wegedzieciak.pl

gemi · Wysłany: 2010-07-16, 07:15 **potrzebna pomoc dla dwudniowego maleństwa**

Moja bardzo dobra koleżanka urodziła przedwczoraj siłami natury ślicznego chłopczyka. Kilkanaście godzin po porodzie okazało się, że maluszek ma problemy z oddychaniem. Podłączono go do tlenu. Potem lekarze zrobili prześwietlenie, które wykazało znaczny ubytek w przeponie (wrodzoną przepuklinę przeponową). Aż dziwne, że żaden lekarz, który robił USG ciążowe, wcześniej tego nie zauważył. Wczoraj wieczorem maleństwo miało skomplikowaną operację. Okazało się, że przez otwór w przeponie jelitka dostały się do klatki piersiowej uniemożliwiając prawidłowy rozwój jednego płata płucnego. Teraz maluszek walczy o życie pod respiratorem. Jeśli uda się uruchomić to płucko, szanse na przeżycie bardzo wzrosną.

Problemem dla koleżanki jest zupełny brak informacji. Lekarze udzielają zdawkowych informacji dotyczących aktualnego stanu i rokowań. Pewnie sami nie wiedzą, jak wygląda dalsze życie dzieci ze zoperowaną przepukliną przeponową, bo jako chirurdzy są obecni głównie przy operacjach. Kolejną bolączką jest fakt, że Wrocław raczej nie specjalizuje się w tego typu zabiegach, a przewiezienie maleństwa do Łodzi, Warszawy, czy Poznania wiąże się ze zbyt dużym ryzykiem.

Szukam więc wiedzy. W internecie znalazłam tylko medyczne opisy rozpoznania i zabiegów i jakieś przestarzałe dane dotyczące śmiertelności noworodków z tą wadą. Historia forum na GW kończy się na 2006 a forum dla rodziców chorych dzieci dlaczego.org jest pełne zmagań rodziców walczących o przeżycie swoich dzieciątek. Najbardziej pomocne będą informacje dotyczące możliwości rehabilitacji, rozwoju dzieci z tą wadą i przykładów na to, że się udało.

Liczę na Waszą pomoc. W postaci opisów znanych przypadków i w googlowaniu (bo po kilkunatu godzinach ślęczenia nad monitorem dostałam już oczopląsu)

kociakocia · Wysłany: 2010-07-16, 19:57

nie bardzo mam jak pomóc z wiedzą w tym zakresie, ale mocno trzymam kciuki za maluszka i jego mamę!!!!

madziulina · Wysłany: 2010-07-16, 20:25

gemi, znalazłam informację, że dzieci z wrodzoną przepukliną przeponową najlepiej leczyć w Belgii. Zdaję sobie jednak sprawę, że na razie takie rozwiązanie nie wchodzi w grę.

[ Dodano: 2010-07-16, 21:28 ]
witaj wisienka!chcialam odpowiedziec na twoje pytanie.urodzilam sie w 1977 roku.stwierdzono u mnie przepukline przeponowa wrodzona prawostronna,gdy mialam 3 miesiace zoperowano mnie w klinice w poznaniu.zakonczylo sie wszystko dobrze.rozwijalam sie bez zadnych problemow a nawet uprawialam sport.po studiach wyjechalam do wloch,tutaj wyszlam za maz i tutaj urodzilam tez synka...w czasie ciazy czulam sie dobrze w 37 tyg.zaczelam rodzic,porod ciezki... po urodzeniu mojego synka ze mna zaczelo sie dziac cos dziwnego.przez 30 minut nie mogli wyczuc u mnie oddechu,reanimacja...bylam nieprzytomna,opowiedzieli mi pozniej lekarze.po paru godzinach uratowali mnie.przyczyna-nawrot przepukliny,jelito przesunelo sie w strone gardla,dziura w przeponie duza w ktorej jest kawalek watroby i nerka obrocona do gory nogami...nastepna operacja podwiazanie jelita,udala sie.minely juz 2 lata a ja zyje nadal z dziura w przeponie i o dziwo czuje sie dobrze,ale czesto jezdze na kontrole lekarska gdyz nigdy nie wiadomo co sie moze wydarzyc.sami lekarze nie chca mnie teraz operowac gdyz mowia ze jest zbyt niebezpieczne.ja zyje jak kazdy normalny czlowiek,ale troche w strachu gdyz nie wiem co moze mi sie wydarzyc.jednak najwazniejsze jest pozytywne nastawienie i wiara w boga.moj synek urodzil sie calkiem zdrow.pozdrawiam wszystkich!
hxxp://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1192044532
Cytat z tej strony. Wypowiedź jednej z forumowiczek.

[ Dodano: 2010-07-16, 21:34 ]
nasz synek mial zdiagnizowana przepukline w 6 miesiacu ciazy.Wczesniej, bo 21 tc wiedzielismy o agenezji ciala modzelowatrego (brak spoiwa pomiedzy polkulami mozgu).W ciazy czulam sie b.dobrze.Czulam wyrazne ruchy maluszka z godna powiwu punktualnoscia:)
Porod w 38 tygodniu.Cesarka.Bylismy przygotowani na najgorsze, wiedzialam, ze nie dostane dziecka po porodzie, ze najwieksza niewiadoma to to czy maly przezyje porod i pierwsza dobe.Przezyl! mial 6 w skali apgar.
W tym samym dniu zostal przewieziony do Uniwersyteckiego szpitala dzieciecego w prokocimiu.
Rokowania:kilka, kilkanascie dni zycia.
Najpierw na oscylatorze (600 oddechow na min!), w 10 dobie udalo sie przestawic maluszka na normalny respirator.Niedlugo potem operacja na przepukline.
Z czasem wychodzily iine wady: niewielka wada sercz (ubytek miedzykomorowy), potwierdzila sie agenezja, zagrozenie wodoglowiem, w 4 miesiacu bylismy juz pewni ze Karolek nie slyszy (dzis wiem ze jest to gleboki ubytek sluchu), niedomykalnosc naglosni, refluks.
Na intensywnej terapii spedzilismy pol roku, po wyjsciu z it rok na oddziale.
Generalnie caly czas na respiratorze.Mielismy dluzsze lub krotsze epizody samodzielnego oddychania.Noce zawsze z respiratorem.
Z czasem konieczne bylo zalozenie gastrostomii.

Po 16 miesiacach wyszlismy do domu!!! dwa dni przed wigilia.
Wyszlismy z rurka tracheostomijna i z respiratorem.Dozywianie ciagle dozoladkowo.
Pierwsze 3, 4 miesiace byly bardzo ciezkie.Nawet nie chce tego wspominac...

Ale teraz , po 11 miesiacach w domu jest tak: po systematycznym schodzeniu z respiratora od tygodnia oddychamy samodzielnie! Oby tak dalej.
Jestesmy w ciaglej rehabilitacji dla dzieci niepelnosprawnych(maltanski osrodek w krakowie), rehabilitacja sluchowa (karolek ma aparaty sluchowe), probujemy jesc pyszczkiem, ale na razie niewiele wskazuje na to, zebysmy mieli szybko pozbyc sie gastrostomii.
Generalnie do przodu:)
Maluszek siedzi i pozwala sie spionizowac.

Skad ta wada u Karolka? Po badaniach genetyka zostala wykluczona.Wg lekarzy to czynniki zewnetrzne, cos niedobrego stalo sie w pierwszym trumestrze ciazy.W 2 miesiacu ciazy mialam fatalna grype...wysoka temperatura, bylam bardzo oslabiona.

I jeszcze jedno na koniec:Nigdy nie chcielismy izolowac Karola od otoczenia.Zawsze wielu ludzi nas odwiedzalo, z czasem sami zaczelismy wyjezdzac z Karolkiem za Krakow.Zabieralismy Karolkowe zabawki (respiratoprek, ssaczek, pulsoksymetrzyk

) i z dusza na ramieniu wyjezdzalismy.
Dwa miesiace temu wrocilismy z niewielkiej podrozy do Wloch:)
Maluszek od kilku miesiecy dzieki Bogu nie lapie zadnych grozniejszych infekcji.
Ciesza i dziwia sie lekarze, pielegniarki, rodzina.
My tez, ale gdzies w glowie ja i zbyszek mamy taka lampke alarmowa...Sami wiecie jak to jest...

pozdrawiam, z Bogiem,
Ania Ka
gg 2908171
Może warto napisać na gg? hxxp://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1194599288

Lienka · Dołączyła: 31 Maj 2009 Posty: 91

madzulina, Wasza historia daje nadzieję, trzymam za Was kciuki :->

, mam nadzieję, że z synkiem Twojej koleżanki gemi też będzie dobrze :->

madziulina · Wysłany: 2010-07-16, 20:50

Lienka, to nie o mnie! Poniżej napisałam z jakiej strony pochodzą powyższe cytaty.

Lily · Wysłany: 2010-07-16, 20:59

gemi, a Opole? hxxp://opole.gazeta.pl/opole/1,35114,6648696,Ratuja_dzieci_z_ciezkimi_wadami.html

Lienka · Dołączyła: 31 Maj 2009 Posty: 91

madziulina · Wysłany: 2010-07-16, 22:05

bodi · Wysłany: 2010-07-16, 22:28

gemi, wiedzą nie pomogę ale myślę ciepło o tym maluchu...

lilias · Wysłany: 2010-07-18, 18:06

hxxp://pp.am.lodz.pl/17_0304.pdf
hxxp://forum.gazeta.pl/forum/w,15302,85169863,0,przepuklina_przeponowa_jestesmy_po_operacji.html
hxxp://www.osk.am.wroc.pl/cgi-bin/news/gazeta.cgi?nr=13&?zr=114
hxxp://www.chirurgia.poznet.pl/pliki/mon5w.pdf
hxxp://150.254.181.150/scripts/expertus.exe?KAT=c%3A\bib_am\par\&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=WIN&lnkmask=2&cond=AND&mask=2&F_00=10&V_00=Przepuklina+przeponowa+-+chirurgia
hxxp://www.szpitalzdrowia.pl/?go=struktura&id=21
hxxp://www.spsk1.szn.pl/pl/ke.html
hxxp://www.pedsurg.pl/?id=383

Na razie tyle. ośrodki zajmujące się tym schorzeniem to Kraków, Szczecin, Gdańsk, Opole, Warszawa. Na pewno jest ich więcej, ale na razie nie doczytałam. Przejrzyj proszę które z tych informacji będą dla Ciebie wartościowe (przejrzałaś już tyle, że pewno niektóre będą się dublować).

[ Dodano: 2010-07-18, 19:07 ]
p.s. nie wyłuskałam, które zajmują się operacjami wyłącznie w okresie płodowym :-/

[ Dodano: 2010-07-18, 19:46 ]
hxxp://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1250186366
hxxp://www.nto.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20090520/OPOLANKA03/987751050
hxxp://www.forum.e-mama.pl/viewtopic.php?t=2160
hxxp://niemowle.org.pl/Przepuklina_przeponowa
hxxp://www.znanylekarz.pl/29117/adam-bysiek/chirurg/krakow
hxxp://pustynia.yednaglowa.waw.pl/?title=Wrodzona_przepuklina_przeponowa
hxxp://blacktest.kei.pl/insight/?nodeid=journals&_ap_right_content_stage=show_article&_ap_right_content_article_id=936
hxxp://opole.gazeta.pl/opole/1,35114,4966882.html

gemi · Wysłany: 2010-07-19, 14:58

bardzo Wam dziękuję. I za myśli i za wiedzę.
Mikołajek leży pod aparaturą a wszyscy modlą się i trzymają kciuki za jego walkę o życie.

daria · **Pomogła:** 29 razy Dołączyła: 19 Lis 2007 Posty: 4783

gemi, ja też trzymam :*

devil_doll · Wysłany: 2010-07-19, 15:07

ja tez trzymam :*

topcia · **Pomógł:** 11 razy Dołączył: 03 Mar 2008 Posty: 2993

I ja slę pozytywne myśli. Będzie dobrze. Ja ze swej strony, chociaż wiem, że zbulwersuję teraz nie jedną osobę, polecam homeopatię a dokłądniej mojego lekarza, bo Zdaje sobie sprawę, że nie każdy by się podjął. NIe mówię, żeby postawić jedynie na homeopatię, ale na pewno jako terapię wspomagającą. PIszę dlatego, że nasz lekarz ostatnio podjął się pomóc dziewczynce, która ma jedną nóżkę krótszą.... Warto chociaż telefonicznie porozmawiac, polecam.

pomarańczka · Wysłany: 2010-07-19, 17:43

Ja też zasyłam moc pozytywnych myśli ..............

eMka · Wysłany: 2010-07-19, 20:29

rosa · Wysłany: 2010-07-19, 20:47

trzymam :*

topcia · **Pomógł:** 11 razy Dołączył: 03 Mar 2008 Posty: 2993

iris · **Pomogła:** 26 razy Dołączyła: 30 Lip 2008 Posty: 572

też mocno trzymam kciuki

gemi · Wysłany: 2010-07-20, 10:08

topciu, tu chodzi przede wszystkim o walkę ze śmiercią o życie. A nie z chorobą. Myślę więc, że homeopatia na tym etapie nie zda egzaminu. Jak się mylę, to proszę o rzetelne argumenty popierające zasadność wprowadzenia homeo w tak ciężkim przypadku.

topcia · **Pomógł:** 11 razy Dołączył: 03 Mar 2008 Posty: 2993

gemi, nie mówię o leczeniu wyłącznie homeopatią, ale zastosowanie jej, jako terapii wspomagającej.

[ Dodano: 2010-07-20, 15:20 ]
Zresztą, rzetelne argumenty, jeśli lekarz bedzie w stanie pomóc, to już przytoczy On, dlatego warto by było, jak pisałam, porozmawiać telefonicznie nawet.

gemi · Wysłany: 2010-07-21, 12:05

Mikołajkowi zaczyna pracować to mniejsze płucko. Lekarze zaczęli go karmić przez sondę maminym mlekiem. Respirator chodzi już tylko na pół gwizdka :-D

Capricorn · Wysłany: 2010-07-21, 12:20

katrinko · Wysłany: 2010-07-21, 12:23

Oby tak dalej! Mikołajki to dzielne chłopaki :-D

lilias · Wysłany: 2010-07-21, 12:28

gemi,