wegedzieciak.pl

[zou]

Jako, że już się zdrowo odżywiam, postanowiłam się w końcu też zapisać do banku szpiku. Jaka tam jest litania chorób, których nie można mieć teraz ani w przeszłości, aby być w ogóle branym pod uwagę!. Nawet nie wiedziałam, że tyle osób w ogóle po prostu nie może być dawcą! Większość z moich znajomych ma jakąś chorobę: a to tarczyca, a to rzs, a to atopowe zapalenie skóry, a to czynne alergie, a to jakies leki brane w przeszłości...Poczytałam, zakwalifikowałam samą siebie zatem jako osobę chyba zdrową To też się w każdej chwili może zmienić, więc jest wąska szczelina szansy, że dopóki jest się bez tych schorzeń, to można być dawcą jakiś czas, póki pełnia zdrowia dopisuje. Zatem - wysłałam maila, przysłali mi do domu waciki, odesłałam ze swoim dna z wewnętrznej strony policzka, teraz czekam na wynik badania. Sprawdzając te wszystkie choroby i czego ma "nie być", oraz ewentualny dwudniowy pobyt w szpitalu - a wiadomo co podają w szpitalu do jedzenia - zupa na mięsie, chleb z szynką itd... zmartwiłam się czy nie będzie ewentualnie (jeśli kiedykolwiek, w ogóle) ze mną dodatkowych problemów z tego powodu. No więc zadzwoniłam zapytać do tej fundacji czy to nie problem, gdy ktoś jest wege czy wegan...i wiecie co - Pani w tej fundacji też jest wegetarianką! Zaraz zrobiło mi się cieplej na sercu, bo wszystko mi wyjaśniła co i jak. Nie ma to jak ulga jak się trafi gdzieniegdzie na bezproblemowość z powodu diety.:)

[moritura]

Hm. Ja już dwa razy wysyłałam smsa (tak kazali) i potem mieli odpisać, ale nic się nie zadziało. Jestem od dawna dawcą krwi, to może do szpiku też bym się nadawała. To mówisz, że maila napisać? Tak spróbuję.

[zou]

Hejka moritura! Nie zrażaj się. Moja historia była podobna...:
Właśnie doczytywałam w necie ... do czego się zgłosiłam (dkms), bo był jeden kontrowersyjny program w tv, ale i tak nie żałuję.

Ja też kiedyś wysłałam zgłoszenia do kilku innych stron polskich fundacji a tam cisza. Nikt nie odpowiedział. Potem dzwoniłam to mi powiedzieli że w Toruniu to nie ma możliwości, może w Gdańsku koło pck...można oddać krew do badań by przesłali do bazy gdzie robią testy dna...i tak mnie odsyłali.
Sobie wygłówkowałam , że to dlatego tak robią aby człowiek sie nie pochopnie rejestrował by się potem nie wycofał. Ale to ja tylko jestem taka głupio-odpowiedzialna. Oczywiście nie o to chodzi!
Teraz już wiem, że są polskie bazy przy pck i poltransplant, ale w polskiej służbie zdrowia nie ma wystarczającej kasy na badanie próbek krwi, zorganizowanie działania stron netowych..., komunikatywnej obsługi tych baz dla chętnych ...itd. (Kto próbował się zarejestrować ten wie jakie to niełatwe).

Potem zobaczyłam w tv akcję fundacji dkms i i wlazłam na ich stronę, zrobiłam wszystkie kroki klikając, wysłałam maila i zaraz miałam na skrzynce odpowiedź, a po jakichś 2-3 tygodniach w skrzynce pocztowej pałeczki waciki do pobrania wymazu dna z ust. Odesłałam im to i czekam teraz około 3 miesiące na wynik profilu dna i wtedy będę w bazie dkms. Dostane karte z numerem osobistym, bede mogła się u nich zalogowac i zmieniać status danych kontaktowych, stanu zdrowia na bieżąco (np. w razie ciąży, szpitala, jakichś leków - aby nie skanowali mnie w tym czasie jako potencjalnej dawczyni).

Baza ta szuka bliźniaków genetycznych dla osób na całym świecie. Działa tak szybko bo jest we współpracy z Niemcami, którzy mają na to pieniądze.
Niektórzy się burzą, że jak dla Polaka znajdzie się u nich w bazie szpik, to polskie szpitale musza im z NFZ zapłacić więcej (bo oni badali te próbki, przeprowadzają u siebie te badania dalszej zgodności, a jest to w euro a nie w pln) - niżby to było gdyby ktoś był zarejestrowany w polskiej bazie...Ale cóż...

W tych polskich fundacjach niestety często wcale nie odpisują, trzeba się niemal samemu dobijać, czasem spławiają, czasem jechać na pobranie krwi do dalekiego miasta na własny koszt. (przy zgłaszaniu się do oddania próbki krwi, gdy w naszym mieście nie ma możliwości).

A w dkms - badanie jest z próbki śliny, wysyłane pocztą, kontakt mailowy, pełna komunikacja, a nie uważam, że musze pomóc osobie zameldownej jako narodowość polska w Polsce. Człowiek to człowiek, jeśli polski system nie wyrabia z rejestracją i przeprowadzaniem finansowania pobierania kosztownych próbek krwi, to w tym punkcie życia - trudno- rejestruję się tam, gdzie mam możliwość i gdzie mnie chcą...

I tak jest jedna baza światowa, nie można się rejestrować w kilku fundacjach, bo to nieekonomiczne ze względu na badanie próbek dna. To bazy dzielą się informacjami o profilach dawców w banku łaczącym dawców zarejestrowanych z różnych krajów...

Jak komus sie uda w duzym mieście dostać do bazy polskiej, to spoko. Ja po prostu zarejestrowałam się tam, gdzie w końcu mi się udało efektywnie oddać próbkę ...

[moritura]

O! Super, dziękuję za wyczerpujące wyjaśnienia. Zaraz tam wejdę i napiszę.
Oczywiście, że człowiek to człowiek. Strasznie głupie myślenie

[zou]

Powodzenia! Mam nadzieję, że Ci się tym razem uda! W końcu jak się już o tym myśli i myśli to warto chociaż sprawdzić na stronie swoje choroby, bo może się okazać, że chcieliśmy a nie możemy...
Powodzenia!!!
.....

Niestety zamieszana jest w to i kasa i polityka. Ale też pomimo tej świadomości, że ktoś, gdzieś na tym jakoś zarabia (pośrednictwo, badania, klinika w Dresden) jednak ratuje się także ludzkie życie. Niestety taka pomoc zawsze będzie w coś "uwikłana". Ale chyba nie da się pomóc w ten czy inny sposób nie uwalając sobie rączek. Jak to mówił Grotowski czasem "nie zawsze da się na czyściocha"...

Chyba chodzi o to, że w ten sposób rejestrując się w bazie europejskiej (np.w polskiej filii niemieckiej fundacji w dkms) a nie tylko w polskiej np. poltransplant, niejako odbiera się cześć szansy na pomoc mniej majętnym osobom w Polsce, wyprowadzając poprzez rejestrację w zagranicznej bazie, potencjalnych dawców z Polski. Bo nfz ma kasę na zrobienie przeszczepu z polskiego dawcy dla polskiego biorcy, płatne w pln. gdy nfz ma zapłacić za to, że biorca jest z Polski a dawca jest np z Belgii to ok, ale jeśli byłby dawca z polski rejestrowany w niemieckiej bazie, to jest drożej, dla polskiego pacjenta i dla nfz. Najlepiej jakby dawca w Polsce zarejestrował się w bazie Polsce i wszstkie badania zrobione były w Polsce, to byłoby dla nfz najtaniej niż gdyby refundował badania wykonane przez zachodnie szpitale na polskim dawcy.

Niestety to kasa, kasa, kasa...ale polska transplantologia nie ma tak dobrej kampanii społecznej i czasem naprawdę jest to upierdliwe aby sie do polskiej bazy dostać aby było taniej dla nfz i by mogli zrefundować dla większej liczby osób w polsce ten przeszczep.

W dkms mam przynajmniej pewność, że zbdają te ślinę bo mają na to kase. A jak oddam w polsce pod koniec roku i nie starczy kasy z nfz to nie wiem gdzie się dopytywać czy zbadali to dna, czy mnie wpisali... czy krew lezy w lodówce i czeka na finanse by ją zbadać za dwa lata albo za iles miesięcy...A w tym czasie już mogę być w bazie dkms, gdyby ktoś mnie potrzebował jako bliźniaka genetycznego.

To trudna decyzja, bo w polsce na nic nie ma kasy i ludzie z powodu niewydolności systemu umierają, mimo, że mieliby bliźniaka w bazie światowej, to nfz nie wyrabia z refundacją...albo przez to że ich nie stać na nasz szpik, bo go, mieszkając w Polsce, oddaliśmy w bazie niemieckiej...a czas mija. To trudne bardzo. W tvp w tym materiale własnie główny zarzut był o wyprowadzania z polski, z biedniejszego kraju, potencjalnych dawców do kraju bogatszego, który zrobi badania i zarobi na tych czynnościach jakas klinika.

Pewnie że chciałabym pomóc także tym, którzy są biedniejsi...ale jak się upewnię, że moja próbka trafi i będzie zbadana. Poza tym dawcą można być wielokrotnie, o ile trafinie będzie...

Nie wiem też czy będąc dawcą poprzez dkms, otrzymuje się późniejsze świdczenia jako "zasłużony dawca" - typu leki czy jakieś legitymacje, uprawniające do darmowych leków na starość jak z honorowym krwiodawcą (te darmowe bilety tramwajowe, ach )) z PCK. Chyba nie - z dkms.

[moritura]

Wysłałam Dzięki raz jeszcze. Naprawdę dla mnie nie ma znaczeniu, czy ten szpik pójdzie do Belga, Francuza czy Polaka. Nie rozumiem takiego myślenia. Byłabym tylko bardzo szczęśliwa, jakby się kiedyś faktycznie udało. Szanse są niewielkie, ale trzeba się zgłaszać, póki zdrowie dopisuje. Póki samemu się nie potrzebuje.

[kofi]

Ja nikogo nie pytałam o zgodę i nikomu nie zwierzałam z diety, zarejestrowałam się wiele lat temu w Fundacji Urszuli Jaworskiej (o której mówi się bardzo źle, ale wtedy innych możliwości nie było), mam nadzieję, że moje dane są jednak wykorzystywane, jak okaże się, że mogę być dawcą zacznę się martwić.
Nie dostałam żadnego dokumentu, mam nadzieję, że nie jechałam 200 km bez sensu po nocy. Jak 11 lat temu byłam w ciąży zastanawiałam się nawet co będzie, jak akurat teraz mój szpik będzie potrzebny, ale nie był...

[zou]

moritura! Fajnie, że przszłaś "sito" chorób! No to masz teraz pewność, że dojdzie pakiecik zgłoszeniowy:)
Potem już tylko maznąć patyczkiem okolice przyzębia (jak w CSI Miami ) i odesłać...i czekać póki człek zdrów i cały

Kofi - kawał czasu!
Widać o każdej fundacji mówi się źle...Łatwo żerować na ludzkim nieszczęściu i altruiźmie. Sądzę i oby- , że sami chorzy i ich Rodziny jednak mają politykę w d... Lepiej zrobić cokolwiek, niż nic, by się nie ubabrać...

[moritura]

Choroby niewiele się różnią od tych przy oddawaniu krwi, także spodziewałam się, że wszystko będzie ok.

Zresztą ja na nic nie choruję (Chyba).

[zou]

Dkms współpracuje z Fundacją Urszuli Jaworskiej także.

Jakby ktoś jednak chciał sprawdzić coś w POLTRANSPLANCIE to:
hxxp://www.szpik.info/index.php?option=com_content&task=view&id=128&Itemid=1

Oddaje się krew tylko w tych wybranych punktach.
Na potwierdzenie i wpisanie do rejestru czeka się około 12 miesięcy, czasem krócej, przychodzi list na adres zamieszkania. gdyby to się nie stało po dłużej niż 12 miesięcy to
Sprawdzić to można pod tel. CRNDSiKP, (226270748) lub email(rejestr@szpik.info).

Nie wolno rejestrować się w kilku bankach.

Do rozważania czy dkms czy polski bank dawców:
hxxp://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/misja-specjalna/wideo/28092010/2639880

Pełny wywiad z szefową dkms na tematy z tvp
hxxp://www.youtube.com/watch?v=Y-sezYhHBOo

wolny rynek i te sprawy - stanowisko dkms i kliniki w Polsce w których pobiera szpik dkms:
hxxp://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/DKMS-Polska-bedzie-skarzyc-tych-ktorzy-ja-szkaluja,102424,8,0.html

Myślę, że jeśli kogoś obchodzi w jakiej bazie się rejestruje, gdzie będzie miał ewentualnie pobierany szpik - to warto poczytać...

[TinaM]

[excelencja]

U nas akurat w mieście byli to się załapałam
Ale weźcie pod uwagę, że w większości przypadków pobiera się komórki z krwi obwodowej, czyli żaden pobyt w szpitalu nie jest konieczny.

[mono-no-aware]

Czyli ja mam rozumieć (bo jeszcze się nie zagłębiałam w temat dokładnie), że wystarczy tylko oddać krew lub ten "wymaz" z ust-ślina, a pobieranie szpiku to tylko w przypadku, gdy znajdzie się odbiorca?

[moritura]

Tak, oczywiście. Ale generalnie to poczytaj trochę o tym, zanim się zdecydujesz, bo inaczej to zupełnie nie ma sensu.

[jaskrawa]

Cytat:

Nie wiem też czy będąc dawcą poprzez dkms, otrzymuje się późniejsze świdczenia jako "zasłużony dawca" - typu leki czy jakieś legitymacje, uprawniające do darmowych leków na starość jak z honorowym krwiodawcą (te darmowe bilety tramwajowe, ach )) z PCK. Chyba nie - z dkms.

póki jestem młoda, wystarczy mi fajna czerwona przypinka w kształcie puzzla i plastikowa "legitymacja" w portfelu

[zou]

[b]exelencja[/b] - tak to prawda, w większości przypadków samo pobranie komórek macierzystychtrwa ok. 2 godziny z krwi obwodowej (z jednej ręki pobierają, w drugą oddają krew bez tych komórek). Oczywiście do tego badania, dojazd, powrót. O tym jak wygląda zabieg decyduje lekarz.

mono- no- aware - tak jak Dziewczyny piszą. Dlatego czasem się zapomina, po kilku latach, a telefon teoretycznie może zadzwonić do 60-tki O ile nadal jesteśmy zdrowi. Statystycznie do osób młodych nowych w bazie (bo te preferują), i jest taka potrzeba u kogoś, kto choruje, telefon dzwoni w pierwszym roku - półtora po rejestracji.

Na str. dkms jest dział FAQ:

hxxp://www.dkms.pl/global-pages/najczesciej-zadawane-pytania/index.html

Oraz historie dawców, opisy z pierwszej ręki jak wygląda zabieg w rzeczywiostości - warto przeczytać zanim się zdecydujemy po prostu, po to to jest utworzone:
hxxp://www.dkms.pl/historie-dawcow/index.html

Jaskrawa - pewnie . na forum krwiodawstwa czasami dawcy krwi są zdziwieni, że w dkms się nie wlicza donacja w odznakę "zasłużony dawca szpiku" PL (jak w Polstransplancie), tak jak w KRCKiK jest po określonej objętości oddanej krwi " zasłużony honorowy dawca krwi" itd. Ponieważ różne są motywy jakimi ludzie się kierują, a dla biorców w większości to nie ma znaczenia, dlatego trzeba to także wiedzieć (aby rzetelnie odpowiedzieć pytającym nas), ponieważ zarejestrować się można tylko RAZ w jednej bazie. Elementy honorowe, które oferuje państwo polskie jako wyraz wdzięczności za taki czyn także pomagają propagować taką postawę pomocy wobec innych.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Można też kupić m.in. na allegro bransoletki z napisem "Wyrażam zgodę na transplantację" - dotyczy to propagowania m.in. pośmiertnej donacji narządów, (trzeba też wypełnić i nosić w dokumentach deklarację woli - wtedy pytanie o to Rodziny jest kwestią symboliczną). Pieniądze (17 zł plus przesyłka) wspierają a tym wypadku akcję „TAK dla transplantacji” Fundacji Śląskiego Centrum Chorób Serca 41-800 Zabrze, ul. Pawliczka 25 NIP:648-251-70-05 Regon: 278324069 KRS: 0000219230. (m. in. realizują przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę).

Czasem ludzie pytają, jak się nosi taki tekst na bransoletce (jest na niej ledwie widoczny, delikatnie nie taki ostry jak na zdjęciu na all) i część osób, które o to zapytują, zmienia zdanie i deklaruje, że wyrazi zgodę albo zainteresowuje się dawstwem szpiku. Jest to dobry i nienachalny sposób, bo kto chce wiedzieć to pyta sam, bo ma pretekst...