wegedzieciak.pl

[kasienka]

[go.]

nas jeden ginekolog wprowadził w błąd odnośnie danych pbkm... i jestem rozczarowana
Co nie zmienia faktu, że gdybym mogła to byliśmy zdecydowani, ale niestety -badania w związku z minusowym rh, plus powikładnia przebiegu ciąży nas wykluczyły...

[kartagina]

właśnie koszty są jak dla mnie ogromne.... ;/ czytałam ostatnio o terapii genowej, że to nadzieja dla nas wszystkich na leczenie chorób u źródła a nie tylko objawów. Dowiedziałam się także od znajomej, że jej wnuczka ma zbankowane DNA w Anglii, tam robią to za darmo (w jej rodzinie było kilka osób chorych na nowotwory) u nas można też zbankować? i po ile?

[Kathlyn]

Na szczęście nie drogo
a co do terapii genowej zgadzam się to olbrzymia nadzieja, szukam właśnie prób klinicznych dla mojej znajomej.

[Gudi]

Też się zastanawiamy nad pobraniem krwi pępowinowej. Nasza sytuacja rodzinna składania nas ku temu, że warto... Siostra się zastanawiała, nie skorzystała, a teraz możliwe, że może będzie potrzebna.
Niestety dla nas to jednak spory wydatek - przynajmniej na początek, bo rocznie to da się 'wyciułać', ale...

Po rozmowie z super hematologiem, który zamroził krew swojego pierwszego dziecka [bo była wówczas wielka nagonka i moda], kolejnego dziecka krwi już nie mroził. Tej krwi jest tyle, że można ją wykorzystać dla dziecka do 15kg, czyli ile lat 3-4?

No ale powiedział, że można krew oddać 'dobroczynnie' wówczas jest możliwość nawet połączenia np. 4 takich samych próbek [od różnych dzieci, ale zgodnych] i podanie np. dorosłemu. A z racji tego iż oddaję krew, jestem w rejestrze dawców szpiku od kilku lat to moja natura mówi mi by tak postąpić właśnie.

Ale nie mam pojęcia czy w Szczecinie istnieje taka możliwość. Będę musiała się podowiadywać więcej od dr.

[gabi]

temat krwi pępowinowej budzi we mnie dużo kontrowersji, nie wiem czy podejmę taką decyzję w trakcie porodu aby pobrać komórki macierzyste. Jednak dla zainteresowanych polecam ten artykuł: hxxp://pepowinowa.pl/wszystkie-artykuly/krew-pepowinowa/

[velvety771]

Ja zabankowałam krew swojego synka (drugie dziecko) i nie było to powodowane żadną nagonką marketingową czy też żerowaniem na moim strachu, tylko wynikiem logicznego procesu rozumowego W Polsce wykonuje się ok 1000 przeszczepów komórek macierzystych rocznie, tylko ze szpiku od dawców niespokrewnionych, natomiast komórki z krwi pępowinowej, nie dość, że mają najwyższy potencjał przeszktałcania się w inne wyspecjalizowane komórki to istnieje małe ryzyko odrzucenia przeszczepu. Jest tendencja do przechodzenia z przeszczepów szpiku do tych z krwi pępowinowej, a jeśli ma się ją zdeponowaną, odchodzi cenny czas na poszukiwanie odpowiedniego dawcy i wiele badań zgodności. Także myślę, że to dobra polisa w zdrowie rodziny. Ubezpieczenie jak każde inne, jeśli ubezpieczam mieszkanie od pożaru czy kradzieży to również mogę płacić przez lata a do zdarzenia może nie dojść ...

[zuzinkas]

My pobralismy krew i Amelce i Hektorkowi. Nie bylismy bombardowani reklamami moze dlatego ze w ITA takich bankow nie ma, sa tylko w San Marino i w Szwajcarii. Koszt to 2000 € na 20 lat, wiec stwierdzilismy ze skoro samo ubezpieczenie samochodu kosztuje nas 500€ rocznie a zlobek dla jednego dziecka 500€ miesiecznie to nie jest to zbyt wygorowana kwota na mozliwosc uratowania zycia dziecka gdyby zaszla taka mozliwosc.. Zgodze sie jednak ze duzo jest niejasnosci i ze jest to troche dmuchanie na zimno.. po prostu bylo nas na to stac a nie chce miec kiedys wyrzutow sumienia ze tego nie zrobilam.. bylismy tez z wizyta w banku szwajcarskim na ktory sie zdecydowalismy..

[Kat...]

Ze względu na koszty za pierwszym razem nawet się nad tym nie zastanawiałam. Za drugim razem już co innego zdecydowało. Nawet jakbym miała takie pieniądze nie pozbawiłabym dziecka jego krwi przy porodzie. Bo z tego co rozumiem ona jest wytętniana nie do dziecka a do pojemnika pobraniowego?
Badania wykazały, że dzieci, którym odcięto pępowinę od razu, mają dużo większe szanse na anemię. Ja myślę tak- szansa, że moje dziecko będzie potrzebowało krwi pępowinowej w przyszłości jest dużo mniejsza niż to, że ta krew przy porodzie zostanie mu zabrana i będzie leżeć i czekać podczas kiedy dziecko może mieć problem z jej niedostatku. Wybrałam czekanie aż ta krew przestanie tętnić i cała przejdzie do ciała dziecka.

[mariaaleksandra]

Ja się na tym nie znam, ale jakiś wykładowca Uniwersytetu Medycznego mówił nam na zajęciach, że to jedna wielka ściema i marketing, i na nic to nie potrzebne i żeby się nie nabierać. Znajomy pobrał synkowi 6 lat temu i płacił przez 6 lat, po czym zadzwonili że krew jednak została skażona (?) i się na nic nie nadaje...

[Lily]

[zuzinkas]

o Banku i wogole takiej mozliwosci dowiedzielismy sie od brata meza... ah.. bylo chyba tez cos w gazetach kolorowych dla przyszlych mam.. w szpitalu nikt nie reklamowal..
ale masz racje..

[velvety771]

[kml]

Pozwolę sobie odświeżyć temat, bo mnie nurtuje jeden wpis, a może pojawiły się jakieś nowsze badania, statystyki?

Dla mnie osobiście zalatuje wyłudzaniem kasy, ale wydaje mi się, że koszty wcale nie są porażająco duże biorąc pod uwagę ile wydajemy na wyprawkę itd.

[Karolina_87]

Jak szukałam pracy jakoś 2 lata temu wybrałam się na rozmowę do banku komórek macierzystych. Przygotowałam się, przeczytałam od deski do deski stronę internetową firmy i naprawdę uwierzyłam w to wszystko, że to faktycznie jest duża nadzieja. A jak poszłam na rozmowę i zobaczyłam kolesia w pikolaczkach, który w oczach widzi tylko $ i widzę w jego oczach jak śmieszy go moje podejście (ta cała wiara w bank komórek macierzystych) to mój entuzjazm powoli opadał, a gdy już stamtąd wyszłam to żałowałam, że w ogóle traciłam czas. Jeśli szefa firmy to śmieszy to chyba odpowiedź o sens tego wszystkiego jest prosta:/

[sylv]

Miałam właśnie kilka rozmów na ten temat w ostatnich tygodniach - ze znajomymi, którzy się zdecydowali, tymi, którzy się nie zdecydowali i lekarzami.

I tak: Ci pierwsi nie bardzo potrafili dokładnie wytłumaczyć, jakie da im to realne korzyści - w sensie wymiernych konkretów, albo mówili rzeczy nieprawdziwe (że np. jak ich dziecko zachoruje na nowotwór, to będzie można wykorzystać komórki dziecka, co jest nieprawdą- w tych przypadkach ewentualnie rodzeństwo), że to "na całe życie" (a ta ilość starcza tylko na kilkanaście kg) - jednym słowem, miałam wrażenie, że wciśnięto im kit. Mówili też wprost: wiesz, nam to lekarz polecił, że "warto". Drugiej opinii nie zaciągali, nie dopytywali - zaufali.

Ci drudzy zazwyczaj albo olewali temat od początku, albo ryli net, męczyli lekarzy, etc. i zazwyczaj rezygnowali z powodu chaosu informacyjnego.

Lekarze różnie, większość sceptycznie, trochę cynicznych żarcików o marketingu, wspominali też o żerowaniu na strachu. Ci, którzy twierdzą, że "warto" też rzucają okólnikami.

My się nie zdecydujemy, głównie przyczynił się do tego obszerny wywiad z pewnym profesorem, który przeczytałam jakiś czas temu i niestety nie mogę go odnaleźć ale widzę, że powtarzają się w artykułach necie te same argumenty, które on stawiał:

- cały czas mantra "obecnie nie możemy ich za bardzo wykorzystać, ale MOŻE kiedyś wraz z "postępem medycyny" to się za x lat zmieni" - no nie jest to konkret dla mnie...
- tej krwi jest za mało, trzeba i tak łączyć od kilku osób plus obwodowa
- najbardziej chyba większość rodziców boi się białaczki, a wtedy i tak "obce" komórki są potrzebne

Ogólnie: mam wrażenie żerowania na strachu, gry na emocjach i dezinformacji ze strony banków komercyjnych (kasa, misiu, kasa...) Co innego banki publiczne= więcej dawców, więcej krwi, większe możliwości doboru i leczenia. Ale klasycznie nie ma na to kasy.

Tu jest parę linków do artykułów, które się pokrywają mniej więcej z tym co się wcześniej dowiedziałam/przeczytałam i co wpłynęło osobiście na moją decyzję.

hxxp://www.babyboom.pl/ciaza/zdrowie/banki_krwi_prawdy_i_mity.html
hxxp://www.gazetawroclawska.pl/artykul/415923,czy-warto-przechowywac-krew-pepowinowa,id,t.html?cookie=1#czytaj_dalej
hxxp://zdrowie.gazeta.pl/Zdrowie/1,101580,14779595,Komorki_macierzyste_w_neurochirurgii__jeszcze_nie.html
hxxp://fitness.wp.pl/zdrowie/wirtualny-poradnik/go:2/art1018,komorki-macierzyste-czy-warto-je-pobierac.html - tu chyba najwięcej info.

[Kamyk]

Mnie polozna poinformowala, ze do pobrania krwi pepowinowej trzeba zacinsac pepowine przed ustatniem pulsowania (co jest w sumie logiczne), a ze nie chce tego robic to decyzja stala sie prosta.

[Gudi]

no i nie można pozycji wertykalnych. można tylko leżeć [lub siedzieć trochę].