wegedzieciak.pl

[majaja]

[magdusia]

[Kasia B.]

Agnieszka, super że wyniki dobre
Fifek też ciągle mały, rośnie powolutku i też mam nadzieję, że przez wakacje urośnie, bo od września idzie do przedszkola

[Agnieszka]

my po kolejnym badaniu m.in. test z glukagonem (ciężko Ada zniosła ale pielęgniarki mówiły że wychodzi ok). Wyniki i termin kolejnego badania być może w poniedziałek.

Dziękuje za wszelkie wsparcie i smsy.

Szukam homeopaty w Wawie lub w okolicach jak ktoś coś wie proszę o informację i jak można to dołączcie moją Adę do wieczornych działań. Chciałabym żeby skoczyła znacznie wzrostowo.
Przedszkolnie i podwórkowo nie mamy problemów ale odstaje bardzo i zaczynają się kompleksy.

[dorotato]

Trzymajcie się dziewczyny. Wielkie buziaki od Iwa i Polci dla Ady (my tez się dołaczamy - ale te dwa były "całuśne")

[regli]

Serdecznie witam wszystkich użytkowników.
Nie jestem wegetarianką, ale mam nadzieję, że to Wam nie przeszkadza. Trafiłam na to forum przypadkiem, ponieważ mój syn cierpi na niskorosłość. Jesteśmy już po wielu badaniach i konsultacjach, ale wciąż do końca nie mamy pewności co Mu dolega. Agnieszko, polecam Ci stronę www.chceurosnac.pl oraz forum na stronie. Są tam rodzice, którzy mają problemy z niskorosłością swoich pociech. Ekspertem jest prof. Tomasz Romer, można Mu zadać pytanie, porozmawiać o swoich wątpliwościach. My jedziemy do Niego na wizytę we wtorek.
Serdecznie Cię pozdrawiam, uściski dla Adusi i życzę wytrwałości. My jeździmy po róznych lekarzach i na różne badania od 1,5 roku i końca wciąż nie widzimy.

[Agnieszka]

regli: znam stronę i prof. Romera

[krop.pa]

Neo, to wspaniała wiadomość!

[k.leee]

Agnieszka trzymaj się. Uściski dla Ady, dzielna z niej dziewczyna.
Wierzę, że wszystko będzie OK.

[Agnieszka]

[Ania D.]

Neo, bardzo się ciesze, że Maciuś tak rośnie. To wspaniała wiadomość

[Agnieszka]

[ifg 1]

Szanowni Państwo

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia zapraszają



30 września br. (wtorek ), godz. 11. 30, „Centrum Prasowe Foksal”- Dom Dziennikarza, ul. Foksal 3/5, w Warszawie,

na czwarty warsztat edukacyjny dla dziennikarzy, pod wspólnym tytułem:

„Jakość Życia w Chorobie – Akademia Edukacji i Rozwoju Pacjenta”.

Temat warsztatu: ”Wielki mały człowiek – jakość życia dziecka z niskorosłością – tajemniczy czynnik IGF-1”

Niskorosłość jest trudna do zaakceptowania zarówno przez rodziców jak i samo dziecko.
Jest ono zwykle poniżane i dyskryminowane przez kolegów, wykluczane z zabaw i przyjaźni.
To wywołuje przeżycia traumatyczne, które odciskają piętno na jego życiu emocjonalnym,
bywa że na zawsze. W krańcowych przypadkach prowadzi do prób samobójczych.
Dziś mamy niskie dziecko jutro będzie to bardzo niski samotny zbolały dorosły, wywodzący się
z rodziny dotkniętej traumą, z utrudnionym startem w życie społeczne i zawodowe, praktycznie bez szans na założenie rodziny.
Szczególnym przypadkiem jest niskorosłość wywołana pierwotnym niedoborem insulinopodobnego czynnika wzrostu IGF-1.

Choroba należy do grupy rzadkich. W Polsce dzieci dotkniętych nią jest tylko około 150 dzieci, a może aż 150?

Pozbawienie ich leczenia to zesłanie ich do życiowego piekła.



O problemach dzieci z niskorosłościa i możliwościach ich rozwiązania w aspekcie medycznym
i psychologicznym będziemy mówić podczas tego warsztatu.

Ekspertami będą:

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Romer – endokrynolog dziecięcy z Warszawy
Doc. dr n. med. Andrzej Kędzia - endokrynolog dziecięcy i genetyk z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Dr Elżbieta Trzęsowska-Greszta – psychoterapeuta kliniczny, psycholog z Katedry Neurorehabilitacji Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie
Ks. Arkadiusz Nowak - założyciel Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Marek Michalak - Rzecznik Praw Dziecka



W imieniu organizatorów:

Magda Gudowska-Jankowska 0515 283 818,
mail:m.gudowska@greenpr.pl

Danuta Górecka 0515 283 820,

mail: d.gorecka@greenpr.pl



Agencja GREEN PR

CH 27.6; MCHC 34.1; anizocytoza erytrocytów 13.6; płytki krwi 308[/quote]

[Agnieszka]

U nas badanie przysadki ok. W perspektywie powtórka panelu pokarmowego (upolowane zmiany skórne do pokazania) cdn.

[Ania Trybus]

Witam wszystkich serdecznie . Mam dziewiecioletnia córkę dziś miała robiony bilans i sie okazało ze ma niskorosłosć waży 25kg a wzrostu ma119cm dostałam skierowanie do kliniki w Zabrzu chciałabym wiedzieć jakie badania czekaja moją córke i czy są bolesne.

[Lily]

Przepraszam, że się wtrącę Aniu - czy Twoja córka ma wysokich rodziców czy raczej szczupłych i drobnych? Ma po kim wzrost dziedziczyć?
Co do pytania to na pewno ktoś zaznajomiony z tematem odpowie.

[Ania Trybus]

Witaj lily . Tak ma pokim wzrost dziedziczyć my nie jesteśmy niscy lecz przecietni ja juz sama nie wiem co mysleć poprostu moja córeczka wyglądam jakby miała sześć lat a nie dziewięć. Dziekuje za odpisanie i pozdrawiam

[maharetefka]

ja jak mialam 8 lat wazylam 21 kilogramow. nie wiem ile mialam wzrostu ale bylam trzecia od konca w klasie jesli chodzi o niski wzrost. a teraz mam 171cm . mysle, ze wzrost w u dziewieciolatki o niczym nie decyduje jednak.

[Agnieszka]

Ania Trybus: w pierwszej kolejności pewnie będzie endokrynolog (chyba ze już po wizycie) i wiek kostny (to rtg dłoni)
a potem w klinice pewnie będą różne testy i pobyty szpitalne (zwłaszcza gdy wszystko wskazuje do leczenia hormonem), badania szpitalne no cóż na oddziale jest zakładanie welfron bo badań cała masa np ogólne krew, pierwiastki, cukier, tarczycę, choroby genetyczne, testy w kierunku alergii pokarmowych, testy z lekami sprawdzającymi wyrzut hormonu wzrostu np klonidyną, pasożyty.............. badanie oka, usg jamy brzusznej, rezonans przysadki i pewnie wiele jeszcze umknęło - wszystko rozłożone będzie przynajmniej na pół roku bo takie procedury.

Czy bolesne te badania........, moje dziecko nie bało się krwiożerczego motylka (pobrania krwi) jednak zakładanie wel przeżywała bardzo i bywało trudno. Po niektórych badaniach konieczna bywa kroplówka, po innych zalecana obserwacja. My oswoiłyśmy się z oddziałem, personelem a ja mogłam i za każdym razem byłam z córką.

Nie wiem czy jesteś wege ale ja zawsze szpitalnie brałam nasze jedzenie, niestety w naszym szpitalu odgrzewanie jedynie w mikrofalówce.

[padma]

Przeczytałam ten wątek no i muszę napisać o tym, co mnie gnębi. Przed chwilą napisałam w innym wątku o moczeniu nocnym mojego czteroletniego synka, a tu ciąg dalszy. Mój synek waży na dzień dzisiejszy niecałe 14 kilo (rano jest to zazwyczaj 13,700, w ciągu dnia troche rośnie). Co zje, to przez niego przelatuje jak przez ptaszka. Potrafi kilka razy dziennie się wypróżniać, i często robi rzadką kupę. Tak, jakby nic w nim nie zostawało. Moja roczna córka ma rękę grubszą od niego, choć nie jest sama grubasem. Już od dłuższego czasu chciałam się zapisać do Klemarczyka, ale jak w końcu udało mi się do niego zadzwonić, to okazało się, że w tym roku juz nie ma zapisów, bo NFZ nie dal pieniedzy, no i zeby ewentualnie jeszcze na początku czerwca zadzwonić - to MOZE zapiszą mnie jeszcze na ten rok A ja nie chcę już czekać. Martwię się o niego strasznie. Jest taki delikatny, jak powietrze, taki przezroczysty. Pare dni temu poszlam do pediatry po skierowanie do gastrologa. Chciala nas wyslac do szpitala, ale ja nie mialabym z kim zostawic mojej coreczki, a do szpitala go samego za zadne skarby nie wysle. Wole isc do poradni, tylko te badania pewnie beda o wiele dluzej trwaly. Podejrzewam u niego jakas alergie pokarmowa, moze nietolerancje glutenu, a moze do tego jeszcze mleka (po mleku czesto tez ma rozwolnienie), a moze jeszcze grzyby - kiedy mial rok przeszedl ciezkie zapalenie oskrzeli i dalam mu antybiotyk. Dostawal oslone na watrobe, ale w buzi pojawil mu sie stan zapalny. Mial cala buzie w plesniawkach. Przez wiele miesiecy nie moglam tego wyleczyc. Moze cos tam mu w srodku zostalo.... A teraz przeczytalam o tym hormonie wzrostu... Moze Wy cos doradzicie... A moze znacie jakiegos dobrego lekarza?... - niekoniecznie z Łodzi. Zapisałam sie do poradni gastroenterologicznej na Spornej w Łodzi. Nie mam pojęcia, co to będzie za lekarz i jak będzie patrzył na nasza dietę. Mam nadzieję, że nie będzie chciał zwalić wszystkiego na wegetarianizm.

[Lily]

padma, może na początek zrób mu testy na alergię biorezonansem, wyjdą tam alergie pokarmowe, o których mówisz. Chyba że nie ufasz takim metodom.

[ag]

padma jeśli podejrzewasz alergię, to najlepiej zgłosic się również - nie czekając na wizytę u dr Klemarczyka - do alergologa.

[padma]

Lily, przyznam Ci się, że wcześniej coś tam obiło mi sie o uszy, ale nie zaglębiałam się w temat. Czy myślicie, że to jest wiarygodne (biorezonans)? Takie badanie byłoby wygodne dla nas. Czy to jest kosztowne? A jesli wyjdzie jakaś alergia, to co dalej? Mam wrócić z wynikami do zwykłego lekarza, czy on to uzna? Czy tam kontynuować leczenie, gdzie się robiło rezonans?

[ Dodano: 2009-05-19, 23:05 ]

[Karolina]

Padma na poczatek wywal gluten i nabiał. To najbardziej podrażnia jelita.

[Aś]