wegedzieciak.pl

[Gudi]

Witam,
mam nadzieję, że nikt nie będzie miał mi za zła stworzenia takiego tematu. Po prostu poruszam niebo i ziemię...

Ciężko prosić o pomoc, ale czasem są sytuacje gdy nie ma wyjścia. To jest właśnie ta chwila dlatego bardzo Was proszę o przeczytanie poniższej wiadomości i o pomoc.

Kacperek w marcu skończy 6 lat. Gdy miał 8 miesięcy był w stanie krytycznym z licznymi guzami w obrębie klatki piersiowej i jamy brzusznej, dodatkowo z komórkami nowotworowymi dosłownie wszędzie... Dawano mu 5% szans, były wtedy święta, grudzień, więc gdy wszyscy odpakowywali prezenty my marzyliśmy tylko o jednym. Na szczęście się udało - po chemii zniknęło wszystko - dla nas był to cud. Później były kolejne chemie by wybić najmniejszą komórkę która została.. Od tamtej pory wszystkie tomografie pokazywały, że jest wszystko w porządku. Myśleliśmy, że choroba została zażegnana i żyliśmy szczęśliwie dalej. Kacperek chodził do przedszkola, trenował karate i był jak każde inne dziecko w jego wieku - szczęśliwe i pełne energii.

Niestety w grudniu 2011 pojawiły się wymioty, bóle głowy - diagnoza: nieoperacyjny guz mózgu. W kilka dni znów nam się świat zawalił. Szybki transport lotniczy do Warszawy - tam trzy zabiegi - na wodogłowie, biopsja stereotaktyczna i na końcu biopsja na otwartym mózgu. 3 blizny na głowie, które zostaną na zawsze. Kacperek bardzo długo dochodził po zabiegach do siebie. Widział podwójnie, miał problemy z otwieraniem oka, całe dnie przesypiał, bardzo źle się czuł. Na dzień dzisiejszy jest w domu, a problemy z widzeniem znikają (mózg się powoli regeneruje). Chodzi już coraz lepiej. Po ostatniej biopsji diagnoza - PNET (obwodowy niedojrzały guz neuroektodermalny). Rokowania są różne, wrażliwy na chemioterapie, ale często następują nawroty. Jesteśmy teraz po pierwszej chemii. Za kilka dni znów wyjazd do Warszawy na kolejną, później radioterapia i kolejne chemie. Ogromnie długa droga przed nami. Ponad miesięczny pobyt w Warszawie to był wydatek kilku tysięcy. Każdy kolejny wyjazd to koszt ponad tysiąca złotych (przejazd, noclegi, wyżywienie). Każde wyjście ze szpitala to kolejne recepty, a leki kosztują bardzo dużo. Za radioterapie prawdopodobnie będziemy musieli sami zapłacić, bo chcemy wybrać tę mniej szkodliwą dla mózgu dziecka niż ta która jest refundowana przez NFZ.


Jedni lekarze mówili, że guz rośnie, inni, że się nie zmienia... Jedni nie dawali zbyt wiele szans, inni mówili, że trzeba walczyć. My wybieramy walkę! I by to było możliwe w imieniu mojej rodziny i przede wszystkim Kacperka bardzo Was proszę o pomoc i wsparcie w postaci przekazania swojego 1% na poczet walki o życie Kacperka.

Dla rozliczających się - 1 %:

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe
nr KRS 0000120305
z dopiskiem Kacperek Szymański

Jeśli ktoś się nie rozlicza, można również dokonywać osobistych wpłat:

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe
PEKAO S.A. II o.Szczecin nr 25 1240 3927 1111 0000 4100 0269
z dopiskiem Kacperek Szymański

Przekażcie proszę tę informację do znajomych, przyjaciół, rodziny. Każdy 1% będzie dla nas cenny.

link do tej samej informacji: hxxp://sonyxperia.pl/kacperek/

Z podziękowaniem,

Justyna Gudełajska wraz z rodziną.

---

Kacperek.JPG

Plik ściągnięto 552 raz(y) 294,71 KB

[Agnieszka]

U mnie nie będzie opcji 1% ale bliskich i znajomych będę agitować
Będę kibicowac Kacprowi wygrania z chorobą.

[excelencja]

Gudi, macie jakąś stronę www albo miejsce do którego link mogę porozsyłać?

[mada]

Niesamowicie dzielnych chłopak...trzymamy kciuki za Was wszystkich, byście przetrwali ten koszmar...poszedł przelew.

[Capricorn]

Mój syn to też Kacper Szymański.... a mój 1% zawsze trafia do dzieci. Wniosek prosty - w tym roku pomagamy Kacprowi.

[Gudi]

Dzięki wielkie wam! łezka mi się w oku aż zakręciła...
excelencja, już mi znajomy coś kombinuje by był link i jutro, albo jeszcze dziś podeślę.

[madam]

Gudi, przesłałam info mojej siostrze.
Jest księgową, będzie przelewać 1% na konto Kacpra rozliczając swoich klientów.
Powodzenia!

[Gudi]

excelencja, link już w 1 poście jest. dzięki z góry za przesłanie dalej.

[jaskrawa]

gdy tylko dostanę pit z roboty, przeznaczam 1% i zamieszczam link do strony na swoim blogu.
skoro guz jest wrażliwy na chemię, to MUSI się udać. trzymam kciuki.

[kasienka]

Gudi, ja też postaram się porozsyłać link i info. Współczuję rodzicom i Kacperkowi, taki niespodziewany nawrót to coś co ugina mi nogi

[excelencja]

rozsyłam! Kciuki trzymam!

[KasiaQ]

i my jeszcze się nie rozliczyliśmy, więc możecie liczyć na nas! dam znać znajomym i rodzince. No i trzeba być jak najlepszej myśli, ja swoimi Was wspieram najmocniej jak mogę!

[zou]

Justyno, Kacper! Też porozsyłam, bo nie mam rozliczenia z 1 %...!

[Salamandra*75]

jesli tylko bede miala opcje 1% to na pewno i namówie znajomych....
pozdrawiam i życze zdrowia

[moTyl]

Gudi, przekażę rodzinie i znajomym... roześlę link, postaram się sama coś wpłacić.
Również trzymam kciuki za Kacperka i jego powrót do pełni zdrowia.

[jaskrawa]

Gudi, a nie myśleliście o założeniu bloga? wiem, że może to zabrzmieć trochę nisko, ale skoro poruszasz niebo i ziemię i nie wahasz się prosić o pomoc... znam kilka blogów prowadzonych przez ludzi poważnie chorych (lub rodziców chorych dzieci). wiem, że mają szerokie wsparcie internetowych przyjaciół, opisują historię choroby, każdy dzień, każdy przełom w walce z chorobą. setki ludzi im dopingują, a za tym idą oczywiście pieniądze. może to byłby dobry pomysł? na stronkę ludzie wejdą raz i szybko zapomną (sad but true), a na blog się wraca, wciągają takie historie... poza tym, wydaje mi się, że taki blog jest świetnym miejscem, aby się wyżalić, wypłakać i oczywiście pochwalić sukcesami w walce z choróbskiem.

[Gudi]

jaskrawa, Pamiętam, jak Kacper był mały i proponowałam siostrze by zrobili coś takiego [w końcu sami korzystali z takich historii], ale nie chcieli. Myślę, że teraz może być podobnie. Wiesz, to jest po raz kolejny przechodzenie takiej historii. Nie ma się siły po prostu na takie rzeczy psychicznie. Zaproponuję im, ale chyba wiem jaką otrzymam odpowiedź. A ja bez ich zgody niczego nie chcę robić i zakładać. Już napisanie tego pierwszego posta kosztowało mnie wiele łez, bo się przechodziło przez to wszystko raz jeszcze. Jak oni przeczytali też nie było łatwo. Ale dzięki za propozycje. Osobiście bym coś takiego założyła, ale to nie ja decyduję...

[jaskrawa]

Gudi, jasne, skoro nie chcą, to oczywiste, że nie ma sensu ich namawiać ani nawet wspominać o tym. nie każdy ma potrzebę pisania bloga o swoich prywatnych problemach.
mam nadzieję, że i bez tego mały Kacperek otrzyma wystarczającą pomoc.

[neina]

Dowiem się jutro w pracy, czy mogę przekazać 1%, jeśli nie, postaram się coś wpłacić.

[jaskrawa]

Gudi, jak tam Kacperek? właśnie się rozliczam (dopiero teraz, kurna, ja to zawsze... ale moja firma też jest temu winna, bo wysyłają mi pit w połowie marca, a potem musi przecież dojrzeć u mnie w domu ) i chcę wpisać dla niego ten 1%. na stronce nie ma nowych informacji, a jestem ciekawa, jak tam idzie walka... możesz słówko napisać?

[Gudi]

Na dzień dzisiejszy dobrze. Jakiś czas po napisaniu przeze mnie posta została stwierdzona inna diagnoza. Białaczka M6. Ale nie jest to typowa białaczka - bo szpik ma czysty, żadnych typowych objawów też nie miał. Efekt jest taki, że białaczka jest tylko w tym niby guzie, który w rzeczywistości jest naciekiem. Żaden lekarz nie spotkał się z czymś takim, więc ciężko było podjąć decyzje o leczeniu. Dostaje jeden nie refundowany lek, który podobno kosztuje 6 tysięcy na raz, który jest dla dorosłych, ale zdecydowaliśmy się go zastosować. Dostał już takich 2, na szczęście płaci za to szpital, bo szef ma gdzieś co nfz powie, a dla niego dzieci są najważniejsze. Po pierwszej chemii 7 dniowej + ten lek (podawany bezpośrednio dolędzwiowo) jest w końcu jakieś poruszenie! Guz się zmniejszył. Jutro mamy kolejny rezonans. Młody jest rewelacyjny! Cierpliwy, wszystko dzielnie znosi, nie narzeka, nawet całe 20 minut rezonansu wyleżał ostatnio i nie trzeba było go usypiać.
Szczęście w nieszczęściu, ale w Warszawie nie ma hematologii, więc leczony jest w Szczecinie, dzięki temu może nawet na kilka dni do domu wracać.
Jutro kolejny rezonans... Wszyscy mamy nadzieję, że znów będzie widać poprawę...
No i za 1% będziemy wdzięczni - recepty kosztują, niektóre leki kosztują po 200zł... Nie wiemy jak długo potrwa leczenie.
Dzięki za pamięć!

[kasienka]

Gudi, cieszę się, że u Was ok o Szczecinie słyszałam dużo dobrego

Moja Zuzia też miała nacieki białaczkowe, ale na nerkach. No i ona ostatecznie miała klasyczną białaczkę, nacieki zniknęły po podaniu chemii.

Świetnie, że macie tam takich lekarzy, że nie musicie martwić się o koszt leczenia, to coś co mnie zawsze zmrażało, jak myślałam, co by było, gdyby nam przyszło płacić za podstawowe leczenie, a to dziesiątki tysięcy złotych. U nas też kiedyś podano lek spoza listy, na grzyby, kosztował chyba koło 2000 za wlew, a było go kilka dawek. Podpisałam tylko papier że proszę o podanie i więcej się nie martwiłam tym-dobrze trafić na ludzkich lekarzy, o których się wie, że zdrowie dziecka jest dla nich najważniejsze. wiadomo, że dodatkowe leki też kosztują, ale na szczęście to nie są takie kwoty ogromne. Życzę Wam jednak solidnego 1% - dwa lata z rzędu takie wpłaty ostro ratowały nam tyłek i pozwalały zapewniać Zuzi to, czego potrzebowała - to ogromna pomoc, choć czasem się wydaje "a, 10 zł, to nie ma co wpłacać", ale 10 takich dziesiątek i już masz na opatrunki, maść itd.

Mam nadzieję, że Kacper dobrze zniesie leczenie i już nigdy więcej nic go nie będzie w tej kwestii dręczyć. Trzymam mocno kciuki :*

[Capricorn]

wreszcie wypełniłam PIT. Przelew z US Gniezno będzie ode mnie Żdrowiej, Kacperku.

[Gudi]

Dziękuję wszystkim, którzy dokonali przelewów i 1%.

Gdzieś muszę napisać, bo coraz ciężej mi być 'opoką rodziny'.
Znów jest czarna dupa. Wcześniej po 1 leczeniu guz był mniejszy. Po 2 znów się zwiększył, ale po 3 jest jeszcze większy niż na samym początku.

Jest na tyle duży, że zaczynają się bóle głowy znów. Problemy z widzeniem, mały wytrzeszcz oczny, problemy ze skupieniem się... Od poniedziałku zaczynamy radioterapię. Jest to nasza ostatnia deska ratunku. Najgorsze, że guz jest w takim miejscu, że za cholerę nie da się usunąć, guz jest nieregularny, a do tego oplata najważniejsze żyły dla mózgu, więc jego powiększenie może spowodować blokadę przepływu krwi lub wodogłowie.

Dzisiaj jest dzień dziecka, a młody na przymiarkach na radioterapii.. ;/

Ja się boję najgorszego i jak mój ciążowy organizm zareaguje na to... Nie chcę myśleć o najgorszym, ale niestety takie myśli musimy powoli do siebie dopuszczać, a ja podwójnie;/

A tu trzeba żyć dalej - popierdzielać na uczelnię zaliczać egzaminy i pisać prace na obrony x 2. I szykować się na szczęście powitania Jagódki, która cały czas daje cudne znaki od siebie, że jest.

Zastanawiam się czy ewentualnie te bóle głowy nie są spowodowane oczyszczaniem organizmu - od 1,5 tygodnia bierze tabletki - przeróżne ziołowe itp. To jedyna nasza nadzieja z tymi bólami głowy - że spowodowane oczyszczaniem a nie uciskiem. Tonący brzytwy się chwyta.

To ponarzekałam.

[Lady_Bird]

Gudi, myślę ciepło żeby było dobrze, żeby stał się cud!
To takie niesprawiedliwe, że dzieci chorują