agenezja, zagrozenie wodoglowiem, w 4 miesiacu bylismy juz pewni ze Karolek nie slyszy (dzis wiem ze jest to gleboki ubytek sluchu), niedomykalnosc naglosni, refluks. Na intensywnej terapii spedzilismy pol roku, po wyjsciu z it rok na oddziale. Generalnie caly czas na respiratorze.Mielismy dluzsze lub krotsze epizody samodzielnego oddychania.Noce zawsze z respiratorem. Z czasem konieczne bylo zalozenie gastrostomii. Po 16 miesiacach wyszlismy do domu!!! dwa dni przed wigilia. Wyszlismy z rurka tracheostomijna i z respiratorem.Dozywianie ciagle dozoladkowo. Pierwsze 3, 4 miesiace byly bardzo ciezkie.Nawet nie chce tego wspominac... Ale teraz , po 11 miesiacach w domu jest tak: po systematycznym schodzeniu z respiratora od tygodnia oddychamy samodzielnie! Oby tak dalej. Jestesmy w ciaglej rehabilitacji dla dzieci niepelnosprawnych(maltanski osrodek w krakowie), rehabilitacja sluchowa (karolek ma aparaty sluchowe), probujemy jesc pyszczkiem, ale na razie niewiele wskazuje na to, zebysmy mieli szybko pozbyc sie gastrostomii. Generalnie do przodu:) Maluszek siedzi i pozwala sie spionizowac. Skad ta wada u Karolka? Po badaniach genetyka zostala wykluczona.Wg lekarzy to czynniki zewnetrzne, cos niedobrego stalo sie w pierwszym trumestrze ciazy.W 2 miesiacu ciazy mialam fatalna grype...wysoka temperatura, bylam bardzo oslabiona. I jeszcze jedno na koniec:Nigdy nie chcielismy izolowac Karola od otoczenia.Zawsze wielu ludzi nas odwiedzalo, z czasem sami zaczelismy wyjezdzac z Karolkiem za Krakow.Zabieralismy Karolkowe zabawki (respiratoprek, ssaczek, pulsoksymetrzyk  ) i z dusza na ramieniu wyjezdzalismy.
Dwa miesiace temu wrocilismy z niewielkiej podrozy do Wloch:) Maluszek od kilku miesiecy dzieki Bogu nie lapie zadnych grozniejszych infekcji. Ciesza i dziwia sie lekarze, pielegniarki, rodzina. My tez, ale gdzies w glowie ja i zbyszek mamy taka lampke alarmowa...Sami wiecie jak to jest... pozdrawiam, z Bogiem, Ania Ka gg 2908171 Może warto napisać na gg? hxxp://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1194599288 Lienka - 2010-07-16, 20:49 madzulina, Wasza historia daje nadzieję, trzymam za Was kciuki  , mam nadzieję, że z synkiem Twojej koleżanki gemi też będzie dobrze
madziulina - 2010-07-16, 20:50 Lienka, to nie o mnie! Poniżej napisałam z jakiej strony pochodzą powyższe cytaty. Lily - 2010-07-16, 20:59 gemi, a Opole? hxxp://opole.gazeta.pl/opole/1,35114,6648696,Ratuja_dzieci_z_ciezkimi_wadami.html Lienka - 2010-07-16, 21:48
 , przepraszam Cię jeszcze raz!
madziulina - 2010-07-16, 22:05
Spokojnie, nic się nie stało. Doskonale Cię rozumiem, upał rozbraja... Wszystko okay!
bodi - 2010-07-16, 22:28 gemi, wiedzą nie pomogę ale myślę ciepło o tym maluchu... lilias - 2010-07-18, 18:06 hxxp://pp.am.lodz.pl/17_0304.pdf hxxp://forum.gazeta.pl/forum/w,15302,85169863,0,przepuklina_przeponowa_jestesmy_po_operacji.html hxxp://www.osk.am.wroc.pl/cgi-bin/news/gazeta.cgi?nr=13&?zr=114 hxxp://www.chirurgia.poznet.pl/pliki/mon5w.pdf hxxp://150.254.181.150/scripts/expertus.exe?KAT=c%3A\bib_am\par\&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=WIN&lnkmask=2&cond=AND&mask=2&F_00=10&V_00=Przepuklina+przeponowa+-+chirurgia hxxp://www.szpitalzdrowia.pl/?go=struktura&id=21 hxxp://www.spsk1.szn.pl/pl/ke.html hxxp://www.pedsurg.pl/?id=383 Na razie tyle. ośrodki zajmujące się tym schorzeniem to Kraków, Szczecin, Gdańsk, Opole, Warszawa. Na pewno jest ich więcej, ale na razie nie doczytałam. Przejrzyj proszę które z tych informacji będą dla Ciebie wartościowe (przejrzałaś już tyle, że pewno niektóre będą się dublować). [ Dodano: 2010-07-18, 19:07 ] p.s. nie wyłuskałam, które zajmują się operacjami wyłącznie w okresie płodowym 
[ Dodano: 2010-07-18, 19:46 ] hxxp://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1250186366 hxxp://www.nto.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20090520/OPOLANKA03/987751050 hxxp://www.forum.e-mama.pl/viewtopic.php?t=2160 hxxp://niemowle.org.pl/Przepuklina_przeponowa hxxp://www.znanylekarz.pl/29117/adam-bysiek/chirurg/krakow hxxp://pustynia.yednaglowa.waw.pl/?title=Wrodzona_przepuklina_przeponowa hxxp://blacktest.kei.pl/insight/?nodeid=journals&_ap_right_content_stage=show_article&_ap_right_content_article_id=936 hxxp://opole.gazeta.pl/opole/1,35114,4966882.html gemi - 2010-07-19, 14:58 bardzo Wam dziękuję. I za myśli i za wiedzę. Mikołajek leży pod aparaturą a wszyscy modlą się i trzymają kciuki za jego walkę o życie. daria - 2010-07-19, 15:01 gemi, ja też trzymam :* devil_doll - 2010-07-19, 15:07 ja tez trzymam :* topcia - 2010-07-19, 16:07 I ja slę pozytywne myśli. Będzie dobrze. Ja ze swej strony, chociaż wiem, że zbulwersuję teraz nie jedną osobę, polecam homeopatię a dokłądniej mojego lekarza, bo Zdaje sobie sprawę, że nie każdy by się podjął. NIe mówię, żeby postawić jedynie na homeopatię, ale na pewno jako terapię wspomagającą. PIszę dlatego, że nasz lekarz ostatnio podjął się pomóc dziewczynce, która ma jedną nóżkę krótszą.... Warto chociaż telefonicznie porozmawiac, polecam. pomarańczka - 2010-07-19, 17:43 Ja też zasyłam moc pozytywnych myśli .............. eMka - 2010-07-19, 20:29
i co z tą nóżką zamierza zrobić? tzn jak homeopatia miałaby w tym temacie pomóc? gemi bardzo mocno 3mam kciuki za maleństwo. rosa - 2010-07-19, 20:47 trzymam :* topcia - 2010-07-20, 00:09
też się zdziwiłam na początku. Rodzice mówili, że zastosował maści rozgrzewające, a co za tym idzie lepsze ukrwienie itp, dzięki temu nóżka ma za zadanie dogonić drugą. Te info są z 3-ciej ręki, czyli od rodziców jak pisałam, z samym lekarzem nie rozmawiałam na ten temat. WIem, że to nie ten sam problem, nie ta waga. ALe im więcej dowiaduję się o homeopatii, tym bardziej mnie zaskakuje i nabieram świadomości, że jej oddziaływanie lecznicze nie ogranicza się tylko do podnoszenia odporności, jak o tym się mówi, ale ma bardzo szeroki zakres działań, o którym nawet sympatycy, tacy jak ja nie zdają sobie sprawy. iris - 2010-07-20, 05:19 też mocno trzymam kciuki gemi - 2010-07-20, 10:08 topciu, tu chodzi przede wszystkim o walkę ze śmiercią o życie. A nie z chorobą. Myślę więc, że homeopatia na tym etapie nie zda egzaminu. Jak się mylę, to proszę o rzetelne argumenty popierające zasadność wprowadzenia homeo w tak ciężkim przypadku. topcia - 2010-07-20, 14:16 gemi, nie mówię o leczeniu wyłącznie homeopatią, ale zastosowanie jej, jako terapii wspomagającej. [ Dodano: 2010-07-20, 15:20 ] Zresztą, rzetelne argumenty, jeśli lekarz bedzie w stanie pomóc, to już przytoczy On, dlatego warto by było, jak pisałam, porozmawiać telefonicznie nawet. gemi - 2010-07-21, 12:05 Mikołajkowi zaczyna pracować to mniejsze płucko. Lekarze zaczęli go karmić przez sondę maminym mlekiem. Respirator chodzi już tylko na pół gwizdka 
Capricorn - 2010-07-21, 12:20
wspaniale! Oby tak dalej, Waleczny Mikołaju! katrinko - 2010-07-21, 12:23 Oby tak dalej! Mikołajki to dzielne chłopaki
lilias - 2010-07-21, 12:28 gemi,
daria - 2010-07-21, 13:05 gemi, cudnie, aż się wzruszyłam, dużo siły dla Mikołajka
priya - 2010-07-21, 13:22 Ojoj, teraz czytam dopiero. Moc pozytywnej energii dla maluszka! topcia - 2010-07-21, 22:22
uffffff!!!!!!!!!!!!!!!!! gemi, kocham Cię
[ Dodano: 2010-07-21, 23:23 ]
neina - 2010-07-21, 22:32 Sle dobra energie na ile moge. Oby wygral i zyl dlugo i szczesliwie. pomarańczka - 2010-07-22, 07:52 Mikołajku oby tak dalej
pidzama - 2010-07-22, 08:49 Trzymam kciuki za dalsze postępy...
Kaja - 2010-07-22, 09:11 Ślę pozytywne myśli na małego Mikołaja i dzielnej mamy! rosa - 2010-07-22, 09:49 super wieści
poughkeepsie - 2010-07-22, 10:12 o kurcze, biedny maluch  trzymam kciuki i cieszę się z dobrych wieści. Jakim cudem nikt tego nie zauważył na usg?W głowie się nie mieści
Malinetshka - 2010-07-31, 19:09 Dopiero teraz przeczytałam. Jak tam Mikołajek? Jakieś wieści? gemi - 2010-07-31, 20:04 dziś dostałam wiadomość, że Mikołaj oddycha już bez respiratora, ssie pierś i prawdopodobnie wyjdzie po weekendzie do domu. Miód na moje zatroskane serce
Jeszcze raz bardzo Wam dziękuję za ciepłe słowa i myśli i cieszę się, że nieszczęśliwa historia ma szczęśliwy finał pidzama - 2010-07-31, 20:10 gemi, super wiadomość
topcia - 2010-07-31, 21:54
uffffff, dzielny chłopak . A jak stan zdrowia-tzn. wewnętrzne problemy, że tak się wyrażę. COfnęły się ? JUż WSZYSTKO jest ok?
Lily - 2010-08-01, 08:25
Malinetshka - 2010-08-01, 16:15 wspaniała wiadomość niech się dobrze dzieje!
martka - 2010-08-01, 20:03 wspaniale
agaB - 2010-08-04, 22:34 Cieszę się, że jest dobrze. Aż ciarki mnie przeszły, gdy czytałam (dopiero teraz-wybacz) o tej historii. Będę o nich pamiętać w modlitwie. bronka - 2010-08-05, 14:10 cudownie! gemi - 2010-08-10, 14:16 Mikołaj od kilku dni w domu  Jest coraz mocniejszy i choć będzie jeździł na dosyć częste kontrole do różnych specjalistów, to na razie jedynym jego "lekiem" będzie mamine mleko.
Super, że się cieszycie razem ze mną 
bronka - 2010-08-10, 14:36
Capricorn - 2010-08-10, 14:39 cudne wieści! priya - 2010-08-11, 10:09 pięknie! dzielny Mikoś! daria - 2010-08-11, 10:15 gemi, super, bardzo się cieszę! dzielny chłopak, niech rośnie zdrowo
Velana - 2010-08-11, 11:11 Tez bardzo sie ciesze! pomarańczka - 2010-08-11, 14:15 Ale się cieszę !
|
